孙 琴

脑性瘫痪即脑瘫，是一组持续存在的中枢性运动和姿势发育障碍、活动受限的症候群，以运动障碍为主要表现，伴或不伴感知、智力缺陷以及癫痫和继发性骨骼、肌肉问题[1]。脑瘫为严重影响儿童身心发育的致残性疾病，可给患儿家庭和社会带来沉重负担。流行病学数据[2]显示，我国1～6岁小儿脑瘫发病率为2.48‰，患病率为2.46‰。脑瘫患儿由于运动和发育受限，需要长期依赖他人照护。由于脑瘫的病因复杂，临床表现多样，治疗及康复效果有限，照顾者对脑瘫患儿的治疗方式及预后存在不确定感，易出现紧张、无助、焦虑等不适心理体验[3]，不利于患儿身心健康。疾病不确定感是患者及家属对疾病相关症状、诊断、治疗及预后等所感受到的不确定感觉[4]。研究[5-6]发现，疾病不确定感与社会支持、心理弹性呈负相关，提升家属的心理弹性和社会支持水平可降低其疾病不确定感，但该结论在脑瘫患儿主要照顾者中缺少实证研究，故本研究拟调查脑瘫患儿主要照顾者的疾病不确定感现状，探讨其与社会支持、心理弹性的关系，旨在为降低脑瘫患儿主要照顾者的疾病不确定感提供理论依据及干预方向。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采取方便抽样法，选取2018年7月-2019年2月在湖南省岳阳市某三级甲等妇幼保健医院接受治疗的300例脑瘫患儿的主要照顾者为研究对象。纳入标准：①患儿确诊为脑瘫；②照顾者为照顾患儿时间最长的家属(照顾时长≥1年)；③年龄≥18岁；④理解、阅读能力正常；……