程红,赵海平

（中国医科大学护理学院，辽宁沈阳，110122）

急性白血病是儿童中最常见的恶性肿瘤，约占所有儿童恶性肿瘤的30%～35%［1-2］。临床上将急性白血病主要分为急性淋巴细胞性白血病（acute lymphoblastic leukemia，ALL） 和急性髓细胞性白血病（acute myeloid leukemia，AML）。其中以ALL 最常见，2～5 岁为高发年龄，约占儿童白血病中的75%～81%［3-4］。研究发现［5-7］，急性白血病患儿照顾者普遍存在着不良的情绪困扰，焦虑、抑郁水平普遍高于正常人群，长期的不良情绪和巨大的照顾负担不仅会损害照顾者自身的身心健康和照顾能力［8］，同时也增加了患儿及其他家庭成员的心理压力与不适。随着积极心理学的兴起，更多的人将视角转向了患儿照顾者的积极感受。研究结果显示［9-11］，白血病患儿主要照顾者在照顾过程中不仅有消极的感受，同时也可以从中获得一些积极的感受，如自我肯定、自我价值的实现、应对挑战能力的增加、照顾者过程中的满足感和愉悦等。这些积极感受则可以对照顾负担起到缓冲作用，减轻照顾者的负性情绪，增加照顾能力和信心，从而提高照顾者的照顾能力和照顾质量。目前，相关的研究更多的是关注照顾者的消极感受，缺乏对照顾过程中积极体验的认识。因此，本文将介绍急性白血病患儿主要照顾者积极感受的相关概念和理论框架，概述患儿主要照顾者积极感受的现状，从而进一步明确影响患儿主要照顾者积极感受的相关因素，为急性白血病患儿照顾者制定有效的干预策略提供参考。

1 相关概念

1.1 主要照顾者

目前，国内外对照顾者并无统一的概念。HILEMAN 等［12］将主要照顾者（primary caregivers）定义为 “具有照顾责任而在照顾过程中没有酬劳的人”。ANDERSON 等［13］认为，主要照顾者应该是和患者生活在一起，主要负担照料任务的人。王亚菲等［14］认为，照顾者应为承担大部分照顾任务的家庭成员，如父母、配偶、子女等；李真等［15］将癌症患儿照顾者定义为“与患儿生活在一起，承担绝大部分照顾患儿的工作且不收取任何报酬的患儿主要亲属”。目前，国内对患儿主要照顾者的定义与此相类似，即与患儿非雇佣关系，为患儿提供照顾活动最多的家庭成员。

1.2 照顾者积极感受

目前，对于照顾者积极感受的理解也有着不同的观点。LAWTON 等［16］将照顾者满意度，即“照顾者通过自己的努力获得益处” 作为照顾者积极感受的含义，又将其定义［17］为“照顾经历给生活带来积极体会的结果”，这表明照顾者积极感受是一种照顾者关于照顾经历的积极体会与评价，代表照顾者在提供照顾中产生的主观收获感，荣誉感和个人成长的经历等。而KRAMER［18］将积极感受定义为照顾角色在多大程度上提高和丰富了一个人的个体生活空间。目前，我国相关学者普遍采用的是LAWTON 的观点，将照顾者积极感受［19-21］描述为照顾者的照顾经历带给其生活的积极体会，能够起到缓冲照顾负担的作用，与照顾负担是不可分割的一个整体；主要体现为较强的应对能力，较好的主观健康状态和较高的健康相关生活质量，并且能够提高照顾者的照顾质量，进而延长照顾时间。

2 照顾者积极感受研究的理论框架

LAWTON 在LAZARUS 等［22］“压力-适应”理论和DIENER 等［23］的心理健康双因素观点的基础上，提出了照顾者感受的双因素模型，认为影响照顾者感受的因素包括外源性变量和内源性变量，其中照顾者负担和积极感受是相互独立的两个维度。KRAMER［18］于1997年提出了照顾者适应模式，该模式认为照顾者的心理感受可分为积极和消极两个既相互独立又统一的整体，其中背景和情境变量可通过干预过程来影响照顾者心理状态，评估过程起着中介作用，照顾者积极感受的获得可能与其所拥有的应对和社会支持等资源有关。CARBONNEAU 等［24］于2011年提出了照顾者积极感受理论框架，该框架包含了3 个主要维度，分别为“照顾者与被照顾者日常关系质量”“成就感”和“照顾角色在生活中的意义”和决定积极感受的因素包括 “日常有意义事件”“照顾者自我效能感”。此框架的各组成部分是相互依赖的，共同作用来支持照顾者参与到照顾患儿的过程中并增加照顾者幸福感。目前，我国尚缺乏对照顾者积极感受理论框架构建的研究，研究人群也集中于痴呆患者和脑卒中人群的照顾者，缺乏对急性白血病患儿主要照顾者积极感受的关注和研究。未来应着重构建基于我国文化背景下的照顾者积极感受理论框架和制订适合的干预策略等。

3 白血病患儿照顾者积极感受的研究现状

3.1 国外研究现状

国外对白血病患儿照顾者积极感受的研究较早，主要通过质性或量性或两者相结合的方式来进行［25-26］，结果发现，白血病患儿照顾者经历了复杂的情绪体验，这其中既有消极感受也有积极感受。后来随着双因素模型和照顾者适应模型的提出，越来越多的研究建立在理论框架基础上去解释照顾者积极感受的作用途径和影响因素。PALACIO 等［27］研究发现，心理韧性和有意义的照顾经验有助于减轻照顾者的不良情绪，从而增加照顾者的积极感受。目前，国外对白血病患儿照顾者的研究已经将研究人群从单一的父母扩展至兄弟姐妹［23］、伴侣［28］等，研究的时间节点也从初始诊断延伸至治疗结束后两个月甚至返回学校［26，29］等时间点。随着信息网络的快速发展，借助互联网技术为照顾者提供视频化的信息支持［30］和记录照顾体验已经成为了新的研究趋势。GAGE 等［31］对18名照顾者的Facebook 个人主页进行分析发现，社交媒体可作为支持和传播癌症儿童家庭照顾知识的重要工具，护士通过Facebook 可获取的患儿家长照顾过程中的信息。此外，还有学者对照顾者实施生存护理计划［32］、家庭干预［33］等措施，进而评价此种干预方法的有效性。虽然此类方法对于增加照顾者的积极体验有着一定的作用，但是如何发展适合我国文化背景下的干预方法仍有待进一步的研究。

3.2 国内研究现状

目前，国内关于急性白血病患儿主要照顾者积极感受的研究数量较少，其中多数研究都是采用质性研究方法来描述患儿父母在患儿诊断后和化疗时的内心体验情况。武艳等［9］和李蓉蓉等［6］分别通过对14 名白血病患儿照顾者及17 名确诊初期患儿照顾者进行半结构化访谈并对访谈结果进行分析，将照顾者的照顾感受主要归纳为心理体验复杂、缺乏知识与技能、支持系统薄弱、家庭生活的改变及支持坚强面对的力量等主题。对于量性研究，主要采用的横断面调查方法，人群主要集中于社区失智老人、癌症及卒中患者等，目的是调查照顾者积极感受水平以及相关的影响因素，从而为下一步的干预性研究提供基础。研究［34-35］发现，患者的年龄、患病情况和照顾者的年龄、性别、应对方式、社会支持和心理弹性是积极感受的主要影响因素。但是，许多量性研究缺乏基于照顾者积极感受理论框架指导下的相关分析，同时也缺少基于证据为基础的干预措施效果的研究评价。在研究工具上，使用最广泛的是照顾者积极感受量表（positive aspects of caregiving，PAC），同时也有研究用自设问卷和量表作为测量工具。PAC 是美国学者TARLOW 等［36］于2004年在照顾者满意度量表（caregiving satisfaction scal，CSS）［37-38］的基础上编制而成，专门用于测评痴呆患者主要照顾者的积极感受，现已被翻译成多种语言版本，在美国、欧洲等国家广泛应用。我国学者张睿等［19］于2007年将该量表进行了汉化并检验了其在痴呆照顾者人群中的信效度。虽然此量表可以用于我国痴呆患者的主要照顾者积极感受的测量，但是由于存在文化的差异，该量表是否完全反映我国文化背景下白血病患儿照顾者内心的积极体验仍然未知。因此，在今后的研究中，研究者应更多开展质性与量性相结合的研究，从而全面深入地探索患儿照顾者的照顾感受，分析并总结与照顾者积极感受有关的促进因素和阻碍因素，帮助照顾者维护自身健康，提高照顾质量。

4 影响照顾者积极感受的因素

4.1 患儿因素

4.1.1 人口学因素 性别和年龄被认为是影响照顾者积极感受的因素之一。研究发现［5］，患儿的年龄越小，照顾者则有着更高的照顾负担和消极情绪，其积极感受水平也越低。但是由于目前缺乏多中心、大样本的调查数据，故性别因素在不同的地区是否存在差异仍不清楚。

4.1.2 疾病相关因素 患儿疾病的严重程度、首次诊断年龄、疾病持续时间和有无复发是照顾者积极感受的影响因素。GROVER 等［11］和MUSKAT等［26］通过对白血病患儿父母进行半结构化深入访谈发现，照顾者担心最多的问题中就有孩子的病情和出院后是否出现复发，这也是影响首次化疗患儿父母的积极感受的重要因素。在病程上，SHERIE 等［39］通过对178 例ALL患儿照顾者的压力水平进行横断面的调查发现，约84.83%的患儿父母自尊水平低，有着明显的心理压力，但是随着照顾时间的延长，照顾者学会了积极适应并增加了应对压力的能力，则有着更高的乐观情绪和积极感受。

4.2 照顾者因素

照顾者的性别、年龄、受教育程度、人格特征和应对方式等影响着照顾者积极感受。①BOZTEPE等［5］调查结果显示，女性较男性有着更高的积极体验，这可能与女性较男性更善于倾诉和表达自己的感情有关；与此结果相类似，马丹丹等［34］在对膀胱癌腹壁造口患者的主要照顾者进行调查发现，女性的照顾者积极感受也是普遍高于男性照顾者。②此外，BOZTEPE 等［5］调查结果还发现，文化程度越高者，在照顾过程中更倾向于采用积极的应对方式，这也直接影响着照顾者的积极感受。③CHEN 等［40］在对231 名D 型人格的白血病患儿父母的社会支持和应对方式的调查发现，人格特征是社会支持和积极应对方式的中介效应，但是对于哪一种人格特质与照顾者积极感受关系最为密切的机制尚不清楚。④积极有效的应对方式可以增加照顾者的积极感受。CHIVUKULA 等［41］在对100名ALL 患儿照顾者的照顾负担进行的调查和分析后发现，以问题为中心和以情绪为中心的应对策略对照顾负担起着重要影响。这提示临床护理工作者，在今后的护理实践中应着重帮助照顾者采用积极应对方式来提高其照顾水平。

4.3 照顾者与环境相互作用的因素

①照顾时间：WANG 等［42］通过对130 名ALL患儿父母照顾负担现状的调查分析发现，日常照顾时间与照顾负担具有相关性，而严重的照顾负担与情绪困扰密切相关，同时对积极感受的感知会降低。HILGEMAN 等［43］通过对243 名照顾者的积极感受与抑郁、照顾负担之间的关系进行研究，发现照顾者的积极感受随着照顾时间的变化存在着差异，且对照顾者的抑郁和日常照顾负担有着影响。②家庭收入： 长时间的药物化疗由此产生的高昂经济费用对于低家庭收入者来说是照顾负担主要的压力源，直接影响着照顾者的积极体验。GROVER 等［11］对30 名AML 患儿照顾者的积极感受进行相关性分析时发现，经济负担是影响积极感受水平的直接因素。几乎所有的患儿照顾者都面临沉重的经济负担； 经济支持需求是照顾者面临的主要需求之一［44-45］。③家庭功能：一般来说，家庭凝聚力越高、伴侣给予的支持越多的患儿父母能够体验到更多的积极感受。林楠等［46］在对白血病患儿家庭管理影响因素的调查时发现，社会支持可以影响其家庭功能，而社会支持又对照顾者积极感受产生重要的作用。此研究结果在另一项研究中也得到了证实，MOGHADDASI 等［47］在对白血病患儿的家庭相互作用的调查时发现，家庭中的人际关系和家庭互动对家庭功能有着重要作用，成员间良好的互动关系可以减轻患儿和照顾者的压力和负担，从而影响其照顾者的照顾感受。以上的结果提示，可以通过促进家庭成员间的亲密关系，如伴偶关系、成员间相互鼓励等方式来改善家庭功能，从而增加照顾者的积极感受。④照顾者 负 担：KUMARI 等［48］和WANG 等［42］在对白血病患儿照顾者的调查中发现，白血病患儿照顾者具有较高的照顾者负担水平，而照顾负担又与照顾者的情绪困扰有着直接关系。研究［49］结果显示，照顾者负担只是间接影响着积极感受，其中心理弹性和社会支持可以通过希望水平来对照顾者的积极感受起着调节作用。但是对于照顾者负担是如何影响照顾者积极体验以及两者间的作用方式，目前国内对此方面的研究较少。

4.4 社会因素

李蓉蓉等［6］在对白血病患儿照顾者的质性研究发现，在患儿确诊初期和首次化疗期间照顾者的社会支持系统普遍薄弱，缺乏相应的照护信息和经济支持。除此之外，CI 等［50］发现，日常中有意义的事件和自我效能是照顾者积极感受的影响因素，而社会支持是积极感受内容中的一部分。这也提示，我们在未来的研究中还需进一步探讨社会支持与照顾者积极感受间的效应关系，从而为患儿照顾者提供有效的支持性护理措施。

5 小结与展望

综上所述，急性白血病患儿的主要照顾者在照顾过程中既有着消极感受又有着积极感受，两者都会对照顾者的身心健康及生活质量产生重要的影响。目前，对于照顾者积极感受的研究主要集中于探究与照顾者情绪困扰有关的影响因素和实施某一干预措施，如信息支持、家庭干预等来增加积极体验。影响急性白血病患儿主要照顾者积极感受的因素包括了患儿因素、照顾者因素、照顾者与环境相互作用因素以及社会因素。目前，我国对白血病患儿主要照顾者的积极感受研究还存在着以下不足：一是总体上关注不足，研究数量少且质量不高，主要以描述性的质性研究和横断面的研究为主，缺乏对照顾者进行长期的纵向调查和追踪随访，因此无法掌握照顾者积极感受的动态变化过程；二是缺少适合我国背景下的测量工具，虽然照顾者积极感受量表（positive aspects of caregiving，PAC） 已经汉化并在我国痴呆人群中进行了信效度的检测，但是对于我国文化背景下的急性白血病患儿照顾者是否完全适合尚需要进一步验证；此外，该量表虽广泛在脑卒中和癌症人群中使用，但是许多研究者在使用时都未在该目标人群下进行信效度的检测，以致于研究结果的可信度受到影响。因此，未来研究可以从以下几个方面进行，首先，可以借鉴国外的研究成果，发展出适合我国文化和背景下的照顾者积极感受理论，并形成统一的概念和内涵；其次，继续发展中国化的适合测评白血病患儿照顾者积极感受的测量工具，同时采用质性与量性相结合的研究方法来深入挖掘影响患儿照顾者积极感受的相关因素，如照顾者负担、应对方式、家庭功能等；此外，还应积极探索提高照顾者积极感受水平的方法，将家庭管理、社会支持以及自我管理等有效途径结合起来，制定适合我国白血病患儿照顾者的干预措施，以提高患儿和照顾者的生活质量。