安 然，陈文凤，罗 园，李思雨，曾巧苗，刘美子

1.中南大学湘雅护理学院，湖南410013;2.中南大学湘雅医院临床护理学教研室;3.郑州大学第一附属医院

白血病是儿童时期最常见的恶性肿瘤[1]，据2018年全球癌症数据报告显示，全球新增43万病例和30万死亡病例[2]，其中我国约有7.5万例新增病例和5.3万例死亡病例，占儿童全部恶性肿瘤的1/3，且以每年2.1%的速度增长[3]。罹患白血病对患儿及其照顾者无疑是个沉重的打击，白血病疾病本身及治疗所带来的不良反应，如脱发、呕吐、疼痛、疲惫及生理功能下降等，给患儿造成严重的身心压力。同时，由于高昂的治疗费用、长期照顾患儿导致的时间冲突、白血病相关知识的缺乏及预后的不确定性等，照顾者容易产生较大的身心压力，照顾者的焦虑、抑郁、恐惧等负性情绪既影响着患儿疾病的治疗与康复，也对自身的身心健康及生活质量带来了不良影响[4]。因此，在关注白血病患儿的同时，还应关注其照顾者的心理感受并给予心理支持。目前，白血病患儿照顾者的照顾体验逐渐受到国内外学者的关注，并开展了有关该群体的质性研究，但单一的质性研究对临床指导有限。因此，本研究对相关主题的质性研究文献进行系统检索和整合，借此分析照顾者的心理体验，为制定基于证据的护理措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 资料来源

计算机检索PubMed、the Cochrane Library、Web of Science、EMbase、MedLine、CINAHL、中国生物医学文献数据库(CBM)、中国知网(CNKI)、万方(WanFang database)、维普数据库(VIP)中关于白血病患儿照顾者照顾体验的质性研究。检索年限均为建库至2021年2月，并追踪相关的参考文献作为补充。中文检索词包括：白血病/照顾者/照护体验/体验/感受/质性研究等；英文检索词包括：leukemia/experience/family caregiver/caregiver/qualitative research。

1.2 文献纳入和排除标准

按照澳大利亚JBI循证卫生保健中心推荐的PICoS构建循证问题。根据研究问题的4个基本要素制定纳入和排除标准。纳入标准：①P(participant)，白血病患儿的照顾者，包括父母及其他长期照护的亲属等。患儿纳入标准为经骨髓细胞学检查、免疫组化与遗传学分析和组织化学染色检查,符合《血液病诊断及疗效标准》中白血病的诊断标准，年龄18岁以下；照顾者纳入标准为照顾患儿的父母及其他亲属，不包括领取报酬的照顾者，如雇佣的陪护、护工、保姆等；②I(interest of phenomenon)，白血病照顾者的感受、内心需求和照护体验；③Co(context)，患儿照顾者在照顾患儿期间的内心感受及体验；④S(study design)，所有类型的质性研究，包括描述性质性研究、扎根理论、现象学、民族志、行动研究、叙事研究等。排除标准：①研究对象包括患儿或患儿照护者为医务工作者；②重复发表及信息不完整的文献；③无法获取全文；④非中英文文献；⑤质量评价为C级的文献。

1.3 文献资料提取及质量评价

由2位研究人员独立筛选文献、提取资料并交叉核对，如遇分歧，则咨询第3方协助判断，资料提取内容主要包括作者、国家、年份、研究方法、研究对象、感兴趣现象、情境因素和主要结果；由2名研究人员采用Joanna Briggs Institute(JBI)质性研究评价标准对纳入研究进行独立评价。

1.4 Meta整合

本研究采用JBI循证卫生保健中心的Meta整合中的汇集性整合方法进行结果整合，强调研究者在理解各质性研究哲学思想和方法学的前提下，反复阅读、分析和解释研究结果的意义，将相似研究结果组合、归纳形成新的类别，再将新类别归纳形成整合结果，得出新的观点和解释。

2 结果

2.1 文献检索流程及结果

依据检索策略，通过计算机检索数据库初步获得相关文献785篇，使用NoteExpress软件去除重复文献139篇后，进一步阅读标题和摘要，排除与主题无关的文献532篇，纳入114篇，阅读全文后剔除不符合纳入标准文献，最终纳入21篇文献，文献筛选流程见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2 纳入文献的基本特征(见表1)

表1 纳入文献的基本特征

(续表)

2.3 纳入文献的方法学质量评价(见表2)

表2 纳入研究的方法学质量评价结果

2.4 Meta整合结果

共纳入21项研究，提炼出36个研究结果，归纳形成9个新的类别，得出3个整合结果。

2.4.1 整合结果1：白血病患儿照顾者心理体验复杂，心理压力较大，存在心理需求

2.4.1.1 类别1：负性情绪明显

对照顾者而言，患儿被确诊为白血病是一次重大的危机事件，照顾者往往伴有不同程度的负性情绪，诊断初期的震惊(“就像是晴天霹雳一样”[9])、怀疑与否认(“当我第一次得知这个消息，我的第一感觉就是这不可能，我想再来一次详细的检查”[21])，照顾者无法面对也无法相信(“为什么这种事会降临到我孩子的身上？”[22])，并感到无助与绝望(“当医生告诉我孩子的病情，我看不到任何希望，我不想吃也不想睡，我觉得活着毫无意义”[20])；在看到孩子忍受病痛与接受各种治疗时，照顾者会对自身抚养孩子的方式产生怀疑，认为自己要承担孩子患病的责任，内心感到非常愧疚与自责(“我认为是我没有照顾好他，他才会得这个病，从那以后，我就一直很自责”[21])，承受着社会歧视(“出门看见我们的孩子是个小光头的时候，能不能别用那种眼光看他啊，给他一个正常的成长环境好吗？”[5])及社交孤立(“人们一直在说我们家孩子，当孩子出去玩的时候，别人家孩子从不跟她说话或玩耍，想到这我就忍不住哭”[19])等外界压力，想到孩子的病情与未来充满不确定感，感到悲伤与痛苦(“我的孩子还能活多久，妈妈还能为你做什么，感觉天都要塌下来了”[12])，常常产生对于复发、感染及死亡的担忧(“一听到别人的孩子病情加重了或者没了，心里就会很恐慌，害怕这样的事会忽然发生在自己家孩子身上”[6])。

2.4.1.2 类别2：心理压力较大，存在心理需求

照顾者负性情绪明显，心理压力较大，存在明显的心理需求。疾病最初诊断所带来的强烈冲击、高昂的治疗费用、对孩子未来生活的焦虑、家庭结构调整带来的挑战等都是照顾者的压力来源[11]。此外，缺乏发泄情绪的渠道也会加重照顾者的心理压力。患儿确诊白血病是否告知患儿本人及他人成为照顾者考虑的问题，照顾者会考虑告知患儿及他人病情的时机及方式[18,25]。有些照顾者担心孩子接受不了，选择对患儿隐瞒病情，独自承受白血病确诊的事实(“最担心他的接受程度”[13])，且一些照顾者表示不愿意接受别人(除医务人员外)的劝慰，认为他们并不能了解自己的处境，反而会徒增苦恼(“事情没轮到谁头上，谁说都是旁观者，都是没用的，特别是那些孩子没得病的家长说的话，还特别不爱听，不想跟他聊”[11])，这也让照顾者自身缺乏发泄情绪的渠道，心理压力较大(“自己心情很不好，家人心情也不好，不知道怎么发泄”[10])。

2.4.1.3 类别3：疾病获益感

在照顾患儿时，照顾者也会从消极生活事件中感知到个人的成长，如重新思考并领悟生命的意义(“以前天天忙着挣钱，对孩子忽视很多，现在孩子生了这个病，才知道挣钱再多也没用，一家人健康快乐地在一起比什么都珍贵”[14])，学会接受现实，活在当下(“既然得了这个病，再怎么想去否定它，已经没有什么意义，积极接受治疗才是最重要的”[14])，学会调整心态，心态更加豁达(“我是个追求完美的人，但自从他生病以后，很多事情就变得不那么钻牛角尖了，比较放开一点”[6])，更加坚强乐观，自我调控能力提高(“我相信你们的医术水平，我的孩子一定会好起来的”“我现在能做的就是好好照顾他”[12])；个人主动学习的能力得到提升(“我看有的家长会拿个小本子把用了什么药记下了，我也不知道有没有用，也跟着学每天记记”“现在经常去走廊里看看那些宣教”[10])；更加胜任母亲角色，照护能力提升(“现在觉得自己越来越会照顾孩子了”[14])，在照顾中实现自我价值，个人成就感提升(“我家孩子生病挺长时间了，现在我基本上能看懂一些化验结果了，我经常在患儿家长QQ群里帮一些家长看化验单，告诉他们注意什么，他们都挺感激我的”[5])。

2.4.2 整合结果2：照顾者家庭生活受到影响，照顾者需要进行角色调整

2.4.2.1 类别1：照顾者家庭生活受到影响

孩子患病对家庭的影响是多方面的。首先，孩子患病后，照顾者做任何事情都以孩子为中心，自己的生活计划及需要全部推迟或放弃[10,19]。如照顾者的社交活动受到限制(“自从孩子患病后，我再没参加过别人发来的聚会邀请或其他社会活动，我怕我不在的时候会发生意外，这种恐惧感把我紧紧地拴在家里”[19])，也影响到家中的其他孩子(“大孩子也大了，他承受的压力也很大，但他也很懂事，说咱不盖房子，不娶媳妇，也要给小妹看病”[11])，出于隐瞒病情及减少感染的考虑，有些家庭会减少与亲戚的来往(“我不想让亲戚来我们家，我现在已经把我们从大家庭中孤立出来了”[19])。其次，孩子患病后，家庭的注意力转移到孩子身上，母亲通常作为主要照顾者，承受了巨大的身心压力，此时来自丈夫(“以前总因为小事吵架，现在孩子生病了，我们的关系反而好了，关键时候还是他一直安慰鼓励我”[15])及其他家庭成员(“60多岁的爷爷奶奶一直坚持给孩子做饭、送饭，几乎天天守在孩子病床前，把自己的养老钱都拿出来垫付医疗费，这些我一辈子都报答不了”[6])的安慰与疏导会让家庭凝聚力提升。不过，也有个别家庭将孩子的患病归咎于母亲[21]，或因无法忍受患儿长期的疾病困扰而导致家庭矛盾激化(“孩子生病了以后我很烦躁，经常因为一点小事就跟她妈妈吵架，这种日子什么时候是个头啊”[5])。随着陪伴患儿的时间增多，亲子关系也得以增进(“陪孩子时间长了，现在她有什么话都愿意跟我讲”[15])，患儿表现出的懂事与成长也让父母感觉十分欣慰与骄傲(“孩子第二次做骨穿，他对医生说，阿姨我自己能上床。孩子真是太懂事了”[11]“她特别特别懂事，也懂得怎样跟别人分享，懂得去鼓励别的小孩”[15])。

2.4.2.2 类别2：照顾者角色调整

在患儿生病前，照顾者不仅承担着家庭角色，还承担着各种社会角色，有不同的社会责任。在患儿生病后，照顾者的重心更多地转移到家庭角色上(“女儿生病之后，我和老婆经常要请假”“我们领导很体谅我，布置的工作大部分是可以在家里就可以完成的，但还是感觉很不好意思”[8])，照顾者工作受到影响(“因为家里离医院很远，路上需要花费很多时间，我和孩子来回折腾都精疲力竭，另一方面，因为我忙于照顾孩子，所以我被解雇了，现在面临很大的经济压力”[20])，也有照顾者主动选择辞职，全身心地投入照顾患儿(“自从他生病以后，我就辞职专门照顾他了”[5])。通常，母亲会更多地被赋予照顾患儿的角色，在患儿确诊后对母亲的冲击是最大的，母亲角色受到创伤，母亲会更容易被指责[21]，甚至是母亲自己也会产生愧疚感甚至罪恶感(“孩子这么受罪，我真对不起她”“可能不娶我就不会有这些问题”[6])，看到孩子遭受病痛折磨，她们愿意付出一切(“如果我的女儿能够好起来，再多困难我也不怕，我唯一的愿望就是她能好起来”[19])甚至牺牲自己(“我不是一个真正的基督徒，但我每天都在求上帝，保佑我的孩子！用我的生命换她的生命”[6])。对父亲而言，在传统观点上，父亲更多地承担家庭主要的经济来源[18]，孩子患病后，高昂的治疗费用常常让家里入不敷出，父亲往往更多地考虑经济压力(“没钱就没法给孩子看病”[5])。并且父亲认为自己需要更加坚强，才能给妻子及孩子更多的心理支持(“我不得不压抑住我个人的情感，我的妻子在情绪崩溃的边缘，我必须给她心理支持，我要为了她更加坚强，这是我的责任”[18])，不过他们也希望有表达和发泄情感的渠道(“这是我第一次在别人面前哭，心理确实放松了很多，我一直努力在我妻子面前表现得很坚强”[18])。

2.4.3 整合结果3：照顾者社会支持系统薄弱，有疾病相关知识、医疗及护理技术、经济支持、心理调节等方面的需求

2.4.3.1 类别1：疾病相关信息需求

照顾者渴望了解疾病相关知识，以更好地照顾患儿，减轻由于疾病不确定感导致的焦虑(“我对整个治疗过程不大了解，心里没底，经常东想西想，晚上失眠”[13])，但缺乏相关知识和技能，希望得到医务人员的帮助。对治疗方案(“医生告诉我说现在用的是新方案，具体也不太懂方案和疗程到底是什么样的，我上网查了些，但还是不准确，只希望多了解点”[12])、药物(“用了化疗药以后都需要注意什么呢？”)、检查结果(“孩子需要做好多检查，想简单得知道那些抽血化验的单子怎么看”[10])、治疗操作(“前一段时间，孩子说放输液港的部位疼，我没太当回事，后来去医院医生说有轻微的发炎，如果我懂这方面知识就好了，就会早点带他来医院”[5])、营养(“护士告诉我多给孩子吃些有营养的软食，但又听人说太补了不好，确实不知道什么该吃，什么不该吃”[12])及疾病预后(“出院回家的时候，怎样避免感染呢？”[5])等信息欠缺，希望护理人员能够多和家长沟通(“要和家长多沟通，作为母亲知道得越多、越安心”[11])。

2.4.3.2 类别2：医疗及护理技术需求

照顾者希望患儿接受最好的治疗方式(“孩子这种病在我们当地医院没法治，一定要去大医院，但是很多时候大医院的床位已经住满了，只能被迫推迟住院的时间”[5])及护理技术(“希望你们轻柔点、耐心点”[12])，减少疾病带来的痛苦，尤其是在骨穿、静脉注射、抽血等有创操作上(“希望医生、护士操作能力强，特别是在行有创操作如骨穿、腰穿、静脉穿刺等”[12])，对医疗及护理的质量要求较高。

2.4.3.3 类别3：经济支持需求

照顾者经济负担较重，存在经济支持的需求。一方面白血病治疗疗程长，需要长期规律的药物治疗，费用昂贵，且目前的医疗保障体系尚不能满足这种大病需求(“没有能力再支付医药费，不知道什么时候咱们国家能建立起真正的医疗保障体系”[6]“拒保了，后半辈子都拒保了。原来做保险的都围着，现在清静了”[11])；另一方面患儿需要照顾，父母的正常工作受到影响(“因为孩子的病，我跟她爸都耗在了医院，一个照顾孩子，一个洗衣做饭干后勤工作，家里都缺少了经济来源”[12])，化疗期间频繁的辅助检查、大剂量化疗药物及预防感染药物的应用都给家庭造成了沉重的经济负担(“家里真入不敷出了”[7])，对于来自农村的家庭而言更是如此(“这个疗程花了近三万块，但这才是开始，我们在考虑卖房子了！”[7])。

2.4.3.4 类别4：心理调节需求

患儿照顾者承受来自疾病确诊、治疗费用、病情反复、社会歧视等多方面压力，心理压力较大(“我有的时候真的感觉很累，不光是身体的累，心理上也感觉很疲惫”[8])，对生活感到绝望(“现在我的生活很空虚，我已经厌倦了活着”“有时候我会想结束我的生命”[19])，而自身又缺乏有效疏解方式(“自己心情不好，家人心情也不好，不知道怎么发泄”[10])，希望能得到及时的指导和帮助(“我觉得对家长或孩子的心理辅导应该在第一个疗程，过后就已经过去了。最好刚开始是医生和心理咨询师一起做心理治疗”[9])。

3 讨论

3.1 重视照顾者情绪负担，鼓励照顾者积极应对压力

白血病治疗周期长、治疗费用高、疾病预后不确定等均会加重照顾者的身心压力。有研究表明，白血病的5年生存率约为80%[2]，在长期照顾中，照顾者的照顾负担感加重，产生疲惫、无助、绝望等负性情绪，严重影响生活质量[26]。因此，照顾者的情感管理能力有待提升[27]。有研究表明，患儿父母初期以消极应对方式为主(如逃避和否认)，但在中后期正性应对方式逐渐增加，应对方式对照顾者的身心健康有重要影响，积极感受能够显著降低感受到的照顾负担[28]。因此，医务人员要引导照顾者积极应对压力，指导其以解决问题为导向的应对策略去处理相关问题，鼓励发现自身在照顾中的收获与成长，多倾诉多交流，适当寻求病友及亲友的帮助，积极寻求社会支持。医院方面可以加强人文关怀，营造温馨舒适的环境，如摆放绿色植物、病房装饰卡通贴、提供便民箱、建立病房幼儿园[29]、开展亲子活动等，既能关爱患儿，也能缓解照顾者的负性情绪。必要时进行心理健康状况筛查，识别有心理问题的患儿父母，及时给予心理疏导。同时，医院也可以组织一些针对照顾者的个体或团体干预，许秀贤等[30]研究表明，通过对患儿父母进行接纳与承诺疗法干预，可以引导患儿父母积极面对疾病。刘斌等[31]发现，针对不同阶段患儿父母心理变化的不同采取分阶段健康教育及团体辅助，可以帮助提供良性团体氛围，增进与其他家属相互交流、互帮互助的机会，提升共同对抗疾病的信心。

3.2 满足照顾者对疾病相关知识的需求

Meta整合结果表明，照顾者渴望了解白血病相关知识，以增强照顾能力，减轻疾病不确定感所带来的焦虑与恐惧，但由于专业知识受限，照顾者获取知识的渠道相对较窄，而医务人员由于临床工作繁忙等原因，有时不能满足照顾者对疾病相关知识的需求，尤其是确诊初期，这与Tenniglo等[32]的整合结果一致。有研究表明，通过给予信息及情感支持，帮助照顾者纠正认知偏差，对白血病有一个正确的认识，可提高治疗依从性[33]。因此，科室可以定期组织业务学习，请专家传授白血病最近进展和护理技巧等知识，采取多种形式进行健康宣教，如多媒体放映、健康宣传手册发放、定期开展讲座、建立微信群及时答疑等，以解决照顾者的知识需求，在针对经外周静脉穿刺中心静脉置管及腰椎穿刺等较复杂操作时，采取个体化、互动式的健康教育模式更有助于促进患儿照顾者对知识的掌握。此外，出院后延续性照护是提高白血病患儿院外生存质量的关键因素，刘洋等[34]采取基于微信平台的信息化管理，通过提供智能化特殊周期历表和康复向导及患友沟通、护患沟通等平台，表明能够有效地降低感染的发生率，提升生活质量和护理满意度。

3.3 提供多渠道支持系统，提升照顾者照顾水平

有研究表明，照顾者的生活质量较低，经济重担是亟须解决的一大问题，而社会支持水平是重要的影响因素，他们迫切渴望得到社会帮助，但对医保政策及社会公益基金了解不多。因此，医务人员可以帮助其寻求有效的社会经济支持，如医疗保险、大病补助等。吴丽芬等[35]通过开展健康教育大讲堂、建立护患关系练习册、申请各类基金资助、成立白血病家长互助会等形式，提供多方面的社会支持，取得了良好效果。政府部门也应进一步完善社会保障体系和医疗保险政策，积极推进大病救助基金，健全对癌症儿童的社会保障体系，也可借助移动互联网技术，构建白血病患儿支持平台，增加患儿获取服务的渠道。

4 小结

罹患白血病对其家属是巨大的打击，照顾者的经历与感受难以通过量性研究全面展示，质性研究可重点研究和诠释个人的经历与体验，在临床决策及护理领域中备受关注，但单一的质性研究受研究设计、研究者等多方面因素影响，研究结果不尽相同。本研究从不同角度全面诠释白血病患儿照顾者的真实体验，建议医务人员应重视和加强与白血病患儿照顾者的沟通，对于疾病相关信息要进行主动沟通交流，并增加对患儿照顾者的心理支持，联合其他家庭成员共同参与治疗和护理工作，帮助照顾者建立健康的心理状态。社会医疗保障部门需加大社会保障体系的扶持力度，进而减轻照顾者的经济负担。虽然本研究所纳入的文献来自不同的国家，但不能完全地概括白血病患儿照顾者的照顾体验，且本研究纳入的文献来源有限，仅为公开发表的中英文文献，经质量评价后均为B级，纳入的研究均未阐明研究者的文化背景和价值观对研究的潜在影响，以及研究者与研究的相互影响，这2项评分影响了文献的总体质量，因此，今后的研究可在此方面进行改善。