叶云

在大家一直以来的印象里，18周岁成年后就没法在儿童医院就诊了。但是，在浙江大学医学院附属儿童医院（以下简称浙大儿院），21岁的黏多糖患者言言成了第一个住院的成年病人，也成为该院有史以来年龄最大的一位病人。

2020年9月，浙江省卫生健康委员会下发了关于“浙江大学医学院附属儿童医院为年龄超18周岁身患特殊疾病的患儿提供医疗服务”的批复，同意浙大儿院可以为年龄超过18周岁身患需分期化疗的白血病、分期手术的先天性心脏病、长期治疗的遗传代谢性病和罕见病等特殊疾病的患儿提供连续性的医疗服务。

为何成年了还要到儿童医院就诊

为什么像言言一樣的患者18岁成年了还要到儿童医院就诊？这还得从孩子们所患的特殊疾病说起。

言言所患的黏多糖病，是一组遗传罕见病，发病率约为1/25000，主要因降解黏多糖所需的溶酶体水解酶缺陷，致使组织内有大量黏多糖蓄积，可造成骨骼发育障碍、肝脾肿大、智力迟钝等，需要长期接受专业团队治疗，使用专门药物。从查出这个病开始，言言就一直在接受治疗，还去过国外，但后来因为年龄、药物、病种等原因，辗转于国内多家知名综合性医院，一直没有找到既能够治疗这种疾病又能够提供药物的医院。直到通过各种渠道了解到浙大儿院可以，不远千里而来。

言言只是众多黏多糖病患者中的一个，而黏多糖病又只是众多罕见病中的一种。浙大儿院内分泌科主任医师、中华医学会儿科学分会罕见病学组副组长邹朝春教授介绍，罕见病种类很多，目前全球范围内已知的罕见病已超过7000种，约占人类疾病的10%。……