林君忆 蔡思雨 邓婵娟 周 翾 李慧君 郭巧红

尊严是人的固有价值，联合国发布的《儿童权利公约》中提到儿童所固有的尊严是一项基本人权，必须受到重视，并强调儿童尊严的脆弱性及其得以维护的必要性[1]。维护患儿尊严是儿科照护的核心目标，也是以人为本照护的核心概念[2]。即使患儿认知水平和身心健康仍处于发展阶段，医务人员仍需要有尊严地对待患儿，将其视作一个有价值的人并尊重其作为人的固有属性[3]。然而，在医院环境下，儿童尊严并不总是得到很好的维护，尤其当处于癌症晚期时，患儿除了承受疾病和治疗相关身心痛苦的困扰，还面对着孤独绝望、家庭负担感以及即将到来的死亡恐惧，尊严进一步受损[4]。癌症晚期患儿指年龄小于18 岁，诊断为恶性肿瘤，治愈性治疗无效，合并多种不适症状且病情持续恶化，预计生存期在半年以内的未成年患者[5]。与成人相比，癌症晚期患儿群体的尊严并未得到足够的关注，一定程度上阻碍了患儿尊严维护实践的发展和尊严照护质量的提升。因此，本文通过对医务人员在照护癌症晚期患儿的过程中积累的患儿尊严维护认知和实践经验进行总结并结合国内外相关文献研究，分析和梳理癌症晚期患儿尊严在个体、家庭和社会层面的特殊性，并基于此，构建以患儿为中心、以家庭为单位的晚期癌症患儿多方位个体化的尊严维护照护模式，以期为提升我国安宁疗护领域癌症晚期患儿尊严照护质量，改善患儿及其家庭生命质量提供参考。……