包珍妮

“获得荣誉后我挺开心的，不光是为自己开心，也是因为罕见病群体能有一个被大家了解的契机，我觉得自己做的事情就是有意义的。”19岁的残疾女孩包珍妮说。这位仅靠唯一能动的右手大拇指在手机上创作了百余首诗词、出版了诗集《予生》的温州女孩，2021年1月21日获评“浙江骄傲”年度十大人物。

因为从小便罹患脊髓性肌肉萎缩症，医生曾“宣判”包珍妮活不过4岁。小学毕业时，包珍妮感染了严重的肺炎，被抢救回来后再也无法坐起，只能躺在床上，靠呼吸机维持生命。一向乐观的她也感到十分迷茫，直到开始写作之后，才在心底升起了希望。包珍妮说：“我命由己不由天，我出生便注定会死去，但我现在想活着。”

包珍妮最喜欢的诗人是李白，虽然知道不可能，但她仍希望像李白一样做一个吟游诗人。包珍妮说：“我很少在诗里写我的苦难，它们都不算什么。写诗对我来说，就是抒情的需要。我写下的每一个句子，都是我真正想写的，不为讨好任何人，只为自己写作。”

值得一提的是，包珍妮也喜欢创作歌词。“路边野花对我笑，在田园里奔跑，无拘无束多逍遥……”青年歌手毛不易演唱的这首《故乡游》，词作者正是包珍妮。“毛不易唱得挺好，唱出了我歌词里的韵味和对童年的回忆。”包珍妮说。

锐评：“不知多少时日，幼蝶破茧，薄如纸的翼尚收拢着，一阵风吹……”这首《蝶》是包珍妮最近创作的诗歌。即便自幼罹患不治之症，即便无法奢求像正常人那样拥有全部的“诗与远方”，但包珍妮仍然期待着自己的人生也能像幼蝶一样破茧，也能在这五彩斑斓的世界里绽放属于自己的人生光彩。

罗小小

1996年出生在湖南怀化的罗小小，3岁时因高压电事故失去了双手，成了同龄孩子们眼中的“无手怪”。罗小小的父母没有放弃他，而是严厉地训练他用脚吃饭、穿衣、写字，让他成了一个生活能自理的人。

罗小小上中專的时候，有一次和同学外出，手机忽然收到班主任的信息，需要马上回复。因为身体的特殊性，他需要蹲下来使用手机。但当他回复完老师的信息后，却发现同学们早已不见踪影。“那时我突然明白，这个世界不会因为你残疾而等你，只有通过自己的努力去跟上时代的步伐，才能获得成功。于是我努力学习用嘴唇打字，现在我已经能很熟练地用嘴唇打字，和大家快速顺畅地沟通交流了。”罗小小说。

2014年，罗小小中专毕业，成了怀化市志愿者协会的第一名专职志愿者，他非常珍惜和感恩这份工作。为贫困孩子筹集助学金，组织学雷锋青少年志愿者开展交通文明劝导，发起轻松筹、微爱互助站等志愿服务项目……从网上公益到线下公益，罗小小逐渐成长为公益活动的策划者、发动者、组织者。“小时候觉得过年最快乐，因为过年能吃到好吃的东西。而现在投身公益事业，通过开展志愿服务帮助别人，也是一种快乐。”罗小小说。如今罗小小已成为怀化市志愿者协会的副秘书长，2020年还获得了“中国青年五四奖章”。

锐评：虽然很小的时候便失去了双手，但罗小小并没有认为自己失去了飞翔的权利。他深知，残疾不是用来博取同情的资本，不是让别人迁就自己的理由，必须不断激励自己努力奋斗，克服重重困难，才能创造人生价值，才能赢得社会尊重。

写作点拨

身患不治之症如何，没有双手又如何？只要不服输、不认命，挣扎着冲破命运的枷锁，就同样可以找到破茧成蝶的密码，同样可以让生命从尘埃里开出花来。包珍妮和罗小小的事迹可以用于写作身残志坚、人生价值等话题的作文。