樊惠颖，李峥，邹海欧，张冲，刘双，张方圆

（1. 海南医学院国际护理学院，海南 海口；2.北京协和医学院护理学院，北京；3.北京市海淀区田村路社区卫生服务中心精神心理科，北京；4.华中科技大学同济医学院附属同济医院妇产科，湖北 武汉；5.天津医科大学肿瘤医院肺部肿瘤科，天津）

0 引言

精神分裂症是一种常见的重性精神疾病，其患病率高、病程迁延，患者社会功能受损严重[1]。目前我国精神卫生服务主要集中在医院内[2]，患者在长期带病生存过程中需要依靠自己及其照顾者在院外进行疾病的自我管理。近年来，精神分裂症患者的自我管理得到了越来越多的关注[3]。有学者对精神分裂症患者自我管理的概念内涵进行了界定，即在医护人员的协助下，患者及其主要照顾者在应对精神分裂症过程中形成的管理药物、症状、生活及健康资源和支持的能力的总称[4]。尽管患者会有症状的波动，自我管理仍可在一段时间内处于相对稳定的状态[5]。要做好精神分裂症患者的临床管理和社区管理，准确评估患者的自我管理状况至关重要。

理论上，对患者自我管理的评估，信息的首要来源应是患者。但现有研究对精神疾病患者自评的可信性看法不一[6]。由于精神分裂症所带来的幻觉、妄想等精神症状、自知力下降等，会影响患者的认知、情绪以及对现实的判断[7-8]，进而影响其对自我管理状况的准确判断。因而临床实践中常依赖于照顾者代替患者评价[6]。考虑到照顾者长期与患者生活在一起，对患者的情况最为了解，故可能是最准确的信息来源。但这一设想和做法也不一定正确[6]。笔者在实践和研究中发现，在长期照顾患者的过程中，一些照顾者会产生明显的消极情绪及认识或存在高情感表达[9]等，影响照顾者做出客观准确的评价。因此有必要将精神分裂症患者和照顾者的评价进行对比，分析其是否一致，以助于判断当患者评价不可获得时，使用照顾者评价代替的可行性。

目前，患者与照顾者评价的一致性研究多围绕癌症[10-11]、痴呆[12-14]、脑卒中[15]、儿童青少年[16]患者展开，但关于精神疾病，尤其是具有疾病特殊性的精神分裂症患者的研究较少。本研究对精神分裂症患者、照顾者自我管理状况评分的差异和一致性进行分析，以期为临床和科研工作中更准确地评估精神分裂症患者的自我管理状况提供依据，同时为精神分裂症患者其他指标的准确评估提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本次调查为横断面调查。采用方便抽样法在北京市海淀区、西城区、丰台区的8所社区卫生服务中心选取随诊的157对精神分裂症患者-主要照顾者组合。患者的入选标准：①符合ICD-10精神分裂症诊断标准；②年龄≥18周岁；③经门诊医生评测简明精神病评定量表（BPRS）得分≤30分、自知力部分或完全恢复；④接触合作，知情同意，自愿参加；⑤排除合并严重躯体疾病、脑器质性疾病或智能障碍者。主要照顾者的入选标准：①与患者共同居住，能够行使照顾职责且实施主要照顾的成年亲属；②排除有中度或严重的记忆或言语障碍者，处于情感障碍、精神分裂症等精神障碍急性期者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料

包括患者及照顾者的人口学资料（年龄、性别、受教育程度、婚姻状况、工作状态、年收入、主要照顾者及其文化程度和工作状态、付费方式、自感经济负担等）和患者的临床特征（病程、初次诊断时间、过去半年复发次数及住院次数、长期服用的药物情况等），采用自行设计的一般资料调查表，结合患者、照顾者所述以及社区病历资料进行收集。

1.2.2 自我管理状况

采用邹海欧等[17]的《精神分裂症患者自我管理量表》进行测量。该量表包含6个因子，即过去半年的服药依从、药物管理、症状管理、维持日常生活及社会功能、利用资源及支持、自我效能，共33个条目，均采用5级Likert评分（0～4分），得分越高，自我管理状况越好。量表的Cronbach’s α系数为0.96，各因子除药物管理（α系数为0.61）外α系数均在0.90以上；各条目及量表水平CVI均为1。本研究采用结构化访谈的方式将各个问题及备选项一一读给调查对象，由其完成选择，研究者进行记录。患者、照顾者分别独立完成问卷填写。

1.3 资料分析方法

使用Epidata3.1软件，两次录入数据并核对检查。使用SPSS 20.0软件、SAS 9.3软件进行统计分析。计量资料采用均数±标准差描述，计数资料采用频数、百分比描述。患者--照顾者评分差异采用Cohen’s d效应量计算，采用配对t检验分析。由于自我管理量表的各条目评分属于等级资料，故采用加权Kappa系数检验其一致性状况，使用SAS 9.3软件分析。由于6因子得分为多个条目得分之和，属于定量资料，故采用组内相关系数（Intraclass Correlation Coefficient，ICC）检验其一致性状况。根据数据的特征，采用双向混合模型（twoway random model）、绝对一致性（absolute agreement）、单一测量（single measure），使用SPSS 20.0软件分析。

2 结果

2.1 一般资料

本研究纳入的患者及其照顾者的一般资料情况如表1所示。

2.2 患者-照顾者自我管理评分差异

157对匹配的患者、主要照顾者，分别独立反映了过去半年内完成的精神分裂症自我管理状况，双方评分情况及评分的差异，见表2。在药物管理、家庭社会功能、利用资源和支持三个因子，患者的评分高于照顾者；而在其余三个因子--服药依从、症状管理、自我效能方面，照顾者评分高于患者。效应量d＜0.2表示细微差异，0.5表示中度差异，d＞0.8表示很大差异[18]，本研究中仅药物管理（d=0.36，P＜0.01）、利用资源和支持（d=0.21，P=0.009）两个因子，双方评分具有轻度的差异，其他因子评分均只有细微差异（P＞0.05）。

表1 精神分裂症患者及其照顾者的一般资料（n=157对）

2.3 患者-照顾者各条目评分的一致性

精神分裂症患者及其主要照顾者对自我管理各条目评分的一致性分析，结果如表2所示。Landis等[19]将Kappa系数的大小划分了六个区段，分别代表一致性的强弱程度：当Kappa系数小于0时，则一致性程度极差，Kappa系数为 0～0.2表示一致性微弱，0.21～0.4表示弱，0.41～0.6则一致性程度为中度，0.61～0.8表示一致性显著（或高度一致），0.81～1.0表示一致性极佳。本研究中仅症状管理因子中条目10（识别复发的早期信号）的加权Kappa系数较低（0.352），提示患者、主要照顾者评分的一致性较弱，但具有统计学意义（P＜0.01）。药物管理因子的条目7、症状管理因子的多数条目（条目11～14及16）、家庭社会功能因子的条目17、利用资源和支持因子的多数条目（条目23～26）、自我效能因子的所有条目，加权Kappa系数在0.420～0.592之间，且P值均小于0.01，表明在这些条目上，患者、主要照顾者评分有中度一致性，具有统计学意义（P＜0.01）。而服药依从性因子的所有条目、药物管理因子除条目7以外的所有条目（条目5、6、8、9）、症状管理因子的条目15、家庭社会功能因子除条目17外的所有条目（条目18～21），加权Kappa系数均大于0.6，条目5“在服药期间避免饮酒、吸烟、喝咖啡”的加权Kappa系数甚至高达0.876，且P值均小于0.01，表明在这些条目上，患者与其主要照顾者的评分具有高度一致性。

表2 患者、主要照顾者自我管理评分及其差异（n=157对）

表3 患者与其主要照顾者对自我管理各条目评分的一致性（n=157对）

2.4 患者-照顾者各因子评分的一致性

精神分裂症患者及其主要照顾者自我管理6个因子评分的ICC分析结果，如表3所示。ICC值介于0～1之间，越接近于1，一致性越好。一般认为，ICC＞0.75表示一致性“佳”，ICC＜0.40则一致性“差”，介于两者之间者则为一致性良好[20]。在自我管理各因子得分上，服药依从、药物管理、家庭社会功能3个因子的ICC值分别为0.915、0.750、0.817，表明患者、照顾者在自我管理的这三方面评分一致性非常好。而症状管理、利用资源和支持、自我效能3个因子的ICC值分别为0.617、0.711、0.622，表示双方在这三方面的评分一致性良好。所有6个因子的ICC 95%可信区间上下限均不包含0，且P值均小于0.01，说明由此得到的组内相关系数具有统计学意义，可以认为患者、主要照顾者的评分是一致的。

表4 患者与其主要照顾者对自我管理各因子评分的一致性（n=157对）

3 讨论

3.1 精神分裂症患者自我管理自评与其主要照顾者评价趋于一致

本研究使用Cohen’s d效应量计算了精神分裂症患者、主要照顾者对自我管理评分的差异，便于更加直观地比较差异的大小。结果发现，患者-照顾者两方评价的差异较小（效应量0.04～0.36）。目前尚未发现类似关于自我管理评价一致性的研究，但已有研究者通过使用生活质量量表，探讨精神分裂症患者及照顾者对患者生活质量评分的差异和一致性问题。其中Kim等[6]和de Souza[21]等的研究结果与本研究的这一结果一致，精神分裂症患者-照顾者的评分只存在较小差异（效应量0.0～0.3）。尽管个别因子P＜0.05，但实际的差异值小，后者更有临床意义[6]。

评分一致性方面，对于自我管理量表的各条目，仅症状管理因子的“识别复发的早期信号”评分的一致性相对稍弱，而对其他条目的评分都呈现中度或高度一致。对于自我管理各因子，患者、照顾者的评分也呈现出良好的一致性（ICC值为0.617～0.915）。相似地，在Kim等[6]的研究中，81对患者-照顾者的评分也呈现中度至较高一致性，各维度ICC值为0.4～0.7。但在Becchi等[22]的研究中，二者评分一致性却较差，各维度ICC值为0.26～0.42，患者评分普遍高于照顾者评分。但该研究的照顾者中包含了部分非亲属照顾者，如护士、护工等，研究发现相对于非亲属照顾者而言，患者亲属的评分一致性更好，越亲近的家属越能做出更准确的评估。而本研究所纳入的照顾者为与患者长期居住在一起，且在日常生活中起到主要照顾角色的亲属，因而呈现的一致性偏高。

本研究中患者及其主要照顾者在服药依从、药物管理和家庭社会功能因子的各条目一致性，高于症状管理、利用资源和支持以及自我效能因子的各条目一致性（加权Kappa系数 0.603～0.876 vs. 0.420～0.592），而在各因子得分的一致性上，同样也呈现出这样的趋势（ICC值0.750～0.915 vs.0.617～0.711）。分析原因，可能由于服药依从、药物管理、家庭社会功能这三个因子的评价多侧重患者是否做到了，更偏客观；且这三个因子的实际得分相比其余三个因子更高，说明患者在这三方面的表现更好，从而使得患者、照顾者的评分更加趋于一致。而症状管理、利用资源和支持这两个因子多涉及患者、照顾者双方共同完成的方面，且总体得分相对较差，是自我管理的薄弱环节，如“识别复发的早期信号”，可能一方做到了而另一方没做到且不知情，造成了双方评分出现差异；另外，自我效能这一因子的评分更偏主观，也会导致评分一致性的下降。

3.2 精神分裂症患者状况自评和他评的一致性有待进一步探讨

近年来有研究探讨了精神分裂症患者不同方面的自评和他评的一致性情况，提示该一致性可能受诸多方面影响。Lysaker等[23]研究了精神分裂症患者同理心的自评和他评一致性，发现情绪识别、自知力较好、阳性症状少、抑郁症状少的精神分裂症患者，对于同理心的自评与研究者评估的结果高度相关。相反，这些方面有缺陷的患者，两方评估结果的相关性则较差。情绪识别和自知力较差、阳性症状和抑郁症状处于较高水平会影响精神分裂症患者自评和他评的一致性。Schaub等[24]通过对比精神分裂症患者社会功能的自评和他评结果，发现在“有用的社会活动”方面，精神分裂症患者和医务人员的评价存在显著相关性。同时发现自知力对于评价的一致性有影响，自知力高的患者，对于“紊乱和激越行为”的自评与医务人员评价一致，而对于自知力差的患者，自评和他评的结果则缺乏相关性。Chung[25]等探讨了精神分裂症患者睡眠状况的主观和客观评估的差异，发现主观和客观评估存在不一致。这一差异与患者的婚姻和工作状况、自评睡眠紊乱、睡眠-觉醒障碍、睡眠类型、心理社会功能有关。可见，精神分裂症患者对自身不同方面的评价可能受多种因素影响，病情和自知力可能是其中的重要影响因素。

本研究结果与Kim等[6]的研究结果相似，发现精神分裂症患者-照顾者评分的一致性较高，优于其他同类研究结果。分析原因，一方面可能由于研究对象都是病情较轻的精神分裂症患者，患者本人能做出更为准确的评价；另一方面，研究对象分别取自有着相似“家庭为重”文化的中国和韩国，照顾者都是患者的家庭成员，且86.7%以上与患者共同居住，照顾者能与患者有更多密切接触和深入互动[6]，二者的一致性水平高于西方文化背景下测得的一致性水平[26]。综上，本研究提示了我国医院或社区对于病情稳定、有部分或全部自知力的精神分裂症患者的管理，可以信任患者本人或其主要家庭照顾者对于自我管理状况的主诉和评价；另一方面，不同病情或家庭社会状况的患者-照顾者一致性可能不同。因此，未来有必要在不同特征的患者人群中进一步验证其一致性情况。

3.3 本研究的创新点与局限性

本研究基于精神分裂症疾病的特殊性，以及我国90%以上的患者与照顾者共同对疾病进行自我管理这一国情，将精神分裂症患者的主要照顾者纳入考虑，对患者与其照顾者所反映的自我管理状况是否一致进行了分析，这为临床实践和科研中更准确地评价精神分裂症患者自我管理状况，以及更好地对精神分裂症患者进行管理，提供了重要的参考依据。

本研究调查的人群主要为社区中病情较为稳定、有部分或全部自知力的精神分裂症患者，因为只有这部分患者才能更多参与到居家的疾病自我管理中。但不排除存在本研究尚未涉及的其他因素对患者的自我管理情况及患者-照顾者评价的一致性的影响。因此，建议今后可挖掘精神分裂症患者自我管理状况的影响因素，分层分析不同因素下的一致性情况。本研究调查时间较早，但自我管理是长时间内较为稳定的指标，且我国尚未对精神分裂症患者人群开展大规模自我管理干预项目，该人群的自我管理状况很可能随时间变化不大，故本研究结果仍具有一定实践指导意义。未来尚需对此结果进一步验证。