郭海玲，陈一萍，王巧红，刘玉婉，杨辉*

·科研论著·

帕金森病病人社会参与现状及影响因素研究

郭海玲1，陈一萍1，王巧红2，刘玉婉1，杨辉2*

1.山西医科大学，山西 030001；2.山西医科大学第一医院

:调查帕金森病病人社会参与水平现状，分析其影响因素。:选取2021年5月—2021年10月在太原市2所三级甲等医院门诊就诊的帕金森病病人239例作为研究对象。采用一般资料问卷、中文版自主参与问卷（IPA）、改良的Hoehn⁃Yahr分级量表、医院焦虑及抑郁自评量表（HADS）、社会支持量表（SSRS）、慢性病病耻感量表（SSCI）进行调查。:帕金森病病人IPA总分为（48.98±16.92）分，各维度中，家庭角色自主参与维度均分［（2.09±0.88）分］最高，其次为室内自主参与维度［（2.09±0.87）分］和室外自主参与维度［（2.05±0.75）分］，社会生活和社会关系维度均分［（1.58±0.62）分］最低。多元线性回归分析结果显示，年龄、Hoehn⁃Yahr分级、HADS中的抑郁情绪得分、SSRS中的对支持的利用度得分、SSCI中的内在病耻感得分5个变量进入模型（<0.05）。:帕金森病病人社会参与水平欠佳，医务人员应关注其影响因素，制定并实施相应的干预措施，提高帕金森病病人社会参与水平。

帕金森病；社会参与；影响因素；抑郁；社会支持；病耻感；护理

帕金森病(PD)是全球第二常见的神经退行性疾病，主要临床特征为运动障碍，包括进行性运动迟缓、肌强直、静止性震颤和姿势步态异常等，此外还可伴有大量非运动症状（NMS），如嗅觉减退、便秘、抑郁、睡眠障碍等[1]。帕金森病主要发生在老年期，其患病率随年龄增长而增高[2]，已有研究显示，65岁以上老年人群患病率为1%～2%，85岁以上老年人群患病率为3%～5%[3⁃4]，且随着人口老龄化、寿命延长、吸烟率下降以及工业化副产品使用增加，帕金森病患病率进一步增高，预计到2030年，我国帕金森病病人将增加为494万例[5]，到2040年，全球帕金森病病人数量将超过1 200万例[6]。左旋多巴是治疗帕金森病的常用药物，已有研究显示，经过5年左旋多巴治疗，超过50%的帕金森病病人出现异动，经过10年治疗，80%～90%的病人出现异动，给病人生活造成巨大影响[7⁃9]，病人社会参与水平降低[10]。社会参与作为疾病康复的重要结局指标之一[11]，是指对生活情境的参与，是个体主动参与家庭或社会活动，并融入家庭或社会环境的行为过程和主观体验[11⁃12]。社会参与受限会对病人心理健康及生活满意度等造成消极影响[13]。我国关于帕金森病病人社会参与影响因素的研究较少，本研究旨在探讨帕金森病病人社会参与水平现状及影响因素，以期为制定相关干预策略提供依据。

1 对象及方法

1.1研究对象采用便利抽样法，选取2021年5月—2021年10月在太原市2所三级甲等医院门诊就诊的帕金森病病人239例作为研究对象。纳入标准：①年龄≥18岁；②采用《中国帕金森病的诊断标准(2016版)》[14]确诊为帕金森病；③自愿参加本研究并签署知情同意书。排除标准：①有明显生理缺陷或者重大疾病；②有精神病史；③有严重的沟通障碍或痴呆，不能配合。样本量计算：本研究估计影响因素为24个，根据多元线性回归分析中样本量应是研究因素的5～10倍[15]，考虑15%的无应答率，最终纳入239例帕金森病病人进行问卷调查。

1.2调查工具

1.2.1一般资料问卷一般资料问卷由研究者查阅文献并经课题组讨论后制定，包括病人的社会学人口资料和疾病相关资料，如性别、年龄、文化程度、婚姻状况、人均月收入、慢性病等。

1.2.2中文版自主参与问卷(Impact on Participation and Autonomy Questionaire，IPA)IPA由Cardol等[16]编制，中文版IPA由李红[17]汉化修订，贺亚楠等[18]针对临床实际对中文版IPA再次修订，修订后问卷包括4个维度，即室内自主参与、家庭角色自主参与、室外自主参与、社会生活和社会关系，共25个条目。采用Likert 5级评分，每个条目从“完全符合”到“完全不符合”分别计0～4分，总分为0～100分，得分越高表示社会参与水平越差。中文版IPA的Cronbach´s α系数为0.959，信效度良好[19]。

1.2.3改良的Hoehn⁃Yahr分级量表该量表常用于评定帕金森病病人症状、病情分级[20]，其根据帕金森病病人的症状和严重程度分为1.0～5.0级，分级越高则功能性障碍越严重，其中，1.0级表示有一侧肢体受累症状；1.5级表示有一侧肢体受累症状，伴有躯体肌肉受累症状；2.0级表示有双侧肢体受累症状，无平衡障碍；2.5级表示双侧肢体轻度受累，伴有轻度平衡障碍(姿势稳定性试验，后拉双肩后可自行恢复)；3.0级表示双侧肢体中度受累，伴有明显的姿势不稳，病人的许多功能受限制，但生活能自理，转弯变慢；4.0级表示双侧肢体严重受累，勉强能独立行走或站立；5.0级表示卧床或生活在轮椅上。1.0级和1.5级为早期，2.0～3.0级为中期，4.0级和5.0级为晚期。Hoehn⁃Yahr分级用于评估帕金森病人疾病的严重程度。

1.2.4医院焦虑抑郁自评量表（Hospital Anxiety and Depression Scale，HADS） HADS由Zigmond等[21]于1983年编制，是国际上普遍使用的抑郁焦虑自评量表。量表分为焦虑情绪自评表（A）和抑郁情绪自评表（D），均由7个问题组成，采用4级评分（0～3分），量表使用时可采用两种方法：在筛选时，对HADS的2个子量表分别进行测量，焦虑子量表得分≥8分既存在焦虑情绪，抑郁子量表评分方法与焦虑相同；也可按3级评分，只取两头为有或无。本研究采用第1种方法。孙振晓等[22]对HADS进行信效度检验，量表的Cronbach's α系数为0.879，重测信度为0.945，可作为焦虑抑郁情绪的筛查工具。

1.2.5社会支持量表（Social Support Rating Scale，SSRS）SSRS由肖水源[23]根据我国实际情况并结合国外相关研究结果自行设计而成，量表共包括10个条目，分为3个维度，即客观支持、主观支持、对支持的利用度，条目2、条目6、条目7评分之和为客观支持维度总分，条目1、条目3～条目5评分之和为主观支持维度总分，条目8～条目10评分之和为支持利用度维度总分，条目1～条目5、条目8～条目10均采用Likert 5级评分法进行评分，条目6、条目7回答无来源计0分，回答几个来源计几分；量表满分66分，分数越高表明社会支持程度越高。量表各维度与总分Cronbach's α系数为0.89～0.94，内容效度为0.724～0.835，该量表信效度良好[24]。

1.2.6慢性病病耻感量表（SSCI）SSCI由Rao等[25]研制，共24个条目，分为2个维度，其中，内在病耻感维度包括13个条目，外在病耻感维度包括11个条目，采用5级评分，总分24～120分，总分越高表示病人病耻感越高。邓翠玉等[26]对SSCI进行汉化并检验了中文版SSCI在脑卒中病人中的信度、效度，总量表的Cronbach's α系数为0.951，重测信度为0.881，可测量我国背景下神经系统疾病病人的病耻感，适用于帕金森病病人。

1.3调查方法由研究者向病人解释本次研究的目的及意义，获得病人知情同意后发放问卷，采用一对一的形式进行现场调查。病人理解题目含义后作答。如病人自行填写存在困难，由调查者提问，调查者根据病人回答逐一填写。问卷当场收回，共发放问卷251份，其中有效问卷239份，问卷有效回收率为95.22%。

1.4统计学方法所有初始数据采用EpiData软件录入，双人录入以确保其准确性。使用SPSS 26.0进行统计分析。定量资料经过正态性检验，正态分布数据使用均数±标准差（±）进行描述，两组间比较方差齐时采用检验，方差不齐时采用'检验，方差齐数据多组间比较采用单因素方差分析，方差不齐数据多组间比较采用Welch检验；偏态数据使用中位数（四分位数）[（25，75）]进行描述。定性资料采用频数进行描述。采用Spearman相关性分析研究帕金森病病人量表得分间的相关性；采用多重线性逐步回归分析研究帕金森病病人社会参与的影响因素。以<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1帕金森病病人社会参与水平帕金森病病人IPA总分为（48.98±16.92）分，各维度中，家庭角色自主参与维度均分[（2.09±0.88）分]最高，其次为室内自主参与维度[（2.09±0.87）分]和室外自主参与维度[（2.05±0.75）分]，社会生活和社会关系维度均分[（1.58±0.62）分]最低，表明病人的社会生活和社会关系水平最佳。详见表1。

表1　帕金森病病人社会参与得分情况（n=239）单位：分

2.2不同特征帕金森病病人IPA得分比较（见表2）

表2　不同特征帕金森病病人IPA得分比较（±s，n=239）单位：分

① 不满足方差齐性要求，使用渐近分布的Welch检验。

2.3帕金森病病人HADS、SSRS、SSCI得分与IPA总分的相关性分析帕金森病病人HADS中焦虑情绪总分为8.00（5.00，9.00）分，抑郁情绪总分为8.00（5.00，11.00）分；SSRS总分为39.00（35.00,43.00）分，其中主观支持条目得分为5.50（4.75，6.25）分，客观支持条目得分为3.33（2.67，3.67）分，支持利用度条目得分为2.33（1.67，3.00）分；SSCI总分为57.00（52.00,64.00）分，其中，内在病耻感条目均分为2.77（2.31，3.23）分，外在病耻感条目均分为1.91（1.73，2.18）分。各维度得分Spearman相关分析结果见表3。

①<0.05（双侧）。

2.4帕金森病病人社会参与影响因素的多元线性回归分析将IPA总分作为因变量，将年龄、居住环境是否改造、跌倒恐惧、独自外出的能力、并发症、Hoehn⁃Yahr分级、HADS中的焦虑情绪得分和抑郁情绪得分、SSCI中的内在病耻感得分、SSRS中的主观支持得分、SSRS中的客观支持得分、SSRS中的对支持的利用度得分作为自变量进行多元线性回归分析，结果显示，年龄、Hoehn⁃Yahr分级、HADS中的抑郁情绪得分、SSRS中的对支持的利用度得分、SSCI中的内在病耻感得分5个变量进入模型(<0.05)。自变量赋值方式见表4。帕金森病病人社会参与影响因素的多元线性回归分析结果见表5。

表4　自变量赋值方式

表5　帕金森病病人社会参与影响因素的多元线性回归分析（n=239）

注：=42.05，<0.001；2=0.671，调整后2=0.655。

3 讨论

3.1帕金森病病人的社会参与水平欠佳本研究中，帕金森病病人的IPA总分为（48.98±16.92）分，处于中等水平。高于贺亚楠[27]对脑卒中病人的研究结果[（41.52±16.18）分]，提示帕金森病病人的社会参与欠佳，社会参与水平有待提高。各维度条目均分显示，家庭角色自主参与均分[（2.09±0.88）分]最高，其次为室内自主参与维度[（2.09±0.87）分]和室外自主参与维度[（2.05±0.75）分]，社会生活和社会关系维度均分[（1.58±0.62）分]最低。家庭角色自主参与最差可能是由于病人患病后行动不便或家属对病人过度保护，大多数家务劳动由家属承担，使病人家庭角色相对弱化。室内自主参与可能是由于肢体运动障碍导致病人从事精细活动能力变差、运动迟缓、行走不便等，肢体平衡障碍导致病人难以保持稳定、容易跌倒，严重影响了病人的室内自主参与[28]。室外自主参与可能是由于病人平衡障碍，表现为行动迟缓、肌张力和平衡能力下降，影响病人步行能力[29]；加之患病后病人出现面具脸、流涎等形象改变，心理负担增加，外出减少[30]。病人社会生活和社会关系相对较好，原因可能是病人患病后获得的关心和关注增加，社会生活和社会关系受影响较小。

3.2抑郁对社会参与水平具有负面影响本研究结果显示，抑郁是社会参与的影响因素，抑郁水平较高，社会参与水平较低。与田甜等[31]对脑卒中病人的研究结果一致。抑郁是帕金森病病人非运动症状之一，在帕金森病病人群体中发生率为40%～50%[32]。抑郁是指持续的情绪低落状态，伴随情绪处理障碍，情绪处理是人际交往的重要组成部分，情绪处理障碍影响个体社会参与能力[33]。黎松林等[34]的研究表明，积极情绪音乐疗法对改善帕金森病病人的抑郁症状具有一定作用。许慧慧等[35]的研究表明，综合护理干预可有效减轻老年帕金森病合并抑郁病人的抑郁情绪。因此，医护人员应加强对病人的积极干预和护理，降低病人抑郁情绪，提高病人社会参与水平。

3.3较高的支持利用度对社会参与水平有积极影响社会支持利用度的增强有利于提升帕金森病病人社会参与水平。多元线性回归分析结果显示，对社会支持的利用度是影响帕金森病病人社会参与水平的因素。一方面，良好的社会支持对病人的心理健康有正向影响，可以缓解抑郁情绪，提升自尊，进而改善病人心理状况[35]；另一方面，良好的社会支持可提高病人诊疗依从性和自身健康管理能力，改善疾病症状[36⁃37]。因此，医务人员应鼓励病人家属对病人提供支持，并引导病人对社会支持进行积极利用，增加病人社会支持感知力，提升病人对社会支持的利用水平，促进社会参与。

3.4内在病耻感对社会参与水平具有消极影响本研究结果显示，内在病耻感得分进入多元线性回归方程，是影响帕金森病病人社会参与水平的因素，内在病耻感水平越高，社会参与水平越低，与邓翠玉等[33]的研究结果一致。病耻感是指病人因疾病产生的羞耻的感受，主要分为内在病耻感和外在病耻感两部分，外在病耻感是指病人因罹患某种疾病而遭受他人歧视的经历。内在病耻感是病人将那些负面认知、信念和经历整合内化后的结果[38]。与其他神经系统疾病病人相比，帕金森病病人不仅存在进行性加重的疾病，严重影响日常生活，且静止性震颤、姿势步态异常等运动症状以及面具脸、流涎等身体形象改变也会引发病人羞愧感[30]。因此，医务人员应制定相应的心理干预策略，降低病人病耻感，促进病人社会参与。

3.5年龄越大的病人社会参与水平越差本研究结果显示，年龄是影响病人社会参与的影响因素。随着年龄增加，病人社会参与变差，与张慧敏[39]的研究结果一致。老年人机体功能随年龄增长而逐渐下降，日常生活活动能力也受到限制[40]，病人社会参与水平随之降低。提示，医务人员应鼓励病人使用辅助器增加自身活动，鼓励病人家属多陪伴及关注老年人内心需求，促进病人社会参与。

3.6Hoehn⁃Yahr分级越高社会参与水平越差本研究结果显示，疾病等级是影响病人社会参与的主要因素之一，Hoehn⁃Yahr分级越高，病人社会参与越差。疾病等级越高，病人病情越严重，身体自主活动也会受到更多限制，社会参与水平下降。医务人员应对病人进行健康宣教，告知病人积极治疗，提高用药依从性，延缓疾病进程，最大限度地控制疾病临床症状。

4 小结

本研究对帕金森病病人的社会参与水平及影响因素进行探究，可为提高病人社会参与水平提供参考。但本研究只针对太原市2所三级甲等医院进行调查，社会参与影响因素的探究仍不够全面，今后研究可扩大样本量验证本研究结果。

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Analysis of status quo and influencing factors of social participation of patients with Parkinson's disease

GUOHailing,CHENYiping,WANGQiaohong,LIUYuwan,YANGHui

Shanxi Medical University,Shanxi 030001 China

：To investigate status quo of social participation of patients with Parkinson's disease，and analyze its influencing factors.：239 patients with Parkinson's disease in outpatient clinics of two tertiary grade A hospitals in Taiyuan from May 2021 to October 2021 were selected as study subjects.General information questionnaire，Impact on Participation and Autonomy Questionaire（IPA），Modified Hoehn⁃Yahr Rating Scale，Hospital Anxiety and Depression Scale（HADS），Social Support Rating Scale（SSRS）and stigma scale for chronic illness（SSCI）were used to investigate.：Total IPA score of Parkinson's patients was 48.98±16.92.Among all dimensions，the average score of family role independent participation 2.09±0.88 was the highest，followed by indoor independent participation 2.09±0.87 and outdoor independent participation 2.05±0.75，and the average score of social life and social relations 1.58±0.62 was the lowest.The results of multiple linear regression analysis showed that age，Hoehn⁃Yahr grade，depressive mood score in HADS，utilization of support score in SSRS and intrinsic shame score in SSCI entered the model（<0.05）.：Level of social participation of patients with Parkinson's disease is not good.Medical stuff should pay attention to its influencing factors，formulate and implement corresponding intervention measures to improve the level of social participation of patients with Parkinson's disease.

Parkinson's disease；social participation；influencing factors；depression；social support；shame；nursing

YANG Hui,E⁃mail:qyhui2020@163.com

10.12102/j.issn.1009-6493.2022.22.013

郭海玲，护士，硕士研究生在读

杨辉，E⁃mail:qyhui2020@163.com

郭海玲,陈一萍,王巧红,等.帕金森病病人社会参与现状及影响因素研究[J].护理研究,2022,36(22):4018⁃4024.

（收稿日期：2022-03-15；修回日期：2022-08-27）

（本文编辑 陈琼）