付朝阳 唐蕾 李宁宁

郑州大学附属儿童医院 450000

鼻饲法(Nasogastric Gavage，NG)是将导管经鼻腔插入胃内，从管内灌注流质食物、水分和药物的方法〔1〕。科学、规范的鼻饲护理是保证肠内营养安全有效的基本条件。婴儿居家鼻饲主要发生在先天性发育异常群体，常见的疾病包括喉软骨软化症、Prader-Willi综合征(PWS)、Pierre Robin综合征(PRS)等，患儿由于喉软骨软化、舌后坠、吞咽困难等原因反复呛咳，患儿多因反复呛咳后引起的吸入性肺炎住院治疗〔2-3〕。呛咳频繁的患儿肺炎治愈达到出院指征后，为避免再次因呛咳引起肺炎，医生护士对患儿照顾者进行居家鼻饲培训和考核，出院后由照顾者实施居家鼻饲护理。留置胃管多为暂时性的，一般患儿1～2岁时发育趋于完善，呛咳减轻，逐渐恢复经口进食〔4-7〕。

护士根据照顾者特点进行针对性的健康教育和示范，出院后进行延续性护理，帮助照顾者提高照顾能力，促进居家鼻饲患儿的营养改善，预防鼻饲并发症的发生，减轻照顾者负荷，提高照顾者自我效能，增进照顾者身心健康，更好地为患儿及照顾者服务。本文针对居家鼻饲婴儿照顾者照护能力进行综述，以期为我国的居家鼻饲婴儿照顾者的健康教育提供依据。以“鼻饲/居家鼻饲/婴儿鼻饲护理”“照顾者/照护能力”为检索词检索中国知网、万方数据库、中国生物医学文献数据库等中文数据库，以“home nasal feeding care/nursing of infants by nasal feeding”“care ability”为检索词检索ScienceDirect、Web of Science英文数据库，检索时间为建库至2019年11月。

1 照顾者及照护能力研究进展

1.1 照顾者

目前照顾者的概念主要分为正式和非正式照顾者两类。1995年，Anderson把照顾者定义为：与患儿生活在一起并承担绝大部分照护患儿任务的人，包括正式照顾者和非正式照顾者，前者是指领取报酬的人，主要指医疗机构、养老院的医护人员或社会工作者，后者指无报酬的人，主要指家庭照顾者，可以是家庭成员(包括父母、配偶、儿女及其配偶)、生活伴侣、亲戚或朋友等〔8〕。

1.2 照护能力

能力是一种潜在的心理特质，具有动态性，只有从一个人所从事的某种活动中才能了解他具有的能力，能力的大小也可在活动中比较出来〔9〕。照护能力作为一种可培养的后天能力，是照顾者为患儿提供帮助、照顾、护理的能力，是指照护工作的有效执行，这种能力因年龄、生活经历、社会文化背景、健康状况等的差异而有所不同〔10〕。良好的照护能力不仅可改善患儿健康状况和生活质量，还可提高照顾者的工作效率、缓解压力、维持自身健康。国内王永红综合以往的研究成果，将照护能力概括为照护知识、操作技术、行为态度、决策及自我效能等4个基本要素〔11〕。即主要照顾者能以患儿为中心实施照护、合理处理各种关系、合理利用各种资源、调节患儿及自身的情绪〔12〕。照护能力的完美呈现可达到理想的照护效果：减轻患儿症状、改善患儿生活质量，减轻照顾者负荷、促进照顾者身心健康，减轻社会负担。

2 照护能力的研究工具

家庭照顾者照顾能力量表(FCTI)由Lee等修订为中文版，包括5个维度，共25个条目，分别为适应照顾角色、应变及提供协助、处理个人情绪需要、评估家人及社区资源、调整个人生活与照顾需求，目前该量表主要在心脑血管和慢性呼吸系统疾病人群的照顾者中广泛应用，对慢性病患者照顾者的照护能力的评定适用性更强。

家庭管理方式量表(FaMM)由Knafl等于2006年研制的，主要用于评估患儿家庭对疾病的认知和照护方法等，可间接评估患儿家庭主要照顾者的照护能力。共53个条目，分6个分量表，包括患儿的日常生活、疾病相关担心、疾病管理困难、疾病精力消耗、疾病管理能力及父母互相支持，该量表涵盖了居家时照顾者从事患儿照顾管理的各个方面，但缺乏鼻饲护理的针对性，应用于鼻饲患儿照顾者群体中适用性及推广性较差。

老年患者家庭照护能力量表(FCCSE)由宁夏医科大学靳修等对日本老年人家庭照护能力量表进行汉化及修订，形成中文版老年患者家庭照护能力量表。量表分为3个维度，共10个条目，分别为：家庭照护认知能力、家庭凝聚力、家庭支援能力，是一个适合中国人群的有效的照护能力量表，但主要针对老年人，应用于鼻饲患儿照顾者群体中适用性及推广性较差。

综上所述，目前，国内外关于居家鼻饲照顾者照护能力量表开发研究较少，通常采用间接测评的方式衡量居家鼻饲婴儿照护者的照护能力水平。

3 居家鼻饲照护能力研究现状

3.1 居家鼻饲照护能力的影响因素

照护能力是照顾者为患儿提供帮助、照顾、护理的能力，是指照护工作的有效执行，这种能力由于年龄、生活经历、社会文化背景、健康状况等不同而有所不同。主要针对鼻饲居家照护的研究较少。宋均英和高强〔13〕研究显示：文化程度、照顾患儿时间、是否接受过鼻饲知识教育、与患儿关系是鼻饲患儿照顾者护理知识的影响因素。现代儿科护理提倡“以家庭为中心”的模式来提高患儿家属的照护能力。在我国特有的亲子文化的影响下，居家鼻饲婴儿的家庭主要照顾者往往是居家鼻饲婴儿的养育者、症状观察者。研究显示，当照顾者得知患儿疾病的噩耗时，往往因缺乏疾病知识和照护经验，对患儿预后产生不确定感，不能较好地胜任独立照护患儿的重任。家庭主要照顾者是否具备有效持续的照护能力对患儿并发症发生率和照顾者自我效能产生决定性影响。照顾者的照护知识、态度及行为对患儿的预后和生活质量有重要影响〔14-16〕。

3.2 居家鼻饲照护能力的干预措施

目前国内外居家鼻饲照护研究多针对脑卒中、吞咽功能障碍的老年患儿。俞君等〔17〕在“以患儿和家庭为中心的护理(PFCC)”理念下，对居家鼻饲婴儿采取了延续性护理的措施，通过在住院期间对家长进行培训和考核，帮助其在出院前掌握患儿的相关护理技术。程晓红〔18〕研究表明,专项培训可以提高鼻饲患儿鼻饲的效果。龚玲〔19〕对鼻饲患儿实施出院护理与居家护理对接的新模式，即实施一个连续、完整的护理过程，从出院前3 d延伸至出院后，能有效降低鼻饲患儿的并发症，保证患儿的营养供应。通过全面评估，了解患儿和照顾者的能力和需要；通过认知指导使照顾者获得鼻饲的相关知识、并发症的预防与处理等，提高其依从性，协助物品准备减轻了患儿家属的负担和顾虑；操作指导教会照顾者具体的操作方法；出院随访保证了护理的整体性和连续性，最终减少居家鼻饲婴儿鼻饲并发症发生率，提高照顾者的照护能力。

工作坊是一种新型的健康教育方法，近年来开始应用于相关鼻饲照顾者。目前，通过工作坊对居家鼻饲照顾者的研究较少。姚畑等〔20〕和钱海兰等〔21〕将工作坊应用于脑卒中居家鼻饲患者照顾者中，发现工作坊模式有利于提高脑卒中意识障碍后留置胃管带管出院患者的照顾者鼻饲技能水平，同时还可降低脑卒中胃管带管出院患者鼻饲相关并发症的发生率。

4 展望

目前，针对居家鼻饲婴儿家庭照顾者照护能力的研究较少，仍缺乏居家鼻饲婴儿照顾者照护能力的评价量表，有待学者进一步研究与探索，制定适合我国居家鼻饲婴儿照顾者照护能力的评价量表来指导临床实践，以提高居家鼻饲婴儿照护能力和照顾者自我效能。也可以将量性研究与质性研究方法有机结合，为今后有针对性地制定适宜的健康教育模式和路径，促进健康教育工作向标准化、规范化、科学化方向发展提供有效保障和依据，同时提高患儿家属对护理工作的满意度，建立医院特色的健康教育。

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