张 静,姚文英,杨巾夏,周云凤,张 莉,王 蕊

癌痛是指恶性肿瘤细胞通过浸润、转移、扩散或压迫有关组织以及在恶性肿瘤治疗过程中直接或间接引起的疼痛。美国每年约有15 000名儿童和青少年被诊断为癌症,其中超过80%的人将成为癌症的长期幸存者,这些儿童几乎都会在癌症轨迹的某个时刻经历疼痛[1]。儿童癌痛源于疾病本身、化疗、手术、术后即刻疼痛和截肢后幻痛等,被报道为最常见、最折磨、最痛苦的症状之一,贯穿癌症发展的全过程[2]。初诊癌症病人的疼痛发生率约为25%,晚期癌症病人的疼痛发生率为60%～80%,其中1/3为重度疼痛[3]。与没有慢性疼痛的同龄人相比,癌痛儿童存在焦虑、抑郁、睡眠和学习成绩差等情况,中重度疼痛的儿童身体残疾程度较高[4-6]。因此,疼痛管理是癌症儿童病人高质量姑息治疗的重要组成部分,医护人员在提高病人生存率的同时,还应兼顾癌痛的管理,提升其整体生存质量。本文通过学习国内外近几年发表的儿童癌痛管理及护理相关原始研究,对其管理现状、影响因素、新型管理模式及面临的机遇与挑战进行综述,旨在为儿童癌痛的管理及临床实践提供参考。

1 儿童癌痛管理现状

疼痛作为人体的第5项生命体征,越来越受到人们的关注。免除疼痛是每位病人的基本权利,但目前儿童癌痛的控制力度还远远不够。在美国黎巴嫩儿童癌症中心,57%的病人报告疼痛至少为“有时”,平均持续时间为2 h;平均强度为5.06(10 cm尺上)分;最常见的部位是前额、腹部和下背部[7]。另一项针对187名8～17岁中国癌症儿童和青少年的研究显示,存在低疼痛/低持续时间者占69.5%;中等疼痛/高持续时间者占19.8%;高疼痛/中等持续时间者占10.7%;住院儿童可能存在中等疼痛/长持续时间。沈巧等[8]通过调查66家医疗机构儿童疼痛管理现状发现,开展疼痛管理的占63.64%;建立相关制度或流程的占59.09%;实现疼痛评估全覆盖的占12.12%;未采用客观评估工具评估的占37.88%;记录不规范的占46.97%;将儿童疼痛管理作为护士入职培训和继续教育内容的仅占33.33%[9]。由此可见,儿童癌痛的管理现状仍不容乐观,疼痛的发生率居高不下,部分患儿正承受着中度至极重度的疼痛,癌症儿童病人有迫切的镇痛需求。此外,疼痛管理的各个环节均存在缺陷,尤其是疼痛评估的实施,工具的选择、记录和护士的疼痛教育等方面存在严重不足,迫切需要采取针对性的措施,加大管理力度。

2 儿童癌痛管理的影响因素

研究表明,影响癌痛有效控制的主要原因包括:社会对疼痛管理不到位;系统和监管较差;临床医生的水平差异;种族和社会经济地位的差异;缺乏足够的基础设施和训练有素的人员等[10-12]。本研究将从患儿及家属因素、医疗卫生因素、社会政策因素3个方面分别阐述儿童癌痛管理不足的主要影响因素。未来研究者可针对性地开展纵向研究,深入探讨儿童癌痛管理的影响因素。

2.1 患儿及家属因素

2.1.1 儿童独特的发育特点

癌痛管理的质量取决于准确的评估和持续的重新评估。目前,医护人员对癌痛的筛查及评估主要依赖于评估工具,但疼痛作为一种主观的痛苦体验,不仅需要管理者选择合适的评估工具,更需要注重和病人交谈、倾听其主诉、关注疼痛所带来的影响[13]。然而,儿童作为特殊群体,年龄、认知理解、表达沟通、恐惧、焦虑以及父母/照顾者的特征等都会影响儿童解释、感受和表达痛苦[1]。因此,医护人员在儿童癌痛管理中应充分考虑儿童发育的阶段性和独特性,虽然这是我们无法介入和干预的,但可将工具化的评估与系统性的评价相结合,使评估结果更加客观、真实。同时,也提示未来研究者可针对各种评估工具的缺点,开发一种新型的更加完善的评估工具。

2.1.2 家属的癌痛管理能力有限

家属作为病人的主要照顾者,能潜移默化地从认知、态度和行为的变化中激励病人,通过改变病人的意念、感觉及行为,减轻其痛苦,帮助病人获得疼痛被控制的感觉[14]。然而,家属的癌痛管理能力有限,影响了疼痛控制效果,主要表现在以下几个方面。

2.1.2.1 对疼痛和(或)对镇痛药错误的认知

国外研究表明,部分癌症儿童父母认为儿童在疼痛时总是会报告,而正在玩耍或以其他方式参与游戏的儿童不会感到疼痛[15]。国内研究显示,47.2%的父母认为镇痛药只能用于剧烈疼痛;39.1%的父母认为即使采取现有的疼痛控制措施,患儿仍然会感到剧烈疼痛;35.1%的父母对镇痛药成瘾性表示担忧[16]。

2.1.2.2 消极的疼痛管理态度

周宇晨等[17]发现,在67例中重度疼痛病人中,未报告的疼痛占70.2%;面对疼痛时71.4%的父母将自己想办法或鼓励孩子忍耐排在第1位,57%的父母选择让孩子坚强,53.6%的父母不希望应用药物帮助孩子缓解疼痛;其中,年龄较大、受教育程度较低的父母对使用镇痛药持更消极的态度[16]。

2.1.2.3 错误的癌痛管理策略

癌痛管理的多模式方法,即药理学、物理和心理策略的结合,被认为是最佳实践。然而,父母在控制癌症儿童的疼痛时,使用更多的是生理-心理策略,而不是最有效的药理学策略;生理-心理策略最常用的是分心,而最有力实证支持的却是父母最不认可的;药理学策略中最常用的是对乙酰氨基酚,而不是阿片类一线癌症止痛药[18]。提示未来医护人员应重视照顾者对癌症儿童的疼痛管理,运用知信行模式对家属开展教育,达到学思用贯通、知信行统一。

2.2 医疗卫生因素

2.2.1 癌痛管理者综合素质较低

由医师、麻醉师、临床药师、疼痛专科护士兼国家二级心理咨询师组成的多学科疼痛管理组织(PMDT)采取非阿片类药物、阿片类药物、辅助剂以及非药物性措施相结合的多模式镇痛法是疼痛管理的最佳方案[19-20]。然而,医生并不总是遵循疼痛管理的共同原则,也不容易理解假性成瘾、耐受性、生理依赖性和物质使用障碍[10]。澳大利亚疼痛执业护士可提供护士教育、病人支持、临床医生教育和政策制定等,能够在政策和组织的支持下为未来的阿片类药物管理做出贡献[21]。而我国疼痛专科护士专业知识储备不足[22],临床循证能力欠缺[23],药物处方权的发展仍处于初步探索中[24]。医生和护士希望药剂师提供药物咨询,获得更多关于如何评估和正确使用阿片类药物治疗疼痛,以及如何就阿片类药物安全性给予病人咨询指导,然而药剂师的疼痛管理实践能力差[25],并不能提供有效支持。因此,多学科疼痛管理成员后续应当重视自身综合素质的提高,为缓解儿童癌痛提供帮助与支持。

2.2.2 缺乏本土化儿童癌痛管理指南

指南是临床循证的最高证据来源,为医务人员在临床中的诊疗及护理行为提供指引。但是现有的儿童疼痛管理指南在制定的科学性、实用性、全面性方面有待进一步提升,且我国尚未制定以循证为基础的本土化儿童疼痛管理临床实践指南[19]。由美国国家综合癌症网(NCCN)发布的儿童肿瘤疼痛临床指引目前更新至2006版[26]。2020年,欧洲癌症杂志发布的《减轻癌症患儿与针刺手术相关的疼痛和痛苦临床实践指南》旨在解决癌症儿童与手术相关的疼痛预防和管理[27]。由我国学者制定的《小儿术后镇痛专家共识》符合我国临床实践特点,但专家共识的证据等级较低,且无应用效果评价。由此可见,目前提出的指南存在人群异质、文化差异、内容不全等问题,未来研究者需要寻找最佳证据,在制定本土化的儿童癌痛管理指南方面继续努力。

2.3 社会政策因素

2.3.1 疼痛教育的滞后

疼痛教育是指医护人员在获取并应用知识解决问题与探索有效疼痛管理的一个过程。有效的疼痛教育是从各个层面进行培训,包括大学本科的课程教育、研究生的职业培训和职业继续教育[28]。然而,疼痛护理教育存在以下问题。

2.3.1.1 疼痛教育起步晚,课程分散

国际疼痛研究学会(IASP)于1987年讨论出疼痛课程的教学大纲,并倡议在医学院校中开设疼痛护理课程[27];我国人民卫生出版社于2011年出版第一版《疼痛护理手册》,多所高校将疼痛护理作为选修课或相关内容分散到其他基础课程中,仅部分地区开展了儿童疼痛评估及管理课程[29]。

2.3.1.2 疼痛专科护士培养刚起步,尚无统一的资质认证标准[30]

国外疼痛专科护士培训时长大多为3～6个月,且设有规范的疼痛护理培训课程及权威认证机构。阮晓芬等[31]基于核心胜任力构建了疼痛专科护士临床实践教学体系,但仅从理论层面开展,尚未进行涵盖临床实训目标、策略、内容及方法的实证研究。耿艳云[32]设计并开展了为期3个月的疼痛专科护士培训,课程整体设计合理,教学效果明显,但存在培训时间相对较短;学员掌握程度有限;授课专家中缺少麻醉师、药师的参与;授课内容未涉及镇痛药物相关知识;教学方式也仅限于线下,未结合线上等问题。因此,相关人员未来可借鉴国外疼痛护理教育经验,总结我国现存的不足,推动教育模式的多维度改革,构建完善、系统、全面的疼痛护理教育方案。

2.3.2 治疗成本的高昂

在长期的癌痛治疗中,由于医疗保健利用率提高、病人本身及家庭生产力损失,导致治疗成本急剧上升,并在儿童成年后继续增加。关于青少年疼痛的国家成本,英国估计每年95亿美元,美国每年195亿美元[33]。国内学者通过对农村203例晚期癌痛病人调查发现,4年间用于镇痛及辅助药物的总费用高达952 126.84元,其中镇痛药895 103.2元,人均费用为(4 530.51±95.67)元[34]。另有研究表明,阿片类药物的市场价格和覆盖价格均以每年5%～9%的速度增长,远远超过了通货膨胀[10]。在低收入和中等收入国家,阿片类药物的获取可能受到一定的限制[35]。提示在癌痛的治疗过程中不仅要考虑病人疼痛的治疗,还应当关心病人的社会经济情况。未来研究者可从卫生经济学角度进行癌痛治疗的成本效益分析,为满足不同人群的需求提供针对性方案。

3 儿童癌痛管理模式

3.1 “以护士为主导”的癌痛管理

护士作为癌痛的筛查者、评估者、干预者及教育者,在疼痛管理中起到承上启下的桥梁作用,是整个疼痛管理过程的主导者[36]。国外肿瘤病人的疼痛管理已经从以麻醉师为主的治疗模式逐渐转变为以护士为主体的管理模式[37]。

2011年,我国卫健委开始创建“癌痛规范化治疗示范病房”,自此多家医院护理管理委员会设立疼痛护理小组,建立院内疼痛护理会诊系统,护理单元成立疼痛质控小组,开始“以护士为主导”的癌痛管理模式的尝试。以往研究表明,通过完善医院癌痛管理规范,成立癌痛专项质量改进小组,将癌痛纳入护理质量敏感指标,加强全院各临床科室癌痛培训与过程质量督查等,提高了癌痛病人的评估率、记录合格率、随访率及健康教育掌握率等[38-39]。以护士为主导的癌痛非药物干预在短期内减轻了病人的疼痛,加强了病人对疼痛管理的了解,减少了疼痛管理的应对障碍,改善了其他身体和情绪症状[40]。但目前国内以单中心研究为主,各家医院“以护士为主导”的癌痛管理内容及方式尚未统一,主要包括以多学科联合方式参与疼痛的评估、计划、记录,非药物干预,监测不良反应及健康教育等,缺乏独立的癌痛诊断和处方权。提示,研究者应当联合多所医院,进行多中心研究,拓展“以护士为主导”的癌痛管理的业务范畴,充分发挥疼痛专科护士的作用。

3.2 “互联网+护理服务”背景下的居家癌痛管理应用程序

近年来,由于治疗方案、支持性护理和卫生系统的改善,癌症儿童的住院时间缩短,居家时间增加,在医疗保健专业人员监督较少的环境中,儿童及其照顾者越来越多地肩负起与癌症相关的疼痛管理[41]。

随着互联网技术被广泛应用于医疗领域,居家癌痛管理应用程序应运而生。研究表明,居家病人及照顾者对癌痛管理应用程序的总体需求较高,多数希望能够绑定微信,在专家咨询、疼痛评估、用药指导、生活建议等方面期望值较高[42-43]。目前,国内外已有283个与疼痛相关的应用程序[44],主要应用于癌痛病人的远程教育、远程随访、诊疗服务、智能化管理、为特殊人群提供自我管理支持等[45],弥补了传统居家护理中的不足。由此可见,“互联网+护理服务”背景下的儿童居家癌痛管理应用程序具有广泛的应用潜力、独特优势,能够提高院外癌痛病人的治疗依从性、癌痛控制效果,促进医患间的交流沟通[46]。然而,国内尚未检索到与儿童癌痛管理相关应用程序的开发与应用研究,未来相关人员可联合信息部门或培养信息专科护士,开发适合我国癌痛儿童及其照顾者的居家应用程序。

4 儿童癌痛管理发展中的机遇与挑战

“以护士为主导”的癌痛管理及“互联网+护理服务”背景下的居家癌痛管理是顺应新时代发展需求的产物,在医疗体制改革的浪潮中将迎来新的发展机遇。首先,未来我国护士将被赋予一定的处方权限[47]。2021年,国际护士理事会(ICN)就护士处方权制定了专门指南,总结归纳了护士处方权的全球立法监管现状、护士处方模式;实现护士处方权的实施框架、支持策略及发展建议[24],为我国赋予护士处方权提供了参考。护士处方权的合理应用会使病人癌痛突发时接受镇痛药物的时间缩短,得到更高标准的个性化护理和更恰当的镇痛药[48]。其次,我国护士多点执业已在广州、北京等大城市进行试点,护士多点执业全面开展成为可能[49]。护士多点执业能够促进护理人员的合理流动及医疗护理资源的市场化配置,以适应我国现阶段护士人力资源短缺及护理人才分布不均的现状[50]。此外,2020年6月1日安宁疗护写入《中华人民共和国基本医疗卫生与健康促进法》,我国安宁疗护发展迎来了新的里程碑[51]。研究表明,护士主导的安宁疗护使癌痛病人静息痛及活动痛程度均降低,对医院的满意度提高[52]。

本研究发现这两种管理模式均处于初步探索阶段,相关研究较少,在发展中面临众多挑战。护士人员数量相对不足、缺乏疼痛管理知识信念、沟通能力有限[53];相关法律法规不够健全,可能泄露病人隐私[54];缺乏统一的家庭护理实施流程、监督体系和评价标准[55]等问题是影响两种管理模式发展的主要障碍,在今后的研究中尚需针对这些挑战展开探讨,以期为儿童癌痛管理提供帮助和支持。

5 小结与展望

随着癌症综合治疗水平的日益提高,病人的长期生存率也获得大幅度提高。然而,儿童幸存者癌痛长期持续存在,严重影响着病人的整体生存质量。因此,探究儿童癌痛管理尤为重要。此外,由于患儿及家属因素、医疗卫生因素、社会政策因素影响了儿童癌痛管理效果,为提升儿童癌痛管理质量,国内外学者探索了“以护士为主导”的癌痛管理及“互联网+护理服务”背景下的居家癌痛管理。两种管理模式适应时代发展,值得推荐,但目前在国内均处于初步发展阶段,尚需抓住机遇,解决发展中的挑战。未来需要多方协作,以循证为基础,尽快制定适用于我国癌症儿童的本土化癌痛管理指南;参考国内外疼痛管理经验,大力培养疼痛护士,在处方权及多点执业上给予一定的政策保障;充分发挥“互联网+”优势,整合儿童癌痛的研究及管理资源,让在线的数据资源及研究成果更好地为癌症儿童服务。此外,还需完善社会保障体系,增加保险对癌痛治疗的覆盖面和赔付力度,制定相关的法律法规,保障医患双方的权利和利益。