自我管理在支气管扩张症病人中的应用研究进展

支气管扩张症是一种常见的慢性呼吸道疾病[1]，严重时肺功能下降和运动耐量降低[2]，影响了病人的劳动能力和生活质量，造成沉重的社会经济负担[3]。疾病晚期，双肺或心肺移植是病人存活和提高生活质量的唯一选择。意大利学者根据MEDLINE资料分析发现，支气管扩张的发病率随年龄而增长[4]。美国学者研究发现，支气管扩张病人住院率呈现上升趋势[5]，每年大约有11万例病人深受支气管扩张的困扰[6]，发展中国家及经济欠发达地区支气管扩张症的现状更令人担忧，不仅发病率逐年升高，本身的人口基数庞大直接导致每年大量的初发病人[7]。成人支气管扩张症诊治专家共识中建议，改变支气管扩张症病人出现症状才去就医的模式，要教育和管理病人，使他们成为防控疾病的主题[8]。自我管理主要涉及症状控制、治疗监测、行为和情绪调节以及生活方式的改变[8]，能够积极减少医疗经济负担并积极地影响健康结局，已经广泛应用于糖尿病、癌症、慢性阻塞性肺疾病、慢性关节炎等慢性病中，取得的效果令人满意。已在美国、英国、加拿大、澳大利亚及欧洲许多国家得到了广泛推广[9]，成为慢性病治疗领域中的研究热点。本研究针对自我管理理论在支气管扩张症病人中的应用情况进行综述。

1自我管理研究的意义

自我管理是慢性病病人在应对漫长疾病过程中逐渐形成和发展的一种管理症状、治疗、生理及心理、社会变化及做出生活方式改变的能力[10]。美国学者Juliet等进一步将自我管理分为疾病管理、角色管理及情绪管理3大任务，以及解决自身健康问题的能力、知情决策能力、获取和利用资源的能力、与医疗服务提供者形成良好合作关系的能力、行动计划能力和自我裁适能力6大技能[11-13]。而Lorig等[11]将慢性病的自我管理归纳为医疗管理、角色管理、情感管理3大任务。自我管理模式被指“低水平、广覆盖”，既有良好的成本效益，又能同时覆盖大量不同病种的病人[14]，尤其是慢性病病人。通过有效的自我管理方法和技能，病人能够监测自身的身体状况，改变认知、行为和情感模式，激发自身的潜能，实现满意的生活质量[14]。多项研究证实，慢性病自我管理项目在增强病人自我效能、提高自我管理能力、促进健康和提高卫生资源利用率等方面都取得了比较满意的效果，也能够使病人的健康状况维持在一个满意的水平。许多发达国家已经把该项目作为社区服务的常规项目，如美国糖尿病自我管理项目(DSMP)、英国专家病人项目(EPP)、澳大利亚美好生活项目(LIFE)等，都是由政府出资，为病人及其家属提供服务[15，16]。

2支气管扩张症病人的自我管理

2.1支气管扩张症病人自我管理的研究现状支气管扩张症治疗的目的不在于治愈疾病，而是确定并治疗潜在的病因来阻止疾病的进一步进展，改善或维持肺功能情况，减少急性加重的次数及日间不适症状，从而提高病人的生活质量[2-4,17]。英国Lavery等[18]将32例诊断为支气管扩张症的病人分成4个专题小组，并使用扎根理论的方法进行定性分析，发现支气管扩张症病人在身体和心理上都受到疾病的严重困扰，表现为劳动能力下降、易激惹、社会活动少等，同时也发现他们非常愿意接受自我管理，并且在药物治疗和气道清除等自我管理方面发挥了巨大潜能，而自我管理的障碍则包括缺乏知识和信心。有作者从病人角度出发，为开展成功的自我管理项目提供信息。2011年有学者开始通过对支气管扩张症病人实施自我管理教育来提高他们的自我管理能力和自我效能技巧，改善生活质量，并取得了良好的效果[19]。而国内尚无支气管扩张症病人自我管理相关方面的报道。

2.2支气管扩张症专家病人项目2002年英国开始启动慢性病专家病人项目(expert patient program,EPP)，并取得了初步成功，后将其纳入到国家卫生服务中。EPP是在慢性病自我管理项目的基础上发展起来的，主要对慢性病病人进行为期6周的健康教育和课程培训，包括放松、深呼吸、体育锻炼、营养、情绪管理、沟通交流、药物治疗、团队合作等。Lavery等[19]对支气管扩张症病人进行EPP课程培训后，发现与常规护理的病人相比，EPP能显著提高支气管扩张症病人的自我效能，在功能锻炼、疾病信息的获取、家务、社会活动、症状控制等6个方面都获得了显著提高。

2.3自我管理的形式医务人员为了帮助病人更好地进行自我管理，应提供自我管理支持，即提供健康教育和支持性措施，帮助病人提高自我管理的知识、技能和信息。有学者对护士主导的稳定期支气管扩张症病人门诊服务与医生的门诊服务进行了比较，发现两者在安全性及效果方面没有什么差别[20]。英国一项小样本研究发现，由护士主导的支气管扩张症病人的认知行为疗法可以提高病人的自我管理能力和社会适应能力[21]，这一研究结果提示了护士在自我管理项目中的水平和重要性，为以后护士开展自我管理项目做出了良好的铺垫，当然，自我管理模式强调以病人为中心，自我管理项目的关键决策者还是病人。在医院病区成立自我管理教育小组，成员包括医生、护士和积极参与自我管理的病人。出院前评估病人全身状况、知识层次、职业性质及社会支持等情况，要求家属一起参加培训，共同制订自我管理计划，进行自我管理教育，护士负责对病人进行全程追踪随访。通过集体指导、个别指导、示范式教育、电话指导及护理门诊等对出院病人进行健康教育活动。指导内容主要从症状控制、饮食护理、药物治疗、体位引流及康复训练等，鼓励病人主动参与治疗的全过程，充分发挥病人及家属的主观能动性。

3自我管理的影响因素

自我管理教育效果的影响因素主要包括自我效能、症状控制程度、社会支持、病人的生活方式和病程长短等。

3.1自我效能感自我效能感是影响自我管理效果最重要的因素之一[15,22]。有研究证明，总体自我效能感能够较好地反映特定情境下的自我效能感[23]。自我效能感是美国心理学家Bandura[24]提出的，是指人们对自己是否能在一定水平上完成某一活动所具有的能力判断、信念或主体自我的把握与感受[25]。我国慢性病自我效能感工具的研究尚处于对国外工具的翻译和验证阶段。一般自我效能感量表(the general self-efficacy scale，GSS)由德国心理学家Warzer等研制，经由多个国家多种人群验证，具有良好的信效度。慢性病管理自我效能量表(CDSS)是由美国Stanford大学专为慢性病病人设计，共10个条目，已在我国使用，证明具有较好的信度和效度。

3.2症状控制支气管扩张症病人的自我管理涉及日常胸部物理治疗和使用抗生素和支气管扩张剂、气道分泌物清除等多个方面。因此，医护人员应鼓励并促进支气管扩张症病人进行自我管理，并提供相关疾病的知识和指导胸部物理治疗的方法[18]。支气管扩张症治疗主要是感染的防治，防止感染的关键在于加强呼吸道痰液的引流，根据病情、痰培养及药物敏感试验由医师开具适合的抗生素，病人出现脓性分泌物时会口服抗生素，而更多的病人选择住院治疗。护士应帮助病人和家属了解疾病的相关知识，指导其掌握有效咳嗽、雾化吸入、胸部叩击及体位引流等排痰方法，培养其自我保健意识和能力，学会自我病情监测，一旦症状加重应立即就医。

3.3社会支持慢性病病人承受的社会心理压力较大，如医疗费用高、生活方式改变和社会角色的变化等。支气管扩张症病人长期带病生存，生活质量降低而焦虑和抑郁增加[26，27]。所有这些都需要良好的社会支持来帮助病人积极应对各种压力，提高病人治疗的依从性，从而有效地管理疾病。家庭支持在自我管理中占据重要的角色[19]，尤其是在提供建议、提供支持、协助治疗如清除气道分泌物方面。国内支气管扩张咯血病人在救治过程中，护士会尽量安排家属陪护，给病人以温暖和安慰，可见社会支持或家庭支持对于病人的疾病管理具有一定的作用。发挥家庭支持系统的作用，责任护士对病人进行干预的同时，加强与家庭成员沟通，指导他们参与并监督病人进行自我管理，提高病人的自我管理能力。

3.4生活方式自我管理教育团队应给予病人强大的后盾支持，支持支气管扩张症病人参与健康教育讲课，通过实例和同伴影响鼓励病人保持乐观、开朗的情绪，正确对待疾病。体育锻炼是当下研究中一个流行的自我管理策略，可以有效改善慢性疾病病人的身体和心理健康，肺康复计划在支气管扩张症病人中也得到了良好运用[28]。广大慢性疾病病人通过锻炼有助于控制呼吸困难症状，提高运动耐量，可以改善身心健康，促进肺康复[28]。保证充足的营养对呼吸道疾病病人很重要，他们往往食欲减退而导致消瘦。慢性感染病人往往味觉不敏感，因此，建议少量多餐和咨询营养师。多饮水，饮水量1 200 mL~3 000 mL将有助于降低痰液黏度[29]，充足的水分也可以帮助病人减少口臭[30]，避免烟雾、灰尘及不良情绪的刺激，预防感冒，从而防止疾病复发。

4小结

目前，慢性病自我管理项目引入中国已有十多年，我国开展慢性病管理的过程中还有许多困难和挑战，如医院与社区衔接不完善、社区资源严重不足、社区医务人员资源缺乏、医疗保险政策及卫生服务费用补偿机制不完整等[31]。而支气管扩张症病人的规范性自我管理随机对照(RCT)研究相对较少，而对于自我管理的评价指标如自我效能、生活质量、医疗资源利用率等的效果证据尚不充分，有待于进一步完善此领域的研究。自我管理在支气管扩张症病人中的应用有很大的发展空间，希望更多的医务工作者能够参与到支气管扩张症的管理中来，借鉴国外成功的经验和成果，并结合我国国情和病人的特点充分发挥护士的作用，开展更多、更深入的支气管扩张症病人自我管理项目，为缓解看病难、看病贵做出一定的贡献。

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(本文编辑范秋霞)

欢迎订阅2015年《护理研究》

程洁，鲁敏，侯黎莉，谢翌倩

摘要：介绍了自我管理研究的意义，从支气管扩张症病人自我管理研究现状、支气管扩张症专家病人项目、自我管理形式3方面介绍了支气管扩张症病人自我管理，并提出影响自我管理教育效果的因素主要有自我效能、症状控制程度、社会支持、病人的生活方式和病程。

关键词：支气管扩张；自我管理；研究

Research progress on application of self management for patients with bronchiectasis

Cheng Jie,Lu Min,Hou Lili,et al(Affiliated Shanghai Pulmonary Hospital of Tongji University,Shanghai 200433 China)

AbstractIt introduced the significance of self management study.It introduced the self management of patients with bronchiectasis from 3 aspects of the research status quo of self management of patients with bronchiectasis,bronchiectasis experts patients program and its self management form.It put forward that the factors that influenced the effect of self-management education mainly include self-efficacy,symptoms control degree,social support,the life style of the patients and the course of disease.

Key wordsbronchiectasis;self management;research

收稿日期：(2014-08-05；修回日期：2014-12-15)

作者简介：程洁，护师，硕士研究生在读，单位：200433，同济大学附属上海市肺科医院；鲁敏、侯黎莉、谢翌倩(通讯作者)单位：200433，同济大学附属上海市肺科医院。

基金项目：同济大学附属上海市肺科医院科研基金资助项目，编号：HL201303。

中图分类号：R473.56

文献标识码：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.02.002

文章编号：1009-6493(2015)01B-0132-04