崔元斌，高岩，朱政，韩舒羽，王琳， 张林，胡雁

(1.复旦大学 护理学院，上海 200032；2.上海市公共卫生临床中心 感染与免疫科，上海 201508)

抗病毒治疗的广泛应用降低了人类免疫缺陷病毒(humanimmunodeficiencyvirus，HIV)感染者和获得性免疫缺陷综合征(acquiredimmunodeficiencysyndrome，AIDS)患者(patients living with HIV/AIDS，PLWH)的发病率和病死率，艾滋病成为一种慢性病[1]。艾滋病的流行趋势及疾病特点给医疗机构带来了日益严重的负担，同时也造成患者对家属照顾者的需求也不断增多。家属照顾者是PLWH最主要的社会支持来源，可以提高患者的治疗依从性，改善其生活质量[2]，但长期的照护责任和社会歧视等因素带给照顾者很大的照护负担，严重影响其身心健康和照护质量[3]。尽管国内外越来越多的研究关注艾滋病患者的家属，但目前没有研究系统地描述PLWH的家属照顾者照护负担的影响因素。针对这一现状，本文旨在系统分析PLWH患者家庭照顾者照护负担的影响因素，以期为制定减轻照护者负担的干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 检索策略 采用自由词加主题词的方法，以英文检索词“HIV/AIDS/acquired immunodeficiency syndrome/human immunodeficiency virus/ people living with HIV/AIDS”“caregiver/carer/family caregiver/family carer/informal caregiver/informal carer/families”“caregiver burden/caregiver stress/caregiver strain”计算机检索Pubmed、CINAHL、Web of Science、荷兰生物医学文摘数据库，以中文检索词“艾滋病/HIV感染者/获得性免疫缺陷综合征”“照顾者/照护者/家属/非正式照顾者/非正式照护者”“照顾负担/照护负担/照顾压力/照护压力”计算机检索中国知网、维普、万方、中国生物医学文献数据库。对获得文章的参考文献进行手工检索，以检索未通过所使用数据库获得的其他已发表的文献。检索时间为建库至2020年2月24日，语言为中文和英文。

1.2 文献纳入及排除标准

1.2.1 纳入标准 (1)研究对象：成年PLWH的家属照顾者；照顾者年龄≥18岁；包括患者的家庭成员、朋友、固定性伴侣。(2)结局指标：成年PLWH家属照顾者照护负担或照护压力的影响因素。(3)研究类型：观察性研究和描述性研究。

1.2.2 排除标准 (1)研究对象是领取薪酬的照顾者或专业卫生保健人员；(2)非中、英文文献；(3)未分析照护负担或照护压力影响因素的文献；(4)无法获取全文的文献。

1.3 文献筛选和资料提取 先通过NoteExpress删除重复题录，再由2名具有艾滋病相关研究背景、并接受系统循证护理培训的研究者独立阅读文献的标题和摘要，删除与研究主题、研究设计、研究对象明显不符的文献，最后阅读全文，根据纳入和排除标准剔除与研究主题、研究结果不符的文献。双人提取资料并进行交叉核对，有分歧时请具备更丰富艾滋病研究经历和循证护理经验的第三方协商解决。资料提取的内容包括：作者、发表年份、研究场所、样本量、照护关系、照顾者性别比例、影响因素、结局指标及测量工具等。

1.4 文献质量评价 由2名研究者独立评价纳入文献，如有任何分歧都将通过第三方讨论解决。采用JBI循证卫生保健中心对队列设计、病例对照设计和描述性研究的文献质量评价工具[4]对纳入的文献进行质量评价。

1.5 资料分析 首先根据结局指标对纳入的研究在临床问题、研究设计上的同质性进行判断，由于纳入的文献在研究对象、统计分析方法、测量工具方面有较大的差异，存在很大的临床异质性，因此采用定性分析的方法对结果进行分类归纳和描述。

2 结果

2.1 文献检索结果 初检索出相关文献457篇，其中英文429篇，中文28篇。首先使用NoteExpress软件删除重复题录、然后通过阅读题目和摘要删除与研究主题和类型明显不符的题录，最后阅读全文，根据纳入和排除标准进行文献筛选，最终纳入12项横断面研究[5-16]。

2.2 纳入文献的基本信息 纳入文献的基本信息见表1。

表1 纳入文献的基本信息

续表1

2.3 文献质量评价结果 采用JBI(2016)对横断面研究的真实性评价工具[17]进行文献质量评价，其中，有7篇[6，8-10，13-14，16]文献为高质量，有5篇[5，7，11-12，15]文献为中等质量。结果见表2。

表2 纳入研究的质量评价结果

2.4 PLWH家属照顾者照护负担的影响因素 采用定性描述的方法归纳出三大类照护负担的影响因素，即患者因素、照顾者因素和社会因素。

2.4.1 患者因素 1项研究[13]表明，患者身体功能越差，照顾者负担越重；3项研究[14-16]通过自行设计的家庭任务清单或为患者提供日常实际帮助的频率来评估患者的照护需求，结果表明不论照顾者是否感染HIV，患者的照护需求越多，照护者负担越重，差异均有统计学意义(均P<0.05)。

2.4.2 照顾者因素 (1)照顾者人口学特征方面：1项研究[6]发现，与其他照护关系相比，配偶是照护负担加重的因素(β=4.12，P<0.05)，将配偶组单独进行照护负担多元线性回归分析发现，照顾者为妻子角色是照护负担的影响因素(β=4.99，P<0.05)；1项研究[15]表明，与性伴侣相比，传统的家庭照护关系是照护负担加重的因素(β=0.163，P<0.05)。Darling等[12]的研究采用结构方程模型分析发现女性比男性更易产生照顾负担，而Turner等[15]的研究表明，男性是照护负担的影响因素(β=0.115，P<0.05)。4项研究[6,8,10,15]表明，家庭收入低会加重照护负担(P<0.05)。Mitchell等[11]的研究表明，照顾者越年轻，照护负担越重(β=-0.01，P<0.05)，而Engler等[13]的研究表明，照顾者年龄越大，照护负担越重(β=1.11，P<0.05)。1项研究[14]表明，照顾者与患者同居是加重其照护负担的因素(β=0.2，P<0.05)。1项关于男性艾滋病患者性伴侣照护负担的研究[16]表明，宗教信仰会影响其照护负担，对于HIV阳性的照顾者来说，有宗教信仰的人照护负担更轻(β=-0.16，P<0.05)。(2)照顾者应对方式方面：2项研究[9,13]表明，照顾者采取自责(β=0.227，P<0.05)、行为脱离(β=0.26，P<0.05)、疏远(β=1.13，P<0.0.5)、退避(β=1.17，P<0.05)等消极的应对方式是加重照护负担的因素。(3)照顾者健康状况方面：多项研究[10-11,14]表明，照顾者身体功能差(P<0.05)、不知晓自身HIV感染状况(β=0.114，P<0.05)[15]、自身感染HIV(β=0.123，P<0.05)[5]是加重其照护负担的因素。(4)照顾者心理方面：2项研究[5,13]表明，抑郁是照顾负担的正向预测因素(P<0.05)。另1项研究[16]表明，HIV阳性的照顾者抑郁程度与照护负担正相关(β=0.33，P<0.05)，而抑郁对HIV阴性的照顾者负担的影响差异无统计学意义(P>0.05)。

2.4.3 社会因素 2项研究[8,14]表明，HIV病耻感是加重照护负担的因素(P<0.05)。1项研究[11]发现，照顾者获得的综合社会支持程度越低，照护负担越重(β=0.3，P<0.05)。1项研究[16]表明，照顾者在过去半年经历的负性生活事件越多，照护负担越重(β=0.31，P<0.05)。

3 讨论

3.1 不同特征的照顾者其照护负担有所差异 自身健康状况差、经济条件较差的照顾者照护负担更重。健康状况差的照顾者已承受了疾病带来的身心负担，在提供额外照护工作时可能导致自身健康状况下降，加重照护负担。艾滋病患者的家庭已承受了很大的经济负担，经济状况差的照顾者可能因经济拮据无法为患者选择更优化的治疗方案甚至放弃治疗而加重心理负担[8]。照顾者的性别和年龄对其照护负担的影响尚没有统一的结论。照顾角色通常由女性承担，受传统文化观念的影响使女性更倾向于承担照顾家庭成员的责任，由于大多女性在面对压力时常常选择隐忍的方式，可能会产生较重的心理负担[18]；但对于男男同性恋艾滋病患者的性伴侣来说，社会对同性恋的歧视及男性相对缺乏照顾经验均会加重其照护负担。照顾者年龄对其照护负担的影响可能受自身身体功能、社会经历、照护经验、应对策略等多种因素的影响[19]，因此照顾者年龄对照护负担的影响尚未统一，未来需要更多大样本、高质量的定量研究来验证年龄对照顾者负担的影响。

3.2 患者的照护需求影响照顾者的照护负担 患者对照顾者的需求越高，照顾者越需要付出更多的精力和时间为患者提供照护，易产生角色冲突。有研究[20]表明，由于照顾角色限制了照顾者的时间和精力去承担其他有价值的社会角色，可能会引发继发性的压力。危重患者的照顾者严重缺乏时间进行自我照护和休息，更加容易出现身体症状[21]。因此，患者对照顾者的照护需求越多，照顾者承受的身体负担越重。

3.3 HIV病耻感通过影响照顾者的心理状况和社会支持而加重其照护负担 照顾者可能因为与PLWH的亲缘关系或共同生活而成为被歧视的对象[22]。研究[23]发现，HIV病耻感是造成PLWH的照顾者出现精神健康问题的重要危险因素，与其他疾病的照顾者相比，艾滋病患者的照顾者会遭受更多的心理困扰。此外，HIV病耻感限制了照顾者披露患者的感染情况和为自己寻求正规机构帮助的意愿[24]，为避免歧视，照顾者选择通过退出社会关系来隐瞒他们的照护工作，导致严重缺乏来自社交网络的支持。照顾者缺少经济支持、可替代的人力支持和情感支持，因此会承受更多的经济、身体和心理负担。

3.4 照顾者的应对方式间接影响其照护负担 研究[25]显示，采取退避、自责、疏远等消极应对方式会让照顾者更易产生负性情绪，并影响其适应照顾环境，从而加重照护负担。专业卫生保健人员应在充分了解家属照顾者应对能力缺陷的基础上，帮助其寻找适合自己的积极应对方式，以减轻照护负担。

4 启示

影响PLWH家属照顾者照护负担的因素多样化，其中患者对照顾者的照护需求，照顾者的身体状况、经济状况、应对方式、心理状况及HIV病耻感对照护负担的影响得到了一致的结论，但照顾者性别、年龄对照护负担的影响尚没有统一的结论，由于研究照顾者的宗教信仰、自身HIV感染状况、社会支持、负性生活事件、照护关系对照护负担影响的文献仅有一篇，无法得出可靠的结论，因此未来应该开展更多高质量的定量研究来进一步论证结果。照护负担不仅影响照顾者的身心健康和生活质量，也影响对患者照护质量，因此，研究人员针对可干预的影响因素，制定个体化的减轻艾滋病家属照顾者照护负担的干预措施非常有必要。