胡苗叶，郑小芬，吴亚美，张春梅

1.温州医科大学 第二临床医学院，浙江 温州 325035；2.温州医科大学附属第二医院育英儿童医院手外科，浙江 温州 325027；3.温州医科大学附属第二医院育英儿童医院 儿童肾脏内科，浙江 温州 325027；4.温州医科大学附属第二医院育英儿童医院 手外科/创面修复，浙江 温州 325027；5.温州医科大学附属第二医院育英儿童医院 党政综合办公室，浙江 温州 325027；6.温州医科大学 护理学院，浙江 温州 325035

疾病获益感属于积极心理学范畴，是指个体从创伤或不幸等负性生活事件感知到个人的、社会的、精神的以及心理上益处的一种认知和行为的适应过程[1]。疾病获益感能帮助照顾者发现在照顾病患中的潜在益处，从而进行心理调适，合理应对。研究表明，糖尿病患者、血液透析患者以及脑卒中患者的照顾者存在疾病获益感，获得知识与成长[2-4]。

血液肿瘤的发病率位居全球癌症总体发病率前十位[5]，因病情复杂、病程长、预后欠佳、治疗费用昂贵，给家庭主要照顾者带来巨大身心压力[6]。血液肿瘤患者照顾者在照顾过程要承担生活照护、症状管理、行动辅助及情绪支持等职责，其心理状况直接关系到照顾质量，也在一定程度上影响患者的治疗与康复[7-8]。本研究旨在探究血液肿瘤患者照顾者疾病获益感水平，分析其主要影响因素，为改善血液肿瘤患者照顾者的获益感，提升其照护质量提供参考。

1 对象和方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法，选取2021年3月至9月温州医科大学附属第二医院育英儿童医院血液科血液肿瘤患者照顾者100例。纳入标准：①病理诊断为白血病、淋巴瘤及多发性骨髓瘤患者的主要照顾者，年龄≥18岁；②承担主要照顾工作的亲属，每天照顾患者6 h以上，且为照顾时间最长的照顾者，包括配偶、子女、儿媳、女婿等；③自愿参与，可独立或在研究者指导下填写问卷。排除标准：①需付薪酬的职业照顾者；②有精神病史者；③因听力障碍或文化程度太低等其他原因无法交流者。本研究已获得患者及家属知情同意。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查问卷：该问卷为自行设计，包括照顾者年龄、性别、与患者的关系、婚姻状况、文化程度、家庭月收入、宗教信仰、居住地、身心状况、患者疾病诊断等。

1.2.2 疾病获益感量表：由WEAVER等[9]改编，其中文版由刘谆谆等[10]翻译，中文版疾病获益感量表共22个条目，由6个维度组成，分别为接受、家庭关系、个人成长、世界观、社会关系以及健康行为。该量表采用Likert 5级评分，1分表示完全没有，5分表示非常多，总分22～110分，得分越高，疾病获益感越强。该量表在多种癌症中具有较好的信效度，本研究中Cronbach’s α系数为0.92。

1.2.3 领悟社会支持量表：该量表由姜乾金[11]翻译修订，用于测量患者照顾者感知的社会支持，包括家庭支持、朋友支持、其他支持3个维度共12个条目。该量表采用Likert 7级评分法从“极不同意”到“极同意”分别计1～7分，总分12～84分，12～36分表明社会支持较低，37～60分表明社会支持中等，61～84分表明社会支持较好，得分越高，说明得到的社会支持程度越高[12]。本研究中Cronbach’s α值为0.90。

1.3 资料收集 根据多元统计分析样本量至少应为自变量个数的5～10倍的要求[13]，本研究一般资料有9个自变量因素，量表维度数共9个，共计18个自变量，由于本研究为特殊疾病照顾者，故本研究采用5倍数，样本量为90例，考虑10%的丢失率，样本量应为99例。对研究对象进行匿名问卷调查，给予统一指导语，研究对象独立填写完毕后，当场收回。本次调查问卷发放110份，收回有效问卷100份，有效回收率为90.91%。

1.4 统计学处理方法 采用SPSS20.0软件进行统计分析，描述性统计采用频数、百分率等描述，计量资料采用。两组间比较采用两独立样本非参数检验，多组间比较采用方差分析；多因素分析采用多元线性回归分析，相关性分析用Spearman法。P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料 本研究100例血液肿瘤患者照顾者年龄20～77（47.6±13.3）岁。其中男35例，女65例；照顾者中与患者关系为配偶43例，子女40例，父母6例，其他亲属11例；未婚/丧偶8例，已婚92例；文化程度为小学及以下39例，初中35例，高中16例，大专及以上10例；家庭月收入＜4 000元23例，4 000～5 999元50例，＞8 000元27例；无宗教信仰者62例，有宗教信仰者38例；居住地在农村60例，城市40例；身心状况良好的65例，一般的32例，较差的3例；患者诊断为急性淋系白血病50例，急性髓系白血病25例，非霍奇金淋巴瘤13例，多发性骨髓瘤12例。

2.2 血液肿瘤患者照顾者疾病获益感现状 血液肿瘤患者照顾者疾病获益感总分为（71.80±16.22）分，处于中等水平。各维度中条目均分最高为家庭关系维度，条目均分最低为社会关系维度，见表1。

表1 血液肿瘤患者照顾者疾病获益感及各维度的得分情况

2.3 血液肿瘤患者照顾者疾病获益感的单因素分析 单因素分析结果显示，与患者关系、照顾者文化程度、宗教信仰、家庭月收入、身心状况的不同组间，照顾者疾病获益感得分差异有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 血液肿瘤患者照顾者疾病获益感的单因素分析

2.4 血液肿瘤患者照顾者疾病获益感与社会支持的相关性分析 照顾者疾病获益感总分与社会支持总分呈正相关（r=0.777，P＜0.001），与社会支持的家庭支持、朋友支持、其他支持3个维度得分均呈正相关（P＜0.001）。

2.5 血液肿瘤患者照顾者疾病获益感的多因素分析 将疾病获益感得分作为因变量，把单因素分析与相关性分析的变量作为自变量，以α入=0.05，α出=0.10的水准进行多元线性回归分析。进入方程前，首先检验自变量之间是否存在着明显的多重共线性，一般采用容忍度（tolerance,TOL）和方差膨胀因子（variance inflation factor,VIF）来辅助诊断。本研究发现各自变量TOL在0.88～0.97，均大于0.1，VIF在1.02～1.13，均小于10.0，因此可认为各自变量间不存在多重共线性问题。身心状况及家庭支持进入到血液肿瘤患者照顾者疾病获益感的回归模型，共解释照顾者疾病获益感总变异的61.8%，见表3。

表3 血液肿瘤患者照顾者疾病获益感的多因素分析

3 讨论

3.1 血液肿瘤患者照顾者疾病获益感呈中等水平疾病获益感作为一种有效的正性激励因子，可以通过影响免疫功能、疾病适应和感知到的社会支持等以促进疾病的康复[14]。本研究结果显示，血液肿瘤患者照顾者疾病获益感呈中等水平，总分为（71.80±16.22）分，说明照顾者存在一定获益感。但该数据低于艾建赛[15]对慢性心衰照顾者的研究结果。这可能与血液肿瘤恶性程度高、治疗时间长，需要长期照顾、负担重有关。在疾病获益感6个维度中，家庭关系维度得分最高。调查中诸多照扶持、互相鼓励，使得家庭关系更为密切，能够给他们提供极大的精神力量[16]。社会关系维度得分最低，血液肿瘤患者患病后，照顾者集中精力照顾病患，其社交范围缩小。同时，由于病患及主要照顾者不情愿或不习惯求助于社会力量，以及我国社会力量本身不足等诸多原因，使得照顾者没有或者很少获得社会关系带来的益处。因此，如何增强照顾者的社会关系益处，值得社会、管理者及医护人员思考。

3.2 照顾者的身心状况是其疾病获益感的保护因素 本研究显示，照顾者自我报告的身心状况是血液肿瘤患者照顾者疾病获益感正向影响因素，这与WEPF等[17]的研究结果一致。照顾者身心状况越好，越有能力和精力去照顾患者，其获益感越强[18]。反之，若照顾者身心状况欠佳，在承担着繁重照顾任务时，难以给血液肿瘤患者提供全面支持和精心照护[19]，也谈不上从照顾中获得成长。因此，医护人员应重视照顾者的身心状况，指导科学照顾方式、合理安排时间，做好身心调试；重视聆听其在照顾过程中的身心感受，肯定照顾者的奉献精神及获得的成长，鼓励其通过书写照顾日记等方式[20]，增强其疾病获益感。

3.3 家庭支持增强血液肿瘤患者照顾者的疾病获益感 本研究显示，社会支持与血液肿瘤患者照顾者的疾病获益感呈正相关。也就是说，良好的社会支持促进照顾者的疾病获益感，能帮助照顾者更好地适应血液肿瘤并从中获取益处[14]，这与SCHWARZER等[21]研究结果一致。照顾者有效利用多方的社会主持，能缓解心理压力，以积极应对方式去解决问题[22]。在社会支持的三个维度中，家庭支持与照顾者疾病获益感的相关性最强（r=0.722，P＜0.001），是照顾者疾病获益感的主要影响因素。由此提示，医护人员应注重强化照顾者的家庭支持，鼓励家庭成员之间有效沟通，彼此分享，创造开放、交流、回应的积极氛围，给照顾者提供有力的支持。鼓励通过举办交流会、微信或者QQ群来分享照顾者的经验，释放不良情绪，提升照护质量。

综上所述，血液肿瘤患者照顾者疾病获益感呈中等水平，其主要影响因素包括身心状况、家庭支持。临床护士应注重引导照顾者保持良好身心状况，并强化其家庭支持系统，以增强疾病获益感水平，更好照顾患者。但本次研究样本量较小，样本局限于一家医疗机构，存在一定偏倚。