刘孟庭　李俐婷　王雨欣

关键词：儿童糖尿病;家庭治疗;系统;交互设计

1 儿童糖尿病患者控糖研究现状

1.1 临床上新型胰岛素的出现

自1981 年人胰岛素被合成以来，有越来越多的胰岛素及胰岛素类似物被发明并投入儿童1 型糖尿病的临床治疗中。现在可采用速效胰岛素、短效胰岛素、中效胰岛素或长效胰岛素进行方案组合注射来达到维稳基础血糖、降低餐后血糖等目的。胰岛素配合运用使得患儿日注射次数有所降低，但伴随着这些新型胰岛素及胰岛素类似物而来的是各种潜在的副作用，如2006 年出现的吸入型胰岛素固然有起效快、无需注射等优点，但也存在着致使儿童低血糖、咽喉痛、增加肺癌风险等致命副作用，因此我国尚未引进。

1.2 胰岛素注射类产品

胰岛素注射疼痛及儿童用药焦虑是患儿的痛点之一，设计师将目光聚焦于此，诞生了一批概念性胰岛素注射类产品，这些产品普遍主打乐趣性，功能有效却偏单一，且不具有可持续使用特性。如图1 是墨西哥的设计师Renata Souza Luque 专门为儿童设计的胰岛素注射工具盒，内含一只胰岛素注射笔和几张一次性卡通纹身贴，将纹身贴中心对准贴在注射处，儿童在完成游戏校准动作时同步注射，由此完成一次胰岛素注射任务。这样的设计能较为轻松地吸引孩子的注意力，一定程度上减少了孩子在使用注射器时的恐惧。

1.3 闭环式人工胰岛系统设计

闭环式人工胰岛系统是一个包含动态血糖监测和胰岛素泵功能的复合系统，可以通过实时监测体内血糖水平自动调整胰岛素注射量，理想状态下可以实现根据血糖变化每间隔1—15 分钟自动输注胰岛素。

然而闭环系统价格昂贵，需要连接特定系统支持的应用程序使用，且要求定时调整装置、加药、较准等，以来自美敦力的MiniMed670G 为例，该组合闭环系统的适用人群为14 岁及以上的1 型糖尿病患者，对于年龄更小的患者，每日多次注射达到的胰岛素剂量总和可能会造成危险。就文章了解到的目前国内可使用的美敦力泵来看，其血糖检测模块普遍存在滞后现象，特别是在患儿进餐后血糖陡然升高的情况下，闭环系统往往不能及时发挥作用。此外，使用这样的闭环系统需要患儿自己核算一些健康情况基础系数并付出一定的学习使用成本，多方原因导致闭环系统的普及率并不高[1]。

1.4 个案管理的尝试

个案管理（Case Management，CM）指由工作人员评估受助人员的需求，对受助人员展开包括评估、计划、实施、协调、监督和评价在内的相应治疗和服务[2]，十分适用于1 型糖尿病这种具有治疗时间长、身心负担重等特点的慢性疾病。在一些西方国家中，已经出现了将个案管理模式运用到1 型糖尿病的治疗中;而在中国，由于医护人员缺乏对个案管理模式的了解、相应的运行机制还待完善等原因，针对儿童糖尿病的个案管理治疗方法开展率还很低[3]。

综上，在兒童糖尿病治疗中，新型胰岛素与降糖药物、注射器具、监测器具和临床治疗依旧占据着主要地位。有关儿童糖尿病的产品已有存在，并占领了一定的市场，但设计师习惯于将设计重点集中在改良型注射器上，对儿童糖尿病患者整个治疗阶段的作用仅局限于“点”，比较少关注到儿童在饮食—血糖—胰岛素三者平衡调节这一整个“面”上。另外，针对系统性调节的产品也存在使用成本高，易用性差等问题，难以落实到糖尿病儿童的日常生活中去，很难有效地解决儿童糖尿病患者家庭的痛点。

2 儿童糖尿病患者家庭痛点分析

研究通过糖糖圈APP、豆瓣“糖尿病高血压小组”、厦门大学附属第一医院内分泌糖尿病科联系到了五组确诊时间较短的1型糖尿病亲子组合。研究中，对每组患儿和家长进行了深入细致的访谈，并征得同意，进入到其中两位1 型糖尿病儿童的日常生活中，对他们的家庭治疗情况进行实地观察，总结了样本家庭亲子的行为、情绪特点。

研究发现，1 型糖尿病患儿的家庭治疗中有两个主要参与对象，其一是患病儿童自身，另一位是患儿的日常生活参与者、管理者，绝大多数为孩子的家长。患儿是一位确诊11 个月的8 岁儿童，目前正在使用餐前胰岛素和基础胰岛素以3+1 方案配合治疗，每日至少需要皮下注射4 次，患儿的母亲负责日常治疗任务，如三餐管理、血糖测量、胰岛素注射等治疗行为都由家长个人决策、主动发起并督促患儿完成，亲子间交互呈单向。这种情况下，家长方责任大、任务重，且常常遇到新菜式进餐量难掌握、孩子餐后出现血糖值控制不理想、黄昏现象等问题;患病儿童长时间处于被动治疗状态下，自我管理意识差，甚至对治疗行为产生逆反心理，具体表现在本能自主用餐的孩子在患病后反而不愿意就餐，需要家长哄诱，增加家庭治疗难度[4]。

2.1 临床治疗与家庭治疗间未建起过渡桥梁

通过用户体验地图，如图2，可以将样本家庭的治疗过程按照阶段划分为确诊初期、临床治疗时期、过渡阶段、家庭治疗前期和家庭治疗中后期五个阶段。细分用户每个阶段的行为动作、情绪体验，可以发现患儿的痛点在于从过渡阶段开始，日常生活习惯发生强制性改变，重复的测量血糖、注射胰岛素等行为以及严格的饮食管控导致患儿压力增大。家长的痛点在于从患儿患病初期就缺乏科学便捷的知识信息获取渠道，这样的现象在离开医院转为家庭治疗之间的过渡时期更为明显，这一时期家长们的首要任务是控制患儿的进餐量、胰岛素注射量、血糖三者动态平衡，这也正是家庭治疗的最大难点，家长们都表示无法快速掌握三者平衡的量化技巧，更难以应对突发状况。一位研究对象曾经提到，她的孩子意外感冒时，注射与平时等量胰岛素其降糖能力却远远达不到理想效果。

由此可见，临床治疗与家庭治疗之间缺乏一座过渡桥梁，患儿和家长们的需求点在于：（1） 能快速地达到进餐量—胰岛素注射量—血糖三者动态平衡;（2） 能提高患儿的控糖参与度，自然地改变生活习惯;（3） 有一个兼具易用性、科学性的经验知识推送平台。

2.2 用户心理得不到疏导

对于1 型糖尿病这种需要终身治疗的慢性疾病，用户的心理也需要加强关注。患儿年纪尚小，不能独立面对病情和复杂的家庭治疗手段，在过渡阶段通常在家长的要求下被动地改变生活习惯，恐惧、迷茫的情绪被放大。值得一提的是，患儿的抗拒行为并非源于没有患病意识，强烈的受控感带来的压力才是主要矛盾。而家长的心情容易随着患儿血糖控制的成功与否起伏波动;治疗生活漫长而紧绷，家长常常陷入消极状态，产生疲倦感，家长用户急需值得信赖的共情者与倾诉平台，如图2。血糖控制不顺利还会导致家长和孩子的消极情绪互相影响，陷入恶性循环。

3 面向儿童糖尿病患者家庭的控糖交互系统模型

碳水化合物在餐后血糖调节中发挥决定性作用，能够直接影响胰岛素注射量，碳水化合物计数法分基础和高级两种，分别用于制定饮食计划和计算胰岛素注射剂量[5]。曾有实验利用碳水计数法规范儿童糖尿病患者的饮食并跟踪调查，发现该方法可以有效控制血糖指标，扩大患儿可选择食物的范围，提高生活质量。因此，研究将二者结合作为原理指导，建立相关函数模型实现量化控制。

控糖交互系统工作前，需要家长输入患儿的基本健康数据，如年龄、体重、正在使用的胰岛素种类等，创建等同于患儿身体状况的控糖交互原型，根据该原型APP 算法会给出患者碳水化合物系数（ICR）和理想进餐碳水量;工作时，患儿使用餐盒选餐，上盖图像识别模块识别食物种类并通过数据库调取菜品的单位碳水值，内盒下方称重模块对每种食物分区称重，由这两项数据经相关函数模型计算得到整餐碳水量;与理想进餐碳水量相比较，合适与否交由表情模块对选餐的患儿进行表情反馈;患儿接收到指令后增减选餐量，最终得到合适的整餐碳水量，经高级碳水计数法计算得出胰岛素进餐大剂量;另一边，家长端APP 通过患儿实时餐前血糖值给出胰岛素注射大剂量，二者相加即为胰岛素注射剂量，如图3。通过双方交互操作，可方便快捷地实现定量饮食和餐前胰岛素定量注射。

4 面向儿童糖尿病患者家庭的控糖交互系统设计方案

通过上述调研，研究尝试从系统设计的角度构建了一套可以快速帮助儿童糖尿病患者家庭在过渡时期建立进餐—血糖—胰岛素三者动态平衡的交互系统。该系统针对患儿和家长两个用户层面设计了两个可交互部分――控糖star 餐盒和控糖APP。

4.1 增强患儿控糖自主性的产品交互

产品端控糖star 智能餐盒融入了一个圆润可爱的“糖葫芦”形象，作为家庭治疗的陪伴性视觉符号形象存在，视觉上符合儿童审美需求，如图4。餐盒上盖内部嵌有表情显示模块，并设定表情以酷似游戏得分时上下滚动的形式出现，富有视觉交互吸引力。内盒分区设计参考了厦门大学附属第一医院内分泌糖尿病科控糖专家意见，分为四格，每格盛放不同种类的饭菜，保证发育期間的患儿营养均衡。

患儿使用控糖star 餐盒用餐时，面对家长准备的减糖餐，可以在一定限度内自主选择食物，餐盒上盖以表情的方式告诉患儿选餐量是否合适，患儿接收到表情反馈后加减用餐量，当用餐量合适时餐盒会给予“可以开始用餐”的表情指令。使用控糖star餐盒，似乎增加了用餐动作，但实则给予了患儿一定的自主权。

控糖star 的可爱形象以及用餐时陪伴的状态，还会使患儿在接收到表情反馈之后自然地代入家长角色，将控糖star 餐盒视为需要控糖的虚拟角色，权力与角色的转换激发了患儿潜意识中的责任感，使得患儿主动地为“控糖star”控制进餐量，达到培养患儿自主控糖能力的目的。如图5。

4.2 兼具经验性问答社区和个性化推送的APP

APP 的主要用户是家长，刚进入控糖过渡阶段的患儿小插曲不断，这些具有个体化差异的问题很难从临床上总结规律并给出公式化的解决方案，反倒是经验性的应对措施更具有参考意义，因此，交互系统设计将社区交流平台作为家长端APP 的主要功能点。入驻APP 的家长自发形成一个糖友交流圈，家庭治疗情境中一旦遇到问题，即可以发布帖子、评论帖子，随时随地交流。家长用户易与其他患儿家长产生共情，交流圈可以成为儿童糖尿病家长特有的朋友圈，既可以互相科普控糖知识、分享降糖经验，也可以互诉家庭治疗中的烦恼。同时，APP 会根据用户最近参与讨论的内容精准推送相关控糖知识点，便于参考学习。

除此之外，将其与控糖star 餐盒进行蓝牙连接，可以自动帮助家长记录患儿血糖情况、饮食情况以及胰岛素注射情况，生成周期性曲线;家长亦可以收藏有价值的帖子和推送内容。其中，信息记录和档案管理两大功能可以帮助维持APP 的用户粘性及活跃度。

5 结语

通过深入儿童糖尿病家庭的日常生活，分阶段重塑用户的行为与心理活动，挖掘了儿童糖尿病家庭的真实痛点：临床治疗与家庭治疗间缺乏过渡桥梁，疏于照顾用户情绪。研究敏锐地捕捉到了患病家庭想要快速建立起血糖—碳水—胰岛素平衡的强烈意愿，贯彻了以用户为中心的思维方法，提出了控糖交互系统设计方案。虽然方案将使用时段定位在过渡阶段与家庭治疗前期，但其系统全面性、交互趣味性和心理干预特质使得它能同时适用于家庭治疗后续多个阶段，有潜力成为患儿和家长的控糖好帮手。除此之外，研究考虑到在血糖测量这一需求上已存在功能较为成熟的仪器，便在推敲系统功能架构时弱化了血糖仪的存在感，给出了将现有血糖仪连接到APP 上来完成胰岛素注射大剂量计算功能的设想。研究者认为，真实世界中，用户的痛点往往不仅仅是一个“点”， 多数情况下用户的行为旅程中问题不断，连点成线，再汇聚成一个“痛面”，这就需要设计者从真实情境出发，探索产品—用户—环境之间的对话，梳理用户与用户、用户与产品之间的交互逻辑，给出系统全面的解决方案。