南方周末特约撰稿 李不空

导演蒋能杰的家乡湖南新宁县矿产丰富，当地人多以采矿为生。许多人因此罹患尘肺病。图为纪录片中没有采取防护措施的矿民。资料图

★2020年3月，蒋能杰导演的独立纪录片《矿民、马夫、尘肺病》通过半个多月的私下传播，一度力压奥斯卡提名影片《悲惨世界》、威尼斯提名影片《被涂污的鸟》，登顶豆瓣一周口碑电影榜榜首，引发了观众对尘肺病现状的关注。

至今，尘肺病仍然是我国第一大职业病。长期关注尘肺病政策的北大社会学系教授卢晖临认为，尘肺病也是人为的伤害。“这种人为的伤害每年都在大量发生。”

陡峭的山腰上，矿民用买来的假冒伪劣炸药炸开一个个缺口。大雪封山时，他们抓来老鼠烤着吃，在闲谈中聊到各种矿难导致的死亡、当地政府的瞒报、监管人员借整顿之名的捞钱行为。

湖南新宁县，是青年导演蒋能杰的家乡。此地靠近越城岭山脉，矿产丰富，当地人多以采矿为生。近十年来，蒋能杰将镜头对准自己的父亲、堂弟和家乡的众多“矿民”，2019年剪辑完成独立纪录片《矿民、马夫、尘肺病》。

2020年3月，蒋能杰在豆瓣上向“想看”的网友发送片子的观看链接，半个多月的私下传播，该片一度力压奥斯卡提名影片《悲惨世界》、威尼斯提名影片《被涂污的鸟》，登顶豆瓣一周口碑电影榜榜首，同时引发了观众对尘肺病现状的关注。

蒋能杰做独立纪录片导演已有二十多年，“从来没想到过能得到如此关注。”但他真正想传达片中人们面对的生活困境。

片中的矿民们是家里的顶梁柱，挣得的微薄收入，或给儿子盖房娶媳妇，或供孩子上学。前半生拿命挣钱，后半生举债救命。病人时刻离不开制氧机，生命到了弥留之际，为了呼吸顺畅，常以跪着的姿势走向死亡。影片最后，一个晚上，村里停电，制氧机无法工作，病人赵品凤在窒息中离世，葬礼上，一家老小失声痛哭。

“影片里的这些尘肺病人，都是我的亲人。”蒋能杰告诉南方周末，“我只是想用镜头为他们争取一点话语权，让更多人去关注到这些真实情况，国家层面也应该有更多的政策支持。”

据国家卫健委数据显示，截至2018年年底，职业性尘肺病患者87.3万例，约占报告职业病病例总数的90%。近几年，国家陆续出台了相关救助政策，多位全国两会代表委员也提交了相关议案提案。

自2011年起，公益组织大爱清尘基金就“尘肺病农民工”的上述问题进行调查，连续多年发布《中国尘肺病农民工调查报告》和《尘肺病国际治理经验汇编》，为多位两会代表委员提供尘肺病提案的建设性意见。导演蒋能杰也曾作为该基金会的志愿者参与调查，片中患者赵品凤使用的制氧机也是摄影师王明飞向该基金会申请的。

目前，尘肺病患者救助颇为复杂，涉及多个方面，如相关救助条例的修订如何执行，患者子女教育如何救助，企业如何承担责任。“客观评估，治本之路仍任重道远。”长期关注尘肺病政策的北大社会学系教授卢晖临认为，尘肺病更是人为的伤害，“这种人为的伤害每年都在大量发生。”

结合本纪录片引发的网友热议和大爱清尘基金会为2020年全国两会代表委员们准备的尘肺病报告，2020年4月，南方周末专访了“大爱清尘”基金会政策研究中心主任窦璐。

原生态的展现令人震惊

南方周末：看完纪录片《矿民、马夫、尘肺病》，你有什么感受？

窦璐：这个片子很朴实，原生态的展现令人震惊。其中一幕是三期尘肺病人赵品凤送女儿上学的画面，在楼梯间，他每挪一步都要气喘吁吁，听到他的湖南方言“出气不赢”，我就绷不住了，流着泪撑到结尾。

2019年，我在重庆一个镇调研，政府在那里投建尘肺病康复中心。当时卫生院安排患者到六楼填问卷，二楼开始就有患者走不上去，身体最好的停在四楼。但卫生院的人解释说，楼下没有会议室。后来患者告诉我，他们在六楼开过几次尘肺病病人保障、康复政策相关的会，觉得能有人帮他们就很感激了。

当地政府和我们一直有合作关系，较早出台了尘肺病人保障政策，但这样的地方都不能顾及周全，其他地方会更难。

我们在大爱清尘基金会2019调查报告（以下简称调查报告）中也问了这个问题，“平时走路有没有问题？”仅1.5%的尘肺农民认为自己的行动能力很强，而超过60%的患者认为自己行动能力很弱或较弱，更别提干活了。调查显示，过去一年全家收入不及支出的尘肺农民占64%，62.51%的尘肺农民欠有外债。

南方周末：所以，纪录片中赵品凤这样的尘肺病患者是比较典型的患者？

窦璐:很典型。根据调研显示，在尘肺病农民中，上有老下有小的中壮年男性居多，平均年龄为52.94岁，文化程度普遍偏低，初中及以下学历的占96.24%。在青海调研期间，我见到有些人写名字，拿出身份证，对照着，把自己的名字画出来。

从务工情况来看，尘肺病患者多在1990年代打工，以矿山开采为主，另有石材加工、建筑材料、金属冶炼等涉尘行业。当时，83.89%尘肺农民每天从事8小时以上涉尘工作。尘肺病中的矽肺患者一般在接触粉尘工作20到45年中发病，在高粉尘浓度下，也有人半年到一年就会发病，脱离粉尘接触后仍可能发病。

因此，在漫长的发病期中，患有尘肺病的农民可能换了多份工作。调查显示有接近一半（47.30%）的尘肺病农民曾在五个以上的涉尘单位工作过。

2019年5月，我在河南栾川见过一位农民工大哥，他曾辗转于全国各地的私人金矿、建筑工地，还到老挝“镀金”，甚至有位接受调查的尘肺病患者表示，待过的工作单位超过一百个。

疾病晚发与极强的务工流动性，给企业定责造成了客观难度。同时，调研发现，89.23%的尘肺农民从来没有与用人单位订立劳动合同，87.95%的用人单位未给尘肺农民缴纳工伤保险，这也是该群体在患病后极少获得工伤待遇的根本原因。

南方周末：因此，摸清尘肺病患者，尤其是占其中九成以上的农民工患者的情况很重要。对于各地摸清患者数量，你们有什么经验？

窦璐：据调研显示，39.64%的农村尘肺病患者家庭是建档立卡贫困户。2019年，国家《尘肺病防治攻坚行动方案》中明确指出，“尘肺病防治目标与脱贫攻坚任务同步完成”。方案将“摸清底数”作为行动目标之一，并将对诊断为尘肺病的患者实施分类救治救助。目前，各地已实施不同举措以摸清底数。

但本次工作主要针对过往已诊断为职业性尘肺病的职工，仍未顾及尘肺病农民，大量尘肺病农民尚未被诊断为职业性尘肺病。如果此次摸底不成功，尘肺病患者保障问题便无从谈起。

造成尘肺病农民保障困难的主要原因是难以得到职业病诊断证明，该证明明确要求有职业史，而对职业史的判断以劳动合同为主。2019年调研9个省份的1578名尘肺病农民，获得用于工伤认定职业病诊断的55人，仅占3.49%。

综合国内外各方经验，我们建议放开职业病诊断中关于劳动关系的“严苛要求”，以村委会、居委会、工友证明的方式普查底数。进行尘肺病诊断，拿到明确期别的尘肺病诊断证明，是对患者实施医疗、生活救助的第一步。

目前，河南省栾川县、辽宁省葫芦岛市、陕西省商洛市、湖南省、重庆市城口县等地已放宽了尘肺病诊断。

建议进一步修改职业病相关法规

南方周末：纪录片中我们看到，很多尘肺病村民因无法确诊为工伤，不能享受职业医保，因病致贫。这种情况发生的根本原因是什么？

窦璐:从法规条例层面而言，与其他工伤不同，《工伤保险条例》第十九条明确规定“职业病诊断和诊断争议的鉴定，依照职业病防治法的有关规定执行。对依法取得职业病诊断证明书或者职业病诊断鉴定书的，社会保险行政部门不再进行调查核实”。

这就使得职业病诊断医师出具的诊断证明不仅成为医学层面的结果，同时直接成为劳动者工伤认定的决定因素。让职业病诊断医师的诊断鉴定书与法律责任直接挂钩，其实不合理。

与多位专家沟通后，我们建议修改《工伤保险条例》中有关职业病的工伤认定流程：社会保险行政部门受理工伤认定申请后，根据审核需要可以对病人的职业史、职业病危害接触史和工作场所职业病危害因素情况、临床表现以及辅助检查结果等进行调查核实，用人单位、职工、工会组织、医疗机构以及有关部门应当予以协助。

这样的修改，意味着职业病诊断医师可以根据患者口述职业史、医学诊断等方面做出医学层面的判断，进一步考查职业史、劳动关系等问题交由社会保险部门负责。

南方周末：我们也看到，纪录片中的很多患者普遍面临找不到企业责任主体的问题，原因是什么？你们有什么建议？

窦璐:据各地卫生行政部门反馈，当前尘肺病预防的重难点在于小微企业。职业病预防工作对于追逐经济效益的小微企业来说，很容易忽视，它们既无资金也无意识进行相应的投入。

此外，对于职业安全预防，政府的监管也相对不足，涉及企业数量大、行业种类多，但执法队伍薄弱。

目前，中国职业卫生服务覆盖范围只有10%。提高卫生服务覆盖面，是有效的职业卫生服务模式，目前在全球范围内得到证实。但对于中小企业和中西部欠发达地区而言，需要资金支持。

我们建议参考《中华人民共和国安全生产法》，进一步修改完善职业病防治法中“前期预防”“监督检查”“法律责任”相关章节内容，把责任具体落实到人。

同时借鉴安全生产法第七十三、七十四条有关规定，对县级以上各级人民政府及其有关部门对报告重大职业病隐患的有功人员，给予奖励。同时赋予新闻、出版、广播、电影、电视等单位进行职业健康公益宣传教育的义务，及对违反职业病防治法律、法规的行为进行舆论监督的权利，从法律层面，共同营造职业健康的良好社会氛围。

“钱从哪里来”是个根本问题

南方周末：在纪录片中，我们看到患者去医院就诊，药品自付费用仍然偏高。2020年，你们递交给两会代表委员的建议有相关问题吗？

窦璐：据2019年调查报告显示，农村尘肺病就医住院年自付费用中位数在2000元，门诊和药品的年自付费用中位数分别为1100元和3000元。

调研发现，农村尘肺家庭平均4.6口人，人均年收入为4487元，由于尘肺患者丧失劳动能力，药品自付费用确实偏高。

为此，我们建议参考各地经验，将尘肺病（未认定工伤患者）纳入门诊慢性病种，提高门诊报销比例，同时将抗感染药、平喘药、祛痰药、镇咳药、肾上腺皮质激素类等相关用药纳入医保报销药品目录。

2017年，重要对症药物汉防己甲素已被纳入基本医疗保险报销目录，但尘肺农民患者仍反映无法使用此药。

经查报销目录，汉防己甲素在“关节和肌肉痛局部用药”分类中，并备注“限单纯硅肺和煤硅肺”使用。尘肺病患者多被诊断为“疑似尘肺”，可能导致他们无法通过医保结算。

目前，在政策上，各地已经有了很多积极尝试。比如浙江省丽水市将尘肺（非工伤认定）纳入门诊慢性病管理，报销比例方面，慢性病的报销比例比普通门诊提高10个百分点（城乡医保病人最低达到40%，职工医保病人最低达到50%）。在此基础上，包括慢阻肺（尘肺）在内的31种门诊慢性病被纳入湖北省十堰市贫困人口门诊慢性病补充医疗保险。

但对一些财政吃紧的中西部地区提出了很高的要求。2016年西北某县印发《关于进一步做好矽肺病患者家庭救治救助工作的通知》。但患者反映，生活补助从2019年起就未见补贴到账。该县卫生健康局表示，由于底数尚未摸清，无法确定能拿出财力落实，只能搁置。

所以钱从哪里来，是个根本问题。

南方周末：尘肺病患者救助的“钱从哪来”，国内外经验有什么可借鉴？

窦璐:鉴于尘肺病的防治任务重，又难以定责，不少国家针对尘肺病患者设置了职业病政策以外的专项法律法规政策。

日本厚生劳动省颁布了《尘肺病法》，美国劳动部颁布有《煤矿健康和安全法》《黑肺福利法》。多个国家都有针对煤矿尘肺病患者设立单独补偿机制：一般情况下，用人单位通过保险等体系负责尘肺病患者赔偿；当公司无法履行（如破产）时则由政府尘肺专项信托基金出资，该基金会由用人单位向政府缴纳粉尘税所成立。

我国香港的政策设置更为全面，有《肺尘埃沉着病及间皮瘤（补偿）条例》确立治疗、补偿、康复等一系列服务，由这一政策成立的肺尘埃沉着病补偿基金委员会提供资金。基金的主要来源是征款，该征款条款要求建造工程承建商及石矿产品与石矿场经营人缴交建造工程价值或石矿产品价值的0.15%进入这一基金池中。

从2014年开始，我们年年建议中央政府建立尘肺病患者救助基金。资金来源可考虑包括：1.向将实施的建筑工程、设施建造、采矿煤业等工程项目征收。2.中央和地方政府给予一定的财政拨款。3.从工伤保险资金中划分出一定比例的资金。

这个建议得到中国医保研究会副会长（原工伤保险司司长）陈刚，第十三届全国政协委员、中国疾病预防控制中心职业卫生与中毒控制所副所长孙承业和第十三届全国人大代表、无锡市人民医院副院长陈静瑜等业内人士的大力支持。

不过，根据《基本公共卫生服务补助资金管理办法》，我们发现目前“职业健康”“职业病防治”等相关细则尚未明确，在执行层面尚未引起部分地方财政的重视，无论是在尘肺病预防还是保障上，仍存在资金缺口。

因此，我们认为，建立尘肺病防治中央专项资金，有必要，而且可行。

南方周末：目前，尘肺病患者每年有两万左右的新增数据，预防机制至关重要。您认为，国家应当从顶层设计方面如何制定预防机制。

窦璐：目前在诊疗方面，国家卫健委成立了尘肺病诊疗专家委员会。预防方面，我们建议在国家层面成立尘肺病预防控制专家委员会，职责包括：为国家卫健委尘肺病预防控制工作提供有关政策建议和技术支持；协助加强尘肺病预防控制队伍建设；指导基层尘肺病预防控制工作。