田畅 宋颖 阎玲

（天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心，天津 300060）

尊严是指被尊重、有价值感、自尊的质量或状态[1]，个体尊严是姑息治疗的哲学基础，维护患者尊严是临床实践的核心价值观，帮助患者有尊严的逝世是临终关怀的宗旨[2]。我国晚期癌症患者尊严丧失率高、尊严水平低下，严重影响其情绪和生活质量，导致其焦虑抑郁，甚至加速死亡[3]。有研究显示[4-6]我国晚期癌症患者的尊严丧失的发生率高达53.3%～63.3%。医护人员是与患者接触最多，最能及时发现患者躯体、心理痛苦，了解患者需求的，因此维护患者的生命尊严成为当下医护人员的重要任务。2005年，国际护士会（International Council of Nurses，ICN）即提出了护理的内在本质是尊重人权。近年来，国外学者已逐渐开始注重对患者尊严内容的护理干预，然而，在我国尊严护理的发展尚处于起步阶段，本研究旨在制定符合我国晚期癌症患者需求的尊严护理服务模式，同时进行应用效果的研究，以期增强晚期癌症患者尊严水平，提升其生命意义，为晚期癌症患者的临终关怀及实现善终提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2017 年3 月至6 月入住天津市某三甲专科医院的晚期癌症患者50 例纳入对照组；选取2018 年同期入住该医院的晚期癌症患者50 例纳入干预组。纳入标准：①经病理学检查确诊为癌症；②依据TNM 分期标准，确诊为III 期或IV 期；③预计生存期不超过6 个月；④年龄≥18 岁；⑤意识清楚，无语言沟通障碍，能够配合研究者。排除标准：①有精神疾病者或认知功能严重障碍者；②有其他系统的严重疾病；③其他不能完成问卷调查者。

1.2 研究方法

1.2.1 对照组 给予常规护理，包括给予创造良好、温馨的病房环境，做好基础护理；密切观察患者各种伴随症状，及时给予治疗护理，健康教育；给予患者提供营养支持及心理护理，鼓励患者以积极地心态面对疾病，战胜疾病。

1.2.2 干预组 给予尊严护理服务模式，该模式使用Delphi 专家函询法构建。

1.2.2.1 尊严护理服务模式的制定 课题小组由护士长担任组长，负责统筹管理；科室护士作为小组成员，通过查阅文献、小组会议、头脑风暴制定专家函询表，包括调查说明信、专家基本信息及调查问卷3部分。课题小组成员，严格遵循专家入选条件，选择有代表性的、权威的专家进行两轮专家函询。本研究共邀请到18 名专家进行函询，分别来自天津、广东、上海、江苏、徐州等地的肿瘤专科医院，专家的研究方向包括临床护理、护理管理、护理教育及临床医学等多个方面；职称均为中级以上。本研究分为两轮专家函询，完成每轮函询需要一个月左右，专家之间互不干扰，对本研究函询的问题做出独立的判断。两轮函询问卷回收率分别为90%、85%，有效率均为100%；第 1 轮函询中提出意见的专家有 10 名（55.6%），第 2 轮有 7 名（41.2%），说明专家对本研究有较高的积极性。专家对各指标的判断系数Ca=0.916，对本研究内容的熟悉程度Cs=0.817，专家的权威程度为 Cr=（Ca+ Cs）/2=0.867，专家意见的协调程度用协调系数和变异系数表示，两轮专家协调系数分别为0.217、0.363，各条目的变异系数为0.067～0.454。邀请专家分别对各条目重要程度按Likert 5级评分法评分：“不重要”、“不太重要”、“一般重要”、“重要”、“非常重要”依次记 1～5 分。此外，还请专家对不合理的描述方式进行修改、提出增加项目的意见。两轮函询结束后，对各条目内容赋值进行数据资料处理，删除了模式的工作内容中变异系数大于0.3的条目4 个，另将2 个条目合并为1 个；专家建议新增2 个条目。最终得到尊严护理服务模式，包括模式的目的、组织结构、岗位职责、工作内容4 个方面，其中模式的工作内容包括5 个维度，23 个条目。以增强患者尊严感，促进患者身心健康，提升患者生命意义，提高患者生活质量为目标，以责任护士为主要实施者，综合主管医生、心理治疗师、护士长、社工及照顾者的意见，形成多学科协作的护理模式。在患者症状困扰（包括躯体的、心理的症状）、生存困扰、独立性、社会支持、平和心态等方面给予患者全程的、全面的护理。见图1。

1.2.2.2 尊严护理服务模式的培训 在模式形成后，于2017 年 12 月至 2018 年 2 月，对我科护士进行了为期3 个月的专业心理培训，以Chochinov 临终患者尊严模型为框架，针对晚期癌症患者尊严状况的概念、影响因素，围绕晚期癌症患者尊严护理服务模式以及实施尊严护理服务需要具备的技能等方面制定了培训流程和内容，运用专题讲课、情景模拟、案例讨论及护理查房等多种形式，给予护理人员专业化的培训。

1.2.2.3 尊严护理服务模式的实施 在晚期癌症患者入院的第一天即开始实施尊严护理，在了解患者病情，社会关系，心理状态等之后，使用中文版患者尊严量表评估患者的尊严状况以及存在的主要尊严问题；在患者住院期间，由其主管医生、心理治疗师、护士长、责任护士以及医务社工等联合其照顾者根据尊严护理服务模式内容，共同为患者实施干预。干预持续患者整个住院过程，根据患者的病情、尊严状况以及患者需求，按照尊严护理模式的工作内容对患者进行全面的护理干预。在患者出院前，再次评估其尊严水平、生命意义及生活质量。

图1 尊严护理服务模式图

1.3 评价指标及方法

1.3.1 评价指标

1.3.1.1 一般资料调查问卷 该问卷为自行设计，包括年龄、性别、民族、职业、文化程度、婚姻状况、宗教信仰、与家庭成员关系、经济压力等，以及收集患者对自身病情的了解程度：通过责任护士对患者病情、诊断的了解与患者对自身病情的描述相比较，来收集患者病情了解程度。

1.3.1.2 中文版患者尊严量表 （PDI） 该量表是由加拿大学者Chochinov 等[7]在尊严模型的基础上编制的，曹艳梅等[4]在晚期癌症患者中进行了跨文化验证与初步修订，形成了符合中国本土化的有效心理测量工具。适用于晚期癌症患者及预计生存期小于6个月的临终患者[8]。包括症状困扰、生存困扰、独立性、社会支持、平和心态5 个维度，25 个条目，每个条目按5～1 分评分，依次为“非常严重困扰”、“重度困扰”、“中度困扰”、“轻度困扰”、“无困扰”；总分为 25～125 分，患者得分越高说明其尊严水平越低，以分数≥50 分为 “存在明显尊严丧失”；25～49 分为轻度尊严丧失，50～74 分为中度尊严丧失，75～99 分为重度尊严丧失，100～125 为非常严重尊严丧失；该量表内部一致性较好，总体信度为0.924，分半信度为0.885[4]。

1.3.1.3 晚期癌症患者生命意义量表（MILS） 该量表由学者武永胜通过访谈及专家函询编制的，是近年来国内唯一的晚期癌症患者生命意义的测量工具[9]；该量表包括：求意义的意志、存在挫折、生命的意义与满足感、生命控制、苦难承受、死亡接纳6 个维度；共28 个条目，每个条目按Likert5 级评分法，患者得分越低说明患者生命意义感越低；该量表内部一致性较好，总体信度为0.725，分半信度为0.624[10]。

1.3.1.4 癌症治疗功能评价系统量表(FACT-G) 该量表的中文版是由美国结局研究及教育中心(CORE)研制并严格按量表翻译并汉化形成的,能作为我国恶性肿瘤患者生活质量的测评工具[11]。包括躯体状况、社会/家庭状况、情感状况和功能状况4 个部分，共27 个条目；每个条目按Likert5 级评分法，患者得分越低说明生活质量越差；该量表内部一致性较好，四个部分的重测信度系数均＞0.85，Cronbach’s α 系数均＞0.80[12]。

1.3.2 评价方法 在患者入院当天，由其责任护士采用统一的指导语说明研究目的、内容及注意事项，征得患者同意并签署知情同意书，完成患者一般资料及基线水平的调查。干预后在研究对象出院时分别再次进行各量表的评估。

1.4 统计方法 使用SPSS19.0 统计软件对实验数据统计分析，计数资料采用例数、百分比表示，两组之间比较采用χ2检验。计量资料采用均数、标准差进行描述，两组之间比较使用t 检验，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者一般资料比较 对照组患者中有3 例死亡、7 例因身体不适退出研究；干预组患者中4 例死亡，4 例因身体不适退出研究。最终对照组40 例，干预组42 例患者完成了整个研究过程，对两组患者的一般资料进行比较，差异无统计学意义（P＞0.05），详见表1。

表1 两组患者一般资料比较

2.2 两组患者干预前后尊严评分比较 两组患者干预前尊严评分无统计学差异（P＞0.05），干预后两组患者尊严评分均比干预前降低，差异有统计学意义（P＜0.01）；但干预组患者尊严评分明显低于对照组（P＜0.05），见表 2。

表2 两组患者干预前后尊严评分比较（分，±s）

表2 两组患者干预前后尊严评分比较（分，±s）

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2.3 两组患者干预前后生命意义感比较 两组患者干预前生命意义评分无统计学差异（P＞0.05），干预后两组患者生命意义评分均比干预前升高，差异有统计学意义（P＜0.01）；干预组患者生命意义感明显优于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 两组患者干预前后生命意义感比较（分，±s）

表3 两组患者干预前后生命意义感比较（分，±s）

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2.4 两组患者干预前后生活质量比较 两组患者干预前生活质量评分无统计学差异（P＞0.05），干预后两组患者生活质量均较干预前提高，差异有统计学意义（P＜0.01）；但干预组患者生活质量评分明显高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.01），见表 4。

表4 两组患者干预前后生活质量比较（分，±s）

表4 两组患者干预前后生活质量比较（分，±s）

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3 讨论

3.1 尊严护理服务模式能够提升晚期癌症患者的尊严感 近年来，随着临终关怀、人文医学、姑息护理的飞速发展，国内外学者逐渐开始注重对患者尊严的研究。加拿大学者Chochinov 提出了尊严模型及尊严疗法[13，14]，并逐步被国内外学者完善、本土化、推广使用[15-22]。国外学者 Bridget Johnston[23]于 2012 年在对晚期癌症患者质性访谈的基础上提出了的尊严护理途径（DCP），包括四个部分：指导手册，患者尊严量表（PDI），患者主要的尊严问题和尊严护理干预的内容，能够帮助社区护士为患者提供个体化的、全面的临终关怀护理。于2015 年该尊严护理途径（DCP）被重新命名为尊严护理干预（DCI），并验证了该干预措施的效果，能够保护患者的尊严及提高患者的幸福感[24]。宁晓东等[25]在 Chochinov 尊严模型及尊严疗法5 个因子的基础上自编了尊严护理干预手册，对我国晚期癌症患者尊严水平的提高也起到一定的作用，但该干预方案每次的实施时间长，而晚期癌症患者病情重，突发状况较多，很难完整的配合实施，加之临床护士工作繁忙，临床实施较为困难。本研究通过对晚期癌症患者实施临床常规护理及尊严护理服务模式，结果显示两组患者尊严水平较干预前均有提高，差异有统计学意义（P＜0.01），但干预组患者尊严水平明显高于对照组（P＜0.05），说明对晚期癌症患者实施尊严护理服务模式，可以有效提升患者的尊严感，减轻患者的心理痛苦，与国外学者Mcllfatrick 的研究结果相一致[15]。尊严护理服务模式是基于曹艳梅[4]本土化的尊严模型及尊严量表的5 个维度制定的。针对患者的心理特点及存在的主要尊严问题，分别从症状困扰、生存困扰、独立性、社会支持、平和心态5 个方面给予针对性的尊严护理干预，包括为患者提供舒适的环境，满足患者各种需求，充分了解患者病情，为患者提供包括症状、心理、生活护理在内的各种护理，以及疾病知识教育，为患者提供各种社会支持，鼓励患者参与医疗决策，为患者开展生死教育。模式干预过程持续患者整个住院期间，为全程全面的护理干预模式，对患者尊严水平有较好的改善作用，并且指导患者家属参与到护理服务模式过程中，促进家属对患者的支持与陪伴，更加增加了模式实施的效果。

3.2 尊严护理服务模式有助于提高晚期癌症患者生命意义感 生命意义的概念是由Frankl[26]在1963 年首先提出的，他认为每个人都会有寻求生命意义的意愿，包括晚期癌症患者同样希望寻求生命意义。近年来，随着医学的高速发展，癌症不再是不治之症，但传统观念中的“癌症=死亡”的观念早已在人们的思想中根深蒂固。而晚期癌症患者，多是经历过手术、放疗、化疗等，长时间的疾病折磨，生活能力丧失、经济压力等，导致患者尊严水平低下，丧失生命意义。有研究表明[12]晚期癌症患者的尊严水平与其生命意义感成正相关，即患者的尊严水平越高，其生命意义感也越高。本研究结果也显示，通过尊严护理服务模式提升了患者的尊严感，同时也提高了患者的生命意义感。在尊严护理服务模式中，包括实施尊严疗法、回顾人生法、提供社会支持、生死教育等方案的实施均有助于提高患者的生命意义感。吉晓玲[27]总结并验证了回顾人生的效果，认为回顾人生法是促进晚期癌症患者心理健康的有效方法，能够明显提高患者的尊严水平、生命意义感和生活质量。Chochinov[28]的研究结果表明了尊严疗法可以使患者的人生更有意义，能够提高患者的生活质量、提升尊严感与幸福感。郭巧红[19]也认为尊严疗法能够减轻晚期患者的心理及灵性上的痛苦，提高患者的价值感和意义感，并且在如何具体实施尊疗法方面给了我们很大的提示。李雅雪[29]总结了社会支持在国内外晚期癌症患者应对疾病中的积极作用，能够给患者的就医过程带来更好的心理感受，是患者生命意义主要的力量，因此该护理模式强调为患者提供包括家庭、医院、病友、社工以及社会群体的全方位的社会支持，从而提高生命意义水平。而死亡教育的开展也是针对晚期癌症患者的心理特点，教育患者及其家属正确认识生老病死的自然规律，缓解对死亡的恐惧和焦虑，勇敢的面对并接受疾病和死亡，合理安排好自己有限的时光，帮助晚期癌症患者坦然的度过人生最后阶段。常青等[30]综述了死亡教育在癌症患者中的应用现状，并说明了死亡教育的实施方法，认为死亡教育能够提高患者的生命质量，使其平静、尊严的接受死亡。

3.3 尊严护理服务模式能提高晚期癌症患者生活质量 本研究结果显示干预组患者的生活质量评分明显高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.01）。干预前两组患者生活质量评分分别为60.55±9.76、61.90±9.533，均处于中低水平，低于中国学者叶子悦等[31]的研究的67.35±4.71，可能与本研究选择的Ⅳ期患者偏多有关。晚期癌症患者身体的多器官功能遭受损害，患者丧失了基本的生理功能与生活能力，而且伴随着疼痛、呼吸困难、恶心呕吐、便秘、疲乏、胸腹水等多种症状的折磨，患者在躯体、心理、社会和精神上都遭受到巨大的打击，严重降低了其生活质量。而尊严护理服务模式正是在症状困扰、生存困扰、独立性、社会支持、平和心态多方面给予患者的全程的、全面的护理模式，模式强调的是对患者进行全人的照顾，而不仅仅是只针对患者的疾病症状。模式特别强调减轻患者的身心痛苦，重视与患者的沟通交流技巧，注重对患者心理的照护，帮助患者发掘自身价值及优点，提升患者的价值感与生命意义感，尊重患者的尊严，积极为患者寻求家属、志愿者、医疗、社会群体等各方面的支持，并鼓励患者主动参与到整个治疗与护理过程中，从而提高患者的生活质量，使患者有尊严的、平静安然的度过生命的最后阶段。

4 小结

尊严护理服务模式能够增强晚期癌症患者的尊严水平，提升患者的生命意义，提高其生活质量。该模式的干预过程持续患者整个住院期间，随时可以进行，是一个全程全面的护理干预模式，可以根据患者的病情、需求、尊严问题选择尊严干预的具体方案，模式简单易行，易于在临床实施。该模式的重点在于对护理人员的培训，除要求护理人员有高度的爱心及保护患者尊严的意识以外，还要求护理人员有良好的沟通交流技巧。此外，该护理服务模式还有待在更多的晚期癌症患者中验证其应用效果。