赵彦雅

自闭症又被称为孤独症或孤独性障碍症等，是广泛性发育障碍的代表性疾病，最早由国外学者Kanner医生报道，起病于3岁内[1-3]，主要临床表现有社会交往障碍、刻板行为、沟通障碍以及兴趣范围狭窄等，严重者可表现为癫痫、智力水平低下等[4-5]。由于自闭症的治疗周期较长，往往导致患儿主要照顾者不可避免地产生焦虑、抑郁等不良情绪，甚至部分照顾者还要承受着侮辱、谩骂等恶劣情况，使得其长期承受着沉重的躯体和心理压力[6]。照顾体验是照顾者在照顾患儿过程中的一种主观感受，它可以是积极的，也可以是消极的，同时也能是中立的，包括了照顾者对潜在压力的主观认知以及情感评价[7]。作为医护人员来说应及时关注到照顾者的各种正、负性照顾体验，并针对性地进行干预，改善照顾者身心健康，对促进患儿疾病康复有着积极影响。目前国内关于自闭症患儿主要照顾者照顾体验的研究较少，本研究通过调查分析自闭症患儿主要照顾者照顾体验现状以及影响因素，以期为提高照顾者生活质量提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法选取2020年11月—2021年10月我院自闭症患儿主要照顾者为研究对象进行横断面调查。自闭症患儿主要照顾者纳入标准：①年龄≥18岁；②为患儿家庭成员，每周至少照顾患儿5 d以上；③知情并同意参加本研究。排除标准：①无法阅读、理解问卷内容；②有精神疾病家族史；③伴有中度、重度的言语障碍；④近1个月内有严重的创伤史。根据多元线性回归要求，样本量应为自变量数量的5～10倍，并考虑5%的遗失量[8]，本研究最终选取126名照顾者参与本研究。

1.2 调查工具 ①自闭症患儿主要照顾者一般资料问卷：由研究者参考国内外相关文献自行设计，包括照顾者性别、年龄、文化程度、是否工作、居住地等。②照顾体验量表(Experience of Caregiving Inventory,ECI)：该量表由Szmukler等[9]编制，后由香港学者进行汉化并修订[10]，包含消极评价和积极评价2个分量表，共66个条目。消极评价包括有关困难行为、阴性症状、耻辱感、医疗等服务问题、对家庭的影响、需要支持的程度、依赖和丧失8个维度，共52个条目；积极评价包括积极的个人经验、关系中的良好面2个维度，共14个条目。采用Likert 5级评分法，从“从没出现”到“总是出现”分别赋予0～4分，得分越高表示消极照顾或积极照顾体验水平越高，消极评价和积极评价分别计算维度得分总和。该量表Cronbach′ s α系数为0.47～0.85，重测相关系数为0.83～0.90，信效度良好。③照顾负担量表(Zarit Burden Inventory,ZBI)：该量表最早由Zarit等[11]研制，后由王烈等[12]于2006年将其汉化，主要用于慢性病患儿照顾者负担的测量，该量表包括个人负担、责任负担2个维度，共22个条目，分别对照护者生理、心理、社会和情感状态进行评估。采用Likert 5级评分法，分别赋予0～4分，总分为0～88分，<21分为无照顾负担，21～39分为中度负担，≥40分为重度负担。该量表Cronbach′ s α系数为0.870，内部一致性信度较好。

1.3 调查方法 由研究者严格按照纳入排除标准选择调查对象，取得调查对象同意后签署知情同意书。采用网上问卷调查方式由自闭症患儿主要照顾者独立完成问卷填写，问卷为匿名填写，并实施保密原则。本研究共发放问卷135份，有效回收问卷126份，有效回收率为93.33%。

2 结果

2.1 自闭症患儿主要照顾者照顾体验现状及影响自闭症患儿主要照顾者照顾体验的单因素分析 调查结果显示，126名自闭症患儿主要照顾者消极评价得分为(88.25±13.25)分，不同年龄、是否工作、居住地的自闭症患儿主要照顾者消极评价得分比较差异有统计学意义(P<0.05)；积极评价得分为(25.36±7.48)分，不同文化程度、居住地的自闭症患儿主要照顾者积极评价得分比较差异有统计学意义(P<0.05)。详见表1。

表1 影响自闭症患儿主要照顾者照顾体验的单因素分析 单位：分

2.2 自闭症患儿主要照顾者照顾体验与照顾负担的相关性分析 Pearson相关性分析结果显示，自闭症患儿主要照顾者消极评价得分与照顾负担呈明显正相关(r=0.639,P<0.05)，积极评价得分与照顾负担呈明显负相关(r=-0.714,P<0.05)。

2.3 自闭症患儿主要照顾者照顾体验影响因素的多元线性回归分析 以自闭症患儿主要照顾者消极评价、积极评价得分作为因变量，以照顾者年龄、是否工作、文化程度、居住地以及照顾负担得分作为自变量进行多元线性回归分析，具体赋值方式见表2。结果显示，年龄、是否工作、居住地及照顾负担是影响自闭症患儿主要照顾者消极照顾体验的主要因素(P<0.05)，居住地、照顾负担是影响其积极照顾体验的主要因素(P<0.05)，详见表3。

表2 自变量赋值及哑变量设置

表3 自闭症患儿主要照顾者照顾体验影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 自闭症患儿主要照顾者照顾体验现状 调查结果显示，126名自闭症患儿主要照顾者消极评价得分为(88.25±13.25)分，与李从红等[13]研究结果一致，这说明自闭症患儿主要照顾者感知到的消极照顾体验水平较高。究其原因，自闭症为一种严重发育障碍类疾病，就目前医学水平来看缺乏有效的治疗手段，预后较差，严重者会导致终身残疾，给主要照顾者带来沉重的照顾负担及经济负担[14-16]，同时由于患儿病程较长，需要照顾者在日常生活中应对患儿的情感淡漠、社交回避等症状，可导致照顾者出现病耻感、丧失感等消极体验[17]。同时调查结果显示，自闭症患儿主要照顾者积极评价得分为(25.36±7.48)分，说明照顾患儿也会给照顾者带来积极照顾体验。究其原因，长时间地陪伴患儿康复，能够让照顾者在生活与治疗中找到平衡点，与患儿体验良好的人际关系，进而产生个人积极照顾体验[18]。

3.2 自闭症患儿主要照顾者照顾体验影响因素

3.2.1 年龄越大、无工作的照顾者消极照顾体验水平越高 由本研究结果可知，年龄越大的自闭症患儿主要照顾者，其消极照顾体验水平越高。究其原因，自闭症患儿治疗时间较长，并缺乏有效的治疗方法，需要照顾者投入更多的时间、精力，年龄较大的照顾者不能够更多地了解患儿疾病知识以及技能，常出现身心疲惫等表现，导致其消极照顾体验水平较高。同时没有工作的照顾者消极照顾体验水平高于有工作的照顾者，与杨娅萍等[19]研究结果一致。究其原因，主要是因为照顾者一人没有工作，说明家庭的经济收入相对较低，再加上患儿疾病治疗费用，导致家庭经济负担会加重，从而加重了其消极照顾体验。

3.2.2 不同居住地的照顾者照顾体验差异明显 由本研究结果可知，居住在农村的照顾者消极照顾体验水平较高，居住在城镇的照顾者积极照顾体验水平较高，与樊惠颖等[20]研究结果不同，这可能与研究对象不同有关。究其原因，农村医疗水平较差，资源匮乏，社会支持水平也较低，周围人文化程度均不高，照顾者不能得到及时有效的建议，导致其照顾体验较为消极。反观城镇照顾者，能够获得更高水平的医疗资源，社区志愿者服务也较好，能够在个人付出的过程中产生更多的价值感及获得感，进而提高积极照顾体验水平。

3.2.3 不同照顾负担的照顾者照顾体验差异明显 由本研究结果可知，自闭症患儿主要照顾者消极照顾体验与照顾负担呈明显正相关(r=0.639,P<0.05)，积极照顾体验与照顾负担呈明显负相关(r=-0.714,P<0.05)。究其原因，自闭症患儿主要照顾者获得的社会支持水平越高，则其照顾负担越轻，照顾的积极性也就越高，与患儿、医护人员之间的沟通也会更顺畅，能够有效提升照顾者生活质量，自身健康受损程度也会越低，积极照顾体验水平越高。

综上所述，自闭症患儿主要照顾者消极照顾体验水平较高，同时也会获得积极照顾体验，并受多种因素影响，应引起医护人员的关注。