文｜张晓曼

世界卫生组织发布的《全球眼健康特邀重大报告：展望2020之后的视界》中指出：儿童青少年时期是视觉发展的关键期，视觉损伤有可能导致孩子的认知和精神运动发育迟缓。

视觉损伤又称为视力障碍，通常可分为低视力、盲和视多障3种类型。

低视力者可以看到外界事物，但和正常视力大有不同，低视力者看不清晰也看不全；盲是指双眼中好眼的最佳矫正视力低于0.05，即站在视力表5米左右无法看到视力表上最大的字母；视多障是指视障同时伴有智力障碍、听力障碍、肢体障碍等一种或多种障碍的情形。

视障儿童早期干预是指针对0岁——6岁的视障儿童，按照身心发展规律和视觉障碍的特点，在良好家庭、专业机构和社会环境的影响下，通过有益的教育和训练，以及医疗预防的措施，尽力挖掘他们的潜力，增进技能，使视障儿童身心能够得到最大限度发展。

视障儿童的特殊身体状况决定了他们比普通孩子更需要科学的、专业的、及时的早期教育。北京市爱百福视障人士关爱中心（以下简称“爱百福”），是一家在视障儿童早期干预方面深耕多年的公益机构，他们是如何助力视障儿童的成长和家庭支持的呢？

到访

在房山区的窦店镇，不怎么起眼的门牌上面写着“北京市爱百福视障人士关爱中心”。进门的墙角里放着一排白色格子柜，孩子们的鞋子整整齐齐地放在格子间里，每个格子上都挂了一件“独一无二”的装饰品：一枚纪念币、一颗珠子、一块磁力片……张丽红老师解释道：“这些物品是孩子们的专属，他们要触摸鞋柜上的物品才能知道自己的鞋子放哪里。每个孩子情况不同，有的两三天就可以，有的也许两年都学不会。”

楼梯墙上贴满了孩子们的照片，一张张稚嫩的脸蛋仿佛在跟你打招呼。照片的下方，距离地面约1米左右是新装的辅助栏杆和肩带绳，“孩子们在学习扶着栏杆下楼梯，如果没有这些栏杆的话，孩子们根本没办法自己下楼，我们也不放心。”张老师继续介绍道。

穿过一道小小的栅栏门，右手边稍大一点的地方是感统训练室，孩子们在这里接受各种感统训练，也可以集体到这里听志愿者们读书或做游戏。而每间教室都有个可爱的名字，门牌就在扶手下面，用盲文写着“金花鼠”或“长颈鹿”。

金花鼠班正在上课，一名五六岁的小姑娘，扎着一对羊角辫，厚厚的眼镜片折射出一道亮光，稚嫩的小手一边摸着盲文，一边快速地用盲文笔写字。“她是低视力孩子，老师会教她运用微弱的视力进行康复训练，9月份开学她就能去盲校上学了。”张老师介绍道，“对我们这里的孩子来说，不是到了一定的年龄就能去做什么事情，而是要看他的能力。”今年已经8岁的诺诺，因为遗传因素错失了最佳干预时机，孩子的综合能力达不到盲校的入学要求，只能在爱百福继续接受康复训练。

另外一间教室正好结束课程，低矮的小书桌上放着各种教具，大部分都是日常生活物品做成的。“这是一张用盲文做的日程表，老师们每天都要跟孩子们介绍，今天是星期几、天气情况、吃什么等等，孩子们虽然看不见，但他们需要知道。”张老师 说。

爱的起点

每周五的下午是爱百福的开放日，有专人接待预约来看望孩子们的爱心人士，欢迎他们来陪孩子们做游戏或者读本故事书。一路走来，爱百福得到了许许多多来自社会各界爱心人士的关心和支持，而这爱的起点来自一对法国夫妇。爱百福希望为视障儿童、家长提供多元化服务，专注视障儿童早期干预的专业化和体系化，呼吁社会给予视障儿童更多教育机会。自2003年正式创办至今，爱百福已经走过将近20年的时光，已然从一粒微小的种子慢慢长成为一棵大树，为更多的视障儿童撑起了一片绿 荫。

“这些年，来到爱百福并从这里走出去的孩子有400多名，有一部分孩子最终被收养，有了属于他们的家，也有很多孩子可以去上学了，大部分是去盲校，也有去了普通学校学习的。”“很多孩子长大后会再来看望我们，也会给我们寄照片，分享他们的生活！”张老师不由自主地露出微笑。

让张老师印象深刻的是一名叫弘发的全盲男孩。在爱百福的6年中，他接受了学前技能的教育，和20多名盲童一起，白天到北京盲校读书，晚上回到公寓内学习生活技能。在14岁之前，弘发在爱百福的帮助下成功找到收养家庭。在他高中毕业的时候，弘发第一时间把好消息分享给爱百福的老师们。弘发说，他的理想是当一名律师，去帮助更多有需要的人。“在爱百福，像弘发这样的孩子有很多，他们的人生被改写，有了更明确的方向。”张老师说。尽管世事多磨砺，好在爱有起点，没有终点！

视障是一个复杂又专业的学科

在爱百福工作了17年之久的曲婕妤老师，毕业于特殊教育视障专业，在视障儿童早期干预方面有着丰富的实践经验。从业10多年来，曲老师看到了很多视障孩子，他们当中有基因遗传眼病的孩子，有早产视网膜剥离的孩子，有颅咽管瘤或其他脑瘤致盲的孩子，有脑损伤导致视障的孩子，也有视障且患有其他障碍无法进行语言沟通的孩子。她说：“视障是一个复杂又专业的学科，老师要掌握很多专业知识，包括医学、教育、康复等。”为此，10多年来她走访了很多服务视障儿童的机构、学校，希望找到一条适合国情的视障教育和融合教育之路。最终，她认为想要孩子在学校得到更好的服务，必须要有机构做实际的服务。

爱百福对每一个找到这里的视障儿童和家庭都敞开怀抱。“服务好我的学生和家庭，不论他们看得见多少，能不能开口说话，会不会上厕所，能不能自己吃饭，这些都不是评判我的学生的标准。爱百福团队一直的理念，就是‘零拒绝’特殊儿童。”曲老师说。

“零拒绝”，是爱百福将“孩子第一”的价值理念贯彻到实际工作中的重要一环。爱百福也始终关注家长的心理建设和支持工作。“接纳孩子”是视障儿童家长必须面对的一关。一位在爱百福接受过服务的视障儿童母亲分享道：“父母不能完全接纳孩子，不能正确面对视障这个现实，孩子也不会有积极阳光的心态。”

在做好家长的心理建设和支持的同时，爱百福也在不断积累和沉淀教学经验，结合幼儿园模式增加适合视障儿童康复等专业的系统干预课程，研发了包括视障儿童早期干预、精细动作、生活自理、定向行走等视频资料，希望让每个家长都能成为自己孩子的专属老师。

此外，调动专业资源辐射和带动更多特殊教育教师、康复训练师等也是爱百福一直在做的。爱百福在北京、青岛、成都、武汉、广州、西安、太原、大同、运城、深圳、菏泽等地已举办了40多场对视障儿童家长、特教老师、视障老师和康复训练师的培训，建立了覆盖更广泛的视障儿童支持网络。一位参加过“爱百福·视障教育国际研习会”的公益人士分享了自己的培训心得：“看得到的是身体的残疾，看不到的是内心的缺失。”“他们把残障的孩子养成了最健康的人。”

共建视障儿童的支持链

近年来，视障儿童的早期干预得到了越来越多的关注和参与，也有越来越多的社会主体参与到这个领域中。共建一个包容的成长环境和健全的社会支持体系是视障儿童及家庭所欣然期盼的，像爱百福这样的公益组织是庞大社会支持体系中的一分 子。

在第三届视障儿童亲友委员会会议上，曲老师受邀为视障儿童家长和爱心人士分享她多年来一直秉持的理念，她认为：“特殊教育是生涯教育，每个阶段都需要给予家庭支持，这需要全社会一起努力，才能让孩子们达到一个丰富的人生。”