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90后时尚博主孙晨璐:坐在轮椅上活出“女神范儿”

2021-06-08阿亮

伴侣 2021年5期
关键词:博主轮椅

阿亮

本文主人公孙晨璐

她曾是父母的骄傲,人们口中“别人家的孩子”,却因一次意外事故导致高位截瘫。由于脊髓损伤,26岁以后,除了脖子和胳膊,她与身体的其他部分“失联”了。一心想往外飞的她被缚住了手脚,每天穿着纸尿裤坐在轮椅上,只能靠妈妈24小时的贴身照顾。3年后,她却创造奇迹,一跃成为国内大名鼎鼎的“轮椅穿搭”时尚博主、上海一家留学机构的特殊员工,并登上《谢谢你来了》等综艺节目!2021年春节过后,她又选择外出旅行,欣赏大自然的色彩斑斓。她是怎样化茧成蝶的?

海归白领,一场车祸高位截瘫 

今年29岁的孙晨璐,是一位漂亮的女孩,从小学习成绩优异。从上海对外经贸大学本科毕业后,赴英国留学并取得硕士学位,回国在北京一家留学机构工作,她是一个有着光鲜头衔的白领。

然而2017年1月的那场车祸,一下就改变了孙晨璐的生活轨迹。出事当天,她正乘坐出租车赶往首都机场。司机从一段机场辅路驶入主路时,变向超车,与一辆私家车相撞。突然一声巨响,孙晨璐觉得睁不开眼睛,身体变得很沉重,一下就昏迷过去。

当晚醒来的时候,孙晨璐的视野一片惨白,身体竟然毫无知觉。她努力转动眼珠,模糊地觉察到,一侧是生命监护仪器,另一侧,数条管线正将鲜红和透明的液体输入她体内。

护士告诉孙晨璐,她出了车祸,导致2、4、5、6节颈椎粉碎性骨折,脊柱神经受损……此后,她一共进了3次ICU,接受了5次手术。医生在她头颅上打了个洞,固定了一个铁圈,这让孙晨璐看上去像个外星人。

在孙晨璐失去的诸多平凡事物中,其中一项是痛。插管时,因为情况紧急,麻药的药效还未发挥作用,她的气管就被切开了。一阵剧痛传来,她竟昏死过去。孙晨璐醒来便开不了口了,迄今脖子上还留有切管的疤痕。因为长时间躺在病床上,她还得了褥疮,部分皮肤组织坏死,后来不得不做了植皮手术。

孙晨璐最难忘的是,一次护士递过来一杯水,她下意识抬手去接,杯子竟从自己无力握紧的手指间坠落,她的眼泪瞬间掉落下来。

孙晨璐在参加活动

工作保不住了,曾经热烈追求过她的男友,也未出现在医院里,过去的朋友们渐渐也不来往了。孙晨璐说,那段时间她深切体会到了从天堂掉到地狱的痛苦。最难熬的时候,她甚至产生过自杀的念头。值得庆幸的是,孙晨璐有个好朋友是小学老师,她的学生们给孙晨璐写了很多信,读着一封封错字连篇的信,她忍俊不禁。尽管信中错别字多,还夹杂着拼音,孩子们仍争相给她加油鼓劲。孩子们还用零花钱买了一盒巧克力送给她。

经过大半年的治疗,她终于可以下床了。那天,她被家人推到医院对面的火锅店,这是他入院以来第一次吃到火锅,她笑了,“不幸中的万幸,我还活着!”但她已经无法再移动除了脖子以上和胳膊以下的其他身体部位。孙晨璐的脊髓坏死后形成了一个疤,阻止了大脑和身体信号的链接。

坐在轮椅上,也要活出“女神范儿” 

为了让女儿尽快康复,从贵州老家赶来的父母,带孙晨璐去过北京3家医院。她像婴儿一样学翻身、吃饭、站立,像孩童一样练习写字。右手大拇指外翻,拿不住笔,她就用左手写,左手大拇指回钩,刚好能卡住笔杆,抄早间英语新闻。打字的时候,她靠手指摁压手机屏幕,但做不了特别精细的活儿。

随着时间的推移,孙晨璐的心态开始慢慢变好。她还对未来能站起来抱有希望。她说:“也许10年、20年后,现在看起来很难的技术问题都能被攻克呢!”令父母稍感欣慰的是,渐渐地孙晨璐的痛觉回来了。但那是脊髓损伤病人特有的神经痛,痛在孙晨璐的身体里游窜,可能在任何时刻出现。

遭遇车祸后的很长一段时间里,孙晨璐都是将自己“封闭”起来的。刚复健的时候,孙晨璐的脾气很怪,总是冲家人发脾气,看着年迈的双亲每天还要围着自己转,她甚至产生了厌世的情绪。父亲会在女儿想要放弃的时候大声呵斥:“什么困难过不去?好好生活才有以后!没有你,我们怎么活下去!”一句话彻底点醒了孙晨璐,有希望,就是这个世界上最大的幸福。

但孙晨璐也不知道自己的心事该向谁诉说,于是就想把自己的经历写下来,在网络上发布。她希望有人能够懂她的处境,有人可以陪她说说话。

当时孙晨璐坐在轮椅上,花了整整4个小时的时间,用语音和自己的一根手指头记录了自己的经历,向大家介绍什么是脊髓损伤及它的严重性,提醒大家在生活中如何规避潜在的风险。

孙晨璐没想到,这些朴实的文字发出没多久,阅读量竟然超过10万。她的主页一下就涌入数百条陌生人的评论。她一条条看完,才知道世界上有许多和自己一样的人,如双侧股骨头坏死的单身妈妈、遭遇瘫痪的年轻女孩……她们都明白那种痛,也都跟她一样,带着疼痛坚强地活着。

她还收到非常多的鼓励和支持。这些安慰,像是在她灰暗了一年的生活里射进的一束光,孙晨璐开心极了。于是从那天起,她萌生了不断展示自己生活的强烈欲望。

孙晨璐从小就爱美。妈妈说,她小时候早上去幼儿园,会自己挑选漂亮的衣服。上小学,她就知道省下早饭钱买小饰品。大学毕业时,爸爸说要送她一样礼物,她挑选了化妆品。

就连住在医院的时候,孙晨璐也很在意自己的仪表。有一次,她讓父亲给自己拍了张照片,看完后,她却默默地删掉了,她对父亲说:“丑死了。”医院里总有人叫她“小帅哥”,“我们是小美女!”母亲急着替她辩解,“只是剪了头发。”高位截瘫并不能阻止孙晨璐对美的追求。

孙晨璐让母亲给她涂口红,然后照着镜子笑着说:“哎呀妈妈,我还是这么美!”连旁边的父亲都被她逗乐了。孙晨璐出门,包里永远有三只口红。就连轮椅的替换轮胎,都是一对粉红色,一对粉蓝色,方便搭配她不同色系的衣着穿搭。

后来孙晨璐尝试着自己动手化妆。经过无数次练习,她终于能画出流畅贴合上眼睑的眼线了。接着,她还学会了在家染发,先是青木亚麻灰色,后来换了橘色和玫瑰金色。父母一开始不能理解她的执着,觉得没用,但她坚持出门花一小时打扮,反复搭配衣着,希望拥有一个普通女孩的快乐。

平时孙晨璐依旧喜欢研究当季流行的服装穿搭。没有以前穿衣服那么便利,她就央求妈妈帮自己穿上喜欢的衣服,想尽一切办法去展示衣服的上身效果。用她的话说就是,即使每天坐在轮椅上,也要活出“女神范儿”!

这种爱美之心,也流淌到了孙晨璐的主页上。2019年的一天,她买了一套工具,捣鼓了好几个小时,发布了第一篇美甲笔记。没想到阅读量蹭蹭往上涨。很多网友都夸她是个热爱生活的阳光女孩,这让孙晨璐很有成就感!

当然留言者中也不全是善意的。有一次她发布笔记后,有人冷冷地数落说:“都出车祸了,还天天想着打扮自己。”结果一群粉丝怼了过去,几分钟后,这位好事者默默地删除了评论。父母也鼓励她说:“怎么开心怎么活,日子是自己过的,不必太在意别人的看法!”

    笑靥如花,当上“轮椅穿搭”时尚博主 

其实,高位截瘫让孙晨璐做事很难,脖子以下,除了胳膊都是没有任何肌力的,化妆的时候,她都是用自己的手指缝夹住笔,两只手抱在一起,一點一点往脸上化。一开始化一次妆,往往需要两个小时,有时一抬手,因为身体没有重心,她一不留神还会扑倒在地。

孙晨璐是网络上最频繁发布“轮椅穿搭”的美妆博主。她向大家介绍“轮椅女孩”的变美经验:裙子要选宽松的,这样,就能盖住无力的双腿和松弛的腹部;因为推轮椅,手臂练得比小腿还粗,可以用泡泡袖遮住……

孙晨璐也和其他美妆博主一样拍口红试色。但令普通人难以想象的是,一段一分钟不到的视频,她要用几个小时拍摄,然后剪成几十秒的视频,再打上一小段文字。

有一天,孙晨璐收到了粉丝的催更私信,“你最近怎么没更新啊?”原来,她参加了上海的一个轮椅模特大赛,老师们教选手学化妆,她还学会了一支轮椅舞。

外界不了解的是,在孙晨璐美丽和笑容的背后,还有病痛的折磨。当疼痛来袭的时候,她感到非常痛苦,甚至会声嘶力竭地哭喊。可是哭完之后,她又会默默地将脸洗干净,再认真涂个眼霜,以便眼睛更快消肿。

孙晨璐说,每一天,她都需要忍受瘫痪的神经痛、复健辛苦的痛……但在网络上发布笔记时,她觉得自己美丽又快乐。她想要追求美,想用自己的妆容给更多人带去美,这种分享的能力不会受瘫痪的限制。

在北京当白领时,酷爱旅游的孙晨璐去越南泡过温泉、做过spa,去海南玩过冲浪……现在病体也没有缚住她的手脚,她依然喜欢往各地跑。“现在只是换了一种方式去玩——坐在轮椅上看世界。”2020年6月疫情刚结束时,孙晨璐就去了一趟向往已久的大美青海。

山高路远,交通不便,要一直坐着的她非常难受,坐久了腿会胀痛,脚肿得鞋都穿不上,再加上做了那么多次手术留下的神经痛后遗症,这一切对她来说都是煎熬。但她默默记下的,是旅途中所有的问题和注意事项,回到家,她就写下了一篇详尽的旅行笔记,配图依旧是自己美美的笑容。她说:“在路上旅游的快乐,能让我忘记一切痛苦。”

对孙晨璐来说,世界依旧色彩斑斓、令人神往,似乎与以往并没有什么不同,只不过就是在准备行程的时候,多了许多特殊的步骤:坐飞机需要提前预定轮椅服务;订酒店要先咨询是否都有台阶,洗手间的门够不够推进一个轮椅;景区有没有无障碍洗手间……即使是这样,孙晨璐仍会在照片中展示自己最美的一面。

更令人惊讶的是,从2019年开始,孙晨璐每个月都要打好几份工:在朋友圈卖水果,为一家英语公司做公众号维护等,她也因此变得忙碌起来。2020年7月,孙晨璐又接到上海一家留学机构向她抛出的橄榄枝——为留学生提供心理咨询服务,月薪7000元。

虽然每天穿着纸尿裤坐在轮椅上工作,目前还需要妈妈24小时的贴身照顾,但孙晨璐仍充满了自信,以及对美好生活的追求。她喜欢所有美的事物,包括美食、美景、美妆和美丽的衣服、鞋子……2021年春节过后,应一家旅游单位对景区做宣传推广的邀请,孙晨璐又踏上了去云南的旅途。

前不久,孙晨璐还在网上晒出了自己化妆、穿衣、游泳和打乒乓球等的照片。对一个高位截瘫患者来说,她创造了医学奇迹。令父母欣慰的是,孙晨璐还一跃成为国内大名鼎鼎的“轮椅穿搭”时尚博主,并登上《谢谢你来了》等综艺节目,成为励志偶像!

有网友给她留言:世界上只有一种英雄主义,那就是在认清生活的现实后仍然热爱生活,我们没有办法做所有人的英雄,但是可以做自己的英雄。孙晨璐在这条留言下回复说:“我希望自己能足够强大到做自己的英雄!”

责编/伊和和

E-mail:yihehe@163.com

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