张婧

湖南省儿童医院皮肤科，长沙 410007

银屑病是临床一种慢性炎症皮肤疾病，可发生于任何年龄段，包括在儿童中也较常见，主要表现为皮损处边界有较清晰的红色斑块、斑丘疹，并且在皮损表面覆盖银白色鳞屑，刮除鳞屑后显示光滑的薄膜，继续刮后出现细小出血点〔1〕。该病具有发病率较高、易复发、病程漫长且迁延、瘙痒等特点，使患儿日常生活和学习遭受严重影响〔2〕。有研究表明，该病的发病因素不仅与遗传、感染、免疫系统及内分泌等方面的因素有关，同时患儿的精神因素也直接关系到本病的诱发和加重，而影响其心理精神因素的主要与患儿以及其家属对疾病的认知、心理及行为密切相关〔3〕。但由于患儿年龄较小多无行为自主能力，表达能力与自理能力仍存在局限性，因此其日常照护者的疾病认知与照护能力就显得尤为重要，多数患儿家属由于对银屑病疾病的认知缺乏，导致在日常行为管理以及卫生等方面未引起重视，从而使病情反复发作，影响临床治疗效果〔4-5〕。由此可见，在银屑病患儿治疗期间，加强其家属及照护者的健康教育，对其在疾病认知方面提供正确的宣传和引导，以提高其照护能力与疾病认知〔6〕。基于此，本研究将探讨对银屑病患儿家属实施思维导图教育干预后，观察其疾病认知水平、照护能力及患儿生活质量的影响。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取该院2018年2月至2019年8月80例银屑病患儿及其家属作为研究对象，纳入标准：无其他既往病史；配合治疗并签署知情同意书；具备正常的沟通能力；有基本的识字和阅读能力。排除标准：存在精神障碍者；具有认知障碍者；患有焦虑抑郁症、自闭症等；临床资料不齐者且无法随访者。根据随机数字表法将其分为常规组40例和干预组40例。在常规组中患儿中男22例，女18例；身高80～175 cm；疾病分类：点滴状15例，斑块状14例，脓疱型11例；疾病分期：稳定期19例，进行期21例；家属中男13例，女27例；年龄26～70岁，平均(56.25±5.76)岁；体重40～75 kg。干预组患儿男21例，女19例；身高85～178 cm；疾病分类：点滴状13例，斑块状12例，脓疱型15例；疾病分期：稳定期23例，进行期17例；家属中男15例，女25例；年龄25～72岁，平均(58.25±5.76)岁；体重38～70 kg。两组患者基本资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

常规组给予患者常规教育，包括：①患儿入院后对其与其家属采用常规的口头宣教方式进行简单的健康教育，其中包括向患者讲解疾病的相关知识，嘱咐患者定期入院复查；②指导患者饮食清淡，注意避免辛辣上火和刺激性食物，注意避免过于油腻；③做好皮损护理，根据皮损程度合理用药，注意头部卫生，勤剪指甲避免瘙痒挠抓产生感染。干预组在常规组基础上给予患儿家属思维导图教育干预，具体措施如下。

1.2.1建立思维导图教育小组 成立由专科主治医生1名、护士长1名、专科护士2名的思维导图教育小组，组内成员均具有5年以上的疾病治疗经验与皮肤科临床护理经验，具有充分的耐心与良好的沟通能力，同时明确组内成员的护理工作，强化组内成员之间的配合度。

1.2.2确定思维导图教育内容 对小组成员进行统一的专业知识培训，培训内容包括银屑病与思维导图的专业知识及理论，以及银屑病患儿的护理技能，再根据患者的实际情况和病情发展，通过小组讨论、专家咨询与查阅文献后，共同制定思维导图教育干预的具体内容。同时要求组内成员针对患者的病情进行每日探讨，以利于不断完善和调整教育方案，提高整体的教育质量。

1.2.3编制思维导图 本次研究中思维导图的编制以“银屑病疾病知识”作为中心主题，以致病因素、临床症状、心理疏导、用药指导、生活管理、皮肤管理等作为二级分支主题，将每个二级分支向外周分散的具体内容作为三级分支。医护人员认真的编辑思维导图中的文字，在编制思维导图时，将中心主题摆在中心位置从而突处重点，使各级分支的关键词从中心点位置逐一的向外周扩展，随后用不同的颜色将各级分支连接起来，使层次更加的鲜明和清晰，利于提高患儿及家属的注意力，便于其理解记忆，编制完成后用思维导图软件将其打印在卡纸上，发放至每位患儿家属手中，供其学习和借鉴。具体如图1。

图1 银屑病疾病相关知识思维导图

1.2.4思维导图的应用 要求护理人员对思维导图中的内容进行熟记并理解，并灵活将其运用在银屑病患儿及家属中，在患儿入院当天，通过与家属交流，对其家属的银屑病认知水平进行评估，并分析性别、文化程度与年龄对该家属疾病认知的影响。每周以集体授课的形式对患儿家属进行健康教育宣教，集体授课形式具有较强的针对性和规范性，可使大部分患儿和家属在短期尽可能地掌握相关知识，在教育过程中，护理人员应结合现场演示和模拟为患者进行详细的讲解，并引导每位患者积极地参与其中。每次授课时根据思维导图从主到次、由上至下的逻辑顺序，采用导入问题-知识梳理-反馈巩固-归纳总结的方式为家属一一讲解每个方面的健康知识，结束后还可通过提问和相互讨论交流的方式，以加强其理解和记忆，30 min/次，1次/w。

1.3 观察指标

①照护能力：采用家属照护者照护能力问卷(FCTI)〔7〕对两组患儿家属的照护能力进行评估，该问卷包含寻求疾病相关信息、协助患者进食或服药、与家人沟通、提供良好的居家环境、满足患者的日常活动需求等五个维度组成，共有25个条目，各条目采用0～2分计分法，总分为0～50分，分数越高，则表明照护者的能力水平越差。②疾病认知：采用本院自制的银屑病知识问卷对两组患儿家属干预前后的疾病认知水平进行评定，该问卷共有15个条目，包含症状、发病原因、影响因素、治疗方式、生活管理等五个维度，总分为0～15分，得分越高，则表明患儿家属对银屑病的认知水平越好。③生活质量：选用皮肤病生活质量指数量表(DLQI)〔8〕对患儿过去7 d内生活的影响程度进行评定，该量表包括症状、感受、业余学习工作、日常生活、人际关系、治疗等六个维度，共有10个条目，各维度总分范围0～30分，0～1分为无影响，2～5分为轻度，6～10分为中度影响，11～20分为重度影响，21～30分为严重影响。结果分数越低，则表明患儿生活质量越好。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组FCTI评分比较

干预后，干预组的FCTI评分显著高于常规组(P<0.05)，见表1。

表1 两组FCTI评分比较(分，

2.2 两组认知水平比较

干预后，干预组的认知水平显著高于常规组(P<0.05)，见表2。

表2 两组认知水平比较(分，

2.3 两组DLQI评分比较

干预后，干预组DLQI评分明显优于常规组(P<0.05)，见表3。

表3 两组DLQI评分比较(分，

3 讨论

银屑病又称之为牛皮癣，是一种由多因素诱发的慢性皮肤病，发病率为2%～3.12%，病理学上以形成角质、细胞分化异常、表皮过度增生以及真皮聂火花的单核细胞浸润为主要特点〔9〕。据研究显示，在银屑病患者中有近1/3起始于儿童期，近年来儿童银屑病的发病率呈不断增长趋势，儿童银屑病的临床症状相对成人而言较为轻微，皮损相对较薄、鳞屑少，大部分患儿会出现皮损部位瘙痒症状，瘙痒程度与病情严重程度相互影响，病情越严重，患者的瘙痒程度则越剧烈〔10-11〕。目前临床尚无有效治愈的方法，主要采用的药物治疗只能暂时性的使病情得到缓解和控制，难以根治和阻止其复发，远期效果不佳，加上患儿及其家属常由于对银屑病的认识不足，在症状得到缓解后立即停药，日常生活方式不规律以及未能定期复诊等原因，从而导致病情反复发作，使患儿产生巨大的心理压力，影响患儿的自信心和情感、人际交往，使患儿的生活质量明显降低〔12-13〕。

健康教育是提高家属疾病认知的有效途径，从而改善患者的疾病意识，采取合理的护理措施，以增强患儿的配合与治疗效果。常规的健康教育多属于一次性干预，主要以口头宣教的倾向性建议为主，并辅以健康教育的手册或文字资料等，由于患儿家长的文化程度与心理状态等均不相同，所以对知识的接受程度和教育效果也会具有明显差异〔14〕。思维导图最早是由英国学者Tony Buzan所提出的思维工具，其结构呈现放射状主要是基于人脑的模拟，有助于人们理解和记忆〔15〕。思维导图又称心智图，是通过将关键词和核心内容作为中心点，然后通过节点和连线，将放射性思维图解化和具体化，采用彩色、列表及图像等简单明了的形式将复杂、无序的思维过程简化为一张内在联系清晰、可视化的健康教育知识架构图呈现出来，实现了将隐形知识的可视化过程，达到提高人们对关键信息的筛选、记忆和优化〔16-17〕。有研究证实，思维导图的教育模式不仅可以特高患儿家长充分掌握基本知识的要点，还可充分的运用家长的注意力，以多彩线条和图片相结合的方式给其以视觉冲击，有利于开发左右脑，提高家长的记忆能力〔18〕。

在本次研究中，对银屑病患儿家属运用思维导图教育干预，主要通过采用层级关系建立链接，利用银屑病疾病知识作为关键词，以辐射线连接其他代表性词汇，帮助患者激发直观的思维与记忆能力。首先对患儿家属进行初步的认知评估后，明确其认知水平和认知盲点，然后为其制定针对性的知识教育内容，通过图卡的方式将疾病相关信息转化的更具有高度概括、严谨逻辑、简单易懂、层次分明和突出重点，然后通过集体授课和现场示范的形式为家属进行详细知识宣教，以丰富的图形连线和图文并茂的内容，吸引家属的注意力，使枯燥的知识变得生动、有趣，激发其学习新鲜事物的热情和兴趣，利用其阅读规律和逻辑顺序，充分发挥其左右脑机能，让知识变得易于理解，便于家属记忆，从而调动学习积极性和主观能动性，提升家属对疾病健康知识的整体水平，使其临床照护能力得到提高和改善。经结果显示，干预组的FCTI评分显著高于常规组，干预组的认知水平显著高于常规组，干预组DLQI明显优于常规组，此结果表明，思维导图的运用可明显改善银屑病患儿家属的照护能力与疾病认知，提高儿童银屑病患者的身心康复水平和生活质量。

综上所述，思维导图具有成本低廉、制作简单、使用方便、便于记忆等优势，对银屑病患儿家属实施思维导图教育干预后，可明显增强患儿家属的照护能力及疾病认知水平，显著提高健康宣教的效果，对于控制患儿病情发展、培养患儿健康信念的养成、预防疾病的复发以及提高患儿整体生活质量具有重要意义，值得在临床护理中进行研究和推广。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突