安欣 李玉琢 张丹 王秋爽 王建梅 马京华

中国受传统观念及经济条件的影响，家庭成员成为患者患病期间的主要照顾者，不仅能给予患者生活照顾及心理安慰，且对患者的成功治疗与康复也能起到重要作用。研究表明，在长期照护慢性病患者的过程中，照顾者时刻担心患者的病情进展状况，经常会产生焦虑、角色冲突、身心疲惫等负担[1]，严重影响照顾者的身心健康。结核病作为我国慢性乙类传染性疾病，发病率居全球第2位[2]。结核病照顾者与普通慢性病照顾者相比，在照顾过程需面对传染风险，易产生负性心理反应[3]，不仅影响照顾者的身心健康，还会影响患者被照顾的质量，因而关注肺结核患者照顾者的生活质量尤为重要。照顾负担是生活质量的相关影响因素[4]，如何降低照顾负担水平是提高其生活质量的一条途径。心理弹性作为一种心理调控能力的保护性因素，能够帮助个体应对负面影响[5]。因此，本研究旨在通过调查肺结核患者照顾者负担、心理弹性及生活质量现状，探讨心理弹性在两者中的作用效果，为后期降低肺结核患者照顾者的负担，提高生活质量提供理论依据。

注 a、b为中介变量心理弹性的中介效应；C为总效应，c′为直接效应图1 心理弹性、照顾负担与生活质量路径图

对象和方法

一、调查对象

1. 调查对象来源：以2021年5—6月在河北省胸科医院住院的肺结核患者照顾者为研究对象。根据M.Kendall样本含量估计法[6]，样本量为最大条目数的5～10倍，本调查中问卷最大条目数为25项，即本研究样本量应达到125～250名，考虑存在无效问卷，故将样本量扩大20%。本研究样本量估算为150～300名，最终采用整群随机抽样的方法，抽取200名肺结核患者照顾者。

2. 纳入排除标准：纳入标准：(1)经临床诊断确诊为肺结核患者的照顾者，肺结核确诊标准见文献[7]，照顾者主要照顾内容见表1；(2)年龄≥18岁，为不收取报酬的配偶、子女或其他家属；(3)长期陪床(照顾时间≥4 h/d)，直接照顾患者时间≥4周；(4)愿意参与本次调查；(5)每例患者仅选取1名照顾者参与调查。排除标准：(1)语言、肢体、视力沟通障碍者；(2)近期有重大变故，如丧偶、离异等；(3)存在精神疾病或其他严重躯体疾病如肿瘤，严重的心、肝、肾功能不全者等。

表1 不同自理能力肺结核患者照顾者照顾内容

二、调查工具

1. 调查内容：对患者及照顾者的一般资料进行问卷调查。患者资料包括性别、年龄、文化程度、病程、自理能力等；照顾者资料包括性别、年龄、文化程度、经济水平、合并慢性病情况、照顾时长、与患者关系等。

2. 照顾者负担量表(Zarit burden interview，ZBI)：采用王烈等[8]于2006年翻译并修订的中文版量表，该量表包括个人负担和责任负担2个维度，共22个条目，采用 Likert 5级评分法，总分0～19分代表无负担或轻度负担、20～39分代表中度负担、40～88分代表重度负担。该量表Cronbach’sα系数为0.87。

3. 心理弹性量表(Connor-Davidson resilience scale，CD-RISC)：采用于肖楠和张建新[9]于2007年翻译并修订的中文版量表，含力量、坚韧及乐观3个维度，共25个条目，采用 Likert 5级评分法，总分0～35分代表低水平、36～64分代表中度水平、65～100分代表高水平。该量表Cronbach’sα系数为0.89。

4. 家庭照顾者生活质量量表(family caregiver-specific quality of life scale，FAMQOL)：采用钱海兰[10]于2012年翻译并修订的中文版量表，包括生理、心理、社会、精神4个维度，共16个条目。采用Likert 5级评分法，总分16～37分代表低水平、38～59分代表中度水平、60～80分代表高水平。该量表Cronbach’sα系数为0.87。

三、资料收集方法

本研究采用问卷调查法收集资料。研究者在发放问卷前制订统一问卷指导语；对参与问卷发放的各科室指定护理人员进行培训；在取得医院护理部主任及科室护士长同意后，向研究对象解释研究的主要目的，以获取知情同意；对读写能力欠缺的照顾者，由调查者逐条询问并代为填写。

四、质量控制

1. 研究设计阶段：在查阅文献资料的基础上借鉴相关研究，根据研究意义和目的完成研究方案的设计。

2. 资料收集阶段：正式进行问卷资料收集时，严格按照纳入和排除标准选择调查对象，问卷现场发放并回收，如有缺漏项当场补填，确保资料的完整性。

3. 资料整理阶段：资料收集后检查问卷质量，由双人录入数据，确保录入数据准确。

4. 问卷剔除标准：(1)连续10个条目选择同一选项；(2)问卷前后出现明显逻辑错误。

五、统计学处理

结 果

一、问卷回收情况

本研究共发放问卷200份，回收200份，回收率为100.0%；剔除无效问卷，回收有效问卷178份，有效回收率为89.0%。

二、肺结核患者照顾者照顾负担、生活质量与心理弹性得分情况

肺结核患者照顾者负担得分为(36.50±12.77)分，生活质量得分为(52.74±9.46)分，心理弹性得分为(57.51±15.91)分。见表2。

表2 178名肺结核患者照顾者照顾负担、生活质量与心理弹性总分及各维度得分

三、肺结核患者照顾者生活质量与照顾负担、心理弹性的相关性分析

Pearson相关分析结果显示，照顾负担与生活质量、心理弹性呈负相关关系(r=-0.463，P<0.001；r=-0.400，P<0.001)；生活质量与心理弹性呈正相关关系(r=0.522，P<0.001)。

四、肺结核患者照顾者负担的单因素分析

单因素分析结果表明，不同患者自理能力、伴有慢性病情况，以及照顾者年龄、文化程度、经济水平、伴有慢性病情况及照顾时长的照顾负担得分比较，差异均有统计学意义(P值均<0.05)。见表3。

表3 肺结核患者照顾者负担的单因素分析(178名)

续表3

五、肺结核患者照顾者负担的多元线性回归分析

以照顾负担总分为因变量，将单因素分析中有统计学意义的自变量纳入多元线性回归方程，自变量赋值见表4。结果显示，患者自理能力、伴有慢性病情况，以及照顾者文化程度、经济水平、伴有慢性病情况、照顾时长是照顾负担的影响因素(P值均<0.05)。见表5。

表4 变量赋值表

表5 肺结核患者照顾者负担的多元线性回归分析

六、肺结核患者照顾者心理弹性的中介效应分析

在相关分析的基础上，以照顾负担为自变量，生活质量为因变量，心理弹性为中介变量进行中介效应分析。表6结果显示，照顾负担对生活质量具有负向预测作用(β=-0.463，P<0.01)；照顾负担对心理弹性具有负向预测作用(β=-0.400，P<0.01)；照顾负担、心理弹性可预测生活质量(β=-0.303，P<0.01；β=0.401，P<0.01)。见表6。

表6 心理弹性在照顾负担与生活质量间的中介效应回归结果

七、肺结核患者照顾者心理弹性作为中介变量的验证结果

采用Bootstrap抽样检验法进行中介效应检验，抽样次数为5000，检验各路径系数的95%CI。结果显示，照顾负担对其生活质量的直接效应为-0.224(95%CI：-0.308～-0.136)；中介效应为-0.119(95%CI：-0.176～-0.069)，占总效应的34.69%，表明心理弹性在肺结核患者照顾者负担与生活质量间产生部分中介作用(表7)。变量间关系图见图1。

表7 心理弹性在照顾负担与生活质量间的中介效应验证结果

讨 论

一、肺结核患者照顾者生活质量处于中等水平

肺结核患者照顾者生活质量得分为(52.74±9.46)分，处于中等水平。与慢性心衰患者照顾者相比[12]，生理维度得分较高，这可能与肺结核患者多具备自理能力，照顾者身心疲惫程度相对较低有关；但社会、精神、心理维度得分低于慢性心衰患者照顾者，可能与照顾者受到肺结核的传染性及社会污名化等影响，与他人交流减少，无法缓解沉重的心理压力而影响生活质量。照顾者生活质量水平较低会影响其为患者提供社会支持的水平，不利于患者预后[13]。本研究结果提示，改善肺结核患者照顾者生活质量可从较低得分的社会、精神、心理维度进行护理干预。

二、肺结核患者照顾者存在中度照顾负担，照顾负担可预测生活质量

研究结果显示，照顾负担与生活质量呈负相关关系，与Jafari等[14]研究结果一致，提示照顾负担越重，生活质量越差。本研究中肺结核患者照顾者负担得分为(36.50±12.77)分，处于中度水平。分析原因如下：(1)客观因素：由表5可知，照顾负担受到患者自理能力、伴有慢性病情况，以及照顾者文化程度、经济水平、伴有慢性病情况及照顾时长等因素影响。其中，肺结核患者照顾者可能承担多种社会角色，在长期照顾患者过程中，易导致其时间受限和角色冲突，从而引起心理负担加重。经济也是导致照顾负担增加的一个原因，本次调查发现经济水平≤3000元/月的照顾者占比为62.4%，逐年上升的结核病治疗费用在低收入人群中对照顾负担的影响更为严重。照顾者文化水平影响其对结核病的认知，较低的文化水平可能限制照顾者进行自我疏导的能力，从而导致负担水平上升；另外，患者自理能力越差、合并慢性疾病越多，照顾者需完成更多照护任务，加重照顾负担。(2)主观因素：结核病是一种传染性疾病，在照护过程中照顾者面临感染风险，研究显示照顾者结核病感染率高达17.8%[15]，且部分照顾者可能缺乏结核病相关知识，认为所有结核病都具有传染性，不能正确看待疾病，从而产生心理压力；同时社会环境对传染性疾病存在排斥行为，照顾者可能存在连带病耻感，不能抵御污名化，而拒绝与他人倾诉，无法释放压力，心理调节能力差，难以适应现状，从而导致自我感知负担加重，长期的心理负担得不到有效缓解，是其生活质量水平下降的重要因素。

三、心理弹性在肺结核患者照顾者负担与生活质量中发挥部分中介效应

本研究结果显示，肺结核患者照顾者心理弹性得分为(57.51±15.91)分，处于中等水平，与刘佳等[3]研究结果一致，从表6和表7可以看出心理弹性在生活质量与照顾负担间发挥部分中介效应，提示通过心理弹性的调适作用能够降低照顾者负担，改善其生活质量。心理弹性是心理调控能力的保护性因素[16]，是一个自我调节和适应的动态变化的过程[17]，心理弹性水平较高的照顾者能够在心理弹性范围内适应环境，主动寻求帮助降低应激反应，以缓解照顾负担，同时照顾者在面对压力和疾病等情况时，机体复原能力强，能够调动内在保护因素，采取积极应对方式抵消照顾负担对生活质量产生的负面影响。因此，临床护理人员在工作过程中不仅需监测患者病情，还需关注肺结核患者照顾者的心理健康。有研究将团体心理辅导、心智觉知干预、音乐疗法等措施用于提高心理弹性[18]，未来可进一步在结核病患者照顾人群中开展原始研究，探讨心理弹性干预效果，以减少肺结核患者照顾者负性情绪体验，增强弹性适应能力，降低照顾负担水平，从而提高其生活质量。

综上所述，肺结核患者照顾者存在照顾负担，心理弹性及生活质量处于中等水平，心理弹性在肺结核患者照顾者负担与生活质量间发挥部分中介效应，临床护理人员可采取相关心理干预措施改善照顾者心理应对及适应能力，降低照顾负担，改善生活质量。本研究存在一定局限，未进行多种中介效应分析，另外受到抽样偏倚和样本量的限制，研究结果的外推性受限，未来还需开展多中心、大样本的研究进一步验证。