刘思琴,肖 红,司元华,李吉祥,刘 兰,李小凤,彭 燕

遵义医科大学附属医院,贵州563000

脑卒中是我国成年人致死、致残的首要原因[1-2],因其具有发病率高、死亡率高、致残率高和复发率高的特点已成为威胁人类健康的重大公共卫生问题。80%的脑卒中病人遗留不同程度的功能障碍[3],包括运动、吞咽、认知功能、心理障碍等,给病人、家庭及社会带来沉重负担。有研究显示,早期康复可有效改善病人神经功能缺损症状[4]。相关指南建议脑卒中病人应尽早(脑卒中后24 h内)进行早期身体活动[5]。但由于脑卒中后残留的神经功能缺损,加上脑卒中后心理、疲劳等问题的多重影响,脑卒中病人对身体活动的障碍感知和动机与普通人群有很大不同。目前,国内外已开展了多项关于脑卒中病人参与身体活动感知体验的质性研究,但单一的质性研究结果对临床实践的启示作用存在局限性。为了更好地了解脑卒中病人参与身体活动的感知体验,帮助医护人员认识到脑卒中病人参与身体活动的障碍,本研究搜集了脑卒中病人身体活动障碍感知的相关研究,以Meta整合的方法进行分析,诠释脑卒中病人参与身体活动的体验,为采取有效措施促进脑卒中病人康复方案的有效落实提供参考,为后续制订脑卒中病人的康复计划提供循证证据。

1 资料与方法

1.1 检索方法

采用计算机检索PubMed、OVID、EMbase、Web of Science、CINAHL、the Cochrane Library、Up To Data、中国知网(CNKI)、万方数据库、维普数据库(VIP)有关脑卒中病人身体活动障碍感知的质性研究,同时追溯纳入研究的参考文献。检索时限为建库至2022年1月。检索策略采取主题词和自由词相结合的方式。中文检索词为:“中风”“脑卒中”“脑梗死”“躯体活动”“身体活动”“体力活动”“障碍”“质性研究”“定性研究”“现象学研究”“扎根理论”“访谈”“焦点组法”。英文检索词为:“barriers”“ inhibitors、physical activity、stroke”“qualitative research” “qualitative study” “phenomenological research”“grounded theory”“interview”“focus group”。

1.2 文献纳入与排除标准

1.2.1 纳入标准

1)研究类型(study design,S):质性研究,即描述人的经历、感受及对某现象或情景的理解[6],包括现象学研究法、参与式观察法、扎根理论、口述史法等质性研究的文献;2)研究对象(population,P):脑卒中病人;3)感兴趣的现象(interest of phenomena,I):脑卒中病人参与身体活动的障碍感知;4)情境(context,Co):脑卒中病人的康复体验;5)研究资料:来自病人自述或照护者口述。

1.2.2 排除标准

1)重复报道发表;2)不完整文献,仅有摘要无法获取全文;3)单纯量性研究或个案、混合性研究;4)综述、会议论文;5)非中、英文文献研究。

1.3 文献筛选与资料提取

由2名研究者独立按照文献纳入和排除标准进行文献筛选、资料提取,最后进行交叉核对。如遇分歧,则通过双方讨论或征求第3人意见解决。资料提取的内容有作者、年份、国家、研究方法、样本量、感兴趣的现象、主要结果。

1.4 文献方法学质量评价

由2名研究者分别采用澳大利亚Joanna Briggs Institute(JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准(2016)[7]独立地对纳入研究进行质量评价。评价内容包括:研究的方法学是否与其哲学基础、研究目标、资料收集方法、结果阐释方式相一致;是否对研究者自身的状况、研究的伦理规范问题、研究对象的典型性等方面进行考虑。每项均以“是”“否”“不清楚”来评价。由2名研究者独立评价文献质量,当评价结果不一致时,则根据第3人意见决定是否最终纳入。

1.5 Meta整合

采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心汇集性Meta整合法[7],汇集性整合收集主题、隐含的意义、分类等研究结果,并依据其含义进一步整合、汇总,使其更具有针对性、说服力和概括性。研究者反复阅读、分析和阐释纳入文献的研究结果的含义,并归纳相似结果,形成新类别,然后再将新类别归纳为整合结果,形成新的观点和解释[7]。

2 结果

2.1 文献检索结果

经计算机检索共获得1 901篇相关文献,通过参考文献追溯补充4篇,共1 905篇文献,其中中文922篇,英文983篇。首先采用NoteExpress软件去除重复文献424篇,其次通过初步阅读文题和摘要后排除量性研究、非中英文文献、与主题不符等文献1 359篇;再通过仔细阅读全文排除与研究现象不符、混合性研究中质性部分描述过少而无法分离结果、研究对象不符、与主题无关、会议论文、无法获取全文及二次研究112篇,最终纳入10项研究[8-17]。

2.2 纳入研究的基本特征及方法学质量评价结果

纳入研究的基本特征见表1,纳入研究的方法学质量评价结果见表2。

表1 纳入研究的基本特征

表2 纳入研究的方法学质量评价

2.3 Meta整合结果

2.3.1 整合结果1:脑卒中后的身体损伤、心理及认知障碍阻碍脑卒中病人参与身体活动

2.3.1.1 类别1:身体损伤

身体功能恢复是进行身体活动的基础,脑卒中后常见的有形身体损伤包括:大部分病人都会存在的肢体功能障碍或认知障碍(“失去了力量和行动能力,容易摔倒”[16];“我的脚站不稳,这让我感到非常痛苦”[8]);部分病人患病后出现记忆力受损而无法独自外出(“我的大脑很差,记不住事情,我想出去活动,但有时我会迷路”[8]),疲劳和虚弱则被认为是阻碍进行身体活动最常见的无形损伤(“有时我感到筋疲力尽,无法出门”[15])。

2.3.1.2 类别2:心理障碍

大部分脑卒中病人在身体活动过程中存在焦虑和低自我效能感[14,16-17],但也有部分幸存者提出,身体活动能力并不是阻止他们进行身体活动的原因,而是脑卒中后肢体功能障碍带来的病耻感让他们无法进行户外活动(“因为自己的残疾害怕面对别人,怕别人不想和我说话,会嘲笑我”[8])。对身体活动的负面结果的恐惧,如害怕跌倒(“我一走路就会跌倒”[15-16]),也是脑卒中病人参与身体活动的强大障碍。

2.3.2 整合结果2:照顾者能力不足和(或)过度保护阻碍脑卒中病人参与身体活动

2.3.2.1 类别3:照顾者能力不足

照顾者的照顾能力影响照顾水平,如照顾者脑卒中知识掌握水平不足以及照顾者的过度保护。部分病人指出,如果他们在外面散步时有人陪伴,会更有安全感[16]。

2.3.2.2 类别4:过度保护

家庭主要照顾者是脑卒中病人进行身体活动的重要参与者,为预防可能出现的不良伤害,照顾者通常对病人采取过度保护措施。但照顾者的过度保护会阻碍病人参与身体活动(“我的妻子有时会主动并帮助我做一些事情,我认为这是她对我的过度保护”[12])。增加病人不良情绪,影响康复进程。

2.3.3 整合结果3:周围环境、天气及交通直接阻碍脑卒中病人参与身体活动

2.3.3.1 类别5:周围环境障碍直接限制脑卒中病人的身体活动

凹凸不平的地面或复杂的地形,如附近的石阶、斜坡和崎岖不平的道路或爬楼梯是阻碍脑卒中病人参与身体活动的重要原因(“上楼有时让我喘不过气来”[15])。因此,平坦地面对脑卒中病人非常重要。同时周围环境的过多输入(“繁忙和嘈杂的陌生环境无法为我提供良好的活动环境”[15])会让病人感到不安,使行走变得困难。行走时过多输入会导致注意力分散、平衡能力减弱和疲劳等问题,使病人压力增大(“我必须集中注意力才能稳定地行走”[15])。

2.3.3.2 类别6:辅助设备与病人需求不匹配限制病人活动

居住环境缺乏辅助设备与病人需求不匹配限制病人活动,如蹲式厕所给病人如厕带来很大不便(“刚中风时,我不得不用马桶,右手握住水管,就不会摔倒了”[12]),缺乏合适的辅助工具阻碍病人进行功能锻炼(“我给自己买了步行架,但从来没有用过”[16])。

2.3.3.3 类别7:不良的天气限制病人外出活动

恶劣的天气会增加脑卒中病人跌倒或失去平衡的风险(因为我有平衡失调的问题,天气不好时它几乎是2倍[15]),当下雨、地面积水、积雪致有跌倒危险时,部分脑卒中病人更加不确定自己在这种天气下的平衡能力,因此会选择避免外出进行身体活动。

2.3.3.4 类别8:交通不便导致出行障碍

参与者严重依赖朋友和家人的交通工具(“我不保证我能出去见很多人,不确定我会在哪里,这取决于我丈夫在做什么和他让我去哪里”[8]),对朋友和家人的负担感到内疚,导致脑卒中病人不想让朋友和家人带他们出去进行额外的体育锻炼。

2.3.4 整合结果4:人员配置、医疗机构间支持协作及社会支持有待改善

2.3.4.1 类别9:脑卒中康复专业人员配备不足

专业人员认识到自身缺乏支持脑卒中康复所需的知识以及康复专科护士配备不足,缺乏团队间的支持与协作,从事脑卒中健康管理的专业人员不足、专业素质参差不齐、缺乏专业人员对脑卒中病人进行基于证据的建议和指导是导致多数病人未进行身体活动的重要原因。

2.3.4.2 类别10:缺乏与社区机构的协作

专业人员认为脑卒中病人的康复护理不仅需要医院支持,社区对居家康复相关知识的宣教也十分重要。由于缺乏与社区机构间的沟通协作,医疗信息传递不通畅,医护人员缺乏主动性,各层人员承担角色不明,同时缺乏调动社区机构、医生、护士、康复师等不同层级医疗机构和多学科合作的主动性机制,且社区机构医疗设施不够完善,社区人员对脑卒中康复知识缺乏了解,健康教育力度不足,导致脑卒中康复中断(“一旦离开医院就会感到被遗弃,并严重依赖朋友和家人”[8])。

2.3.4.3 类别11:社会支持因素

脑卒中病人经济负担重,患病后多不能重新参与工作,缺少经济来源(“由于没有残疾证,无法获得政府的年度财政补贴”[12]),这在一定程度上限制了病人参与身体活动。同时缺乏专业的社区机构负责脑卒中病人的管理和康复,以及相关政策的不可及、缺乏为脑卒中病人提供指定活动的场所和基础设施等(“我喜欢在花园散步,但现在我去不了,我想政府应该会为我解决这个问题,但没有”[16])限制了脑卒中病人外出活动。

3 讨论

3.1 关注并降低病人脑卒中后的身心不适,提高病人自我效能感

由于脑卒中后遗留的神经功能损害,我国约有60%的带残生存者[18],严重影响病人的功能活动、社会参与和生活质量,而有效的康复锻炼是促进病人神经、运动功能及日常生活能力的主要手段[19]。本研究结果发现,脑卒中后的身体疲劳、虚弱、肢体残障、注意力和记忆力损害等身体功能障碍,以及病耻感、恐惧和低自我效能感等心理因素直接或间接地阻碍了脑卒中病人参与身体活动。提示医护人员应重视脑卒中病人康复过程中的活动体验,以病人体验和需求为导向,为其提供个性化、针对性的康复指导支持。如运动后感到不适,或恐惧活动及缺乏动力的病人,可在干预过程中增加正念减压疗法,以改善病人心理状态[20]。低自我效能感是阻碍参与身体活动的常见障碍因素[13,16-17,21]。自我认同和自我效能是脑卒中病人参与身体活动的重要促进因素[22]。可通过赋能教育改善脑卒中病人的肢体运动和认知功能,提高自我效能、自我管理能力[23],增强日常生活自理能力和促进疾病康复。

3.2 明确病人需求,引导病人积极有效应对脑卒中活动障碍

目前,我国脑卒中的防治工作尚不完善,病人出院后很难得到有效和连续的后期康复服务,易导致康复锻炼减少甚至终止。有调查显示,82.2%脑卒中病人出院后参与康复锻炼的依从性处于较低水平[24]。导致脑卒中病人低参与率的原因可能与认知不足、相关专业知识缺乏、信息混淆、支持系统不足有关[12,25-26]。可通过设立脑卒中健康管理门诊[27],采用 “互联网+”健康教育模式[28]或联合社区组建医生、护士、康复师等在内多学科专业康复指导团队[29],利用多种模式加强相关专业知识宣教,增强病人、家庭对脑卒中运动康复的认知。此外,来自家庭、同伴等的支持已被证明会影响脑卒中病人的身体活动水平[30]。家庭支持是脑卒中病人康复的精神支撑及重新融入社会的后盾力量,家庭的照护和鼓励对其心理健康起关键作用。但家庭支持中可能存在过度保护及缺乏认知的两极化现象,两者均不利于其参与日常活动。因此,为促进脑卒中病人的身体活动,在制定康复策略时医护人员应实施病人与家属的协同管理模式[31],教会家属既要确保病人安全,又应尊重其独立性,及时、主动为病人提供生理、心理等方面的照护。良好的同伴支持氛围也是脑卒中病人参与身体活动的重要动力[32]。目前,关于采用同伴支持[33]和“互联网+”[34]的脑卒中病人康复管理模式的相关研究已逐渐开展,护理人员可选择合适的同伴支持者通过微信群或俱乐部,建立脑卒中病人的线上、线下交流平台,通过同伴支持干预提高病人活动依从性,促进其康复。

3.3 评估脑卒中病人参与身体活动的真实体验,制定符合国情的个体化脑卒中康复活动方案

本研究结果显示,脑卒中病人在康复过程中面对的身体活动障碍是多方面的,包括生理、心理及社会支持等多层面因素。由于疾病造成病人神经功能缺损和肢体功能障碍、自理能力下降,多数病人在身体康复过程中都会出现一系列负性情绪,导致自我效能感降低。因此,病人的真实内心体验会影响其康复效果及其依从性,这与Simpson等[25]的研究结果一致。提示护理人员应及时评估病人在康复过程中的情绪变化,并根据个体情况采取积极措施缓解不良情绪,如进行情感疏导、教会病人自我调适等。目前,国内对脑卒中病人的研究多聚焦于吞咽及认知障碍等,较少关注此类病人在脑卒中后的日常活动障碍。今后研究者可从脑卒中病人日常身体活动过程的感知体验角度出发,基于我国国情和文化探讨康复期脑卒中病人日常身体活动的内心真实感受,以期为脑卒中病人的运动康复策略的制定提供参考。

4 小结

本研究通过Meta整合,深入探讨了脑卒中病人对参与身体活动过程中的障碍感知,个人因素(生理、心理)、环境因素、社会支持等是影响脑卒中病人活动及社会参与的主要原因。护理人员在制定康复策略时需关注病人个体感受,激发和强化内在效能,发挥家庭、同伴等多元支持,保障病人安全感,采用“互联网+”的康复管理模式加强脑卒中康复相关知识的宣教,联合社区采用多学科合作建立脑卒中病人可持续的脑卒中康复策略。本研究亦存在不足之处:部分文献没有描述研究的哲学基础、研究者自身价值观及文化背景。这些不足可能对整合结果的准确性产生影响,提示未来研究者应规范质性报告研究流程,同时划分不同年龄段,分别探讨脑卒中病人参与身体活动的体验,为优化脑卒中病人的运动康复管理提供更多高质量的研究依据。