贾伟

书法让莹雅重新找到生活的方向。

对于广东女孩莹雅来说，夜晚才是属于自己的时光：练字、泡茶、听广播。但是，因为视力障碍，每次练字时，她的脸几乎要贴在字帖上，才能辨认眼前的字体。

时钟拨回到中考那年。阳光爱笑，甚至有些“假小子”的莹雅像是被抛入新的时间轴，反复发作的打嗝、头晕、呕吐成为她命运转折的开始。

视神经脊髓炎谱系疾病（NMOSD）是罪魁祸首，作为一种高复发、高致残、发病率却极低的中枢神经系统自身免疫性疾病，临床表现为视力减弱、头晕头痛、恶心呕吐、下肢瘫痪等，目前尚无治愈方法，唯有终身服药、减少复发。

作为全国2000多万罕见病患者中的一员，尽管不得不面临生活中的各种困难和挑战，莹雅从未放弃努力，与疾病抗争的同时，坚持梦想，在日夜煎熬中寻找光明。

这辈子要禁锢在黑暗中了

遭遇罕见病是不幸的，特别是在含苞待放的年纪。

“考试前，父母带我跑了很多家医院，大家都以为是考试压力引起的不良反应，所以都没太注意。”莹雅告诉《民生周刊》记者。

没想到，中考结束没多久，莹雅的症状变得愈发严重，睡觉时听到一点响声就会头疼不止。结果高一仅上了半个月，她就不得不办理了休学。

经过检查，莹雅被诊断为多发性硬化。在激素冲击治疗下，病情有所缓解，但身材像个鼓起的气球，体重从90斤增至150斤。

高二、高三时，莹雅的病情又出现了新状况。据她描述，当时走路就像是腿脚灌满了铅，不听使唤，并伴有全身瘙痒和剧烈的灼热感，“又痒又痛，恨不得满地打滚”。……