南通市肿瘤医院，江苏226006

成人急性淋巴细胞白血病(acute lymphoblastic leukemia,ALL)是血液系统恶性疾病中的一种,能抑制骨髓正常造血,具有发展迅速、预后差的特点[1-2]。近年来,随着对ALL致病机制深入研究以及生物靶向治疗的迅速发展,加之造血干细胞抑制技术的日益成熟,ALL治疗效果大大改善[3-5]。但因ALL具有高度特异性,与儿童相比,成人ALL病人个体治疗差异极大,预后较差,复发率可达30%[4]。疾病复发恐惧是指病人对疾病进展、复发或者转移的可能性担忧[6]。相关研究表明,适度的疾病复发恐惧可提高病人对疾病复发的警惕性,但若长久处于疾病复发恐惧状态则会使病人心理失调,应对疾病信心降低,生活质量低下[7-8]。目前,国内对疾病复发恐惧的研究多以癌症病人为研究对象,以ALL病人尤其是疾病复发率高的成人ALL病人为研究对象的研究较少。基于此,本研究以成人ALL病人这一特殊人群为研究对象,了解其疾病复发恐惧水平,分析影响因素,为降低成人ALL病人疾病复发恐惧水平,提供理论依据。

1 对象和方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法,纳入2019年1月—2020年11月在我科就诊的成人ALL病人120例为研究对象。纳入标准：①年龄在18岁及以上；②入院诊断为ALL；③病人知晓自身病情,知晓本研究目的,自愿参与；④理解能力正常。排除标准：①认知功能障碍病人；②近期(<6个月)遭受其他重大生活事件；③合并其他严重疾病。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

①一般资料调查表：包括职业状态、复发状况等8项内容。②恐惧疾病进展简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form,FoP-Q-SF)：该量表2009年由Mehnert等[9]研制,2015年我国研究者吴奇云等[10]对其进行汉化,量表包括2个维度(生理健康、社会家庭),12个条目。③简易疾病感知问卷(Brief Illness Perception Questionnaire,BIPQ)：该量表由Broadbent等[11]编制,包括疾病影响、对疾病了解程度等9个条目。④一般自我效能量表(General Self-Efficacy Scale,GSES)：该量表1997年由Schwarzer等[12]编制,包括10个条目。1995年,我国学者张建新将其汉化[13]。

1.2.2 资料收集

①由研究者本人收集,收集时间为每天19：00～20：00,在此时间段病人治疗相对较少、有较多空余时间回答研究者问题,问卷应答率较高。②发放问卷前,常规与病人沟通,告知研究目的,询问其是否愿意参与调查。③问卷回收时即对问卷进行初步核查,查看有无漏项。

1.2.3 统计学分析

采用SPSS 23.0进行数据处理。影响因素分析采用t检验、单因素方差分析和多元逐步回归分析。

2 结果

2.1 ALL病人FoP-Q-SF得分情况

本研究中ALL病人FoP-Q-SF得分为(40.25±7.81)分,生理健康维度得分为(21.83±3.76)分,社会家庭维度得分为(17.56±3.69)分。94例(78.33%)病人FoP-Q-SF得分≥34分。

2.2 不同特征ALL病人FoP-Q-SF得分状况

本研究结果显示,不同年龄、文化程度、职业状态、自觉症状严重程度和复发状况ALL病人FoP-Q-SF得分差异有统计学意义,详见表1。

表1 ALL病人FoP-Q-SF得分比较

2.3 ALL病人疾病复发恐惧影响因素分析

多因素分析结果显示,年龄、自我效能、疾病认知和自觉症状严重程度是影响ALL病人疾病复发恐惧水平的主要因素,详见表2、表3。

表2 自变量赋值表

表3 成人ALL病人疾病复发恐惧多因素分析结果(n=120)

3 讨论

3.1 成人ALL病人疾病复发恐惧处于较高水平

本研究中,成人ALL病人FoP-Q-SF得分为(40.25±7.81)分,其中94例(78.33%)FoP-Q-SF得分≥34分,这一结果高于相关研究[14-16],这可能是因为研究对象、研究地区不同。这也提示广大医务工作者ALL病人疾病复发恐惧较为严重,要加以重视。同时,本研究中,ALL病人FoP-Q-SF生理健康维度得分为(21.83±3.76)分,显著高于社会家庭维度得分,提示ALL病人极度关注自我健康状况,过分忧虑化疗药物治疗对身体的损害,因对疾病缺乏正确认识过度担忧疾病进展。提示要给予病人必要心理支持,鼓励其主动述说内心苦闷,正确看待疾病进展。

3.2 成人ALL病人疾病复发恐惧影响因素

3.2.1 年龄

本研究结果显示,年龄是影响ALL病人疾病复发恐惧的影响因素之一,年轻越小,疾病复发恐惧得分越高,与国外研究者Sun等[17]研究一致。分析原因,中青年是家庭的支柱,是家庭经济收入的主要创造者,患病对其家庭生活、工作均有着严重影响,加之疾病的反复、治疗的严重副作用使其心理困扰不断加剧,过度忧虑疾病复发。而老年病人,生活压力减退,人生经历更为丰富,更能坦然面对疾病,故其对疾病复发忧虑相对较轻。

3.2.2 自觉症状严重程度

本研究中,自觉症状严重程度是ALL病人疾病复发恐惧影响因素之一。自觉症状严重程度是病人对自身疾病状态的一种主观判断,与疾病严重程度并不完全相符。国外研究提示,病人越自觉自身症状严重,对疾病的恐惧心理也越强,复发恐惧越高[17-18]。分析原因,因饱受化疗所伴随的严重副作用折磨,病人主观认为自身疾病十分严重,应对疾病信心不足,负面情绪高涨。

3.2.3 自我效能

自我效能是个体对自我完成某个目标的坚定信念[19]。本研究结果显示,自我效能越低,病人疾病复发恐惧得分越高。相关研究指出,自我效能高的病人在面对困境时,有较强的承受能力,能主动积极寻找措施度过当前困境,故对疾病忧虑相对较轻[20]。而自我效能低的病人,在应对疾病时,心态较为消极,无法做好自我健康、情绪管理。

3.2.4 疾病认知

复发恐惧心理包括认知反应和情绪反应两个方面内容,对疾病的负性认知会引起病人负性情绪。本研究中,病人对疾病的感知越严重,疾病复发恐惧得分越高。分析原因,因对自身病情及治疗副作用缺乏正确认识,加之患病期间注意力主要集中于自身症状,使得病人过度担忧疾病复发,对疾病缺乏清晰冷静看法,故疾病认知差病人复发恐惧强烈。

4 小结

成人ALL病人疾病复发恐惧处于较高水平,其复发恐惧主要受病人年龄、自我效能、疾病认知、自觉症状严重程度因素的影响。医务人员应针对以上因素,采取措施,做好有效干预,从而降低ALL病人疾病复发恐惧。