顾道琴 孙丽 胡成文 黄家丽 许宝惠

(安徽省肿瘤医院 1血液科 2护理部，安徽 合肥 230031)

近年来，随着发病率和死亡率的增加，恶性肿瘤已成为中国人群死亡的首要原因和主要的公共健康问题[1]。对预计生存期小于6个月的临终患者而言，控制临床疼痛、呼吸困难等不适症状，更多关注患者心理、精神及社会需求，帮助终末期患者舒适、平静和有尊严地离世，提升患者生存质量显得更有意义，优逝(Good death)作为安宁疗护的终极目标也逐渐得到重视。1997年美国医学研究[2]指出优逝的定义是指患者及家属没有痛苦和不适，终末期决策基本符合患者及家属的意愿，并与临床实践、文化和伦理的标准相一致。优逝的核心要素包括控制疼痛和症状，清晰的决策，为死亡做准备[3]。在以往的研究[4-5]中，接受死亡、没有痛苦、为死亡做好准备等是优逝最常见的主题，但在不同文化背景下的不同人群对优逝的认知存在一定差异。目前，国内对优逝期望的调查多局限于健康人群[6]，或是晚期癌症患者家属[7]，对恶性肿瘤患者的优逝期望研究较少，本研究对恶性肿瘤患者的优逝期望进行调查及影响因素分析，旨在更好的了解恶性肿瘤患者的优逝期望，从而为后期开展临床护理提供依据。

1 对象与方法

1.1研究对象 选择2020年6-9月入住我院的恶性肿瘤患者，纳入标准：经病理学诊断确诊为恶性肿瘤；年龄18岁以上；患者意识清醒，能表达自己主观意愿；对诊断知情并自愿参加的患者。排除标准：合并认知及精神障碍者、视力障碍及理解力障碍，经解释说明后不愿参加本研究的。共调查患者125例。

1.2方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1一般资料表 包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、有无宗教信仰、家庭平均月收入等，对生前预嘱“我的5个愿望”的看法。

1.2.1.2优逝期望量表(Good death inventory,GDI) 是由日本学者Miyashita等[8]开发的用于评估优逝期望的量表，本研究采用曾铁英等[9]对其汉化和修订的中文版本，该量表包括3个维度，18个条目，采用5 级 Likert 计分，“完全不同意、不同意、不确定、同意、完全同意”分别赋值1～5分，中文版优逝期望表的Cronbach′s α系数为 0.894，分半系数为0.787。

1.2.1.3慢性病治疗功能评估-灵性量表-12(Functional assessment of chronic illness therapy-spiritual，FACIT-Sp-12) 采用FACIT-Sp-12的中文版本[10]，该量表包括平和、意义、信念3个维度，共12个条目。采用 Likert 5级计分法，总分为 0～48 分，分数越高代表患者灵性健康状况越好，此量表及各维度的Cronbach′s α系数为0.711～0.920。

1.2.2调查方法 由经过培训的2名老师向符合纳入标准的恶性肿瘤患者发放问卷，解释问卷调查的目的，对填写方法进行解释，知情同意后采用无记名方式进行问卷调查，调查患者在当前情境下对优逝期望的看法。共发放调查问卷132份，剔除无效问卷后，得到问卷125份，有效回收率94.7%，本研究取得医院伦理委员会审批并通过。

2 结果

2.1患者的5个愿望态度调查结果 根据生前预嘱中“我的5个愿望”，自行设计对其态度的调查，询问其5个愿望，见表1。

表1 患者的5个愿望态度调查结果(n=125例) n(%)

2.2优逝期望量表各维度及条目得分 优逝期望3个维度：身心和相互关系的需要、自我实现和精神需要、自尊需要及18个条目得分，见表2。

表2 优逝期望量表各维度及条目得分

2.3影响肿瘤患者优逝期望的相关因素分析 为探索肿瘤患者优逝期望的影响因素，将肿瘤患者性别、年龄、婚姻状况、学历、职业、宗教信仰、医疗费用支付方式、家庭人均月收入、主要照顾人员与优逝期望总分进行单因素分析。其中，结果显示：性别、年龄、婚姻状况、学历、职业、医疗费用支付方式、家庭人均月收入、主要照顾人员与优逝期望总分差异无统计学意义(P>0.05)；宗教信仰与优逝期望总分差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

表3 一般资料与优逝期望量表各维度得分比较 分

2.4灵性量表及优逝期望量表的相关性分析 见表4。

表4 灵性量表及优逝期望量表的相关性分析(n=125)

2.5恶性肿瘤患者优逝期望量表的多元回归分析 运用逐步多元线性回归分析，找出影响恶性肿瘤患者优逝期望的主要因素。以优逝期望量表总分为因变量，以宗教信仰、灵性健康各维度为自变量，宗教信仰赋值为(无宗教信仰=0，佛教=1，基督教=2)，进行逐步多元回归分析，引入变量的P值为0.05，剔除变量的P值为0.1，结果，见表5。平和及宗教信仰两个变量与优逝期望总分的多元相关系数为0.458，决定系数(R2)为0.210，最后回归模型整体性检验的F值为16.174(P=0.000)，共可有效解释优逝期望量表21.0%的变异量。

表5 恶性肿瘤患者优逝期望量表多元回归分析(n=125)

3 讨论

3.1肿瘤患者优逝期望现状及相关影响因素分析 随着安宁疗护在我国的推广，终末期患者的生活质量日益被关注，优逝作为安宁疗护的终极目标也逐渐得到重视，国外学者在研究过程中逐渐认识到优逝内涵高度个体化且呈动态变化。目前，国内外优逝期望的研究大多为质性研究，Kastbom等[4]对终末期癌症患者进行了访谈，发现患者对优逝的期望包括坦然面对即将来临的死亡、为死亡做好准备、死亡过程舒适、预期死亡。一项系统评价[12]归纳4个优逝期望与需求：即生理需求、心理需求、精神需求及社会需求。本研究中采用量性研究，发现肿瘤患者优逝期望中更期望获得独立自理、良好的家庭关系、临终前的准备、身心舒适及接受足够的治疗是肿瘤患者较高的优逝期望，提示我们医护人员的照护重点在于缓解患者生理的不适，提供更多的舒适照护，积极调动家庭的力量，促进家庭的凝聚，鼓励患者表达自己的愿望，帮助完成未完成的心愿。这与其他研究[12]结果相似，在积极治疗的需求方面，大多数患者表现出较高的治疗需求，可能由于调查样本均来自医院，也可能由于目前医疗技术的发展带给肿瘤患者更多治疗的机会，因此，优逝护理更强调尊重患者的主观意愿，识别患者的愿望和偏好。自觉意识(去世前没有意识到死亡即将来临、像平常一样生活不考虑有关死亡的事情、不知道有关病情的坏消息)和自然死亡(没有连接医学仪器或管道、没有接受过度的治疗、自然死亡)维度的调查[13]结果显示，肿瘤患者的优逝期望有着显著的差异性，患者对优逝的讨论也并非如我们预期的避忌，还需我们在实际照护中，引导肿瘤患者表达自己的优逝期望和需求，提供个性化的优逝护理服务。在影响因素分析中，宗教信仰和灵性健康各维度与恶性肿瘤患者的优逝期望由有一定相关性，其中平和及宗教信仰2个变量共可有效解释优逝期望量表21.0%的变异量，由于本样本量的有限性，还需在今后的研究中进行进一步探讨。

3.2优逝期望研究对护理人员的启示 目前，国内外促进患者实现优逝的途径和方法仍然较少。由于优逝期望内容和需求的多样性、全面性，提示护理人员在实施优逝照护时，需以肿瘤患者的优逝期望需求为基础，将患者的家庭视为一个整体，赋予患者及家庭权利，让患者及家庭参与患者生死决策，同时要重视配偶的情绪支持，合理疏导预期性悲伤，加强医保及其他政策支持，构建医院-社区-家庭服务体系，减轻其照顾负担和压力[14]，有助于提高患者及家属生命意义感，提升患者及家属的生活质量、降低患者家属的哀伤情绪等。Walczak等[15]开展了以护士为主导的交流支持项目，鼓励患者和家属早期讨论生存期和安宁疗护相关的内容，研究结果表明该项目可明显提高患者向医生咨询问题的自我效能。通过人生回顾的干预方式，帮助患者通过回顾、评价及重整一生的经历，有助于患者将人生历程中一些未被解决的矛盾得以剖析、重整，从而发现新的生命意义。Kwan等[16]通过文献回顾，表明人生回顾能够有效促进临终患者的灵性健康，推荐临床使用2～3周的短期回顾生活干预方式。预立医疗计划正逐渐被视为高质量护理的一个关键因素，使患者能够获得有关其疾病预后和治疗的信息，促进对生命维持治疗偏好的讨论，并有助于选择替代决策者[17]，生前预嘱协会推出的我的5个愿望是我们了解患者的愿望和医疗计划的重要途径。护理人员的优逝意识和能力也是促进恶性肿瘤患者优逝期望实现的重要因素，护理管理者可提供针对性策略加强护理人员叙事护理实践,培养共情能力,以提高肿瘤科护士人文执业能力[18]。另外，恶性肿瘤患者的同伴支持也能够帮助恶性肿瘤患者获得认同感和归属感，对癌症诊断和治疗的心理适应产生积极影响，重新评估自己，改善自身应对方式[19]。因此，如何在我国文化背景下建立有关死亡的沟通模式、如何根据患者及家属的优逝期望探索有效的干预措施，是我们未来研究的目标和方向。