徐庆玲,林秋燕,李 妮

在人类疾病中癌症已经成为最高的临床、社会和经济负担。美国国家癌症研究所2020年的数据显示,与生育相关的癌症患病率逐年增加,年轻癌症病人患病率占比大[1]。随着癌症病人5年生存率的提高[2],很大比例的癌症幸存者都有生育愿望[3]。然而放化疗、靶向药物治疗等所产生的毒性作用以及生育的不确定性等因素却影响着病人本身,使病人丧失生育能力,给病人造成不同程度的心理困扰[4]。生育问题在癌症诊断后可持续长达数十年,并构成生育期癌症幸存者心理困扰的重要来源,对病人的心理健康和生活质量造成巨大影响[5]。国外研究者已研制出一系列针对癌症病人生育忧虑的评估工具,且已得到较广泛应用。国内也有学者对国内外生育忧虑的研究进展进行介绍,但主要聚焦于病人生育忧虑的定义、影响因素、护理措施等,对评估工具的关注度尚不足,没有系统化介绍生育忧虑相关测评工具[6-7]。此外,相关研究较多使用汉化版的测评工具,缺乏本土化的工具研制。由于不同研究中使用的测量工具的多样性,很难确定具有生殖问题的生育期癌症幸存者的总体患病率,选择合适的测评工具是衡量干预有效性和调查结果准确性的关键。因此,本研究就生育期癌症幸存者生育忧虑的概念及重要性、评估工具的内容、优缺点等进行介绍,以期为医护人员准确评估病人的生育忧虑状况以及相关研究的开展提供借鉴。

1 生育忧虑的概念及重要性

1.1 概念

生育忧虑最早由Wenzel等[8]于2005年提出,指的是女性癌症病人在癌症确诊后对个体健康、自身生育能力的担忧。在经过临床应用和发展后Gorman等[9]在以往研究的基础上深化了生育忧虑的内涵,即生育忧虑包括对生育力、自身健康、子女健康和抚育、伴侣关系、对不孕的接受程度、怀孕的担忧。乔婷婷等[10]对生育忧虑内涵增加了个体对配偶、子女健康及子女照护等方面的内容。随着研究的深入,朱飞等[11]对生育忧虑概念进行总结得出对生育不确定性的负性情绪、癌症及治疗、家庭生育计划间的不平衡这3个概念分析及对生育、个体健康、子女健康及子女照护、配偶关系、怀孕和不孕接受度这6个内容。

1.2 生育忧虑的重要性

处在或即将进入生育期的癌症病人的生育忧虑是一个更为复杂的心理问题,给病人身心健康和生活质量带来巨大的影响。在心理方面,心理应激理论认为内外应激源会通过对个体的认知、应对等作用来影响病人的身心健康,良好的压力应激有助于促进身心健康,反之则有害。生育忧虑作为一种压力应激源,伴随着癌症的治疗,持续不断地给病人增加压力,使病人表现出更多的负性情绪,进而影响心理健康状态和生活质量。有研究证实,生育忧虑是导致病人产生焦虑、抑郁等负面情绪和降低生活质量的高危因素[12-13]。与未经历过不孕症的女性相比,非自愿无子女的女性患抑郁症的概率更高,生活满意度更低,遭受癌症诊断和不孕症双重创伤的女性也有可能出现更严重的症状。社会因素方面,受到我国传统生育理念和晚婚晚育的影响,癌症病人在社会、家庭中承受着较高水平的生育忧虑[14],多数女性病人在确诊前还未生育,对于生育的信息需求和顾虑、养育子女的能力等方面尤为关注,但多数癌症病人因自卑而不愿主动寻求帮助,回避社交活动,导致其社会适应性下降,影响病人社会功能[15-16]。由此可见,生育忧虑对年轻癌症病人有重大的影响,如何识别癌症病人的生育忧虑程度并给予针对性的干预措施对病人的生活质量和心理健康及康复有重大意义。

2 生育忧虑的评估工具

2.1 生育忧虑量表(Reproductive Concerns Scale,RCS)

RCS是由Wenzel等[8]于2005年对多名专家和女性癌症后幸存者访谈编制而成,用于评估17～45岁育龄期女性癌症病人的生育忧虑水平。该量表是一个单维度的14项清单,采用Likert 5级评分法,总分56分,“一点也不”到“非常多”赋值0～4分,分数越高表示病人生育忧虑程度越严重。量表信效度较好,Cronbach′s α系数为0.91。Garvelink等[17]将该量表译为荷兰版,验证其心理测量特性及信效度检验,显示该量表信效度较好。该评估工具优点是内容简明,易于病人填写和理解,可用于文化程度较低及临床筛查生育忧虑的工具。缺点是其为单维度量表,在临床评估病人中存在局限性,侧重评估因疾病或治疗导致生育能力受损病人的负性心理,未包含配偶知情、子女抚育及健康等相关问题,因此也未对生育忧虑提出更具针对性的措施。

2.2 改良版生育忧虑量表(Modified Reproductive Concerns Scale,mRCS)

由Cherven等[18]于2021年在RCS的基础上改良而成,用于评估18～22岁成年期癌症幸存者的生育忧虑水平。该量表的Cronbach′s α系数为0.67,信度良好。mRCS由3个维度组成,包括生育问题、疾病问题和信息需求,共有9个选择条目和1个填空条目。虽然mRCS没有切分点,但综合得分能显示其抑郁症状。同时评估对象不再局限于成年女性癌症病人,还涵盖了男性癌症病人,关注了儿童及青少年癌症病人,进一步扩大了应用人群。

与RCS不同的是,该研究认为mRCS对单个子量表得分的评估可能比单一的总得分更能收集生育忧虑相关问题。其信息需求、疾病问题的评估有助于医务人员区别其重点问题,以便进行个体化的教育、咨询和干预。但该量表未在临床广泛验证且在我国未有汉化版本,其适用性有待进一步研究。

2.3 生育意愿量表(Fertility Intention Scale,FIS)

FIS是由Li等[19]研发,是评估乳腺癌病人生育意向的有效工具。量表包括怀孕风险、社会支持、幸福感以及疾病控制4个维度,共15个条目,每个条目采取 Likert 5级评分法,完全不同意评1分,完全同意评5分,得分越高提示其生育意愿越强烈。量表Cronbach′s α系数为0.88,能识别出乳腺癌病人生育意愿低的原因,为临床护理提供依据及干预对策。Zhu等[20]的研究结果显示该量表Cronbach′s α系数为0.824,重测信度为0.863,证实FIS是评估我国女性乳腺癌病人生育问题的有效工具。该量表除社会支持模块的信度系数<0.70,其余维度均>0.7,可能与该模块条目数少、信息支持不足有关。

FIS量表优点是结构层次清晰,且符合我国文化背景,可以有效区分乳腺癌病人不同程度的生育意愿,能够帮助医务人员在临床中快速识别生育问题。缺点是FIS的收敛效度不佳,未来需要进一步修订和验证。此外,该量表只针对女性人群,没有关注其配偶或伴侣之间的生育意愿,应进一步扩大应用人群,选择代表性样本。

2.4 癌症后生育忧虑量表(Reproductive Concerns after Cancer Scale,RCAC)

RCAC是由Gorman等[9]于2013年编制的用来评估≤40岁女性癌症病人生育忧虑程度的自我报告量表,是测量年轻女性癌症病人的常用工具,涵盖备孕、怀孕能力、自身健康、配偶知情、接受度以及子女健康6个方面,共18个条目。采用Likert 5级评分法,从“非常不同意”到“非常同意”以1～5分依次计算,条目5、10、15采用反向计分。总分90分,得分越高表示生育忧虑程度越高。量表Cronbach′s α系数为0.78～0.88,综合性地评估了生育忧虑严重程度对病人生理、心理及社会功能的影响,已被应用于乳腺癌、甲状腺癌等多种不同的癌症类型的病人[21],并被翻译为西班牙版、葡萄牙版、韩语版、中文版等多个版本。

该量表优点为关注女性癌症病人生育忧虑水平,能根据其测量结果选择治疗方案,改善后期心理健康水平。但量表中仅子女健康维度可以体现病人担心疾病遗传给子女的影响,对评估子女照护、养育方面的担忧尚不全面。

2.5 癌症后生育忧虑量表-男性版(Reproductive Concerns After Cancer-Male Scale,RCAC-M)

该量表由Gorman等[25]于2020年在RCAC的基础上研发出专用于评估男性育龄期癌症病人生育忧虑相关的特异性量表。量表与RCAC在条目内容和维度上基本一致,接受不孕的维度采用反向计分,分数越高表示其接受度越低。原有作者将生育潜能、伴侣知晓及备孕维度等条目的描述更改,使之更适合男性癌症病人。RCAC-M的Cronbach′s α系数为0.78,共有18个条目,采用 Likert 5 级评分法,任意条目总得分≥4分,表示病人的生育忧虑处在中等水平及以上。

Drizin等[26]用RCAC-C量表证明生育咨询在多个维度上与较高的生殖担忧有关,与接受不孕症或对个人健康的关注之间没有关联。该量表优点是解决了RCAC量表因性别所带来的心理、生理、社会等方面的评估差异,且能够识别出男性癌症病人确诊后有生育忧虑的高危人群,已被临床广泛应用于各类育龄期男性癌症。但RCAC-M量表总分缺乏验证性因素分析,因此其6个生殖问题应作为独立衡量的多维量表。此外,该量表并无中文版,是否适用于我国患癌人群还需在未来结合我国文化背景进行验证。

2.6 生育问题清单(Fertility Problem Inventory,FPI)

FPI是由Newton等[27]基于拉扎勒斯理论模型编制,适用于受不孕不育困扰的人群。FPI被认为是首个开发的多维度问卷,用于评估社会压力、性压力、婚姻关系、为人父母的需要、拒绝不孕不育5个维度,重点评估了生育问题对病人心理、生理及社会功能的影响。量表共46个条目,采用Likert 6级评分法,5个分量表综合分数越高提示病人不孕症相关压力程度越大。量表各条目内部一致性信度为0.77～0.93,重测信度为女性0.83,男性0.84,已被希腊[28]、中国[29]等多个国家引入并得到验证研究,证实其结构的有效性。

此外由于该量表条目较多,不够简便,评估耗费时长,意大利学者Zurlo等[30]于2017年在FPI的基础上构建了生育问题清单简式量表(Fertility Problem Inventory-Short Form,FPI-SF),保留源量表的其他3个维度,将婚姻关系和性压力合并为1个维度,共27个条目,采用Likert 6级评分法,总分27～162分,得分>72分表示病人生育相关压力水平在中等及以上。该评估工具的Cronbach′s α系数为0.85,具有良好的信度和反应度。Zurlo等[31]把FPI-FS用于评估254名不育夫妇,证实生育相关压力在应对策略和状态焦虑之间的存在中介作用。

FPI量表优点是在感知心理学压力模式的基础上着重探索不孕症的男性和女性生育相关压力和应激领域,有效地用于评估风险和保护因素;缺点是侧重关注病人生育相关压力对夫妻之间不同维度的影响,缺乏衡量死亡、癌症及其相关治疗影响的敏感性。与FPI不同是,FPI-FS量表得到了精简,便于临床使用;缺点是未有重测信度,临床应用前需汉化验证。

3 不足与展望

1)从评估方式来看,量表皆采用自我报告的形式,用Likert评分法计算分数,其中FIS、RCS、mRCS、RCAC及RCAC-M条目数少,填写简便,易于临床使用。2)从应用人群来看,FPI与FPI-SF适用于一般不育不孕的成年人群,应用范围不受人群、性别限制,但是只能发现病人共性问题,难以评估特异性问题;其他量表皆是针对癌症病人生育忧虑问题研发的,但FIS、RCS与其他特异性量表不同的是,前者是只适用于女性癌症病人,而后者是包括但不限于育龄期男性癌症病人使用。3)从年龄层面来看,mRCS与其他量表不同的是,它适用于处在成年期(18～22岁)的癌症病人,对这类年龄的癌症病人使用mRCS评估其生育忧虑更具可靠性。4)从评估内容来看,FIS侧重评估研究对象对生育问题相关的看法、态度;FPI侧重于评估研究对象的生育相关的压力及应激因素;RCS以及mRCS则关注研究对象的生殖问题;RCAC与RCAC-M则增加了子女健康、子女照护等方面。5)从汉化层面来看,只有RCAC和FIS量表被我国引进并汉化验证,对于针对成年期的mRCS和符合男性特质的RCAC-M量表在未来值得引进。

国外引进的量表在一定程度上弥补了之前国内评估生育忧虑这一空缺,帮助医务人员准确判断年轻癌症病人生育忧虑水平,使护理干预更具有针对性,但也应注意使用时要选择适宜的评估对象、评估时间等。目前,我国使用的测量生育忧虑的工具皆为研究者引进并汉化的自评量表,缺乏自主研究设计的量表,未来应进一步开发出具有中国特色,符合我国文化和临床特点的生育忧虑测评工具,从而改善病人心理健康水平,促进病人康复,提高其生活质量。