陈 化

对于限制/无行为能力患者的医疗决策往往采取代理决策模式，即由法定监护人为他们医疗作出决策。它奠基于社会习俗与习惯法，在形式上具有一定的社会基础。通常情况下，亲属能够更加准确地评判患者的个人价值取向和医疗决定偏好，然而事实并非总是如此——尤其在患者与亲属没有或不能讨论医疗选择的情况下[1]。在美国，某些州的成文法明确规定了代理决策的等级体系：配偶、成年子女、父母、成年的兄弟姐妹、成年的孙子女；甚至将患者朋友列为监护候选人[2]。我国2017年新修订的《民法总则》二十七条、二十八条分别规定了“限制/无民事行为能力人”的监护人选择范围。2021年实施《民法典》明确区分了法定代理与委托代理两种形式及其具体要求。这对于我国医疗实践具有参考价值，但是卫生行政管理部门并无此要求与规定。在代理者、被监护人与临床医生诸多利益一致共识达成的情况下，并不存在伦理困惑与法律纠葛。但是由于患者情况的复杂性，如长期处于完全无行为能力状态患者的放弃治疗、生物技术临床应用中“受益—风险”平衡的困难，国家相关法律制度的缺失，导致代理决策中出现利益冲突与决策随意现象，被监护人利益被损害，尊严被侵犯。因此，如何在程序合法的前提下，维护被监护人的最佳利益，避免不同主体间利益冲突，是我国临床代理决策中必须回答的问题。

1 利益冲突：临床代理决策中的问题

患者尊严与最佳利益是代理决策的道德基础与实施标准[3]。理论上说，在代理决策中，不同主体的决策都应当围绕被监护人的最佳利益展开，因此应当是一致的。然而，基于现实的复杂性，代理决策中患者利益、医生利益、代理者之间各种利益之间难免出现冲突。在现代医疗情景下,“利益冲突是对医患主体身份的认可与利益多元的表达, 医疗职业化和价值判断的多元化成为不同主体利益冲突发生的原因”[4]。在代理决策中，利益冲突既是一种事实判断，也是一种价值判断。它是对现实中监护人、患者与医生不同利益间冲突的客观描述，也因为这种判断承载着价值标准而具有导向性。

利益冲突的事实判断表明，代理决策中利益冲突具有不可避免性。从患者角度看，判断患者利益比较复杂。佩里格利诺等按照降序的方式将患者利益划分为终极利益、患者作为人的利益、患者所认知的利益以及生物医学利益四个层次[5]。由于现代生物技术的发展以及生命维持技术的出现，患者诉求不满足减轻痛苦，而是治疗甚至治愈。而社会权利运动的开展，推进了患者自主权在医疗领域的主宰。患者对于其医疗具有自我选择的权利，他们可能会拒绝那些让患者处于永久性植物状态的医疗措施。从监护人角度看，家庭对于中止患者的生命维持疗法亦感到困惑：在情感上家属希望患者继续维持生命，但他们也是患者生命维持疗法痛苦的经历者与见证者。这个意义上说，中止对于患者康复无实质意义的生命维持疗法,只是减少家属对患者的愧疚感，对于家属或许是符合人道主义的。从医生角度看，医生的职责是全心全意救治患者。《希波克拉底誓言》《大医精诚》等经典文献深刻阐释了这一理念。随着社会的发展，医院已经由原来的“医生工作室”演变为独立的医疗服务机构。但是，当医生利益与其行为捆绑在一起时，他们的决策还涉及其自身利益甚至医院利益。从社会来看，延长患者毫无质量的生命离不开社会保险、医务人员工作的投入以及先进科学技术的使用等，这必然涉及卫生资源的分配。对于那些无实质价值的治疗，医生有拒绝实施的正当理由。若一项治疗既无效又不能被接受，社会利益要求其应当为其他患者节约资源。2017年英国的“查理案”[6]，因查理罹患罕见的基因疾病并不断恶化，只能依靠生命维持系统。尽管其监护人坚持要求治疗，但是英国的高等法院最终拒绝了其父母亲实施治疗的决策。法院认为，痛苦地延长查理的生命是残忍的，故应当关闭查理的生命维持系统。

利益冲突的价值判断表明，利益判断必然带有主观色彩。最佳利益并非完全客观，也具有其主观性，如对于医疗的偏好与生命的意义等。代理医疗的理论预设，家庭成员总是将被监护人的最佳利益作为首要考量对象，即使与家庭利益发生冲突时亦如此。回归现实，患者最佳利益的维系必须取决于患者利益与家庭利益冲突的严重程度。如果以牺牲全家幸福为代价以维系患者生命低质量的存在，或者代理人义务履行的缺失，代理者则可能未必会作出支持患者治疗的决策。

在医疗决策中，代理人的决策往往纠缠着伤害与受益，但是基于其判断主体的模糊性与标准的抽象，既能为受益行为提供论证，也能为一种伤害行为提供辩护，即伤害只是一种手段，其目的是为了获得更大的善。“两害相权取其轻”就是这种逻辑的最好诠释。正是因为代理决策中诸多利益的纠缠，医生的决策必须在医生、医院与患者以及监护人利益之间寻求一种平衡，虽然在理论上依然要求医生全心全意以患者为中心。如果不能较好处理复杂的利益关系，单向度地遵守监护人的决策，容易导致侵犯被监护人尊严与权益的案例频繁发生。“子宫切除案”因代理人身份的合法性代理签字切除智障少女的子宫，是我国代理决策中不可绕开的经典案例。鉴于监护人主观恶意较小，故酌情减轻处罚。它暴露了我国监管制度的缺陷，涉及医学、伦理与法学诸多方面的悲剧，而成为2005年全国十大影响性诉讼案。尽管该案早已尘埃落定，但是对其具有普遍意义上的反思与批判依然具有现实意义。

2 辩护与批判：损害被监护人利益的代理决策

针对现实中诸多伤害被监护人利益决策的出现，监护人也有辩护的理由。表面上看，这些理由似乎有合理之处，但实质上均经不起推敲，最根本在于推理逻辑的一致性缺失。

2.1 被监护人利益损害的合法性辩护

对于侵犯被监护人利益、亵渎他们尊严的代理决策，若不是主观故意为之，监护人均有可辩护的理由。主要包括代理身份的合法性、“患者利益”的标签以及制度缺失。

首先，监护人身份的合法性是他们辩护的逻辑前提。不论是国家层面的民法，还是医疗卫生法规均赋予代理人代理决策的合法性。《民法总则》二十九条规定：“无民事行为能力或者限制民事行为能力的成年人由监护能力的人实施监护(规定一定顺序)。”最新通过的《民法典》第一百六十二条规定：“代理人在代理权限内，以被代理人名义实施的民事法律行为，对被代理人发生效力。”《医疗机构管理条例》《医疗事故管理条例》《执业医师法》《侵权责任法》等涉及医疗的法律则从医疗决策的特殊性强调：“涉及限制行为能力人或无行为能力人的医疗决策，由监护人实施；在诊疗活动中，不能取得患者意见的，需获得近亲属意见。”从一般领域到医疗领域的相关法律规定，均规定了监护人对于无行为能力的监管责任，在某种程度上也赋予监护人代理决策的合法性。但是，合法的监护人身份只是代理决策的必要条件，而非充分条件。身份的合法性并不意味着决策的合法性与正当性，尤其是当代理人决策伤害被监护人时，如“智障少女子宫切除案”“闭肛女婴案”。监护人意味着监督看护的责任，这是一种必须履行的法定义务。对义务的放弃或者对因义务享有的权利的滥用，都必须且应当受到法律的惩罚。

其次，患者利益是监护人最强大的辩护理由。实际上，只要不是故意伤害的代理决策，都有患者利益的考量。如前所述，不论是谁包括法院作出的利益判断，均具有其主观色彩，差别只在于程度不同而已，在于更接近于社会客观价值。代理人可能更熟悉被代理人的价值偏好，与被代理人的关系也更容易印上个人色彩，且监护人还需承担一定的道德责任、经济责任甚至法律责任，故监护人利益与被监护人利益之间出现交叉、捆绑，难以完全割裂，主观性极强。“子宫切除案例”中，监护人以“少女属重度智障，生活不能自理”为理由辩护，监护人认为，生理期痛经给孩子带来的是痛苦与悲惨，丧失了作为女性应有的尊严与生活质量。“女婴闭肛案”中，家属放弃的理由是“患者先天无肛门，不想让孩子继续受折磨”。不排除监护人决策有为了孩子利益的动机，但是当中也不否定监护人自身的利益。当被监护人的个体意愿不明确之时，监护人决策则必须与公共政策保持一致，方可能得到辩护。

最后，制度缺失造成冲突发生时产生随意操作。作为普遍规范的制度，对于社会成员具有共同的约束力。其普遍性表明不能解释某些特殊境遇中的现象，其滞后性往往不能回答社会发展中遭遇的某些问题，其抽象性意味着对于解答具体问题的有限性。“子宫切除案”和“闭肛女婴案”，均暴露了我国对于相关具体法律制度的缺失。如“子宫切除案”的无罪辩护中强调：“认为许多发达国家对于重度痴呆儿是否需要割除子宫,以减轻父母或监护人的负担，减轻国家的负担均有明确的法律程序规定，而目前我国法律对此尚无任何规定。在既没有允许割除规定,也没有不允许割除规定的情况下,不能因为做了割除的行为,就让本案的被告承担法律缺失的责任。”[7]应当说，制度的建构与执行在某种程度上并不完善，尤其在面临遭遇伦理困境的决策时，将患者生命交由监护人决策，而独立第三方权威机构的缺席是制度设计不足的地方。反过来看，正是这种不足表明在处理法律灰色地带的情况时，更需谨慎认真，否则极容易触犯法律制度，毕竟任何审判必须考量其社会导向性。

2.2 对伤害被监护人利益代理决策的批判：一致性不足

推理在临床伦理决策中发挥重要作用，因此也能为决策提供辩护。推理发挥作用与进行辩护的最好方式就是决策者保持逻辑上的自洽性，即按照推理者的推理方式进行论证，若结论契合其实施方式、初衷，那么行为就能得到辩护，否则就不能得到辩护。

代理决策者的责任植根于美德伦理学，代理者的德性是一致性的前提，临床代理决策亦不例外。按照泽格泽布斯克(Zagzebski)[8]的理性信念原则:“PRB1：S的信念P在文化C中是理性的，只有在C文化之外且具有实践智慧的人相信P，如果他在文化C中S所处的境遇中。”这一原则要求代理决策者具有实践理性或实践智慧，并假定代理决策者不是站在自己的立场而是被监护人的立场作出合理且理性的决策。在亚里士多德看来，实践智慧是在正确的时间、对正确的人以正确的方式表达正确的情感。正确就是符合道德，具有责任感。代理者作出决策不仅要求其身份的合法性，更要求其决策的合理性。决策在逻辑上具有内在一致性，而且要求决策者具有“坚定的意志、谨慎与勇敢、理性的谦逊与自主”[9]的知识德性。

在德性代理者预设基础上，一致性能用来解决临床代理中的利益冲突。在美国，代理人因宗教原因而常常侵犯患者利益，且代理人作出的决策甚至与医疗标准截然相反。按照一致性原则，有学者针对基于宗教决策冲突提出的两部分规则：(1)世俗的理性条件；(2)合理的条件[10]。结合代理决策具体言之，上述两个规则可表述为：(1)当代理人的选择直接影响到患者的生命质量与长度，决策者应当完全按照世俗的理性进行决策，而不能按照自己的宗教观决策；(2)当宗教信念在决策中出场时，这些信念必须是理性的，契合决策者的综合价值观与道德信念。若决策者的要求违反其中任何一个条件，都会被拒绝。上述两个条件对于现实语境中的非宗教因素产生的临床代理冲突，亦可适用。因为代理冲突均是代理者以个体的价值观为根据作出决策，它违反医疗关怀并侵犯被监护人的健康利益，更有甚者因患者与代理者潜在的利益冲突而牺牲患者利益。这种模式忽视了代理人应维护患者利益的要求，将代理等同于代替决定，误读代理决策的内涵。简言之，上述条件基于理性的一致性而具有普适性价值，能超越于宗教因素对临床代理冲突的解决具有解释意义。这种一致性即在于其决策的价值预期与其决策实际上对他者造成的伤害。以2007年“肖志军案”为例剖析，患者李丽云已经昏迷，医院建议剖腹产要求肖某在手术同意书上签字。肖某的决策表示想救患者，但是肖某拒绝“签字”，而医院非常清楚不手术患者肯定死亡。换言之，肖某不签字的代理决策实际上是对患者生命的伤害。因此，医务人员应判定这种决策内在一致性的缺失，并为患者实施手术。即代理者的决策不符合上述条件，不应遵守。

在判断个体决策是否具有合理性时，只有立足于个体德性基础以及一致性论证，方可判断。若个体德性不足，放弃其应有的责任，那么一致性辩护则丧失了其意义。实际上，所有人在辩护时，都不愿意承认自己的道德缺失。从这个意义上说，一致性辩护往往就有较强的可能性与现实性。那么，代理决策中出现冲突该如何解决呢？

3 冲突的消解：从共识达成到司法介入

作为临床医生，如果发现代理人的决策明显与自己对患者利益的判断不一致，并可以肯定代理人的决策是对患者尊严的伤害与利益的损害，为较好地保护患者，也为保护被监护人，医务人员需要做两件事情：其一，争取与监护人就被监护人的最佳利益达成共识；其二，在共识无法达成的情况下，寻求伦理咨询介入。

3.1 寻求共识的达成

临床医生何时以及是否采纳监护人的决定？我们首先应该认识到，临床医生与患者监护人的价值观可能存在较大差异，因此，消除价值分歧寻求共识成为临床医生首先需要解决的问题。为此，Howe[11]提供了三个转换新方法：(1)与代理人共同探究他们的终极关怀，并赋予其更大的道德意义；(2)使用滑动刻度(sliding scale)模式，尝试完成这些关怀；(3)尽可能与代理人建构积极的关系，尤其是在双方对于治疗意见存在根本冲突的情况下。在美国，宗教可能是临床医生与代理人对于“终极关怀”解读不一致的重要原因。在中国，临床医生与监护人或家属发生冲突的原因则比较复杂。既有现实经济能力的因素，也有家庭成员间利益冲突的缘故。为深入挖掘价值冲突中的价值共识，临床医生不但需要维护代理人的尊严，并通过有效沟通寻找双方对患者诉求产生的价值交集，这些发现有助于增进彼此信任、尊重甚至妥协。正如菲斯特(Fiester)[12]所言，冲突双方“尽管深陷困境，但依然可以将彼此看作是合理的、充满关怀、忠诚与出于善意的；这种新的理解范式在解决因某方基于自私或不够仁慈的猜忌中走得更远”[13]。在现实中，代理人的决策表达往往并非患者的终极关怀，更多是代理者的关怀。然而，患者的终极关怀亦可能与监护人的期待不谋而合，我们并不需要考察这种可能性。作为临床医生需要做的就是，赋予监护人终极关怀更大的意义。在临床实践中，尽管临床医生已尽最大努力，若依然无法达成共识，则需要寻求伦理咨询。

3.2 伦理咨询

咨询被界定为“提供职业或专业建议”。伦理咨询是指应家属或临床医务人员之需，为帮助患者、家庭成员以及医疗机构解决在照护患者过程中的提供识别、分析与解决伦理难题和道德困境的支持性服务。20世纪60年代～80年代，随着医学生物技术应用于临床，为患者、家属以及医务人员提出尖锐的伦理问题。与此同时，医生的传统权威不仅遭遇患者权利与消费者权利的挑战，同时三级医院提供医疗服务方式而发生改变，在这些医院中患者由医生、护士、社会工作者以及医疗技术人员等构成的团队照护。如何为无行为能力或者婴幼儿患者放弃维持生命的治疗提供临床决策，因担心民事犯罪甚至刑事犯罪而面临法律真空。在这种境遇中，解决伦理难题并没有诉诸于法庭而是用伦理咨询面临诸多不确定。因此，伦理咨询是在美国法律真空背景下为解决伦理难题而提出的具有创造性意义的路径。真正确定将伦理委员会介入临床决策是1976年的“昆兰案”，在昆兰的决策中，新泽西最高法院尝试性地使用伦理委员会帮助那些生命末期患者的决策。1992年，美国的医疗照护资质认证机构联合会发表了卫生机构认证要求，即所有机构必须建立解决涉及生命末期争议的解决机制。

伦理咨询由具有丰富经验的处理伦理问题卫生保健团队开展，最大优点在于为解决临床伦理提供多视角与多学科的讨论，从而更全面地回答某个临床问题。临床专家为咨询提供技术支持与临床经验，法学人员为决策提供权利保障与程序合法性机制，伦理学专家则为伦理决策提供原则主义伦理学、德性伦理学与决疑法三种方法。这些问题需要记录在患者的病历中，但是伦理咨询的目的是为了给患者家属提供支持。一般而言，伦理咨询是实用主义导向的，即为现实的患者照护决定提供实践帮助[13]。伦理咨询强调决策中考察所有利益相关者的重要性，并能考虑更多人的价值观与利益，这种共同决策模式应超越于传统的医患关系模式。

尽管最初存在这样一种质疑，即是否转为美国制度而设计，但是为临床提供伦理咨询服务已经在许多国家已经建立，包括加拿大、瑞士、英国与新西兰等。这些机构共享服务经验与资源，建构的网络平台不断完善。随着现代网络的日益普及，应该说，资源共享已经成为社会发展趋势。在代理决策中，如下情况可寻求伦理咨询：(1)当家属正在考虑一个存在重要伦理问题的决策时，如撤销还是维持治疗，拒绝心肺复苏；(2)如果医务人员对于最佳治疗难以达成共识，利益冲突可能的后果越严重，就越需要伦理咨询；(3)识别主要的决策者，应当将患者的情形告知给谁，或者确定合适的代理人。伦理咨询有助于发现与理解问题，识别可能的治疗替代方案；为医疗团队、患者与家属成员提供指引，解决利益冲突,从而避免伤害患者利益、将医务人员推入在抢救患者与遵从家属意见左右为难的境地。美国的关于内科医生求助伦理咨询的全国性调查表明，“多数医生在生命末期决策、病人自主、正义与利益冲突方面寻求伦理咨询”[14]。

伦理咨询能为利益冲突及其伦理难题的解决提供帮助，由于咨询者本身“并非以专家的角色出现，而是反思者共同体中促进决策的角色”[15]出现，伦理咨询者容易扮演“道德警察”的角色，侵蚀医务人员在决策中的权威，甚至会影响患者的最佳利益，故并不能将伦理咨询作为代理决策中利益冲突的根本处理方式。

3.3 利益冲突终极出路：司法介入

司法介入的逻辑前提在于，将人当作社会人存在，而不仅是家庭成员。这表明，依靠传统的家庭代理模式并不具有绝对的合理性，当家庭代理侵犯被监护人的合法利益，法院应当阻止这种行为的发生。代理决策者不能与被监护人在情感、经济以及职业等方面有冲突。在美国，司法对无行为能力决策的介入，肇始于19世纪后期保护未成年人的需要。“在某种意义上，家庭只是代替国家实施监护，家庭没有权利侵犯被监护人的利益。保护孩子免受虐待与疏忽的法律、公共卫生法以及美国最高法院对于生育权的规制很大程度上限制了父母拒绝孩子必要医疗的权利。”从美国的司法介入模式看，它经历了从替代模式到最佳利益模式的变迁。在替代决策模式中，法院强调，对无行为能力者的决策应当是，假定其处于行为能力状态，且应将其当下与未来的无行为能力作为行为能力决策过程的考量。即使完全行为能力者作出不明智或者愚蠢的决定，法官也应当尊重，只要他能接受一个行为能力者在类似情况下的同样决定。美国后来的诸多临床案例均沿用了以权利为导向的模式。

真正将患者最佳利益引入代理决策的是“克鲁赞案”[16]。1990年6月，美国最高法院终于对期待已久的克鲁赞“死亡权”(right to die)一案作出判决。这一判决因较好地澄清了终止无行为能力患者的几个问题，而成为临床代理决策中的经典案例。尽管它并未完全解决那些治疗态度不明确的无行为能力者的道德困境，但是它明智地平衡了多种利益。“克鲁赞案”中，法院摒弃了传统的患者自主原则，允许家属按照患者最佳利益原则终止患者的生命维持技术。两个关键问题是：其一，克鲁赞的愿望是否可知？其二，如不可知，监护人是否具有决定终止维持生命医疗的权利？法院要求，必须有“明确且令人信服的证据”证明患者的意愿。在论证的过程中，围绕“克鲁赞是否真的活着”，形成了两种观点：赞成者将克鲁赞当作具有受宪法保护的自由的活人；反对者将克鲁赞当作一名通过常规医疗走向死亡的人，濒死者与脑死者一样在法律上被当作死亡，尽管身体功能还在运动。正是这种将处于永久植物状态的患者当作死者的假设，成为重构知情同意争论的起点。相比自主原则与对在世患者的保护，法院与立法机关更愿意接受死亡概念的变迁。最终，在听证会考量了患者病情和她的家庭及朋友提供的关于克鲁赞如何做的证据后，最高法院最终以多数法则，否定了家庭成员终止无行为能力者(其生前意愿未知)医疗的权利[17]。尽管该判决并未改变密苏里州以及其他州的法律，但是却能在相对严格的监护法律下赋予代理人作为永久性监护人更多的权威。其中，评估终止维持生命技术是否让临终患者受益非常关键。

最佳利益标准在美国医疗领域中已被使用。根据最佳利益原则，法院要求医务人员违反父母的宗教信仰而对婴儿输血，也允许从无行为能力者的身上摘取肾脏并移植给他的兄弟。当然，法院也可能拒绝从无行为能力者身上摘取器官做移植，因为器官并不会给被监护人带来任何利益,每一个决策都是基于被监护人的最佳利益。在某些情况下，死亡或放弃治疗可能更符合患者的最佳利益。尽管现代生物技术为疾病的诊疗提供了比传统更可靠的技术支持，但是基于权利模式的代理决策，很可能会违反被监护人的最佳利益，如某些特殊患者监护人选择治疗。选择最佳利益的最好解释在于，继续治疗实际上更符合患者的最佳利益。

当然，关于司法审查是否应当进入医疗的相关决策也存在争议。反对者认为，司法审查对医疗决策的介入与长期形成的医疗惯例冲突，将会引起医务人员潜在的仇恨情绪，他们认为这种介入是对医疗特权的消解。实际上，司法审查对于无行为能力者医疗决策的介入，在诸多方面对医务人员产生了反作用，因为它们在医疗领域中注入了非医疗的价值观。司法审查对医疗实践的介入，已经改变了医疗决策本身的核心地位，最初这种决策很大程度上是由医生作出且不可能由他者决定。寻求司法审查的目的是为了免除法律责任，但是，只要医务人员卷入职业判断，就不可能绝对免除责任。司法审查对无行为能力者决策的介入，将确保医生对于监护人同意的伤害行为不承担相应的法律责任。

可以看出，司法介入对于解决临床代理决策中的伦理难题获得了更多的社会性与合法性，相对比较客观与理性，且避免了代理决策者与医生的法律责任，对于代理知情同意制度的完善具有重要意义。生物技术的快速发展与社会价值的多元化，为临床代理提出了更多更复杂的伦理难题，司法介入模式对于我国解决临床语境中的伦理冲突具有较强的借鉴意义。