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孤独症家庭困局:当我老了,孩子怎么办

2020-08-04

新传奇 2020年16期
关键词:自闭症

目前约90%的孤独症康复训练机构属民办机构,不少都是家长自发筹办。这些机构能得到的国家补贴不多,资金来源主要依赖家长缴费。当父母不在了,他们怎么生活?谁又能作为监护人为他们作决定?

2020年4月2日是第13个世界孤独症日。联合国公布今年主题为:向成人期的过渡衔接。中国精神残疾人及亲友协会将宣传主题定为“格外关心,格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”。这一主题是基于今年疫情暴发以来产生的社会短板,以及今年我国全面建成小康社会的重大契机,在机制上建立孤独症家庭救助体系,为自闭症人士及其家庭的发展提供保障。

据公开数据显示,中国的自闭症人群数量已经达到1400万人左右,占中国人口数量的1%,每年新增数量还在逐年增长,这让我们无法忽视这一特殊群体的生存状态。对此,作为自闭症孩子妈妈的徐彤体会更为深刻。

兒子叮当出生第十几天,徐彤隐约察觉到儿子跟其他孩子不太一样。他不会攥拳,眼珠也不随着玩具移动而转动,每晚都难以入眠。全家人轮流抱着他唱歌,好不容易让他睡去。没多久,他又突然大哭起来,于是全家重复之前的步骤,直至天明。这一幕在之后两年半里,每天反复上演,令徐彤和家人备受煎熬。

两岁时,徐彤带着叮当去幼儿园报名。到了园长办公室,小叮当只专注地玩着桌上的胶带,完全没理会园长的存在。园长细细观察一番,叮嘱徐彤:“你抓紧带他去医院看看吧。……

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