王琼

舒缓治疗让孩子走得更加平静

从事儿童舒缓治疗的周翾，立志让那些无法治愈的孩子活得更有质量，不再被疼痛日夜折磨;让他们可以走得更加平静，更有尊严地与家人和世界道别。

儿童舒缓治疗

周翾自1995年进入北京儿童医院内科及血液科工作后，多年来目睹过很多孩子的离去。

有个5岁的小女孩，因为病痛的折磨，每天晚上都无法入睡。孩子哭喊着：“妈妈，我身体里有好多针在扎，你快点救救我。”哭声像刀子一样剜得心痛，可母亲只能看着女儿在自己怀里挣扎而无能为力。“我们可以接受孩子患病的现实，却无法接受她每天疼得死去活来，难道就没有一点办法吗？”孩子母亲向周翾求助。一个夜晚，又一个夜晚，他们熬着、挺着，甚至冒出了一家三口一起走的念头。

这些疼痛的记忆被周翾封存起来，可它们却像一粒种子在她心里生根发芽：“当所有治疗都无法挽留幼小生命的时候，我们还能做些什么？”

2013年10月，周翾赴美国进修时接触到了儿童舒缓治疗。在世界顶尖的儿童血液肿瘤中心，她看到了这样一幕：在病房柔和的灯光下，一位母亲平静地抱着临终的宝宝坐在摇椅上，宝宝叼着奶嘴，睡得很安稳。“孩子在临终的那一刻是平静的。”周翾问自己：“我能不能也做儿童舒缓治疗呢？”答案是肯定的。接下来的一周，她在美国学习怎么为孩子做舒缓治疗。

在周翾看来，舒缓治疗不同于临终关怀。舒缓治疗可以在孩子被诊断时就开始，如果能被治愈，那么在治疗之余，将给予陪伴和专业帮助，让孩子真正获得身心健康;如果孩子的生命预期在六个月之内，就进入临终关怀，要让孩子舒适、安详、有尊严地离开。舒缓治疗因人而异，因时而变，因家庭不同而有差异。

肿瘤晚期儿童的很多症状都可以通过医疗手段来缓解：呕吐不能进食的时候，可以通过静脉补液;多天无法排便的时候，可以灌肠……随着了解的深入，周翾发现儿童舒缓治疗实际上是一个由社会成员组成的庞大团队，在患儿及其家人痛苦无助的时候，给他们带去帮助和抚慰。医生会评估孩子的病情和疼痛等级，为孩子们合理使用止疼药;心理医生为孩子和家长疏导心理压力、舒缓焦虑、消除恐惧;护士辅导家长做好居家护理、衣食住行;志愿者则给予孩子和家长贴心的陪伴。

一夜好眠

回国后，周翾开始尝试为患儿提供舒缓治疗。对身患白血病等大病晚期的孩子而言，身体的疼痛会随着时间慢慢转化为一种钝痛，但钝痛并不意味着无感。一次，周翾带着一张评估疼痛的测量表，给病房里的孩子做测试，测量表根据不同的指标划分为十个等级，0代表不痛，10代表最痛。一个正在看动画片的小男孩看了看测量表，用手指向了8，很高的疼痛等级，父母从没想到孩子会那么痛。

雏菊之家启用仪式

舒缓治疗，“舒缓”是第一步的。一个11岁的小女孩，因为脊髓被肿瘤压住，痛得几天几夜没有合眼。周翾回到办公室后打开电脑，对照指南给孩子开了镇痛药，并通过观察孩子的情况调整用量。两天后，孩子能坐起来吃东西了。虽然孩子的生命只剩几个月，但因为用药物很好地控制了疼痛，她可以骑着自行车和同学一起出去玩，甚至还上了两个月的学，给父母留下了一些温暖的回忆。

舒缓治疗让孩子减轻痛苦，让父母减少遗憾，让孩子像秋叶一般温暖地告别这个世界。

除了随访北京及周边的家庭，周翾也在网上开设云病房进行随诊，为在家的孩子提供远程指导，开出止痛和镇静类药物。

对病人的随访越来越多，周翾发现，当一个孩子走到临终状态的时候，无论是他还是他的家庭，能获得的帮助少之又少。那时候，家庭是孤独、恐慌的，尤其是很多症状无法在家里得到控制，面对面地交流，才是更适合的方式。她多么希望能有一家儿童舒缓治疗医院来帮助他们，哪怕是一间儿童舒缓治疗病房也好！

人生终点的温暖

2015年，周翾和北京新阳光慈善基金会合作，成立了儿童舒缓治疗活动中心。这里离北京儿童医院只有十分钟路程，是一个不到100平方米的小场所。孩子和家长可以在里面进行各种活动，还可以接受正规、专业的辅导。除了每周为孩子们举办活动以外，志愿者们也为患儿家长提供心理疏导。

人手不够，周翾就去朋友圈“杀熟”——先是找肿瘤中心的医生、护士做专业方面的志愿者，接着是身边的朋友，最后连她的高中同学、健身教练也都成了志愿者。资金不够，周翾就去四处“化缘”。周翾迫切希望为患儿提供一个像家一样的环境，让他们可以在最后的旅程中躺在“家”里，让最亲近的人陪着他们度过，而他们的父母也可以及时获得抚慰，更早地去建立新的生活目标。

2017年10月31日，周翾和北京松堂關怀医院合作建成了家庭式的儿童临终关怀病房——“雏菊之家”。改造病房的？20？万元资金由周翾从网上众筹得来。

55平方米的一室一厅，基本的家用电器一应俱全，白门绿墙，给人一种安静、踏实的感觉。没有医院浓郁的药水味，取而代之的是满屋花香，如果忽略掉墙上的医用气体管道以及治疗带，根本看不出这是一间病房。之所以将儿童临终关怀病房改建成像家一样温暖的地方，就是想给走到人生终点的孩子一些温暖的记忆。

2017年12月21日，患了神经母细胞瘤的元元入住雏菊之家。过两天就是元元的生日，元元妈妈哭着说：“过去每年都给他过生日的。”周翾安慰道：“今年一样过，还有这么多人陪着他一起过。”元元生日当天，大家将草莓蛋糕端到躺在床上的元元面前，喊道：“过生日咯！”元元开心地使劲鼓了两口气，将点燃的蜡烛吹灭。他心满意足地看着微风轻拂着薄薄的窗帘，阳光洒满室内，一切安宁而美好。2018年1月4日晚，6岁的元元在爸爸的怀抱里安然离世。

后来，元元妈妈发微信向周翾道谢：“非常感谢你们给了孩子一个完美的生日。在未来的日子里，这些美好的回忆将一直陪伴我们。”

两年多来，雏菊之家照顾了40多名患儿，送走了30名患儿，平均住院时间17.7天，疼痛评分从7.2分降至1.8分。对于儿童舒缓治疗的未来，周翾希望在每一个城市都能建立有专业医疗团队支持的儿童临终关怀病房，将这样的模式向全国推广，才能让更多的临终孩子受益。

图片由本文作者提供 编辑 王冬艳 437408345@qq.com