覃芳

（广西医科大学第一附属医院风湿免疫科，广西 南宁 530021）

0 引言

风湿性疾病包含10大类100余种疾病，当中大部分疾病如不及时治疗，则有致畸、致残甚至致死的风险。如何有效控制风湿性疾病的进程，这不仅需要规律有效的药物治疗，还需要对疾病的足够认识、健康的生活方式及合理的营养支持作为重要的辅助治疗手段。规范化的慢病管理成为当务之急。

1 风湿性疾病疾病负担高

风湿性疾病当中具有代表性的疾病如系统性红斑狼疮（SLE）、类风湿关节炎（RA）、强直性脊柱炎（AS）、痛风、骨质疏松等均是高致残性疾病。风湿性疾病被描述为 “五个D”疾病--痛苦discomfort 、经济损失dollar lost、药物中毒drug toxity 、残疾disability、死亡death[1]，造成了社会和家庭的巨大负担，耗费大量卫生资源。以RA为例，RA导致的平均直接成本为$1917.21 ± $2559.06 /患者.年（包含医疗成本和间接成本），而隐性成本高达$20396.30 ± $31145.10[2]。与普通人群相比，RA患者的死亡风险增加了42%[3,4]。严密监测风湿性疾病患者的合并症和治疗不良反应，坚持长期规范化监测并规范患者用药能有助减少风湿性疾病致残致死的发生，节约国家及社会资源，减轻家庭和个人疾病负担。

2 多个共识及指南提出风湿性疾病慢病管理要求

中国RA患者的慢病管理专家共识（2014年）慢病管理推荐[5]RA慢病管理内容应包括自我管理教育、症状管理、药物管理、并发症管理、心理支持、社会及职业支持、康复锻炼等。2020年最新的EULAR RA指南[6]也重点提出了“医患共同决策原则”，患者应有渠道可以接受关于慢性关节炎和疾病管理需要的患者教育。为预防RA患者合并症或减少现有合并症的影响，患者教育和与患者支持小组的联系对干预措施的成功至关重要[7]。风湿性疾病的多学科管理、慢病管理已经是大势所趋。依托互联网信息技术的医-护-患三方共同参与的风湿性疾病慢病管理模式已经势在必行并已经在世界乃至全国各处遍地开花。

3 风湿性疾病随访健康管理系统应用优势多，但未满足需求

随访健康管理系统是针对专科疾病特点的特殊数据管理系统，是集诊疗、随访、宣教于一体的，系统化、智能化、网络化的健康管理系统。不仅有利于对患者进行有效管理，同时便于数据高效管理和统计分析，大大提高医疗工作效率和质量。目前在风湿性疾病的健康管理系统中，国内外应用较为普遍的是移动医疗(mobile health， mHealth ），是电子医疗的主要分支, WHO将其定义为： 通过移动通信技术， 如移动电话、计算机和卫星通信等提供医疗和信息。以RA为例，使用mHealth对风湿性疾病进行健康管理，具有以下优势：（1）提高患者用药的安全性和规范性，减少医疗隐患：风湿病的用药大多为“虎狼之药”，不规范使用会造成严重后果。通过蓝牛app[8]对出院继续服用MTX的患者进行云随访，智能提醒患者服用药物，使患者对MTX服用的依从性大大提高，用药的漏服率和错服率降至0。在慢病信息管理平台增设药师端[9]，定期对患者进行随访，微信公众号推送用药安全性和注意事项文章等，最终提高风湿病患者用药的合理性和安全性，降低风湿性疾病患者的用药风险；（2）提高风湿病患者治疗的依从性并有利于控制疾病活动度，实现达标治疗：Salaffi F等[10]通过使用远程监控系统随访RA患者一年，相对于常规监控组，前者的综合疾病控制情况更为明显和快速。罗家昂等[11]发现对比常规管理，通过智能疾病管理系统（Smart System of Disease Management，SSDM）app远程管理的RA患者治疗依从性显著高于对照组，遵从专科医师建议和服药医嘱的患者较对照组更多，DAS-28评分较对照组更低，整体达标率更高。坚持使用SSDM进行疾病活动指数重复评估有助于RA患者实现达标治疗[12]；（3）提高风湿性疾病的患者自我效能，改善生活质量：一项纳入了10项对照干预研究的meta分析发现[13]，通过异步mHealth集成到日常临床实践中，RA患者的医疗保健效率更高，通过mHealth干预，RA患者在药物依从性、达到疾病缓解、健康运动、医患互动和自我效能方面均取得了改善。加拿大一项研究发现[14]，使用LiveWith Arthritis的移动应用程序的RA患者相对常规随访组，前者管理症状的自我效能有明显改善，HAQ-Ⅱ和疼痛评分的改善趋势更为明显。而基于SSDM进行搜集SF-36量表可以对风湿病患者的生活质量进行研究和评估[15]；（4）协助患者的机体功能、康复运动监测，促进康复：通过智能手机应用，RA患者通过自身关节症状、日常活动的受限程度和步行能力自我评估可以充分预测RA的疾病活动[16]。借由智能手机app CareHand向RA患者提供个性化的锻炼程序、自我管理和促进坚持治疗的患教，最终累及手的RA患者手功能、疼痛强度、晨僵及握力等较未使用患者组改善更明显[17]；（5）在保证医疗质量的基础上，节约医疗成本：一项随机前瞻性开放标签对照试验发现[18]，中高疾病活动度的RA患者6个月的联网监测随访，减少了门诊访视的次数，同时保持对RA疾病活动的严格控制，改善了患者生活质量。通过远程医疗进行炎性关节病患者的定期网络授课和患者教育对比当面的授课，患者接受到疾病相关知识差异无统计学意义[19]。通过远程宣教既能节约成本，又能增加受众数量。中国风湿病患者使用SSDM进行在线咨询的医疗经济学研究发现，通过在线咨询可以有效降低医疗成本和提高风湿性疾病患者的满意度[20]。目前国内外能全部满足以上需求的风湿专科软件还亟待开发，Luo D等[21]在iTunes和Google Play应用程序商店中搜索符合标准的RA相关软件。结果直至2016年12月，只有20种供RA患者使用的应用程序，其中仅50%提供症状跟踪，20%提供有关RA的疾病知识，20%软件提供症状追踪和患教信息。可见当前大多数应用程序都无法为风湿性疾病患者提供全方位的慢病管理，满足医护患三方需求。

4 国内风湿性疾病随访健康管理系统开发现状

国内目前尚无风湿类疾病可用软件的相关统计，而风湿界能够兼顾病情跟踪、提供患教、医患沟通等各方面的软件少之又少，影响力较大的是风湿专家app和和风云助手app。风湿专家app，患者可以通过下载软件使用中国SSDM，患者端可通过自我病情评估、上传病历和化验结果等进行病情记录、向平台合作医生进行咨询、申请延续用药、在线观看视频学习等。医生端则通过该软件进行咨询管理、在线患教、审批处方等。但该系统由患者录入结果、上传病历，常常存在病情相关数据录入的不准确和大量缺失；不能形成患者的连续性病历，使医生对患者的整体病情把控不足等缺点。最重要的是该平台是由欣凯制药有限公司创立并运营的，在对患者的慢病管理上与风湿免疫专业团队的要求具有不同侧重点的。另一具有重大影响力 “风云助手”app。2008年，由北京协和医院风湿免疫科曾小峰教授牵头，根据 “互联网+风湿免疫病”的新理念，组建了国家风湿病数据中心。以此为基础的中国风湿病信息共享平台，依托“风云助手”手机app进行风湿性疾病的数据搜集和患者管理。该平台是目前世界上最大的风湿病数据库。我科是国家风湿病数据中心成员单位，通过该软件录入了大量风湿性疾病患者疾病信息。该软件不能与成员单位医院HIS系统直接对接，所有病情资料、病历、医嘱等均由医师或随诊护士逐一录入，容易出现采集数据不全，数据错漏等问题。

5 小结

综上所述，依托互联网+和智能手机的飞速发展，建立系统化、智能化、网络化的健康管理系统对风湿性疾病患者进行健康管理，具有良好的经济效益和社会效益。因此，有必要建立由风湿免疫科医师团队为主体的，适用于风湿性疾病的随访+科研健康管理信息系统软件，与医院HIS系统高效对接提取数据，同时能兼顾科研设计的风湿科健康管理系统。