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新冠疫情中公共卫生监测伦理问题研究*

2022-02-25王新雨

医学与哲学 2022年20期
关键词:污名知情公共卫生

王新雨 曲 巍

新型冠状病毒肺炎(以下简称“新冠肺炎”)是2019年12 月出现的一种新发传染病[1],此次重大疫情作为突发公共卫生事件,要实现和群体健康相关权益保护的有效协调,避免出现集体利益与个人利益的矛盾冲突。公共卫生监测是公共卫生实践的重要组成部分[2],是最基本的公共卫生活动之一。世界卫生组织(World Health Organization,WHO)在《国际卫生条例》中将公共卫生监测定义为“出于公共卫生目的,有计划地、持续地系统收集、整理、分析与解释数据以及在必要时及时传播公共卫生信息,以供评估和采取公共卫生应对措施的过程”[2]。通过文献检索和查阅发现,目前我国鲜有研究者对于公共卫生监测伦理进行讨论和研究,深入研究更是少之又少,理论研究与具体实践并没有紧密结合,针对伦理问题也没有进行系统的总结并提出具体的解决方案。目前,第一个国际层面的文件是WHO 发布的《公共卫生监测伦理指南》,而国内很少有政策性文件就如何应对这些伦理挑战提供现实世界的指导,针对监测伦理的培训也相当少,大多数研究人员只侧重于借鉴国际上现有的成功经验,整体上缺少有效的规范框架,没有建立完备的法律和制度保障体系来保护个体合法权益。因此,需要从我国当前实际出发建立一套针对公共卫生被监测个体进行保护的制度,切实有效地促进相关政策的跟进和完善,才能从根本上保护监测参与者的合法权益。

1 新冠疫情中公共卫生监测的主要伦理难题

公共卫生监测具有其独特性,需要特殊的伦理考虑。本文将从监测中隐私保护、知情同意、公众参与、污名化四个方面来展开说明。

1.1 隐私保护问题

在公共卫生监测数据收集、分析及发布阶段反复提及的主要是侵犯隐私的问题[2]。新冠疫情虽然在我国已经得到了有效的防治,但仍存在一定的风险,目前国内呈现散发状态并且伴有境外输入的风险,政府以及医疗机构为了公共卫生安全仍在对人们的数据进行监测以及研究。在新冠肺炎的防控中,患者、疑似病例、密切接触者许多与疾病相关的个人隐私资料(如姓名、联系方式、居民身份证号码、行动轨迹、家庭住址等)构成了突发公共卫生事件的关键信息,对传染病的预防与管理有着十分关键的作用。由于新冠病毒传染性强,致病性强,新冠肺炎病例的密切接触者需要检疫与隔离治疗,出于对自身的保护,人们不免产生恐慌心理,激发对患者的不满,使患者内心产生“罪恶感”,如果患者隐私泄露,就会引发人民群众对于患者的攻击和谩骂。例如,北京某中心医院的访问名单信息曾被披露,内容涉及6 000 多人的姓名、身份证件号码、住址、联系方式等个人信息;“成都夜店女孩”,“北京考研男士”,“沈阳的尹老太”等个人信息被公布示众,他们受到来自四面八方的指责谩骂[3],种种情形不得不让我们思考,疫情防控下,我们怎么保护个人隐私?

1.2 知情同意问题

知情同意是现代医学伦理学的基本原则。从字面上来讲,“知情”(informed)就是把有关治疗的干预措施或研究的相关信息告诉并传达给患者或受试者,让他们充分理解;“同意”(consent)是指个人根据所提供的相关信息,自主地决定是否授权或选择参加一个治疗或研究[4]。在新冠肺炎的防控过程中,知情同意也具有了特殊内容,即公共卫生监测中基于实名或个人身份信息的报告是未经患者明确同意的。落实完全的同意或知情同意会极大降低监测效率,制约信息的有效传递,就出现了代理知情同意,如由专家代理,村长代理,研究者代理,另外,公共卫生监测工作本身费用极高且耗时极长,这在伦理上是不需要知情同意的。但是,在需要知情批准的前提下,应该是监测对象真正的自愿,代理同意不能取代个人同意。与此同时,监测数据的二次处理中由于在获取信息时一般不会给予这种同意,会产生知情同意与实现公共利益之间的冲突。在突发紧急情况下,强制隔离治疗,可以豁免知情同意,但是,强制治疗应限制在真正必要的范围内,并尽可能征得家属的同意和支持,在强制治疗期间保证对患者的尊重和合理照顾,患者的人格不应受到侮辱,当危害解除后,必须及时解除强制。

1.3 公众参与问题

公众参与指的是制定监测计划推进以及实施时,向公众提供信息,获取公众的信任与合作。在新冠疫情期间,政府部门和新闻媒体应担当好职责,运用多种形式向市民迅速传播正确、真实、透明的关于疫情的消息,民众要了解疫情、认识疫情以及采取相应的预防措施,同时,政府部门和疾病预防控制机构也应该掌握患者的流行病学史,每个人都有义务和责任告诉有关机构,包括自身的实际接触史、病情情况等。但在病毒防控进程中,个人与社会公共利益之间的对立与争执不断出现,一些个体为了自身利益,导致集体利益受损,例如,疫情期间,以侵犯个人自由为由拒绝隔离,故意隐瞒个人行程而躲避隔离,不配合进行核酸检测及疫苗接种,拒不出示行程码,私闯防疫关卡,甚至打骂防疫人员等现象不断发生。2022 年春,在吉林疫情期间,个别长途大货车司机为了一己私利隐瞒行程致使葫芦岛、沈阳、锦州、秦皇岛等多地暴发疫情,尤其导致葫芦岛绥中封城,造成巨大社会财产损失,给当地群众的生命安全和生产生活带来了巨大影响。预防和抗击严重突发公共事件离不开整个社会各领域的力量,唯有聚集起整个社会的力量,协调配合、勠力同心,才可以尽量降低特大疫情发生的概率,从而降低对无辜群众牵连和经济财产损失。

1.4 污名化问题

“污名”(stigma)指社会对某些个体或群体因身体缺陷导致难以正常发挥社会功能而贴上贬损性和歧视性标签的消极社会心理现象[5]。新冠肺炎引发的污名化现象主要体现在:针对来自疫区群体的标签、歧视;对疑似和密切接触者的诋毁和排斥;确诊患者病耻感的内化等[6]。例如,新冠疫情之初,武汉市民在外地被标签化,并怀疑是新冠病毒的主要传播者,受到蔑视和排挤甚至辱骂和殴打;随着全国疫情呈现散发的状态,疫情暴发地区的人们不断遭受歧视,自疫区返乡的健康大学生受到当地排斥;确诊患者个人行程轨迹的公布,诸如“出入夜店女孩”被人们冠以生活作风道德问题等侮辱性词汇,受到网络“人肉搜索”攻击;还有部分媒体出现了对患者的不恰当称呼,或者抹黑新冠肺炎患者,将个人描述为如零号病人、疑似病例、新冠嫌疑人;或某些患者恶意散播病毒并传染他人等被定罪性描述等。新冠肺炎引发的污名化是由生物医学、社会学、心理学诸多复杂的因素导致,容易引发大规模的社会排斥和群体性抗议等社会性后果[7]。其破坏疫情防控机制,无益于基层社会风险预警与社区应急管理,也对社区和医疗卫生机构的传染病防控提出了新的要求与挑战。

2 新冠疫情中公共卫生监测主要伦理难题的归因

根据上述公共卫生监测所产生的隐私保护、知情同意、公众参与和污名化等伦理问题,可以看出公共卫生监测不仅需要完备的监测体系,还需要在极大程度上保护监测参与者的隐私安全、自主权、避免污名化,保护人权,平衡个人利益与集体利益,尽量降低伤害的风险。

2.1 尊重隐私与促进公众健康伦理纷争

保护患者的隐私权是对医生的基本职业道德要求[8]。但是由于传染病本身可以对他人造成危害,所以需要了解患者感染的过程及人员接触的情况,必须将突发传染病患者的相关信息准确、及时地告知有关部门和人员乃至社会公众。传染病的暴发和流行,关系到公共利益和人群的健康,此时,个人权利和公众利益之间的冲突就对传统的医学伦理观提出了挑战[9]。最突出的是对传染病患者的隐私尊重与公民健康间的博弈。在收集、分析、储存、报告及分享数据过程中经常会发生侵犯隐私的情况,大致分为以下几种情况,其一,部分人群无法理解,甚至没有意识到自己的数据被用于监测,不知道数据的使用情况;其二,部分参与数据处理的人故意违反隐私或保密规定的风险,未经授权发布相关数据;其三,无意中违背隐私以及保密规则。监测体系的良好运转一般要求收集包含个人信息在内的一些传染病相关信息,针对一些病毒,匿名报道可能就足够了,而针对新冠肺炎,需要把监测结果和患者的信息一起提及,这也和医学伦理中关于保密的一般规定产生了矛盾。

2.2 获取知情同意与实现公共卫生利益之间的冲突

知情同意是医学伦理学的核心问题[10],它充分体现了尊重人的自主性。在疫情防治中,对监测信息的发现运用,不但提高了人们对新冠病毒的了解,而且可以为我国的疫情监测管理工作提供帮助,在某些情况下对公共卫生监测可以免除知情同意。情况一:在突发性公共卫生事件时,为保障公民身体健康,医疗机构医务人员遇到重大传染病患者、疑似病例、密切接触者,应当根据指定的时间向所在地疾病预防控制机构通报疫情,而无需征求其意见,相关人员有义务接受相关调查、监测、隔离处理、防护、控制等措施,并同时如实提交相关资料。情况二:公共卫生监测涉及的监测范围广、人数众多,在这种情况下,取得每个个体的知情同意通常是非常困难且不切实际的,此类情况可以免除知情同意。情况三:在现实中,为使工作开展的更顺利,当要获得知情同意时,一般由某些具有实际权力的人代替了他所管辖范围内的人签署了知情同意。这种情况表面上符合伦理,实际上却违背了伦理学自主原则,这是典型的代理同意,不能取代个人的知情同意[10]。

2.3 共同体主义与个人主义之间的冲突

医学伦理关注的焦点是作为个体的个人,它所诉求的是个体的善,强调个人的自我决定,这是医学伦理学的核心[11]。自由主义者相信个人权利是绝对的、普遍的,并将个人权利放在首位,在罗尔斯的新自由主义中,认为个人权利优先于公共善。而公共卫生伦理关注核心是群体,它的目标是整个社会人群的卫生健康和安全,从而实现公共善,社群主义的宗旨也是公共善,即共同体主义。所以,公共卫生伦理学强调个人的善服务于公共善,或者说个人主义必须服务于共同体主义。新冠疫情中公共卫生监测的重大伦理矛盾的理论基础是个人利益和公众健康关系之间的矛盾,即个人与集体利益间的冲突。个人的自主在新冠肺炎的预防和控制中,经常会受到政府或医疗机构的强制干预,如对公民实行实名报告监测、对确诊或疑似病例实施强制检疫、隔离等。尽管个人利益具有正当性,个人具有自由选择的权利,但个体不能为了一己私欲不顾社会利益和他人存亡;当二者利益产生矛盾和冲突之时,要求我们既要承认二者内在的依存关系,又要衡量价值量的大小,故常常倾向于社会。

2.4 过度自我认同及流行病风险在情感上道德化

过度的自我认同和流行病风险在情感上道德化,都会致使重大公共卫生危机中污名化现象的出现。在重大公共卫生危机期间,部分社会成员对来自疫区人员、患者和疑似病例存在歧视态度和道德偏见。自我认同是普遍存在的社会心理,人们把跟自己有着同质化特点的人划分为同类,正常的自我认同对于社会一般不会造成负面影响和伤害,但在重大公共卫生危机中,由于病毒本身所具备的强传染性、不确定性和隐蔽性,人们为了保护自身及家人身体健康和生命安全,只能与他人保持距离,在这个过程中患者、疑似病例与密切接触者,就很可能受到其他群体的排斥,歧视甚至产生污名化。流行病风险在心理情感上的道德化是指人们给感染新冠病毒的人贴上标签,对相关人群产生厌恶、唾弃、歧视等情绪,有意识避免接触,最终产生辱骂、相互攻击等污名化行为。新冠肺炎的污名化过程是对地区和群体的负向否认的价值取向,是对疫情的一种道德判断。同时来自疫区的民众,产生了自我概念上的病耻感,这种道德评判的泛化与内化也反映了公众对疫情恐惧、失望的情绪,成为负向情感的发泄口,这是防控机制中不能忽略的一点[6]。

3 应对新冠疫情中公共卫生监测的伦理建议

3.1 新冠疫情中公共卫生监测中伦理难题的辩护

要解决隐私保护、知情同意、公众参与、污名化之间的冲突带给我们的伦理难题。如何解决这些难题,协调好公众利益和个人的权利与利益之间的关系,实现公共卫生的目的才是重中之重,其需要伦理学基本原则解决困境。公共卫生监测保护监测参与者问题的伦理原则包括以下四个方面。其一,效用原则是对社会群体促进健康、预防疾病与伤害的效用,在公共卫生语境中,包括积极意义层面的健康效用(即健康最大化)和消极意义的健康效用(即伤害最小化)[12]。彻底的“不伤害”或“非伤害”是不现实的,只有尽量少的伤害来达到健康最大化的效果。增强国家行政职员及医务工作者的公共卫生伦理意识,当个人隐私保护和公众利益之间产生矛盾冲突时,要使对相关人员的危害、损失或其他负面影响达到最少。其二,尊重原则是指我们要尊重一个人的自主的选择和行动、尊重个人的隐私权和保密权[13]。在疫情防控中,相关监管部门必须要确保内容公平和透明化,保证群众的知情权,在必须知情许可的情形下,应该是监测对象真正的自愿,充分体现对人的尊重。其三,互助原则要求不同的利益相关者间要彼此互相帮助,团结互助。新冠疫情期间,我们处在一个紧密关联的大社会中,每个人都有可能成为感染者或传播者,所以必须齐心协力共渡难关。公共卫生机构工作人员在实施公共卫生措施时,必须尊重个人权利,尽可能避免或减少对个人权益的限制,真正做到公正、公平、公开,同时,医护人员和患者需要互相帮助,互相关心,守望相助。其四,不伤害原则在医学伦理学框架中是指在医治的过程中,不允许患者遭受不该有的创伤。在新冠疫情防控中,不伤害不仅仅指的是不伤害患者的身体,还包括不伤害其心理等其他方面内容,避免污名化,维护公共健康的伦理秩序。只有多方通力合作,在重大公共卫生危机中深化人们的道德意识,培育公共精神,厚植人文关怀,才能避免其造成的伦理伤害。

3.2 新冠疫情中公共卫生监测伦理难题的解决对策

3.2.1 完善隐私保护及数据安全共享方案

公共卫生伦理要求尊重个人的隐私和保密,在疫情防控信息的收集、传递和披露中,采取有效措施和规范程序,防止公众个人公共信息泄露。为了防止疫情的进一步蔓延,监测报告需要真实、确切,且不得有任何遗漏的报告病例和疑似病例的密切接触史、活动内容和活动轨迹等,并在规定区域内公开发布。出于尊重个人隐私的考虑,全国各地政府都要在不断完善大数据所公布的信息内容数量和形式,尽量采用编码的匿名形式,隐去包括个人身份证号、家庭地址、工作岗位、手机号等敏感性数据,非需要披露的隐私信息一定不披露,只要求可以在特定地方披露的信息不得扩大披露,可以隐去的信息尽量隐去,最大程度地保障个人隐私信息,同时也为当事人做好心理引导。政府部门以及医疗机构有关方应该保证监测信息的安全性:一是构建监测数据的监管制度,把保障信息安全和公民权益有机融合,规范信息的使用;二是建立政策法规和兼顾伦理的制度,提高防疫执法人员的公共卫生伦理素养,加强对工作人员的伦理培训,同时对违法泄露隐私行为进行惩罚。

3.2.2 保障监测主体的知情同意权益

知情同意是对公民的尊重,各级人民政府直至居委会以及医疗机构应该将监测详细情况公布,使公民了解监测的对象、方法、效果以及可能出现的后果,充分保障公民的知情权。同时,在需要知情同意的前提下,必须体现监测对象真正的自愿。其一,确保知情同意的首要方法是尊重原则,前提是确保个人的知情同意,并确保患者继续享有关于收集和处理个人数据的目的、方法和范围的知情。有些特别情形,为了实现公共利益,政府部门也必须告知数据主体公布个人监测数据的依据和理由。其二,政府为实现公共利益公开个人监测数据时,尽可能减少对个人权益的伤害。其三,政府在公开必要信息时,要采取匿名或者编号等形式,在目的实现之后,须及时处理掉所公开的信息。其四,在海量数据的二次挖掘中,由于特殊原因,再次征求数据主体的同意无法实现,所以要正确处理好数据挖掘的不确定性与个体知情同意的现实矛盾。

3.2.3 倡导与弘扬守望相助的公民伦理精神

公共卫生伦理的核心价值中最普遍和最重要的是如下两个原则,即“个体权利(利益)与整体利益的统一”和“团结互助”[14]。公民有道德义务采取防止传染病的保护措施,并为公共卫生的健康采取行动。政府部门、医疗卫生组织必要时在涉及患者的卫生情况与监测数据时与公民交流,使公民积极地参与监测项目的建立与开展,向公民全面披露必要的监测成果以及宣传健康的社会风险,从而能够让其及时知道监测成果,进行疾病防治和保护身体健康,同时减少不必要的社会恐慌,从而促使公民积极地参与交流,政府部门及卫生部门在制定监测计划时应该广泛征集民意,真正了解公民的基本诉求,自觉接受社会公民的监督,从而正确地导向社会舆论监督,同时应用伦理的积极导向原则和标准,明确规定了其所应有的目的和方向,确定了监测的职责重心,从而推动社会公共资源优化配置,建立一个社会更加公正的合作伙伴关系,提升监测的可靠性,增强公众信心,达到完善伦理治理体系的目的。在个人和公共利益发生冲突时,耐心与民众沟通,交流思想,宣传风险应对政策,让他们熟悉法律法规,全面建立风险防范能力,广大民众要充分认识国家大局部署的意义和作用,严格遵守防疫政策规定,给予精神上和行动上的支持,守护在侧,互相帮助,共担风险。

3.2.4 合法普及科学知识及强化公众教育

在来势汹汹的新冠疫情面前,要预防污名性,首先,可以利用科学普及新冠疫情的危机处理方法,强化卫生宣传和科学知识,使人们正确了解导致卫生风险暴发的因素、传染机理以及预防措施,提高人们对于新冠疫情的认知,从而帮助人们正确对待疫情,妥善处理人际关系,消除不必要的焦虑与恐慌。其次,政府要规范疫情中媒体的信息发布,官方及官方媒体在报道疫情新闻时需要提供全面、真实、经过科学验证的事实,严防虚假信息、夸大信息等,同时确保信息透明消除误会避免排斥。最后,国家与政府应当完善相关法律法规,进一步规范网络言行,推动网络实名制的落实,使网络痕迹与个人名誉挂钩,增加言论成本,必要时依法处罚。媒体人要提升自身职业素养与业务能力,正确进行人文关怀,强化道德感与责任意识,政府要清除相关的谣言和错误信息,化解公众恐慌。

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