任 平，顾 莺，李 昊，马丽丽

脑肿瘤在儿童恶性肿瘤中的发病率位居第二，仅次于白血病[1]。对患儿来说，脑肿瘤使他们身心健康受到严重影响，同时对患儿家属及整个家庭来说，孩子罹患脑肿瘤也是一种严重的消极生活事件，家属及家庭承受沉重的疾病负担。作为患儿日常生活和恢复治疗的主要照顾者，患儿家属面临许多压力[2-3]。当患儿家属缺乏足够的脑肿瘤知识，不能正确组织或分类与疾病相关的信息时，则会在疾病诊断、临床表现、预后等方面产生疾病不确定感[4-5]。疾病不确定感是影响脑肿瘤患儿家属心理状态的重要因素[6]。有研究显示，脑肿瘤患儿家属有不同程度的焦虑和抑郁[7]，这让患儿家属在照护患儿过程中寻求和整合有关患儿疾病信息的能力下降，不利于患儿家属照顾者职能的正常发挥，从而影响患儿疾病的康复。诸多家属寄希望于手术，然而手术仅是治疗的其中一个环节，围术期的任何关键点都不容忽视，如何能在患儿住院期间提供充足合理的健康教育成为护理人员的巨大挑战。此外，脑肿瘤的治疗及康复疗程较长，做好出院准备能促进疾病康复，降低并发症发生率，改善预后，相反会增加出院后并发症的发生及再入院率，不仅浪费医疗资源，而且增加家庭和社会负担[8]。健康教育是优质护理工作的重要内容[9]。随着智能手机的普及，其已经成为医疗保健人员为服务对象提供各种健康服务的新工具[10]。且鉴于患儿家属年龄大多数为20～40岁，对智能手机应用程序的操作得心应手，这使应用移动平台对脑肿瘤患儿进行围术期健康管理成为可能。本研究应用移动宣教平台的方式对围术期脑肿瘤患儿护理常规及个体需求进行健康指导，取得了良好的效果。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2017年8月—2019年1月我科118例脑肿瘤患儿及118名家属作为研究对象。采用随机数字表法将研究对象分为观察组和对照组，每组59例脑肿瘤患儿及59名家属。纳入标准：①首次明确诊断脑肿瘤的患儿及其家属；②家属具有读写能力，且认知正常；③患儿家属掌握智能手机应用程序的使用方法；④家属知情同意配合本研究。排除标准：①患儿合并其他系统严重并发症；②家属文盲或语言不通。本研究在进行问卷调查前首先获得调查单位负责人、护理部以及科室负责人许可。本研究遵循知情同意和保密原则。参与研究期间患儿家属有与本研究相关的问题都可向研究者进行询问，并可随时退出本研究。

1.2 研究方法 患儿入院时家属通过微信扫描二维码入组责任护士手机平台，责任护士告知患儿家属如何阅读护士推送的健康教育内容并如何与责任护士进行移动平台实时交流，嘱患儿家属尽量减少照护者变更，保证信息有效对接，提高遵医依从性。对照组在患儿住院期间由护士进行面对面口头宣教联合宣教单发放。观察组应用移动平台持续对患儿进行健康教育。

1.3 移动平台的获取、功能设计和使用方法

1.3.1 移动平台的获取 移动平台由科技公司负责制作与维护升级，我院获得职业资格证书的护士接受统一培训后将健康宣教程序软件下载至自己的手机，并以真实信息完成注册，通过注册后方能使用该移动平台进行健康教育。护士可根据自己科室的需要根据平台提供的模板自行制作宣教内容，上传至平台，待审核通过后该内容可推送给患儿及家属。

1.3.2 移动平台的功能设计 该移动平台分为护士端APP、微信端病人服务和医院系统管理后台三大模块。护士需要进行的操作第一步开通账号，第二步建立科室，第三步建立课程。病人入院时第一步扫码关注，第二步填写入院个人信息，第三步提交。护士端操作也很简单，第一步核对病人身份点击入院，第二步推送宣教课程，第三步病人出院当天点击病人出院。该平台可根据类别进行个体化推送信息，如入院宣教、导管宣教、检查指导、饮食宣教、疾病宣教、药物宣教、疼痛宣教、康复宣教、安全宣教、手术宣教、居家护理和出院宣教等。

此外，护士、专家、医院及病人四方参与共同促进移动平台宣教的科学性和有效性。①护士：根据自己管床病人的疾病特征精准推送宣教课程，同时可以在手机端查看每个病人的阅读率和理解率。此外，护士还可以通过平台浏览我院其他科室的相关宣教课程及公共平台分享的其他医疗单位的精品宣教课程。②专家：临床责任护士编辑的健康教育课程提交后由护士长进行初步审核，再次提交至临床护理专家复核，专家从课程设计的文字内容、排版及科学严谨性等方面进行校对并给予返修意见；经护理专家审核通过的课程可有机会被推荐至公共平台。③医院：医院层面会派专门负责人对宣教课程进行定期维护更新，各个医院之间也会进行相互交流探讨。医院管理层会对健康教育进行后台数据查看和分析(包括宣教送达率、病人宣教接收度和病人满意度)。④病人：病人可以随时随地在线学习健康宣教内容，同时在线提出疑问，对责任护士给出的解答可以进行评价。如果病人对某一健康宣教内容感兴趣还可以进行点击收藏宣教课程。病人可通过平台设计的满意度调查问卷对临床护理工作给予评价并提出宝贵的意见和建议，促进护理工作的改进。

1.3.3 移动平台的使用 患儿入院时由责任护士负责向患儿家属介绍该应用软件，并让患儿家属通过微信扫二维码的方式申请加入，护士在审核患儿信息后添加，并根据患儿病情需要及疾病诊疗动态推送相关宣教课程。该健康教育平台包含“病区病人”“宣教知识”和“我的个人中心”3个板块，病区病人包含了整个病区患儿名单及每个患儿已推送宣教内容和已阅读的推送信息，责任护士可以自行选取自己的管辖床位，更便于进行健康管理；宣教知识包含了平台提供的全国各医院护理人员上传的健康宣教知识，也包含自己所在医院和科室所有的健康宣教知识，院内各科室间的宣教内容是可以相互借鉴使用的，这样一来节省护士制作宣教内容时间的同时又能获得更全面的专业护理宣教知识。例如我科为神经外科，对胸腔闭式引流管的维护知识欠缺，如此可通过平台获取心胸外科上传的相关宣教内容推送给患儿及家属，对我科护理人员和患儿家属健康教育知识储备都有一定的益处。我的个人中心包含的消息中心可以实现护患之间的实时互动，如果病人对某些宣教内容有疑问可随时发送请求，责任护士收到消息后可及时给予答疑解惑。此外，为了增加健康宣教互动的趣味性，平台设置了虚拟鲜花赠送板块，若患儿及家属对护士的宣教感到满意可以点击赠送虚拟鲜花，虚拟鲜花的赠送均属于免费项目。

护士可通过移动平台后台提供的宣教数据查看患儿宣教信息的推送量和阅读量，便于督促患儿家属及时阅读宣教内容。患儿出院当天责任护士推送出院后门诊随访专家坐诊时间表和出院满意度调查问卷，患儿及家属也可手动输入自己住院期间的真实感受，鼓励其提出意见和建议供医务人员参考，为提升服务质量助力。

1.4 健康教育小组的组建 由2名神经外科临床医生(均为博士学历，从事神经外科工作10年以上)和2名临床护士(1名护士为硕士学历，担任科室健康宣教联络员，负责与科技研发公司工程师进行技术层面交流；1名护士为本科学历，均从事神经外科临床工作5年以上)负责查阅权威文献、收集整理脑肿瘤相关健康宣教资料，编辑成图文并茂且便于记忆的宣教内容并上传。由1名神经外科主任医师、2名护理行政管理人员(1名主任护师，1名主管护师)负责对资料进行审核、修订。

1.5 健康教育的实施 分为入院须知、围术期宣教及出院健康指导3部分内容。患儿住院期间的健康教育由责任护士负责。①入院须知：病人扫码入组后移动平台会自动推送相关宣教知识(由护理部根据全院健康教育需求统一规定自动推送内容)，如病区环境介绍、探视制度、安全防护、权利与义务告知、住院期间可能产生的自费项目、粪尿常规如何留取、手腕带佩戴的重要性等。②围术期宣教：责任护士根据患儿围术期病情变化和个体需求在移动宣教平台上选择适合该患儿的课程，并进行个体化推送。如术前准备期间护士可推送主治医师基本信息、脑肿瘤疾病相关知识、脑肿瘤的治疗和预后、术前相关检验/检查的注意事项、如何积极的心理应对等；手术前1 d可推送手术区域如何备皮、术区皮肤清洁与消毒、术中控温设备的购买、术前禁食禁水时间及饮食种类的选择；手术当日可推送外周静脉留置针的维护注意事项、术后如何观察患儿病情变化、如何有效减轻手术切口疼痛感、如何预防医院感染的发生、常用药物的使用方法、如何有效进行心理调节、高热的护理、日常饮食和作息等。③出院健康指导：患儿出院前推送门诊随访专家坐诊时间、如何进行少儿基金的报销、如何复印客观病史资料，同时系统自动推送患儿家属满意度调查问卷供家属填写。

1.6 评价工具及内容 比较两组患儿家属出院准备度得分及入院时、入院2周、出院时两组患儿家属疾病不确定感评分。

1.6.1 患儿及家属基本资料问卷 该问卷由研究者自行设计，包含患儿和主要照护者性别、年龄、患儿确诊时间、伴发症状、照护者学历、家庭居住地等。

1.6.2 中文版家属疾病不确定感评分量表(PPUS-CC) 该量表由叶增杰等[11]修订，14个条目，量表采用Likert 5级评分法，即非常同意计5分，同意计4分，不确定计3分，不同意计2分，非常不同意计1分，其中条目5为反向计分，总分14～70分，得分越高说明家属疾病不确定感越高。条目内容效度指数(CVI)为0.83～1.00；该量表分为“模糊”“缺乏沟通”2个维度，各维度的Cronbach′s α系数为0.830和0.877，量表的Cronbach′s α系数为0.894，该量表具有良好的信效度。

1.6.3 家属出院准备度量表[8]总量表的Cronbach′s α系数为0.89，各维度Cronbach′s α系数为0.92～0.95。该量表包括自身状况、疾病知识、出院后应对能力和出院后期望得到的社会支持4个维度共23个条目，第1个条目为是非题，不计分，其余条目分值为0～10分，4个维度总分依次为70分、80分、30分和40分，量表总分为0～220分，得分越高表明家属的出院准备度越高。

1.7 统计学方法 所有数据均双人录入，运用SPSS 20.0软件进行数据分析，采用χ2检验、t检验，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

表1 两组患儿基线资料比较 单位：例

表2 两组患儿家属基线资料比较 单位：人

表3 两组患儿家属出院准备度得分比较 单位：分

表4 两组患儿入院时、入院2周及出院时家属疾病不确定感得分比较 单位：分

3 讨论

3.1 移动平台为护理工作提供帮助 健康教育对预防疾病、防止复发、促进健康、提高生活质量有重要意义[12]，移动平台改变了以往护士单一的口头宣教形式，移动平台的诞生集图文为一体，为阅读者带来了一定程度的视听刺激，增添了阅读趣味性[13-14]。Klasnja等[15]研制的智能手机应用程序可以帮助癌症病人随时随地获得健康相关知识，它使病人在有健康知识需求时便捷、及时地获得健康知识，有针对性地与临床医生和护士进行交流。本组患儿家属年龄为20～45岁，擅长使用智能手机，学习能力和学习兴趣均较强，对新鲜事物能敏感把握，这一点非常有助于该平台的运行。而且以往口头宣教一次性给患儿家属灌输大量信息，其接受度不高，很快就会遗忘，移动平台宣教信息具有实时性、可重复性，方便随时回顾既往宣教内容，对感兴趣的信息也可下载保存至手机，方便出院后居家照护过程中翻阅查看，为延续性护理提供技术支持，也为患儿节省大量时间。该平台设置的虚拟鲜花赠送板块增进了护患之间的交流，每一朵赠送的鲜花即代表病人对护理工作的认可，这也让护士在繁忙的工作中感受到一丝乐趣，为更好地完善优质护理服务增加一份信心和动力。

观察组护士认为使用移动平台健康宣教节省了时间，也让护士注意力集中在护理病人上，使护理工作更细致、更优质，与病人线上互动会体验到护理工作的乐趣，即使下班时间也愿意推送给病人健康教育课程，发现推送的健康教育课程还未阅读的时候也会提醒病人及时阅读，便于他们及时掌握所需健康宣教内容。对照组护士反映边操作边健康宣教会分散注意力，护理操作和宣教分开又会花费大量时间，临床工作的繁忙让护士倍感疲溃。患儿及家属对移动平台健康教育形式感觉很有新鲜感，也觉得接受度很高[16]。做口头宣教时护士一次性宣教的内容太多，患儿和家属一下子记不住，过后还会咨询同样的问题。有了移动平台，通过手机客户端获取照护知识更加便捷，可充分利用照护患儿间歇的零碎时间进行学习。患儿家属普遍认为该平台发布内容可信度高、专业性强，有助于提高患儿照护者的照护能力和依从性，帮助照护者提供预见性照护，照护者心里更踏实。

目前，脑肿瘤患儿与日俱增的情况下仅靠传统的口头宣教很难达到理想的满意度，而且护士自身疲溃感也会与日俱增。其次，不同的责任护士对于脑肿瘤这种复杂疾病的诊疗和护理知识掌握参差不齐，宣教效果和患儿及家属方面的信任度也会受到影响；另外，传统方式的宣教无法度量、无法追溯，移动宣教平台后台数据为质量控制提供了直观数据，对护理工作存在的欠缺之处一目了然。总之，运用移动宣教平台可以明显减少护士宣教时间，为提供更优质的护理服务助力。

3.2 移动平台有效提高患儿家属出院准备度 出院准备度是指病人和家属具备离开医院、回归社会、进一步康复和复健能力的程度，由医务人员综合病人和家属的生理、心理、社会方面的健康状况进行评估，较高的出院准备度能促进病人尽早出院，降低并发症发生率和再入院率，提高出院后对医疗资源的利用度，从而节约医疗资源，降低医疗费用[17]。本研究结果显示，出院时观察组患儿家属出院准备度总分高于对照组(P<0.05)，与刘坤等[18]的研究结果基本一致。还有一些患儿家属得知自己孩子可以出院时伴随的是喜忧参半的情绪，他们不知道接下来需要做的是什么，如何继续获取疾病照护知识，如何观察病情变化，什么样的情况应该就诊等。由此看出观察组家属对回归家庭并承担照护者角色的信心优于对照组。有些家属在患儿住院期间一直表现出对自己身体状况不佳影响孩子照护质量的担心，针对这种情况会在移动宣教平台上制作一些关于如何有效减压的宣教内容专门提供给家属，减少他们的迷茫和无助感。

两组患儿家属对出院后的社会支持需求比较迫切，提示医护人员做出院指导时应注重这方面的宣教，如告知患儿家属出院后可以寻求家人、朋友的照顾与支持，还可以获得社区医疗护理和医院复诊等医疗照护。近年来，为降低神经外科疾病病人的高复发率和再入院率，医院越来越关注病人出院后的需求和生活质量，重视出院准备服务与教育，并结合多种方式方法从多方面统筹安排并综合制订病人的出院计划，取得较好的成效。然而，出院时病人的生理稳定性和心理状况相对不佳，可能与近年来大力发展社区医疗和提倡延续护理，医院和医务人员过度关注住院病人出院后是否能得到良好的医疗和社会支持，且医务人员工作负荷重，致使在一定程度上忽视病人生理、心理等的康复情况有关。或是医院追求缩短病人住院时间，致使病人出院时身心情况尚不稳定。身心指标达标是病人出院必须满足的最基本标准，只有生理和心理情况恢复正常后，病人才有条件和余力去关注自己的社会支持等问题。这也提示医护人员应多关心病人住院期间的身体状况，如伤口恢复情况、疼痛等；积极关注病人的心理问题，及时采取处理措施，加强身心教育和指导。罗娟等[19]的研究结果显示，采用智能手机应用程序对病人进行在院健康教育后出院时观察组较对照组对健康教育知识知晓率有明显提高(P<0.01)，3个月后对已经出院的病人进行服药依从性调查，结果显示观察组病人服药依从性明显优于对照组(P<0.05)。可见，移动平台宣教对出院后仍需居家护理的病人大有裨益。

3.3 移动平台能有效降低患儿家属疾病不确定感 由于此次研究对象均为首次诊断的脑肿瘤患儿，患儿家属疾病不确定感伴随着患儿脑肿瘤的发生发展、诊断治疗、疾病预后各个环节，这种认知状态源自于不明确的疾病状况、复杂的治疗照护程序、疾病诊断和严重程度相关资讯的缺乏和无法预测的疾病进展和预后等因素[5]。既有问题得到解决时疾病不确定感稍事缓解，但当患儿出现新的护理问题时家属又会再次经历恐慌无措。通常脑肿瘤患儿住院时间在3周以上，整个治疗过程家属会面对疾病预后不明、术后继发症状多样等问题，这些问题大多无法预期，所以患儿住院期间需要持续不断地给予个体化健康指导，繁忙的工作很多时候会导致信息沟通后，通常会给家属带来恐慌和焦虑感。而家属的疾病不确定感又会对患儿造成不同程度的心理压力，从而影响患儿康复进程和生存质量[8]。观察组在手术当天利用移动平台推送术后患儿可能会出现的症状和临床表现给予预先指导，让家属提前知晓术后观察照护要点，遇到突发状况时不至于手足无措，也有助于提高治疗配合度。

本研究结果显示，家属最不确定的维度是关于孩子多久能结束治疗、孩子病情是否会变化以及如何对自己的将来做打算。鉴于脑肿瘤手术复杂，术后可能会出现共济失调、眼部功能障碍、缄默综合征、水电解质紊乱、癫痫或体温调节障碍等，纵然手术后的1年生存率相对较高，远期生存率和生存质量目前仍然无法预知，对这部分内容无法详尽告诉家属，家属心存疑虑，无法对自己今后的生活进行规划。提示护理人员在日常工作中应多总结不同类别的脑肿瘤疾病预后状况，与医生合作，建立数据库，建立长期跟踪随访机制，追踪患儿生存率和生存质量，日后可以为更多的患儿提供可靠数据支持和健康宣教提供素材，也会相对减少患儿家属的疾病不确定感，提高家属满意度。

本研究中母亲作为孩子的主要照护者通常遇到问题不能保持冷静，通常处于易激惹状态，对于信息的掌握度也相对于父亲更差一些；学历较低的照护者相较学历高的照护者更容易对同一个问题进行反复询问，这类人群疾病不确定感更强烈。所以，提醒护士在给予健康宣教前应准确评估照护者总体状态，根据家属的疾病不确定感水平进行宣教，争取做到有效宣教。移动平台推送信息不能及时点击阅读的家属需要重点关注，需要合理把握推送频率和信息量，不可操之过急，在了解他们的真实感受后再做进一步心理疏导，对病人的健康宣教不仅仅是单方面的完成任务，而是需要护患双方紧密沟通的包含宣教和反馈的互动。赵淑梅[20]研究表明，采用智能手机应用程序为病人推送疾病知识和心理疏导技巧等可以有效改善病人的身心状态，提高病人满意度。

本研究结果显示，入院时和住院2周时两组患儿家属疾病不确定感水平没有明显差异，直到出院时两组家属疾病不确定感水平才有统计学意义，说明认知的改变不是一蹴而就的，除了要选择合适的宣教手段，还要掌握适当的宣教频率和技巧，尤为关键的是要注重家属的反馈，充分利用家属的碎片化时间，规避护士重复机械劳动而低效的工作模式。高岩[21]的研究表明，针对糖尿病病人的心理特征和疾病发展进行个体化宣教能明显提高病人疾病知识知晓率。

4 小结

针对脑肿瘤患儿照护者，在给予常规护理宣教的同时需要更多地倾注心力对其开导，真正了解照护者想要得到的支持，有的放矢才能取得事半功倍的效果。同时，护士也应多与主治医生沟通，总结既往临床医疗护理经验，在为患儿及家属宣教时能举例分析，再针对患儿本身进行个体化宣教，减少患儿照护者疾病不确定感，以此促进护患沟通，建立信任感，提高患儿遵医依从性。

本研究中移动宣教平台的创新优势在于：①患儿及家属可以及时获取护士的宣教信息，不需要到处寻找护士询问或者等待责任护士来宣教；宣教内容采用图文并茂的方式呈现，更加直观易懂；患儿及家属也能感受到来自医院的关怀，更加增进护患关系和谐。②移动平台宣教可明显减少护士工作量，有些常规护理宣教采用自动推送方式进行，避免护士由于工作繁忙遗漏推送信息；采用多媒体形式开展宣教示教性更强，宣教效果更理想；护士通过学习我院及平台共享的护理资源能够实现自我能力提升。③医院可以提供可测评的管理工具，使护士宣教工作更规范，宣教过程可监控；此外，优质的护理服务也会提升医院护理管理品牌。