马桂清

（泌阳县人民医院内科，河南 驻马店 463700）

顽固性心力衰竭是心脏疾病发展至终末期的结果，多由有基础性疾病的慢性心衰发展而来。患者病情迁延难愈，长期反复住院，经常规对症治疗后心衰仍难控制，以疲劳、呼吸困难、四肢水肿、心悸为主要的症状表现，患者在轻微活动甚至休息时仍可出现心衰症状，严重影响患者生活质量[1]。

治疗期间易使患者因担忧自身病情、自身照护需求、经济压力等因素易产生自我感受负担，可使患者产生抑郁、拒医行为等，影响疾病控制效果[1]。因此，如何有效降低顽固性心衰患者自我感受负担对患者预后的改善至关重要。

研究表明，顽固性心力衰竭患者属于需要被照顾的个体，家庭作为患者主要生活环境，治疗期间家庭成员给予的物质与精神支持直接影响患者临床治疗配合度，与患者预后情况密切相关[2]。而患者的家庭功能是影响家庭成员支持的重要因素，在保持和促进患者健康上起着重要的作用，由此推测顽固性心衰患者自我感受负担与家庭功能间可能具有一定联系。

基于此，本研究将重点分析顽固性心衰患者自我感受负担与家庭功能的关系。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究通过泌阳县人民医院医学伦理委员会审核，选取2019年1月至2020年10月期间本院收治的70例顽固性心力衰竭患者作为研究对象，其中男40例，女30 例；年龄35-75岁，平均年龄55.28±5.39岁；病程1-6 y，平均病程3.74±1.04y。

纳入标准：顽固性心力衰竭符《内科学》（第9版）[3]中诊断标准；患者和（或）家属签署知情同意书；肝、肾功能正常；患者有自主活动及行为能力，可自主完成相关调查问卷。排除标准：充血性心力衰竭；免疫功能异常；心衰终末期或合并其他心血管疾病者；合并感染性或传染性疾病；近3 m内经历重大人生变故，如丧事、离婚等。

1.2 方法

1.2.1 家庭功能评估方法

采用家庭功能量表（Family Assessment Device，FAD）[4]评估患者治疗1 m后的家庭功能，量表Cronbach’s α为0.860，包括7个维度：情感介入（7个条目）、角色（11个条目）、沟通（9个条目）、问题解决（6个条目）、行为控制（9个条目）、情感反应（6个条目）、总的功能（12个条目），共60个条目，各条目用1-4分评分法，选项由“很像我家”、“像我家”、“不像我家”、“完全不像我家”依次记为1分、2分、3分、4分，总分60～240分，分值越高则表示家庭功能越差。

1.2.2 自我感受负担评估方法

采用自我感受负担量表（Self-perceived burden，SPBS）[5]评估治疗1 m后的自我感受负担水平，量表Cronbach 'sα为 0.945，包括3个维度（身体负担、情感负担、经济负担），共10个条目，各条目用 1-5分评分法，选项由“从不”、“偶尔”、“有时”、“经常”、“总是”依次记为 1 分、2分、3分、4分、5分，总分10-50分，分值越高表示自我感受负担越重，其中轻度＜30分，中度30分≤SPBS＜40分，重度≥40分。

1.2.3 质量控制

于患者治疗1 m后，由医院研究人员采用面对面的方式发放相关调查问卷，在患者进行相关量表评估前，采用统一指导语告知患者量表评估的目的、意义、内容、方式方法等，取得患者口头同意后并指导患者独立完成相关量表评估。所有问卷均采取匿名方式，同时向患者承诺不会泄露任何个人信息，于当场填写好后回收，回收时需检查患者是否存在漏填情况，问卷填写时间为30 min，本次共发放70份调查问卷，每份问卷包括FAD、SPBS量表，回收有效问卷70份，有效回收率为100%。

1.3 统计学方法

采用SPSS24.0处理数据，计量资料均行正态分布检验，符合正态分布以均数±标准差（±SD）表示，3组间采用单因素方差分析，组间两两比较采用LSD-t检验；计数资料用百分比（%）表示，采用χ2检验，采用Kendall’s tau-b相关分析顽固性心衰患者自我感受负担与家庭功能间的关系，P＜0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 自我感受负担情况

70例顽固性心衰患者中自我感受负担轻度28例（40.00%），中度32例（45.71%），重度10例（14.29%）。

2.2 不同程度自我感受负担患者家庭功能比较

重度患者FAD各维度得分及总分最高，其次为中度患者，轻度患者上述评分最低，3组间比较，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 不同程度自我感受负担的顽固性心衰患者家庭功能比较（±SD）

表1 不同程度自我感受负担的顽固性心衰患者家庭功能比较（±SD）

注：与轻度比较，aP＜0.05；与中度比较，bP＜0.05。

组别 例 情感介入 角色 沟通 问题解决 行为控制 情感反应 总的功能 FAD总分轻度 28 15.47±2.61 117.97±5.07中度 32 19.88±2.54a 19.77±2.14 19.88±2.09 12.46±2.07 18.48±2.56 12.66±2.33 19.25±2.93 155.22±6.21a重度 10 22.74±3.79ab 26.43±2.45a 25.53±2.37a 16.76±2.15a 25.60±2.28a 15.33±2.01a 25.69±2.12a 192.88±8.99ab F 29.556 148.535 94.544 58.386 99.582 36.963 116.012 597.72 P ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 ＜0.001 35.49±3.74ab 30.89±2.81ab 20.25±2.31ab 30.38±3.43ab 19.56±2.53ab 33.57±3.35ab

2.3 顽固性心衰患者自我感受负担与家庭功能间的相关性

经 Kendall’s tau-b相关分析结果显示，顽固性心衰患者FAD各维度得分、总分与SPBS呈正相关（r＞0，P＜0.05），见表2。

表2 顽固性心衰患者家庭功能与自我感受负担的相关性

3 讨论

顽固性心衰多由有基础性疾病的慢性心衰发展而来，严重影响患者生活质量[6]。由于顽固性心衰需要接受长时间住院反复治疗，增加了家庭的经济负担，患者在治疗期间易产生内疚、沮丧等负面情绪，降低患者治疗信心，加重自我感受负担程度，不利于临床治疗的顺利实施及疾病控制，降低治疗效果。因此，需采取有效措施减轻顽固性心衰患者自我感受负担，对患者临床治疗及疾病控制至关重要。

本研究结果显示，重度患者FAD各维度得分及总分最高，其次为中度、轻度患者，轻度患者上述评分均最低。提示自我感受负担越重的患者家庭功能越差，考虑顽固性心衰患者家庭功能与自我感受负担有相关性。进一步经相关分析证实，顽固性心衰患者家庭功能与自我感受负担水平呈正相关。分析其原因可能为，顽固性心衰患者需长期治疗，患者家属会因为工作或者其他原因减少协同照顾患者的时间和精力，患者的家庭功能较低。但患者的病情往往较为严重，治疗期间的生理不适感较强，患者在独自承受生理不适的情况下会引发一系列生理应激反应，此时若不能得到来自家庭成员的行动与精神上的支持，患者会感受到较大的心理压力，可能会降低其抗争疾病的信心，致使其在临床治疗过程中产生盲目或抵触心理，降低其遵医行为，致使临床治疗效果低下，病情控制不佳，加重患者的自我感受负担[7]。并且，家庭成员对疾病的认知水平均较低，对临床治疗及护理缺乏客观的认识，可降低家庭成员对患者病情的关心和重视程度，也会降低对患者因疾病所带来的不适感的情感反应能力，患者在自觉无他人关心支持后可产生不安、恐惧、抑郁等负性情绪，加重患者自我感受负担水平。而家庭功能高的患者能够感受到更多来自家庭的关爱和支持，家庭成员能够为患者分担疾病和治疗期间承受的压力，给予患者足够的陪伴、鼓励，缓解患者不良情绪，促使患者能够以积极、正确的心态面对疾病，降低自我感受负担。

针对以上情况，护理人员要通过开展健康讲座、发放知识手册、床旁宣教等方式来对患者及家属进行宣教，提升其对疾病的认知度；护理人员要主动与患者沟通，及时消除患者心理负担，也要鼓励家属主动承担支持性的角色，给予患者行动与精神上的支持来减弱患者自我感受负担。此外，本研究仍存在不足之处，如纳入的样本量较少，随访时间较短，且量表评分容易受到人为因素的影响，得出的数据可能存在一定偏倚，未来仍需进一步研究，通过纳入更多的样本量，以提高数据的准确性，为后续临床提供依据。

综上所述，顽固性心衰患者家庭功能与自我感受负担密切相关，则家庭功能越差，自我感受负担越重。