李丹娜，王 俊，杨明莹，余力锐，李 娜，杨毅娇

（昆明医科大学第二附属医院泌尿外科，云南昆明 650101）

膀胱癌（Bladder carcinoma）是泌尿生殖系统中最常见的恶性肿瘤之一，且发病率逐年增长[1-3]。输尿管皮肤造口术和回肠代膀胱造口术，合称尿流改道腹壁尿路造口术，是临床常见的肌层浸润性膀胱癌治疗方式[4-5]，患者术后需要终生佩戴造口袋以收集尿液。已有研究结果显示，接受尿流改道腹壁造口术的患者术后几乎均伴有焦虑、抑郁等不良情绪[6]，患者社会功能、心理功能恢复缓慢，生命质量难以恢复至术前水平[7-8]。然而，目前影响尿路造口患者生命质量的关键因素尚未明确，本研究对203 例尿路造口患者资料进行多元回归分析，以期全面了解影响尿路造口患者生命质量的关键因素，为有针对性地采取干预措施，提高患者术后生命质量提供参考。

1 资料与方法

1.1 研究对象

采用整群抽样法，以昆明医科大学第二附属医院泌尿外科2014 年6 月至2018 年12 月膀胱癌尿流改道输尿管皮肤造口术患者为研究对象。纳入标准:（1）病理或组织检查诊断为膀胱癌; （2）原发膀胱癌；（3）接受膀胱全切输尿管皮肤造口术或回肠代膀胱造口术；（4）向患者及家属说明研究目的、方法及意义后，同意参加者。排除标准:（1）既往精神病史或严重认知障碍不能配合者；（2）术后严重并发症者（严重并发症分级按手风琴式手术并发症严重程度分级系统分级）[9]；（3）预期寿命少于12 个月；（4）各种原因导致资料收集不全者。向所有纳入的研究对象说明研究目的、方法和意义，并签署知情同意书和患者隐私保密协议。

研究期间，共收集研究资料225 例，3 例随访期死亡自动退出，15 例随访期间更换电话且未按时回院复查排除，4 例发生严重并发症被排除，共收集有效病例203 例，有效率为90.22%。

1.2 研究方法

患者入院确定手术方式后（手术前），以面对面的方式完成基础生命质量调查，同时询问并记录患者人口信息，包括：性别、年龄、文化程度、居住方式、家庭月收入。随访患者12 个月，前期研究显示，尿路造口患者术后12 个月生命质量趋于平稳固定，因此本研究随访期为12 个月[10]。随访期间每3 个月电话随访，询问是否患者是否存在非造口相关不适（如疲乏，便秘，食欲不振等），是否存在因造口并发症急诊入院，是否定期参加造口联谊，造口知识讲坛或到造口门诊就诊。患者术后第12 个月前4 周和前2 周，电话提醒回院复查。患者回院复查时，测量术后第12 个月生命质量，尿路造口自我护理能力和活动能力。

资料收集由经过培训，且考核合格的调查员专人负责，要求调查员用统一语言向被调查者说明量表填写方法，被调查者在安静的环境下，30 min 内独立完成。调查者检查没有漏选项、错选项后回收量表。对填写不便者，由调查员提问协助完成填写。生命质量测量用QLICP-BC 量表完成[11]，自我护理能力和日常生活能力分别采用Kristensen 泌尿造口自我护理量表[12-13]和Barthel 指数评估量表[14]完成。

1.3 研究工具

1.3.1 生命质量量表 本研究采用万崇华及其团队研制的QLICP 膀胱癌特异生命质量量表[11]。该量表包括躯体功能、心理功能、社会功能，共性症状和副作用4 个领域，共32 个条目的共性模块和包括16 个条目的膀胱癌特意模块。

1.3.2 泌尿造口自我护理量表[12-13]该量表由Kristensen 等设计，傅素靓等翻译、汉化。包含患者自我护理医院和患者自我护理能力2 个维度，患者对造口的认识，拆卸造口装置，测量造口直径，修剪尺寸合适的底盘，清洁干燥造口周围的皮肤，安装新的造口装置，排空、装上及取下引流袋，7个领域。

1.3.3 Barthel 指数[14]用于测量患者日常生活能力。包括进食、洗澡、修饰、穿衣、大/ 小便控制、用厕、床椅转移、平地行走、上下楼梯10 项，100 分为生活自理，61～99 分为轻度功能障碍，41～60 分为中度功能障碍，40 分为重度功能障碍。

1.4 统计学处理

采用SPSS 软件包进行统计分析，计量资料应用均数±标准差进行描述，分类资料采用卡方检验进行单因素分析。以术后第12 个月生命质量为因变量，人口信息、自我护理能力，日常生活能力以及随访期状况作为自变量，采用非条件二分类Logist 回归分析，筛选出尿路造口患者生命质量的独立影响因素，P值为双侧检验结果，P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 研究对象一般资料

本研究调查的膀胱根治性切除输尿管皮肤造口患者平均年龄为31～86（62.64±21.79）岁；男性129 例（63.55%），女性74 例（36.45%）；初中以下文化程度68 例（33.50%）；居住环境：独居12例（5.91%），与配偶居住170 例（83.74%），与子女居住21 例（10.34%）；经济情况家庭月收入≤3000 元62 例（30.54%）；尿路造口自我护理能力≤13 分52 例（25.62%）；日常生活能力≤60 分73 例（35.96%）；随访期持续或经常伴有非造口相关不适174 例（85.71%）；随访期危急尿路造口相关并发症（因造口并相关并发症急诊或住院治疗）94 例（46.31%）；定期参加造口联谊、造口知识讲座或造口门诊就诊的患者89 例（43.84%）。

2.2 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生命质量影响因素

2.2.1 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生命质量影响因素单因素分析 根据前期随访，生命质量下降超过20%，患者对术后生活满意度明显降低。本研究调查203 例研究对象患者中，127 例（62.56%）术后12 个月生命质量较术前下降超过20%。其中不同性别，尿路造口自我护理能力，持续或经常伴有非造口相关不适，危急尿路造口相关并发症（因造口并相关并发症急诊或住院治疗），定期参加造口联谊、造口知识讲座或造口门诊就诊，尿路造口患者生命质量测量结果不同，差异有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 不同特征尿路造口患者生命质量下降情况比较［n（%）］Tab.1 Quality of life for people with different demographic characteristic ［n（%）］

2.2.2 膀胱癌尿流改道腹壁造口患者生命质量影响因素多因素分析 将生命质量总分作为因变量，以单因素中分析有统计学意义的性别（女性=1，男性=0）、尿路造口自我护理能力（≤13=1，＞13=0）、非造口相关不适（无=0，有=1）、造口危急并发症（有=1，无=0）、定期参加造口联谊、知识讲座或造口门诊就诊（是=0，否=1）设置为自变量。多因素分析结果显示：性别，尿路造口自我护理能力，非造口相关不适，危急并发症（因造口并相关并发症急诊或住院治疗），定期参加造口联谊、知识讲座或造口门诊就诊是尿路造口患者术后第12 个月生命质量的独立影响因素（P＜0.05），见表2。

表2 尿路造口患者术后第12 个月生命质量影响因素的多因素分析Tab.2 Binary Logistic regression of quality of life for 12 months

3 讨论

随着现代“生物-心理-社会医学模式”的发展，除了关注生存率，医护人员和患者越来越关注身体、心理和社会的整体康复，生命质量人们对自己身体健康、精神、心理和和会诸方面满意程度的主观评价，逐渐成为患者康复评价主要指标[10]。尿路造口患者生存期较长，但排尿方式改变，需终身佩戴造口袋收集尿液，其生命质量受到社会关注。

本研究通过多因素分析回归发现，性别是尿路造口患者生命质量独立影响因素，且女性生命质量低于男性。可能与尿路造口改变外观形象，女性更加在意自身形象有关。同时与女性心思更为细腻、敏感，更加关注和容易察觉造口后家庭关系和社会生活的变化有关[15]。王美兰等[16]研究结果显示，男性造口患者术后更加倾向反思疾病、解决困难，更有利于适应造口术后的改变。因此，在尿路造口患者的管理中，应关注女性尿路造口患者维持良好形象的特殊需求和生活改变，鼓励女性患者寻求专业帮助，指导女性患者术后维持良好形象的方法，并鼓励患者和家属共同参与造口人活动以增进家属对造口人和造口人生活改变的了解，或许能够改善女性尿路造口患者术后生命质量。

本研究结果显示，术后第12 个月，尿路造口自我护理能力低的患者，其生命质量同样较低，与傅素靓[17]等研究结果相似。可能与尿路造口自我护理能力高的患者，其尿路造口自我管理技能较强、造口相关知识也较为全面，能够较好完成造口底盘更换和相关并发症的预防和观察，一定程度上预防造口并发症发生，或避免并发症造成的严重后果有关[18-20]。

通过研究发现，危急尿路造口相关并发症（造口并相关并发症急诊或住院治疗），以及非造口相关不适也是尿路造口患者术后生命质量独立影响因素。此次研究中，最常见的并发症急诊或住院治疗原因是输尿管支架管堵塞（49 人次，52.13%）和泌尿系感染（33 人次，35.11%），最常见的非造口相关不适是术后疲乏（136 人次，78.16%），恶心呕吐（46 人次，26.43%）和疼痛（36 人次，20.69%）。尿路造口术后造口相关并发症，不仅造成患者生理不适，同时加重患者心理负担和经济负担，导致术后生命质量的下降，与已有研究结果相似[21-22]。然而，目前较少研究关注非造口相关不适对患者康复的影响，非造口相关不适虽相关器质性疾病改变少见，但患者发生率高，对患者造成的生理、心理负担不可小觑。因此，在尿路造口患者的管理中，除了预防和降低造口并发症外，医护人员同样应该关注患者非造口相关不适。

除此以外，定期参加联谊会、造口门诊等相关活动的患者，术后12 个月生命质量更高。可能与定期参加造口活动的患者与专业人员交流频率更高，感知社会支持更多有关。金桂春等[23]研究结果显示，感知社会支持比客观得到社会支持意义更大，并可作为中介因素影响人的行为与发展。造口术后初期，患者身体构造改变，心理尚未适应，不愿意甚至抵触外部支持系统的帮助，感知社会支持低下。参加造口相关活动，增加与医护人员交流频率，能够帮助患者在造口术后建立有效应对，通过学习造口管理知识和造口人的相互交流，疏解负面情绪，重建疾病认知，缩短社会支持不应期。

本研究分析影响尿路造口患者术后12 个月生命质量关键影响因素。性别、尿路造口自我护理能力、非造口相关不适、造口并发症急诊或入院治疗，以及定期参加造口相关活动是影响术后12个月生命质量主要相关因素。在尿路造口患者的管理中，应重视女性患者特殊需求，提高患者造口自我管理能力，关注急危并发症和非造口不适，在提供有力社会支持的同时帮助患者感知支持。