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运动生理学研究中的道德伦理与困境
——基于生命伦理学视阈的研究

2012-02-15赵金岭张淑香

体育研究与教育 2012年1期
关键词:受检者生理学伦理学

赵金岭 ,张淑香

1 问题的提出

运动生理学是研究人体在体育运动影响下身体机能变化规律的科学,是人体生理学的一个重要分支。研究表明,运动生理学最早起源于人体解剖学和人体生理学。无论是古代希腊人体形态结构与机能的研究,还是15世纪后半叶、“文艺复兴”时期人体解剖学的建立,始终都与当时的道德伦理纠结在一起。在思想比较自由的“文艺复兴”时期,近代人体解剖学的创始人安德烈·维萨里(A.Vesalius,1514~1564)也多次受到传统道德伦理观念、习惯势力的冲击,乃至宗教势力的抵制与迫害[1]。其后,《基督教复兴》一书的作者,西班牙的米凯尔·塞尔维特(M·Serveto,1511~1553),由于其著作被视为“异端邪说”,“有煽动性的书”,所以被冠以“传播危险异教”的罪名,在1553年10月27日被活活烧死在日内瓦[2]。

随着时代的发展与科学的进步,现代运动生理学研究工作中大量借鉴和引入医学等相关学科的研究方法,研究领域大大拓宽,研究内容亦愈加丰富。运动生理学的研究终于摆脱了愚昧、落后的道德伦理羁绊。与此同时,这也引发了一系列新的道德伦理问题。特别是20世纪90年代后,运动生理学领域分子生物学研究技术(包括核酸分子探针的标记,核酸分子杂交、基因克隆等)在运动员科学选材方面的广泛应用所引起的道德伦理问题,更是受到许多人的诟病。面对我们运动生理学和医学研究工作者遇到的诸多困境,从生命伦理学视阈对我国运动生理学研究中的道德伦理与困境等问题进行研究与探讨,已经成为我国体育学人必须担当的社会责任。

2 生命伦理学的意蕴及在我国的研究状况

2.1 生命伦理学的语境分析

20世纪以来,由于医学的研究领域不断向纵深发展,其研究范围不断扩大,研究技术和手段也不断更新,致使医学对社会担负的道德责任也越来越多。尽管以前各国都制定了许多医德规范,但已远远不能适应医学发展及国际交流的需要。于是,制定世界各国相关人员共同遵守的国际性医德规范就显得十分必要。

1947年8月,纽伦堡国际军事法庭颁布了著名的《纽伦堡法典》,制定了关于人体实验的基本原则,即:一是必须有利于社会;二是应该符合伦理道德和法律观点。[3]1948年,世界医学协会出版了经过修改的《希波克拉底誓言》,并汇编成《医学伦理学日内瓦协议法》,它标志着现代医学伦理学的诞生[4]。1964年,在芬兰赫尔辛基召开的第十八届世界医学大会上通过了《赫尔辛基宣言》,制定了关于指导人体实验研究的重要原则。此文献于1974年又作过重要修改,强调了人体实验要贯彻知情同意原则[5]。以上这些文件,都从不同方面对医务人员及运动生理学研究工作者提出了国际性的医学道德原则。与此同时,各个国家相继制定了全国性的医德法规与文件。如1963年英国医学会制定了《人体实验研究》的道德法规;1974年英国国家科学院(NAS)发布了基因工程研究工作的规定; 1973年美国医院联合会提出了《病人权利法案》;而法国则颁布了长达90条的《医学伦理学法规》[6]。上述国家制定的法律、法规对后来其他国家相关法律、法规的制定起到了重要的影响作用。

随着关于人体实验研究、医学伦理学等相关法规的问世,1971年美国人波特(Potter VR)在其《生命伦理学通往未来的桥梁》一书中首次使用“生命伦理学”一词,并认为它是用生命科学来改善生命的质量,是“争取生存的科学”。1976的“昆兰案件”(QuinlanCase)不仅对美国生命伦理学的产生与发展产生了重大影响,而且还影响了世界各国的医学和法律,促进了全球生命伦理学的迅速发展。1978年,美国肯尼迪生命伦理学研究所编写的《生命伦理学百科全书》,将生命伦理学定义为:“是根据道德价值和原则对生命科学和卫生保健领域内的人类行为进行系统研究的一门科学。”[7]其具体内容涵盖了卫生事业提出的伦理学问题、生物医学和行为的研究、医学面临的广泛的社会问题、医学高技术中的医德难题以及提高改善生命质量和人的发展潜力等诸多问题。从20世纪90年代开始,国际上每两年召开一次生命伦理学学术大会,为各国专家、学者提供对生命伦理学热点问题进行探讨与交流的机会与平台。

人类进入到21世纪的今天,由于社会的发展及生活水平的提高,人们对生活质量和健康状况愈加重视。健康及与其相关的道德伦理不仅是医学伦理学需要研究的重要课题,而且也是运动生理学研究与发展必须面对的重要问题。国际生命伦理学会主席Danie Wikler,提出了“人口健康伦理”的新理念,其目标是“人人享有保健”。世界卫生组织总干事G·H·布伦特则精辟地指出:“21世纪是改革所有年龄人口生命质量的世纪,人的生命质量其核心是身体健康,不仅是个人,而且要面向全体人群。”[8]上述认识的产生,标志着医学伦理学已步入了生命与健康伦理学崭新的阶段。

2.2 我国对生命伦理学的认识与反思

迄今为止,生命伦理学的概念引入我国已经有30年的历史。在20世纪80年代初,我国医学伦理学会成立。随后,许多分会和相关期刊杂志相继问世。事实证明,国内生命伦理学的每一次发展,都与发生在我国的一些案例有着密切的关系。1986年的“汉中案件”将国内生命伦理学的研究推向了一个高潮。此后每一个重大生命伦理案例,均会引起社会的关注,并加深人们对生命伦理学这一概念的认识。正是这些现实实践活动的推动作用,使得国内专家、学者对生命伦理学本身的内涵和性质的认识,达到了一定的深度和高度。

2.2.1生命伦理学概念的界定生命伦理学是20世纪60年代发端于美国,随后在欧洲产生发展起来的一门新学科,也是迄今为止世界上发展最为迅速、最有生命力的交叉学科[9]。生命伦理学中的生命主要指人类生命,但不局限于人类生命,它有时也涉及到动物生命和植物生命以至生态。伦理学则是对人类行为的规范性研究。二者具有不同的内涵。

关于生命伦理学概念,在我国经历过较长时期的争论。目前学者们仍无一致的看法。本文整合国内外的研究中的主流观点,将生命伦理学定义为:生命伦理学是运用伦理学的理论和方法,在跨学科跨文化的情境中,对生命科学和医疗保健的伦理学等方面(包括决定、行动、政策、法律)进行系统研究的一门学科。该定义表明,生命伦理学是人们研究生命科学与医疗卫生保健领域内人类行为的道德哲学和伦理规范,它为我们指明了生命伦理学的根本宗旨,即指导人类的道德判断与行为选择。

2.2.2生命伦理学的属性分析生命伦理学的发展史表明,生命伦理学是关于医疗与卫生服务,以及生命科学领域人类活动的道德思考,道德哲学则是其赖以生存的基础。国内学者将生命伦理学看做是应用伦理学的一个分支学科。我们还必须注意到,生命伦理学还有许多的定义规定了其学科属性。一个最具有代表性的观点是:生命伦理学是跨学科与多学科交叉性质的学科。关于生命伦理学与医学伦理学研究方法的著作《医学伦理学方法》一书的作者Jeremy Sugarman和Daniel P·Sulmasy,在其著作中就肯定了生命伦理学或医学伦理学方法的多学科属性。《医学伦理学方法》一书除了介绍道德哲学方法外,主要探讨了非哲学的各种方法,如神学与宗教、历史学、流行病学、法学,乃至经济学等[10]。此外,在研究方法上,除了借助各种人文学的定性研究方法之外,生命伦理学还有调查与定量研究,甚至实验研究的方法。这表明,仅仅从道德哲学角度来认识生命伦理学是不够的,还必须从多学科角度来把握生命伦理学。

从生命伦理学发展趋势来看,无论是对道德本质的追问、对道德基本问题的思考,还是对医学中相关现象的伦理判断和伦理抉择的理论探索,都是生命伦理学研究的重要内容。生命伦理学不是纯粹的道德哲学抑或伦理学,而是以伦理学理论为基础的多学科交叉的应用伦理学,这是生命伦理学的一个最基本特征。正是这一特征,才决定了生命伦理学在运动生理学研究中的适用性。

3 运动生理学研究中的道德伦理

3.1 运动员选材中的道德伦理问题与困境

随着现代竞技体育的发展,运动员选材已经成为制约竞技运动水平提高的重要因素之一。早期依据运动成绩和教练员的经验进行选材的做法已经远远不能满足实际的需要。于是,运动生理学研究人员开始运用各种先进的科学手段(包括医学手段)从生理学、遗传学等方面进行深入的研究与探讨,以期选拔出非常优秀的竞技体育人才。尤其是20世纪90年代以来,运动员科学选材的研究已经深入到分子遗传学领域,由单一学科和单一指标的研究演变为与医学等学科紧密结合的跨学科的、多指标的综合性研究。在此语境下,以人体作为研究对象的运动生理学研究工作便引发了诸多新的问题,生命伦理问题便是其中之一。

在进入21世纪的今天,对运动员进行基因等分子遗传学方面的研究时,遗传信息的“获知权”和临床遗传检测的“知情权”等问题已经成为我国运动生理学研究人员必须面对和破解的重大难题。《世界人类基因组与人权宣言》规定,每个人均有权决定是否要知道遗传学检测结果及其影响。对于正常运动员或其他受检者而言,满足他们的“获知权”和临床遗传检测的“知情权”也许没有什么道德伦理等方面的棘手问题,但对于患有遗传疾病的运动员或其他受检者来讲,运动生理学研究人员就会陷入两难的境地。在目前绝大多数遗传疾病尚无有效治疗方法的境况下,确诊为阳性的受检者无疑会产生心理阴影。不仅如此,由于基因的遗传性,其相关亲属的心理也会产生不良影响。这样,每一种或每一次对运动员或其他受检者遗传方面的诊断或检验势必会关联到众多人员。鉴于此,我们不得不面对这样一个问题:在基因检测结果并不能改变受检者的现状境况下,如果需要进行基因检测, 运动生理学研究人员是否有必要基于道德伦理的考量,将利害关系告知受检者,由受检者来权衡利弊,并最终作出决定。

3.2 普通锻炼者诊断中的道德伦理问题与困境

2003年4月14日,中、美、日、德、法、英等六国科学家宣布人类基因组序列图绘制成功,人类基因组计划(HGP)的所有目标全部实现。随着人类基因组计划的完成,越来越多的疾病与遗传易感性之间的关系被揭示,预测性医学得到迅速发展[11]。这就有可能使得运动生理学研究人员在普通锻炼者潜在疾病发生之前许多年预测出受检者患某种疾病(如肥胖症、癌症、糖尿病、高血压、心脏病等)的可能性。这一技术给受检者带来了福音,但同时也让运动生理学的研究人员陷入了道德困境。临床实践表明,某些遗传病通过诊断和治疗可以使患者获得新生,但更多的遗传病却让人们束手无策,确诊为阳性的检验结果意味着提前宣判某些普通锻炼者“死刑”。对于未成年人锻炼者来讲,基因诊断对于其后的心理发育所产生的负面影响更是不可估量。从道义上来讲,受检者一旦得知自己有某种遗传病,有告知其他家族成员的责任。但如果受检者希望保护隐私,研究人员是否需要尊重其保护隐私的要求而不告知其他家族成员[12]?面对这一问题,运动生理学研究人员必须做出抉择,尽管做出抉择的过程非常痛苦,甚至有些残忍。

3.3 全基因组筛查中的道德伦理问题与困境

随着人类基因组测序的完成和约八万个基因功能的揭示,人类对自身遗传物质的干预能力大增。我国全基因组筛查在内地虽然尚未用于临床,但其中涉及到的伦理问题不容忽视。基因研究将面临人类尊严的挑战,即:如何合理界定基因组图谱信息的使用范围?如果处理不当就可能会造成人类社会权利的损失。基因决定论还是非决定论?是否存在优劣基因?这些问题在社会学界和医学界都有争议,在运动生理学界同样存在争议。此外,临床遗传学检测在明确诊断的同时,就已经将基因划分为“致病基因”(“有害基因”)和“正常基因”(“有益基因”)两种,运动员和普通锻炼者等受检者是不是具有对其基因的“甄选权”呢?如果有的话,“甄选” 标准又是什么?诸如此类的道德伦理问题必然会摆在我国运动生理学研究人员的面前,这不仅是对他们的道德的考验,也是对21世纪人类智慧和道德伦理体系的严峻挑战。

4 对策与建议

4.1 尊重受检者的自主性

自主性(autonomy)一词是由古希腊语“autos”和“nomos”组合而成。“Auto”意为“自我”,Nomy则指“管理或支配”。该词的原始涵义是自我管理、自己作主,而其现代含义则是指坚持个人的思想和活动是其自己的意志,而不是由无法控制的外部因素所左右。从实质意义上讲,理性人性是人的自主性的思想前提。

在生命伦理学的语境中,自主性原来被认为是生命伦理学的首要原则。根据密尔的观点,任何人在涉及到自己时,他的独立性在权利上是绝对的。“对于一个人自己,对于他自己的身和心,个人乃是最高主权者。”世界卫生组织(WHO)在《日内瓦协议》中的规定要求医务工作者:“……凡是信托于我的秘密,我均予以尊重。”这一规定同样适合于我国运动生理学的研究人员[13]。尽管我国在近30年的社会发展中才开始培植起自主意识,但在生命科学技术应用于临床后,人们这方面的权利意识日益增强。据此,作为一名运动生理学研究人员,在进行检查或测试工作时,他有义务如实地用受检者能够明白的语言告知其面临的情境,以便受检者在完全知情的基础上,自主、自愿、理性地做出负责的承诺。同样,一旦受检者想放弃治疗或试验,他可以随时放弃、终止或改变其承诺。对于运动生理学研究人员来说,尊重受检者的自主权利是最基本的道德要求,这也是生命伦理学的最高价值追求。

4.2 尊重受检者的知情同意权

在生命伦理学中,康德和密尔的“自主性原则”被引申为“尊重、知情同意、保密和隐私权”。所以,尊重受检者的知情同意权是运动生理学研究人员必须履行的又一项义务。

必须注意的是,原则上运动生理学研究人员应该坚持尊重受检者的知情同意权。因为尊重受检者的自主选择权,是知情同意的核心问题。但这并不意味着排除“家庭协助下的受检者个人同意”。因为家族同意是对受检者个人自主选择权的有益补充,尽管它不能替代受检者个人的自主选择权利。就受检者个人而言,在没有外力因素(如引诱、恐吓等)的影响下,寻求利益最大化并做出自己认为最好的选择,充分实现受检者个人的自主选择权是完全有可能的。大量的事实也证明,在家系遗传学研究中,多数情况下家族的整体利益与受检者个人的利益取向基本一致,家族同意有助于受检者个人同意[14]。

现代运动生理学的发展历程表明,在进行运动员选材和制定运动处方等活动时,运动生理学研究人员不可避免地会涉及到家系遗传学方面的问题。家系遗传学的研究对象既是个人,也是与个体密切相关的家族。《国际人类基因组织》(HUGO)伦理学委员会认为:“家庭是种种(法律的、道德的、社会的以及生物学的)关系的核心,不管家庭的法律界定以及家庭的不同社会和文化构型如何,遗传研究可产生的遗传信息对直系亲属十分重要”[15]。

由此可见,家族同意在个体知情同意权实现中起着非常重要的作用。尊重受检者的知情同意权,就意味着也必须尊重受检者家族的同意权。也正因为如此,我国《人类遗传资源管理暂行办法》才明确规定:“人类遗传资源提供者及其亲属的知情同意证明材料”是申请和立项的必备材料[16]。

4.3 平衡基因保密权与受检者的知情同意权

保密权是指权利主体对于自己的基因信息进行保密的权利。在生命伦理学的视阈中,不为他人所知的权利未经权利人的许可是不能公开的。知情权则是指权利主体对自己的基因信息知情同意的权利。因此,知情权亦被称为知情同意权。保密权与知情权各自代表不同方面的精神利益,是相互对立的两种权利,所以它们之间的冲突,往往是个人利益间的冲突[17]。在家族中,彼此之间由于血缘关系、婚姻关系等相互交织,致使利益关系更为密切,而各成员之间的基因保密权冲突亦愈加激烈。调查发现,在我国现代运动生理学研究中最为常见的冲突,就是检测个体基因隐私的保密权与其他成员知情权的冲突。

1997年,联合国教科文组织发表了《世界人类基因组与人权宣言》,其中规定:“人类基因组研究应充分尊重人的尊严、自由与人权,禁止基于遗传特征的一切形式歧视”。为保护个人的基因信息隐私,反对基因歧视,世界各国也在着手制定保护基因保密权的立法,将其作为保密权法的补充性规定[18]。受此影响,我国法学界也借用了基因保密权等国际上比较通行的保密形式。

毋庸讳言,基因隐私的知情权、保密权是基因保密权的基本内容,它决定着主体对自己的基因检测有知晓及向他人保密的权利。但由于个人利益与其他成员利益的关联性,导致基因隐私的保密权与知情权经常相互冲突。这就要求运动生理学研究人员在保护个人基因保密权的同时,还要兼顾家族其他成员的利益,努力采取各种措施,做到基因保密权与受检者知情同意权保持平衡。

4.4 惠益分享尽可能公正公平

在人们日益关注生命质量、更加追求身体健康的诉求下,我国运动生理学的研究工作范围,不仅仅局限于运动员选材、为制定受检个体的运动处方提供依据,它还涉及到许多疾病与体育运动之间关系的问题之研究。在这些研究结束之后,通过个案分析,然后将科研成果公布于众,使许多人分享并惠益。这样就产生了三方利益相关者,即:受检者及其家族、运动生理学研究人员及其他受益者(包括运动生理学研究人员所在单位、协作的医疗单位、运动员及其他普通民众等)。其中,运动生理学研究人员是整个利益链中的关键环节,他在很大程度上决定着惠益分享的公平与公正。

公平合理地分享利用遗传资源而产生的惠益是CBD确立的三大目标之一。2002年《公约》第六次缔约方会议(COP6)通过了《关于获取遗传资源并公正和公平分享通过其利用所产生惠益的波恩准则》(又称《波恩准则》),该准则是帮助缔约方和利益相关方履行《公约》获取与惠益分享条款的规范文件[19]。澳大利亚、新西兰等国在落实“遗传资源惠益共享”方面已经制定了操作性较强的相关政策。这些政策要求各方在“签署合同、协议”时,必须考虑“共同意愿的商定条件”,以确保双方或各方利益分配的公平与公正[16]。尽管世界各国至今没有对该准则达成共识,但它对于我国运动生理学研究人员公平合理地参与惠益分享,保护基因提供者及其家族的利益,无疑具有积极的指导意义和重要的参考价值。我国运动生理学的研究人员在相关的研究工作中也应该平等地对待每一个家族及家族成员,给他们应得到或赋予的利益或权利。在具体操作中,可以考虑由非利益第三方或公证机关协助进行利益的分配,并对利益分配的过程、分配方案及个人及家族的实际收益施予监督。只有这样才能做到补偿公正、程序公正与分配公正。

4.5 建立广泛的合作关系,构建良好的合作机制

目前,我国的生态环境已经遭到严重破坏,造成的恶果之一就是我国国民的身体素质近十年来持续下降。除了一些传统的基因遗传性疾病之外,高血压、心脏病、糖尿病等现代文明病也成为我国国民的生命杀手。因此,除了就遗传资源保护进行立法或施予行政保护之外,还须我国运动生理学研究人员通过基因研究来增强我国国民的身体素质,提高我国运动员的竞技水平。20世纪90年代,我国开始了疾病家系遗传资源库的建设工作;2001年我国又建立了针对高血压、心脏病等常见病的数据库,并已初步形成一批采集和储存基地;2005年上海市糖尿病研究所建立了国际上最大数量的“中国人糖尿病家系库”[20]。这些遗传库的建立为中国遗传病的分布、保种及病机研究提供了重要的试验标本。因此,与这些结构或组织建立良好的合作关系,形成完善的合作机制,无疑可以为我国运动生理学的研究工作提供极大的便利,最终推动我国运动生理学的科学发展。

[1] 血与火的洗礼——人体解剖学在曲折中诞生[EB/OL].http://www.zxxk.com/Article/0411/2171.shtml.

[2] 万慧进.生命伦理学与生命法学[M].杭州:浙江大学出版社,2004.

[3] 医学伦理学[EB/OL].百度百科. http://baike.baidu.com/view/35621.htm.

[4] 杨丽然.更高的伦理标准与更多的利益冲突——《赫尔辛基宣言》2008年的修订[J].医学与哲学(人文社会医学版),2009(5):77~78.

[5] 国外医学伦理学的历史演变[EB/OL].http://www.examda.com/yishi/zhongyi/yxll/20111129/104147539-3.html.

[6] Sugarman J, Sulmasy D P.Methods in Medical Ethics[M].Washington D.C.:Georgetown University Press,2001:3.

[7] 人类基因组计划[EB/OL].http://baike.baidu.com/view/22966.htm.

[8] 约翰·密尔.论自由[M].北京:商务印书馆,1982.

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[13] 薛达元.遗传资源获取与惠益分享:背景、进展与挑战[J].生物多样性,2007,15(5):563~568.

[14] 杨朝飞.澳大利亚、新西兰有关遗传资源管理的启示[J].世界环境,2001(1):38~41.

[15] “中国人糖尿病家系库”在上海建成[EB/OL].http://scitech.people.com.cn/GB/25893/3133480.html.

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