荆丽梅 李甜甜② 舒之群 滕晓涵 慧 觉 王裔婷 觉 醒

安宁疗护通过早期识别、全方位的积极评估、治疗疼痛和缓解其他问题，是一种改善患者和家属在面对威胁到生命的疾病问题时的生活质量的方法[1]。通过包括志愿者在内的多学科团队协作服务，安宁疗护注重提升患者及其家属的生命质量，关乎价值取向和社会文明，日益成为广泛关注的公共健康问题[2-3]。我国2017年开始启动安宁疗护工作试点(国卫办家庭函〔2017〕993号)，同期发布《国家卫生计生委办公厅关于印发安宁疗护实践指南(试行)的通知》(国卫办医发〔2017〕5号)，其中明确提出要“充分发挥志愿者或社会支持系统在居丧期随访和支持中的作用”。

随着社会文明的进步，作为社会民生的新生力量和重要组成部分，具有一定专业素养的志愿者是安宁疗护服务团队中不可或缺的角色。志愿者团队参与社会公益事业，为社会提供人力资本、文化资本，创造经济价值，是一种高尚的社会行为[4]，志愿者及其他社会团体的有效参与，可为临终患者提供多样化的安宁疗护服务，能共同提升临终患者的生命质量，维护患者及家属的身心健康[5]。课题组调查发现，全国第一批安宁疗护试点地区志愿者数量占安宁疗护服务团队的一半左右。志愿者对安宁疗护的知识和态度，一定程度上决定其提供服务的质量。现有文献对安宁疗护的知识、态度和行为(简称“知信行”)的研究主要运用自制问卷对部分医护人员或医学生调查，未见研制科学量表对志愿者的相关调查研究。因此，本研究旨在科学研制调查量表，首次系统调查分析志愿者对安宁疗护的知信行和培训需求状况，为更好地促进志愿者参与安宁疗护团队工作提供循证依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

运用“志愿者安宁疗护知信行和培训需求测量量表”，采用便利抽样方法，调查典型服务组织的志愿者，共计有效回收问卷385份。纳入标准：志愿者组织中有意愿参加或正在参加安宁疗护工作的志愿者，知情同意参加本调查研究。

1.2 方法

1.2.1 安宁疗护知信行测量理论研究进展

国际上普遍应用的行为变化理论[6]包括知信行模型、健康信念模式理论(health belief model,HBM)、合理行动理论(theory of reasoned action,TRA)、计划行为理论(theory of planned behavior,TPB)、社会学习理论(social cognitive theory,SCT)、行为分阶段转变理论(trans-theoretical model,TTM)，以及说服的精细加工可能性模型(elaboration likelihood model,ELM)[7-8]。在安宁疗护行为研究方面，以知信行研究占绝大多数，发达国家和地区较早开展医务人员安宁疗护知信行研究，形成较为成熟的量表，研究对象逐渐从肿瘤、姑息医疗等的护士扩展至相关专科医生、全科医生和医学生等。知信行研究是一种定量研究方法，是调查收集特定人群对一个特定主题的认知、态度以及行为信息的代表性研究方法，常使用结构化、标准化的问卷收集数据，然后根据研究目标与设计，采取定量或定性的方法对数据进行分析[9]。

1.2.2 志愿者安宁疗护知信行测量量表研制

参考国际安宁疗护知信行成熟量表，结合我国志愿者实际情况，科学研制“志愿者安宁疗护知信行测量量表”，包括4个部分：社会人口信息、安宁疗护知识问卷、态度问卷和行为问卷。(1)社会人口信息包括性别、年龄、学历、民族、宗教信仰、婚姻状况等。(2)安宁疗护知识问卷，主要参考Ross等[10]的姑息护理知识问卷(the palliative care quiz for nursing,PCQN)和Liu等[11]的知识问卷，涉及9个条目，进行“对”“错”“不确定”的选择，回答正确记1分，错误和不确定记0分，满分9分。(3)安宁疗护态度问卷，主要参考Frommelt[12]的佛罗梅尔特临终关怀态度量表(Frommelt attitudes toward care of the dying scale,FATCOD)和Liu 等[11]的态度问卷，包括面对晚期患者、提升生活质量、做好死亡准备、安宁疗护障碍四个维度，共20个条目，每个条目的选项为“非常不同意”“不同意”“不确定”“同意”“非常同意”，采用Likert 5级评分法分别计1分～5分，对负向题目的得分进行反向校正。(4)安宁疗护行为问卷，主要参考Shimizu等[13]的行为问卷，共6个条目，每个选项为“从不做”“几乎不做”“偶尔做”“经常做”“总是做”，相应记 1分～5分。

1.2.3 志愿者安宁疗护培训需求量表研制

基于布鲁姆教育目标分类法[14]，参考Liu等[11]需求问卷以及施永兴[15]的《临终关怀学概论》相关内容，结合专家咨询和课题组前期研究资料，科学研制“志愿者对安宁疗护的培训需求量表”，包括志愿者对安宁疗护知识、情感和动作技能三个维度共9个条目，应答从“完全不需要”到“完全需要”分别计1分～5分，得分越高说明对相关内容的培训需求越高。

1.2.4 预调查和量表验证

正式调查前对某志愿者组织的41人开展预调查，对量表的信度和效度进行科学验证。通过内部一致性信度分析发现，知识、态度和行为问卷的Cronbach's α系数分别为0.721、0.768和0.918，培训需求问卷的Cronbach's α系数为0.950；通过结构效度分析得到，志愿者安宁疗护知识、态度和行为问卷的KMO(Kaiser-Meyer-Olkin)值分别为0.761、0.624和0.754，分量表的巴特利特球形度均小于0.001，说明量表的信度和效度均较好，最终经过专家审定后，正式开展调查。

1.2.5 统计学方法

2 结果

2.1 志愿者的社会人口学资料

本研究共计调查385个志愿者，包括174个社会志愿者和211个大学生志愿者。女性占77.7%，平均年龄(29.04±12.82)岁，学历以本科及以上为主，41.8%的志愿者有宗教信仰，31.2%有过照护临终患者/亲人的经历，36.9%接触过安宁疗护相关知识，只有15.1%接受过安宁疗护相关教育培训。见表1。

2.2 安宁疗护知识

被调查志愿者知识问题的平均得分为(7.39±1.71)分，正确率82.1%；65人全部回答正确，占16.9%。其中，社会志愿者[(7.34±1.73)分]略低于大学生志愿者[(7.43±1.70)分]，二者之间差异不明显。正确率最高的三项是“安宁疗护尊重患者的自由和个性化需求”(94.0%)、“心理、社会和精神问题是安宁疗护团队的首要问题，要给予他们适当的咨询和管理”(93.8%)、“安宁疗护是尊重自然死亡，而不是缩短患者的生命”(93.2%)，认知最差的两项是“为晚期患者提供居家(上门)护理不是安宁疗护的内容”和“安宁疗护小组在患者死亡后为家属提供失去亲人的支持服务”，正确率分别为33.8%和33.2%。志愿者获取安宁疗护知识的来源主要是专门培训和媒体(包括电视、电台、网络、报刊杂志等)，占23.6%；其次是课堂教学与课本，以及周围的人，分别占19.4%和14.4%。

表1 志愿者的一般社会人口学特征[n(%)]

2.3 安宁疗护态度

志愿者对安宁疗护态度的平均得分为(74.54±8.58)分，最高分为满分100分，最低分56分。总体而言，社会志愿者[(76.47±8.44)分]的态度得分明显高于大学生志愿者[(72.95±8.39)分]，差异具有统计学意义(t=-4.090，P<0.001)。从不同维度来看，在提升生活质量、做好死亡准备、安宁疗护障碍方面，均是社会志愿者比大学生志愿者态度更积极，在面对晚期患者维度，二者没有明显差异。见表2。

2.4 安宁疗护行为

调查对象中仅有86名志愿者参与过安宁疗护实践，占22.3%；服务机构多为公立二级、三级医院和社区卫生服务中心，分别占48.8%、26.7%。分析发现，86位志愿者的平均行为得分为(20.93±4.26)分，最高分为满分30分，满分率为3.5%，最低分10分。社会志愿者[(20.91±4.37)分]的安宁疗护行为得分与大学生志愿者[(20.94±4.23)分]差异不大。见表3。

2.5 安宁疗护培训需求

志愿者对安宁疗护各项内容的培训需求均较高。培训需求最大的是与晚期患者及家属的沟通方法和技巧(344人，占89.4%)、安宁疗护的国内外经验和做法(337人，占87.5%)、灵性关怀内容和身体症状的管理方法(各333人，占86.5%)。具体分析社会志愿者和大学生志愿者对安宁疗护相关内容的需求得分发现，总体得分为(38.94±6.01)分，社会志愿者[(41.04±4.54)分]明显高于大学生志愿者[(37.20±6.52)分]，差异具有统计学意义(t=-6.571,P<0.001)。具体来看，社会志愿者对各项内容的需求均明显高于大学生志愿者，二者需求顺位也有所不同，社会志愿者培训需求最高的前三项是安宁疗护的国内外经验和做法、灵性关怀的内容和方法，以及生前预嘱和安宁疗护法案；大学生志愿者需求最高的前三项是与晚期患者及家属沟通的方法和技巧、患者身体症状的管理方法、灵性关怀的内容和方法。见表4。

表2 社会志愿者和大学生志愿者的安宁疗护态度各维度得分

3 讨论

3.1 志愿者基本知识掌握较好，但来源单一

调查显示，志愿者总体对安宁疗护知识掌握程度处于较高水平，对知识问题的应答平均正确率为66.2%～94.0%，高于叶芹凤[16]、周新华[17]、吴茜等[18]对医护人员的安宁疗护知识调查得分，这一定程度上也与本研究量表针对志愿者，不涉及医学专业化的问题有关。另外，志愿者的安宁疗护知识主要来源于专门培训和课堂教学，多数志愿者的知识来源渠道只有一种，知识来源渠道单一，与冯小君等[19]、韦艳等[20]研究结果一致。

表3 社会志愿者和大学生志愿者的安宁疗护行为得分

表4 社会志愿者和大学生志愿者对安宁疗护的培训需求Likert评分

3.2 社会志愿者安宁疗护态度更为积极

志愿者对安宁疗护态度的平均得分为(76.47±8.44)分，社会志愿者相对大学生志愿者的安宁疗护态度更为积极。近距离接触死亡后，能够更加坚定生命的意义，促进临终关怀态度朝更积极的方向发展[21]，被调查的社会志愿者掌握的安宁疗护知识相对较多，社会阅历和安宁疗护相关工作经历较为丰富，且多数具有一定的宗教信仰，这在一定程度上导致其安宁疗护态度更积极。志愿者总体对于提升生活质量和做好死亡准备两个维度的态度得分都较高，说明志愿者对安宁疗护带来的益处都比较认同。Liu等[11]的研究中，面对晚期患者维度中，得分最高项是“接触和照顾晚期癌症患者感到不舒服”，与本调查结果相一致，无论是医护人员还是志愿者，在面对临终患者时，都会承受一定的心理压力。此次调查中，有42.6%的志愿者表示“无法轻易面对死亡的过程及痛苦”，低于邓悦平[22]研究中80.4%的医护人员害怕死亡的过程及痛苦，亦低于刘丹丹[23]研究中58.7%的医护人员表示害怕濒死的过程及疼痛。这可能由于医护人员需要长期治疗和照护临终患者，接触临终患者的时间更长、频率更高，以及现有医疗卫生制度和政策影响，医护人员面临更大的压力有关。

3.3 志愿者安宁疗护行为实践不足

本研究调查对象为有意愿参与安宁疗护服务的志愿者，分析发现仅有22.3%的志愿者实际参与过安宁疗护工作，服务机构多为公立医院和社区卫生服务中心，与唐丽华等[24]、颜峰等[25]的研究结果相似，说明不论是医护人员还是志愿者，安宁疗护行为实践均不足。志愿者行为问卷平均得分为(20.91±4.37)分，平均得分率仅69.77%，与张若柏等[26]的研究结果相一致，但高于李新艺等[27]的研究结果。行为条目中得分最高的是“我关心患者和他们的家人”和“我试图了解患者及家属的痛苦”，说明参与过安宁疗护行为的志愿者，都能主动关心临终患者及家属并提供帮助。条目中得分最低的是“向患者及家属解释预期的死亡过程”，说明志愿者虽然愿意提供心理及生活上的帮助，但倾向于回避与患者及家属讨论死亡的话题，多数仍无法直接与他们一起面对死亡。

3.4 志愿者培训需求迫切，但资源可及性差

82.9%的志愿者迫切需要得到各项安宁疗护相关内容的培训，培训需求最为迫切的是与晚期患者及家属的沟通方法和技巧、安宁疗护的国内外经验和做法、灵性关怀内容和身体症状的管理方法，需求程度均超过86%，与王丽萍等[28]对护士的调查结果相似。社会志愿者对各项内容的培训需求明显高于大学生志愿者，社会志愿者因为生活和社会阅历较多，对安宁疗护意义的认识也较大学生志愿者更为广泛，对安宁疗护的国内外经验做法和当前缺失的生前预嘱和安宁疗护法案的培训需求更为迫切，大学生志愿者则对与晚期患者及家属沟通的方法和技巧，以及患者身体症状的管理方法的培训需求更大，灵性关怀的内容和方法是社会和大学生志愿者共同关心的主题。与此同时，本研究发现目前接受过安宁疗护教育培训的志愿者仅占15.1%，与邹敏[29]的研究结果相似，这与发达国家超过50%医务人员接受过安宁疗护教育培训的差距很大[30-31]，与英国要求安宁疗护团队的护士、医生、社会工作者和志愿者等都是受过专业培训的差距更大[32]。现有安宁疗护教育和培训资源的可及性较差，仅约1/3的被调查志愿者接触过安宁疗护的相关知识，且其知识主要来源渠道多数局限于专门培训和课堂教学。

3.5 亟需靶向开展多元化培训

志愿者培训是保障志愿活动质量的必要措施，是激励志愿者实施志愿行为的有效途径[33]。基于志愿者对安宁疗护培训的迫切需求，以志愿者的成长为本，建议广泛动员全社会力量，运用多种方式进行多维度普及生命教育和死亡教育[34]，同时结合不同志愿者的需求差异，靶向开展多元化的安宁疗护相关知识培训，综合提升志愿者参与安宁疗护的专业素质。在培训师资和课程设计方面，结合高校和社会团体的专业师资力量，构建专业安宁疗护志愿者培训的高质量的师资队伍，完善培训课程体系。高校可以为专业志愿者服务提供活动理论指导，高校的志愿者培训是社会细化分工、志愿服务专业化和人民日益增长的物质文化需求的必然要求[35]；同时部分志愿者团体已经有相对丰富的经验积累，可为培训注入鲜活的安宁疗护服务实践案例。在培训的形式方面，要广泛拓展培训资源和渠道，既包括线下的集中培训和现场实践，又包括借助网络、电视、电台、纸媒和新媒体、自媒体等形式，增加培训机会、扩大培训范围，提升志愿者相关教育和培训资源的可及性，让更多的志愿者有机会参与安宁疗护的教育培训，鼓励更多的志愿者参与到安宁疗护服务实践，与医务人员优势互补，协作提升安宁疗护服务质量。