何佳佳

近年来，交通事故、高空坠落等高能量创伤事件发生率呈现明显上升趋势，颅脑损伤患儿人数也在明显增长，已逐渐成为导致儿童伤残及死亡的重要诱因[1]。因为儿童的生理特点较为特殊，如果能够得到有效的救治及专业的康复指导，将会最大程度促进患儿恢复，降低并发症发生率、致残率及病死率[2]。但颅脑损伤后患儿需要相当长的一段时间恢复，再加上医疗费用高，患儿家庭经济条件及医疗资源有限，大多数患儿并不能在医院进行长期康复治疗。因此，临床工作中不仅仅要将救治成功率作为关注重点，还应重视此类患儿创伤后的早期康复及延续性护理干预，以提高患儿远期生存质量[3-4]。既往的电话、门诊等常规随访模式因为各种原因限制，存在信息获取不及时、康复指导不全面等诸多弊端，导致患儿出院后无法及时获得系统、专业的健康教育及康复指导，错失康复时机[5-6]。为此，本研究将基于互联网平台的随访模式应用于颅脑损伤患儿随访管理中，以评价其应用效果，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选择2018年1月至2019年6月我院收治的颅脑损伤患儿130例。纳入标准：符合颅脑损伤临床表现，经CT或MRI确诊；年龄3～12岁；经积极救治后病情改善明显，生命体征平稳，计划3 d内出院；患儿主要照护者理解能力较好，能够熟练使用智能手机；患儿主要照护者对本研究知情并签署知情同意书。排除标准：患儿存在先天性脑部疾病；合并身体其他器官严重疾病；参与其他康复治疗研究；因研究中途退出、死亡等原因导致资料不全。将2018年1—9月我院收治颅脑损伤患儿65例作为对照组，2018年10月至2019年6月我院收治颅脑损伤患儿65例作为观察组。对照组中男38例，女27例；年龄：3～5岁27例，6～8岁21例，9～12岁17例；致伤原因：车祸伤34例，跌落伤25例，其他6例；疾病类型：脑挫裂伤21例，颅内血肿17例，弥漫性轴索损伤17例，复合损伤10例。患儿照护者：男20名，女45名；平均年龄(34.80±6.29)岁；文化程度：小学及以下5名，中学21名，大专及以上39名。观察组中男39例，女26例；年龄：3～5岁31例，6～8岁18例，9～12岁16例；致伤原因：车祸伤29例，跌落伤28例，其他8例；疾病类型：脑挫裂伤24例，颅内血肿18例，弥漫性轴索损伤16例，复合损伤7例。患儿照护者：男17名，女48名；平均年龄(35.12±6.40)岁；文化程度：小学及以下3名，中学27名，大专及以上35名。两组患儿及主要照护者基线资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 对照组 患儿出院前3 d，责任护士对其主要照护者进行出院健康教育及康复锻炼指导，发放健康教育宣传手册，患儿出院后由专门组建的延续性护理小组(成员主要由科主任、科护士长、神经外科医师、儿外科医师、康复治疗师及康复专科护士组成，均具有丰富的临床工作经验)提供常规延续性护理服务。内容主要为：电话随访1次/2周、微信公众号随访、开设健康讲座(1次/周)等。

1.2.2 观察组 以对照组常规延续性护理为基础，在获得患儿主要照护者完全同意后，采用基于互联网平台的随访模式进行随访，具体如下：

1.2.2.1 开发互联网随访平台 在软件工程师的帮助下，对互联网随访平台进行开发，该平台使用关系型数据库管理系统(mySQL)存储数据，包含信息端、医护端(微信小程序)和患者端(微信小程序)3个端口。(1)信息端。主要记录患儿的个人信息(性别、年龄、诊断及主要照护者联系方式等)、康复治疗方案、医护患互动信息，以及与患儿绑定的医师、康复治疗师和护士的个人信息；该端口仅向平台管理人员开放，登录验证成功后即可进入管理系统界面，管理人员可以通过此界面随时管理相关人员的信息和关系，实时查看医护患互动记录。(2)医护端。主要面向延续性护理小组成员。登录验证成功后，即可查看自己责任范围内的患儿信息及与其绑定的其他医护人员信息；医护端包含“患儿管理”、“科普推送”及“交流互动”3个模块。(3)患者端。主要面向患儿的主要照护者，登录验证成功后，也可以查看到患儿及相关医护人员的信息；患者端包含“线上管理”、“科普学习”及“交流互动”3个模块。工作流程见图1。

图1 互联网随访平台工作流程

1.2.2.2 实施方法 患儿出院前1 d，由医师和康复治疗师为其制定个体化的院外康复训练计划，康复专科护士指导患儿主要照护者扫码进入微信小程序随访平台界面，然后注册及完善患儿资料，并告知其平台各项功能的作用及使用方式，确保出院后患儿的主要照护者能熟练掌握。目前运用该平台可实现如下功能：(1)患儿管理及线上管理功能。若患儿的主要照护者不同意继续参与研究，可向护士申请退出，解除绑定；还可以运用患儿管理功能进行患儿信息修改等操作；此外，患儿主要照护者运用线上管理功能及时签到，并记录好每天的康复训练时间及次数，护士每个月向医师反馈1次康复训练总体情况及效果。(2)科普推送及科普学习功能。采用图片、文字及视频等形式为患儿主要照护者推送康复训练相关内容及方法，如运动功能训练、肌力恢复和增强训练、日常生活能力训练、思维能力训练、记忆力及注意力训练等，2次/周；不定期推送一些共性存在的问题；患儿主要照护者运用掌握的相关康复知识，指导并监督患儿开展康复训练。(3)交流互动功能。护士每周查看1次患儿的康复训练情况(以患儿主要照护者上传的图片、视频等为参考)，若发现训练方法有误及时通过交流互动功能指导和更正，同时给予一定建议，并提醒其定期来院复查；空闲时主动发送信息联系患儿的主要照护者，了解患儿院外康复情况，并为其答疑解惑(若联系不上可采用电话咨询)；患儿的主要照护者有任何问题也可以运用交流互动功能随时咨询绑定的康复治疗师、医师及护士。(4)动态提醒功能。系统每周会发送2次信息提醒患儿坚持康复训练、上传训练记录，复诊时间临近时也会自动发送信息提醒。(5)远程医疗功能。医师定期为一些康复效果不佳的患儿提供线上诊疗服务。(6)预警提示功能。如果患儿主要照护者没有登录随访平台签到，可自动发送带有红色文字的重要提醒信息；如果患儿坚持康复训练1个月后仍无效果，可自动发送调整康复方案及就医提醒。(7)信息整合功能。护士每个月通过平台信息端收集资料及整合数据，并进行分析与反馈。

1.3 观察指标 比较两组主要照护者干预前(出院前1 d)干预后(出院6个月)的护理负担和应对方式变化，以及患儿的日常生活能力变化和干预效果。(1)照护者护理负担。采用美国学者Zarit等编制的护理负担量表(ZBI)中文版[7]进行评价，包含2个维度22个条目，每个条目采用0～4分5级计分制，总分为0～88分，分值越高说明照护者护理负担越重，该量表Cronbach’s α系数为0.88[8]。(2)照护者应对方式。采用Lararus等编制的简易应对方式量表(SCSQ)中文版[9]进行评价，包括积极应对和消极应对2个子量表，共20个条目，实行Likert 0～3分4级计分制，积极应对量表总分0～36分，得分越高说明积极应对态度越好，消极应对量表总分0～24分，得分越高说明消极应对态度越差，全量表Cronbach’s α系数为0.90。(3)患儿日常生活能力。采用Barthel

指数改良版[10]进行评价，该量表适合评估3岁以上儿童的日常生活能力，内容包括洗漱、穿衣、如厕、进食及上下楼梯等10个项目内容，满分为100分，评分越高说明患儿日常生活能力越高。(4)随访干预效果。优：患儿语言、认知及日常生活能力已处于同龄儿童正常水平，所有症状、体征及意识障碍消失；良：患儿语言、认知及日常生活能力略低于同龄正常儿童水平，肌肉萎缩改善显著，肌力(Lovett分级[11])>3级，肌张力(改良Ashworth分级[12])≤1级，意识障碍消失；中：患儿语言、认知及日常生活能力显著低于同龄正常儿童水平，干预后肢体活动障碍有一定缓解或格拉斯哥昏迷指数(GCS)[13]得分增加1分以上；差：所有症状、体征均未改变。

1.4 统计学处理 采用SPSS 23.0统计学软件，计量资料比较采用t检验，等级资料比较采用两独立样本Wilcoxon秩和检验。检验水准α=0.05。

2 结 果

2.1 干预前后两组患儿日常生活能力评分比较(表1)

表1 干预前后两组患儿日常生活能力评分比较(分，

2.2 两组照护者护理负担、应对方式评分比较(表2)

表2 两组照护者护理负担、应对方式评分比较(分，

2.3 两组患儿疗效比较(表3)

表2 两组患儿疗效比较(例)

3 讨 论

肢体运动功能障碍是颅脑损伤后的常见症状，临床表现多以运动协调能力降低、肌张力异常及肌力下降为主，颅脑损伤患儿的发生率超过20%[14-15]。因为患儿年龄偏小，理解能力及毅力较差，而主要照护者作为患儿出院后的照护人，对患儿的康复治疗具有举足轻重的作用。但很多患儿的主要照护者缺乏足够的家庭康复知识，再加上随着出院时间的延长，极易淡忘医嘱内容，从而导致康复训练不科学及依从性降低，错失最佳的康复时机[16]。延续性护理是保证患儿出院后也能获得有效护理的一项服务，其采用电话、微信、上门等形式对患儿家属进行定期指导和沟通，通过与家属积极配合而达到提高护理质量、改善患儿预后的目的[17]。但是传统的延续性护理模式需要耗费诸多的人力、物力，且随访内容具有一定局限性。随着互联网技术的发展，近些年学者们纷纷开始通过网络和移动设备来开展家庭远程康复指导服务(如语音电话、视频会议等)，因其用户量大、互动性及参与性强，且成本较低，逐渐被大家所认可。

本研究将基于互联网平台(微信小程序)的随访模式应用于颅脑损伤患儿随访管理中，结果发现：出院6个月后，观察组患儿主要照护者护理负担评分低于对照组，积极应对方式评分高于对照组，消极应对方式评分低于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)；观察组患儿的日常生活能力评分和疗效明显优于对照组，差异均有统计学意义(P<0.05)。提示该随访模式能够减轻颅脑损伤患儿出院后主要照护者的心理负担，增强主要照护者的应对能力，提高患儿日常生活能力及院外康复效果。分析原因可能为：运用互联网平台能够将信息、知识等进行有效快速的传递，突破了常规随访的空间及时间限制，不但最大化利用了医疗资源，也为顺利开展延续性护理提供了保障；采用图片、文字及视频等形式为患儿主要照护者个体化推送康复训练相关内容及方法，让其知晓院外康复训练对患儿康复的重要意义，因为内容具有极强针对性，有效避免了常规延续性护理的盲目性、机械性及低效性；患儿的主要照护者可以使用平台获得最新的康复护理知识，随时进行专家咨询，照护者的问题都能得到及时反馈与解决，避免了传统电话等随访服务因问题解决不及时对照护者造成的盲目与紧张，进一步改善其心理负担及增强应对能力；让患儿主要照护者采用图片、视频等形式发送康复训练情况，更有利于医护人员直观、清晰的了解和掌握患儿的康复训练最新状态，一些隐匿性问题都能够获得科学的指导与纠正，确保了患儿延续性康复护理的及时性和持续性，从而提高了患儿的日常生活能力及院外康复效果。