刘风侠 刘川铭

他者视角下儿童肿瘤患者照顾者问题的质性研究

刘风侠 刘川铭

本研究以儿童期癌症患儿主要照顾者为研究对象，利用假期时间，研究者通过参与式观察，半结构式深入访谈方法，以发现儿童期癌症患儿主要照顾者心理因素为主旨，希望获得患儿主要照顾者身心整体健康与实现自我生命价值的渴望与需求，以达到改善患儿的生活质量的终极目标。

儿童；肿瘤；成人过渡

癌症的发生是一种严重的家庭事件，儿童患癌对于家庭关系是一种威胁，一个家庭成员罹患癌症会影响到整个家庭系统的稳定性，家庭会通过内部或外部的应对策略来适应这样的改变，儿童癌症患者在治疗过程中，引起严重生理、心理反应对患者造成压力，不仅使患者的生存质量下降，而且家庭成员患癌及住院治疗作为家庭负性事件势必会影响患者的家庭结构和功能。

1 方法

1.1 研究设计

本研究样本采用便利取样的方法，样本数量以本研究所需要的资料饱和为基准，即访谈新的儿童肿瘤照顾者时不再有新信息出现。

1.2 参与者

研究者获得内部评论委员会的同意后在医院儿科病区进行。由医院两名患者家属学校志愿者与研究者共同进行研究访谈，研究者采用目的样本方法选择研究参与者。本研究在资料的收回及提取主要材料的过程中，达到信息饱和状态的样本参与数为8例。

1.3 数据收集步骤

本研究收取资料的主要方法是参与式观察、半结构式深入访谈。自2016年9月4 - 28日，初步了解肿瘤患者情况后，与患者照顾者进行非正式交谈，及时记录观察和交谈笔记。进行访谈时，每例访谈时间不定，平均访谈时间30～50分钟，访谈结束后，再次与患儿照顾者进行交流，对于有出入的问题，与患儿照顾者另外约请时间，进一步交流。访谈过程中，对患儿照顾者不进行引导和暗示，访谈结束后将访谈内容逐字逐句整理成文字并记录。

2 发现

2.1 儿童肿瘤患者治疗后各器官功能障碍综合征

儿童肿瘤患者的治疗一般包括手术、化疗、放疗，随着医学科学进程的发展，干细胞移植治疗、免疫治疗、靶向治疗等新技术也在不断发展变化过程中。手术、化疗及放疗不可避免会对儿童肿瘤患者的身体各部分造成各种各样的损 害[1-2]。

个案1：我们孩子化疗后，我就觉得他没劲，不像原先有精神了，干什么都是无精打采的样子，这可怎么办呢？

个案3：我家儿子现在什么都不敢让他干，怕他受不了，要是能回到从前那样就好了。

儿童肿瘤幸存者远期并发症主要为化疗药物的毒性反应，心血管系统损害，同时接受放疗的患儿，其心肌损害更为明显。因此，在制定儿童化疗方案时，要注意对患儿心肌的损害，控制药物总剂量[3-6]。

2.2 儿童肿瘤患者复发与转移障碍综合征

个案3：我什么都不怕，就怕我们孩子的病再犯了，犯了病就要命了！

个案8：盼着老天爷保佑我儿子好了吧，千万别再复发了！

儿童患者恶性肿瘤死亡的主要原因中，血液系统恶性肿瘤、多发性骨髓瘤、儿童视网膜母细胞瘤及接受过大剂量放疗、化疗药物治疗的患者及免疫缺陷的患儿最为多见。

2.3 儿童肿瘤患者的生长发育障碍综合征

儿童肿瘤患者在手术、放疗或化疗期间生长速度会受到影响，虽然治疗后部分患者可能出现生长速度加快，但一般最终身高仍达不到正常水平，仍有不少患者成为永久性生长落后。一般身高落后于正常5%以下为严重生长落后。

2.4 儿童肿瘤患儿的社会适应障碍综合征

个案1：孩子得病后对一切不感兴趣，自卑、自责，经常问我“妈妈，以后我该怎么办呀？我还能回去上学吗，要是我好不了该怎么办呀？您是不是得照料我一辈子呀！

个案4：我女儿得病后就不出门了，不想去上学，不参加活动，连门都不出了。谁都不敢说她，她现在不想看我们，不愿意和我们说话。

作为肿瘤患儿照顾者需要对孩子充分理解和宽容，以更积极、耐心的态度对他们进行疏导，让孩子以适当的方式充分表达其内心的苦闷和烦恼，经过一段时间后，孩子会做出新的调整，给自己重新定位，从而最终适应变化了环境[7-8]。

3 讨论

儿童肿瘤患者面临上述一系列4个方面的问题，还面临许多目前尚未被大家了解的其他方面的挑战，恶性肿瘤患儿幸存者的研究目前尚处于萌芽状态，对儿童肿瘤患者照顾者的研究尚未建立，缺乏对儿童肿瘤患者照顾者照顾方面的信息资料，因此在他者的视角下，尤其是在患儿同龄研究者的角度下了解照顾者内心真实感受，体会照顾者身心负担，呼吁广大医院建立家属培训学校，招募社会志愿者为这些患者工作，让幸存的儿童患者适应生活，走向社会。

[1] 张凤清，李翠萍，宋丽英，等． 60例儿童急性髓系白血病10年随访[J]． 中国小儿血液与肿瘤杂志，2007，12（6）：266-267．

[2] 冯桂荣，麦苗青． 60例儿童纵膈肿瘤术后的护理[J]． 全科护理，2013，11（8）：709-710．

[3] 苏殷． 56例儿童脑肿瘤手术配合及术后护理[J]． 全科护理，2015，13（13）：1227-1228．

[4] 赵文静． 儿童恶性肿瘤心理护理的有效措施探析[J]． 大家健康(学术版)，2015，4（8）：213-214．

[5] 李真． 肿瘤患儿家庭照顾者负担及影响因素研究[D]． 长春：吉林大学，2015：25-30．

[6] 孙霁雯，楼建华，沈南平，等． 基于护理措施分类的儿童肿瘤护理核心护理措施的确立与比较[J]． 解放军护理杂志，2016，33（6）：7-12．

[7] 商丽艳． 肿瘤专科护士角色与工作内容的研究[D]． 上海：第二军医大学，2014：21-23．

[8] 彭丽洁，孙建国． 高精度放射治疗儿童肿瘤患者的心理分析及相应的护理对策[J]． 中国肿瘤临床与康复，2013，20（12）：1418-1419．

Qualitative Research on the Problem of the Care of Children With Cancer in the Other Perspective

LIU Fengxia LIU Chuanming Nursing Department, The Fourth Hospital Affliated to Hebei Medical University, Shijiazhuang Hebei 050035, China

In this study, caregivers of children with childhood cancer as the research object, the use of vacation time, the researchers through participant observation, semi-structured interview method, in order to find childhood cancer caregivers of children with psychological factors as the theme, hoping for caregivers of children with physical and mental health and overall self realization of the value of life desire and demand and in order to improve the quality of life of children with the ultimate goal.

children; tumor; adult transition

R473．73

A

1674-9316（2017）02-0032-02

10．3969/j．issn．1674-9316．2017．02．020

河北医科大学第四医院护理部，河北 石家庄 050035

刘川铭，E-mail：lhj135246@sina．com