广西柳州钢铁 (集团)公司医院，广西 柳州 545002

小儿难治性肾病综合征 (简称难治性肾病)是一种治疗难度大、病情易反复发作的慢性疾病，该病于任何年龄均可发病，2～8岁为发病高峰年龄，男女发病比例为2∶1。由于病程长，一般治疗到症状和体征消失，病情稳定后即可出院，而较长的治疗过程则在家中渡过。因此，对患儿及家长进行系统规范化的出院指导，不仅是防止病情复发的有效措施之一，而且对促进患儿全面康复，预防疾病复发具有积极的作用。现在儿科护士所面对的不仅仅是患儿本身，还有家长，因此护士必须通过和蔼的态度、过硬的技术、良好的语言沟通使众多的家长都能理解并配合到护理工作中去，保证治疗方案的完成，使患儿早日恢复健康。

1 临床资料

1.1 一般资料

我科于2008年5月至2010年6月共收治难治性肾病18例，其中男12例，女6例，年龄2～13岁，病程＜1年7例，1～2年8例，2年以上3例。

1.2 诊断依据

本组18例患儿均根据《小儿难治性肾病、血尿专题座谈会纪要》中将小儿原发性肾病中强的松初治8周耐药(指无效和部分有效)者，初治8周有效但复发再治无效者，治疗过程中频繁复发 (指半年内复发2次，1年内复发3次)者或强的松依赖者、免疫抑制剂联合治疗无效者诊为难治性肾病。

2 出院指导

2.1 生活指导 营造一个安静、舒适的休养环境，房间每日定时通风，保持空气新鲜，被服每日晾晒1次。患儿不宜劳累，因患儿的自我约束能力差，从医院回到家会感到很新鲜，容易玩得过累，睡眠不足，家长要特别注意安排好合理的生活起居，可适当地进行活动和锻炼，以不感到疲劳为宜，对学龄期儿童，病情缓解3～6个月可逐渐恢复上学，但应避免重体力劳动和剧烈运动。注意根据气候变化增减衣服。不要到人多的商店、影院等公共场合，防止呼吸道感染。

2.2 饮食指导 合理的饮食是治疗肾病的重要环节，指导家长根据患儿的病情制定合理的饮食，并经常调整食物的色香味和种类，满足患儿的饮食习惯，鼓励患儿积极配合，要少量多餐。肾病患儿常因使用大剂量的激素而食欲亢进，加上家长认为每日有大量的蛋白质从尿中丢失，必须“大补”，常给予高档补品和高脂高蛋白饮食。因此，我们一定要耐心做好解释工作，可适当多进生物价值高的蛋白质，但不能进高蛋白饮食，否则可造成或加重肾小球硬化的危害。尿量正常水肿消退后，切记不要过分限制食盐，可低盐饮食。同时要适当限制热卡的摄入，以防止体重猛增或肝脏增大，必要时监测体重，最好每周测量1次，做好记录，以便及时合理调整饮食。

2.3 皮肤护理 难治性肾病患儿长期使用糖皮质激素后呈向心性肥胖，皮下脂肪堆积，颈部、腋窝、髂窝等皮肤皱褶多，加上易出汗，这些都增加皮肤感染的机会，而感染常是诱发肾病复发原因。因此要做好皮肤护理，经常洗澡，保持皮肤清洁干燥，内衣要勤洗勤换。皮肤瘙痒时，要避免抓伤。要注意灭蚊、灭蝇及其它昆虫，防其叮咬，把诱发因素消灭在萌芽之中。

2.4 心理指导 难治性肾病因其特殊的反复、久治不愈的特点，会使患儿大脑皮层高度紧张，而产生恐惧、害怕、烦躁等心理，这对疾病的治疗和康复极为不利。加上在患儿复发期间，家长往往表现出着急、担心、忧虑、不安等情绪，这样就会使患儿形成一种消极的心理性诱发因素，认为这个病治不好，而拒绝治疗，抗拒吃药，导致病情加重和恶化。作为儿科护士，仅有良好的语言修养，精湛的护理技术是不够的，还应该掌握和应用心理学知识，通过和蔼亲切的态度、柔和的语调、友善的言词对不同年龄阶段的儿童所具有的不同心理特点实施心理诱导。同时做好家长的思想工作，消除家长的思想顾虑，帮助家长克服不良的心理因素，启发诱导正确认识疾病，了解肾病的基本知识，学会如何临护的方法和自觉症状的识别，增加信心，只有这样才能充分调动患儿和家长的积极性，让他们主动参与到治疗和护理中去，促进疾病康复。

2.5 用药指导 难治性肾病的治疗是一个长期的过程，需要家长和患儿的密切配合，才能坚持按医嘱完成疗程，达到治疗目的。因此对患儿及家长要详细交代出院后继续治疗过程，要让他们知道正确执行医嘱的重要性，从而自觉地正确服药。服用激素的患儿，一定要在医生的指导下，随病情好转，逐渐减量直至停药。家长要督促患儿按时按量服药，切不可随意减量和停药。如不按照治疗方案认真地进行治疗而自行调整剂量，或过早停药或粗心大意造成错服、漏服，都可导致疾病复发，甚至发生更为严重的“肾上腺危象”。服药后督促患儿多用温开水漱口，防止口腔溃疡的发生。对呼吸道、口腔、泌尿道感染，家长不能自行给患儿服药，以免使用对肾有毒性的药物，造成肾进行性肾损害。

2.6 复诊指导 患儿在经过正规的治疗过程中，一定要坚持定期门诊检查。专科医生才能根据患儿的具体情况调整治疗方案，给予正确服药治疗，疗程初期要求每周复诊1次，坚持每月复查血常规，肝、肾功能及尿常规、24小时尿蛋白定量等，坚持每日晨尿自测尿蛋白定性，追踪病情和观察病情变化。在疗程结束后可逐渐延长门诊复诊及血尿检查时间，停药1年后改为每3～6个月门诊复诊、随访1次。如遇病情变化，请不要惊慌，赶紧和专科医生联系，及时就诊，及时治疗，往往能重新获得缓解。

总之，加强对患儿的出院指导，在将难治性肾病的知识介绍给患儿及家长的同时，还要把严格执行医嘱，正确服药，定期复诊，定期检查的重要性告知患儿及家长，帮助家长总结经验，树立信心，减少患儿的复发次数，提高难治性肾病的治愈率。