李从红 ，施忠英

1.上海交通大学护理学院，上海 200025；2.上海市精神卫生中心

据世界卫生组织（WHO）预测，4个家庭中便有1例精神疾病病人[1]，家属是精神疾病病人的主要照顾者，为病人提供身体、心理和医疗方面的全方位支持[2]。随着精神卫生去机构化运动的推进，病人住院时间不断缩短，精神卫生的重心由医院转向社区和家庭，对家庭照护提出了更高的要求，在社区支持不足的情况下，病人照顾者的负担势必更加沉重。已有研究显示，精神疾病病人的照护负担可导致家属抑郁、焦虑、应激和倦怠综合征等心理健康问题，糖尿病等身体健康问题，以及家庭功能障碍、社交孤立等其他负面影响[3-4]。照顾者的心理健康和照护负担相关联，心理健康状态不佳的照顾者体验到的照护负担更加沉重[5]。研究显示，经济压力、病耻感、医疗信息缺乏和被歧视等因素可影响家属的心理健康状况[6-7]。随着《精神卫生法》的颁布和实施，我国社区精神卫生服务逐渐形成体系，但针对精神障碍病人家属的支持仍然严重不足。深入了解精神疾病病人家属照护负担和体验的现状，并分析其与心理健康的关联，有利于制定有针对性的社区精神康复支持政策和措施。本研究旨在了解社区精神疾病病人照顾者的心理健康状况和照护体验，分析两者的相关性，明确影响病人照顾者心理健康的因素。

1 对象与方法

1.1 对象 选择在上海市某精神卫生机构门诊随访的精神疾病病人及其照顾者各189人。纳入标准：精神疾病病人依据国际疾病分类（ICD-10）诊断为精神分裂症、严重情感障碍等；精神疾病病人家庭内的主要照顾人员；身心状态适宜参加调查；知情同意后，自愿参与调查。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 自行设计，包括病人和家属的社会人口学特征、病人疾病资料、照护相关情况。

1.2.2 照顾体验量表（Experience of Caregiving Inventory,ECI） 该量表专为测量精神疾病病人家属照顾体验而研制，由消极评价和积极评价两个分量表构成，共66个条目。其中消极评价分量表包括病人的困难行为、阴性症状、病耻感、医疗服务问题、对家庭的影响、需要支持程度、依赖、丧失8个维度；积极评价分量表包括积极体验、良好关系2个维度。采用Likert 5级计分法，0分为“从没出现”，4分为“总是出现”，分数越高表示消极评价越高或积极评价越高，分别计算消极评价和积极评价得分。ECI是基于大样本家属的自我报告数据编制而成，Cronbach'sα系数为0.74～0.91[8]，中文版ECI内部一致性良好（Cronbach'sα系数为0.49～0.85），重测相关系数为0.83～0.97[8-9]。

1.2.3 一般健康问卷（12-item General Health Questionnaire,GHQ-12）该量表由Goldberg设计，反映调查者心理健康状态。量表包含12个条目，采用Likert 4级（0～3分）计分法，分数越高表示心理健康状况越差。中文版GHQ-12信效度较好，Cronbach'sα系数为0.75～0.82,重测相关系数为0.82～0.85[10-11]，被广泛应用于心理卫生评估。

1.3 调查方法 取得所属机构护理部以及病区护士长的知情许可后，利用病人门诊随访候诊时间，由研究者向陪诊家属解释调查目的和内容，征得家属知情同意后，向符合入选条件的家属发放问卷并解释说明问卷的内容及填写方法，填写完成后当场收回。所有问卷采用匿名，保护病人隐私。

1.4 统计学方法 采用SPSS 19.0软件进行调查结果分析。一般资料采用频数和百分比描述，家属照顾体验和心理健康状况得分用均数±标准差（±s）描述，统计检验采用t检验、单因素方差分析、Pearson相关分析、多元线性回归分析。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 精神疾病病人和照顾者的一般资料 受照顾病人189例，年龄16～79（43.7±16.3）岁；男96例；精神分裂症占80.9%；平均病程10.3年；有住院史者占92.6%。照顾者189人，年龄20～75（47.6±13.3）岁；男98人；亲属关系分别为病人的父母（40.2%）、成年子女（24.3%）、配偶（15.9%）及其他（19.6%）；60.5%的照顾者为中学学历；94.7%与病人同住；照顾时间＞5年者占62.3%；每天照顾病人时长＞6 h者占56.8%。

2.2 精神疾病病人照顾者心理健康和照护体验情况（见表1）

表1 精神疾病病人照顾者ECI和GHQ-12得分情况（±s，n=189） 单位：分

表1 精神疾病病人照顾者ECI和GHQ-12得分情况（±s，n=189） 单位：分

量表GHQ-12 ECI消极评价分量表条目数12 52 86587657 ECI积极评价分量表项目总分总分困难行为阴性症状病耻感医疗服务问题对家庭的影响需要支持程度依赖丧失总分14 86得分10.16±4.94 116.56±31.50 20.72±7.53 16.69±6.06 11.52±5.45 14.10±5.67 13.35±6.07 13.53±4.96 12.42±3.85 14.23±6.23 23.87±9.34 13.98±5.62 9.89±4.84条目均分0.85±0.41 2.24±0.61 2.59±0.94 2.78±1.01 2.30±1.09 1.76±0.71 1.91±0.87 2.26±0.83 2.48±0.77 2.03±0.89 1.71±0.67 1.75±0.70 1.65±0.81

2.3 精神疾病病人照顾者心理健康状况影响因素的单因素分析（见表2）

表2 精神疾病病人照顾者GHQ-12得分影响因素的单因素分析（±s，n=189） 单位：分

表2 精神疾病病人照顾者GHQ-12得分影响因素的单因素分析（±s，n=189） 单位：分

项目病人年龄分类≤40岁41～60岁＞60岁统计值P例数87 66 36 96 93 57 97 35 52 137 154 26 9 64 123 29 150 GHQ-12得分9.88±4.88 10.70±5.25 9.77±4.61 9.74±4.76 10.50±5.10 10.50±4.63 10.50±5.22 7.70±4.57 10.05±4.82 10.44±5.28 10.35±4.83 9.56±5.52 8.67±5.24 10.31±4.45 10.06±5.18 8.64±5.29 10.80±4.85 F=0.668 0.514病人性别t=-1.177 0.241病人学历男女小学F=3.067 0.049病人婚姻情况t=-0.476 0.634疾病诊断中学大学有配偶无配偶精神分裂症心境障碍其他F=0.710 0.493疾病是否首发定期随访是否是否t=0.333 t=-1.967 0.739 0.051

（续表）

2.4 精神疾病病人照顾者心理健康状况影响因素的多因素分析 以照顾者GHQ-12总分为因变量，以ECI消极评价和积极评价各维度得分和一般资料中GHQ-12得分比较P≤0.05的因素为自变量进行多元线性回归分析，并对一般资料中的分类变量进行虚拟变量转换，结果显示自理能力部分或完全缺失的病人、病人照顾者有配偶、家庭经济宽裕及ECI消极评价中的对家庭的影响、需要支持程度是病人照顾者健康状况的影响因素，见表3。

表3 精神疾病病人照顾者健康状况影响因素的多元线性回归分析结果

3 讨论

3.1 精神疾病病人照顾者的照顾体验与心理健康状况 本研究结果显示，病人照顾者GHQ-12得分为（10.16±4.94）分。一项使用症状自评量表（SCL-90）测评精神疾病病人家属心理健康的研究显示，中度以上危险者占27%[12]，精神疾病病人家属的心理健康状况不容乐观。本研究中病人照顾者ECI消极评价得分为（116.56±31.50）分，高于相关研究结果[9,13-14]，病人照顾者在应对病人的阴性症状和疾病导致的行为问题、病人对自己的依赖和需要支持病人、病耻感和丧失感等方面消极评价显著。本研究中病人病程较长，家属日常照护中需要应对病人的情感淡漠、社交回避等症状相关的社会功能受损。病人对家属的依赖包括生活上、经济上等全方位依赖，病人认知功能下降、行为异常、沟通和管理的困难都是家属的应激因素[15]；而患病引起的“病耻感”[16]和“丧失感”[17]是精神疾病病人家属常见的负性体验。研究显示，超过80%的家属存在病耻感，且与家属的文化程度、是否直接照顾有关[6]，因此，可以从强化家属健康教育和减轻家属照护负担的角度减轻其病耻感。本研究中病人照顾者ECI积极评价得分为(23.87±9.34)分，与相关研究结果[9，13-14]一致，说明照护病人同时也会带来积极的体验和评价。

3.2 精神疾病病人照顾者心理健康状况的影响因素 本研究结果显示，病人自理能力、照顾者婚姻状况、家庭经济等人口学因素影响病人照顾者的心理健康状况。本研究中的照顾者基本与病人同住，病人的自理能力直接影响照顾者在生活照护上的负担。Adewuya等[18]研究显示，病人的自理能力越强，家属的一般健康状况越好。精神疾病病人的自理能力往往受症状影响，Lau等[9]研究表明，病人的精神症状越明显，家属的健康状况越不容乐观。提示精神康复不仅需要关注疾病的治疗，更要关注病人社会功能的缺损。有研究显示，独自一人照顾病人的家属病耻感水平更高，健康状况更差，无配偶照顾者可能因缺乏家庭内支持，心理健康状态更差[6]。本研究中的病人病程较长，漫长的治疗不仅增加经济负担，照顾者也因过重的照护负担影响工作，进而影响其心理健康状况。国内外研究均显示，经济负担与照护负担具有显著相关性[19-20]。精神分裂症等重型精神疾病会造成病人学业或职业中断，打破病人原有的人生规划，造成家庭功能的变化或家庭内冲突[21]，大多数精神疾病病人出院后与家人同住[22]，病人个人生活的照顾、经济上的补助和心理上的支持等势必成为家属沉重的身心负担，影响其心理健康。建议社区精神康复中，从病人层面，从发病早期开始注意维持和训练病人的自理能力和社会功能，鼓励其参与到自身疾病的管理中；从家属角度，为家属提供切实有用的照护知识和技能，包括与病人的沟通和应对家庭内冲突的能力等；从社区和社会角度，完善社区精神康复体系，担负起部分日间照护的责任，给予精神疾病病人家庭更多关注和支持。

4 小结

精神疾病病人照顾者承担着重要的责任和负担，在长期的照护过程中会产生负担感和消极体验，但同时也会产生积极的影响。本研究结果提示，病人的状态和自理能力，家属自身的婚姻状况、经济情况，疾病对家庭的影响、需要支持病人的程度均是影响病人照顾者心理健康的因素。因此，不仅需要从经济、减轻社会歧视等社会角度关注精神疾病病人的家庭，更需要关注病人照顾者的照护体验，包括消极和积极两个侧面；采取适当措施维持和促进康复期病人的自理能力和生活技能，减轻家属的照护负担，提高病人的生活质量。