朱薇霖 王昱茗 罗海燕

川崎病(Kawasaki disease，KD)是一种病因不明的系统性血管炎症，主要在5岁以下儿童中发病[1]。即使使用标准的高剂量静脉注射免疫球蛋白治疗，5%的川崎病患儿仍然会出现冠状动脉异常，随后形成血栓或是狭窄，甚至直接导致动脉瘤形成[2-4]。3%～5%的川崎病患儿会存在终生心脏功能障碍，可能发生心肌梗死，对患儿造成致命性伤害，截至目前，川崎病的病因仍不清楚[5]。当患儿患有慢性疾病或是可能威胁生命的疾病时，患儿家属会认为他们的孩子在治疗期间或是治疗后特别容易再次生病或是死亡，这种心理被称为感知脆弱(perceptions of child vulnerability，PCV)[6-7]。有研究[8]表明,23%～25%患有慢性疾病的患儿的父母会认为他们的孩子身体较为脆弱，即使在患儿康复10年后，仍有76%的父母会认为患儿生理处于脆弱状态。而患儿父母这种过度的保护对于患儿并不是有利的，反而使得患儿心理负担过重，成长受阻，为家庭带来沉重的生理和经济负担[9-10]。为规避此类问题探寻川崎病患儿家属的感知脆弱影响因素是极为必要的。目前，国内对于川崎病患儿家属感知脆弱的研究还有待补充，本研究对148名川崎病患儿家属进行感知脆弱的横断面调查，现将结果报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法，选择2019年1月-2020年5月在我院治疗的148名川崎病患儿的家属作为调查对象。患儿纳入标准：(1)年龄<12岁；(2)经临床诊断为川崎病；(3)无其他慢性疾病，如癌症、先天性心脏病等。患儿家属纳入标准：(1)年龄≥18岁；(2)患儿住院期间每天照顾时间>7 h；(3)意识清晰、听力正常；(4)知情并同意进入本研究；(5)为患儿父母、爷爷奶奶、姥姥姥爷。家属排除标准：(1)合并慢性疾病，如癌症、心血管疾病；……