毛 盼，张俊梅，黄方方，路俊英

（河南省人民医院，河南450001）

痴呆症是一种与老龄相关的大脑退行性改变有关的综合征，主要影响病人的记忆、认知、行为和情绪，这也是造成老年人残疾和社会依赖的主要原因[1]。晚期痴呆病人是指进入急性加重期的痴呆病人，一般认为采用身体功能衰退阶段评估量表（Functional Assess⁃ment Staging Measure，FAST）进行划分，FAST 量表评分为6 级及以上者进入痴呆晚期[2]。根据世界卫生组织（WHO）[3]2017 年最新数据显示，全球约有5 000万例阿尔茨海默病病人，预计到2050 年，这个数字将增长至1.315 亿人。而进入晚期的痴呆病人生活不能自理，给主要照顾者带来巨大的照顾负担。在漫长的照顾期间，由于见证痴呆病人的认知功能、社交能力和自理能力不可避免地逐步丧失以及造成的经济、心理负担而产生预期性悲伤（anticipatory grief，AG）[4]。国外关于痴呆病人照顾者预期性悲伤的研究较多，而我国对预期性悲伤的研究较少，主要关注癌症病人主要照顾者的预期性悲伤和痴呆病人家属居丧期的哀伤。本研究就晚期痴呆病人主要照顾者预期性悲伤的概念、测量工具、影响因素及其干预方法等进行综述，以期为国内老年痴呆照顾者预期性悲伤护理提供借鉴。

1 晚期痴呆病人主要照顾者预期性悲伤概述

预期性悲伤也称预感性悲哀，是当个体预感到某个至亲即将丧失而产生的内心情感变化的过程，包括哀悼、应对、计划和社会心理重建[5]。在某种程度上来讲，预期性悲伤是指主要照顾者对即将面临的亲人逝去以及由此带来的相关损失的一种应对方式，对于痴呆病人而言，由于疾病病程较长，预期性悲伤可能持续很多年[6]。1996 年，北美护理诊断协会将预期性悲伤重新定义为：在基于感知损失的基础上，个体、家庭或社区在改变自我概念过程中发生的一些情感的反应和行为[7]。

2 晚期痴呆病人主要照顾者预期性悲伤的发生状况及不良影响

研究显示，痴呆病人照顾者预期性悲伤的发生率为47%～71%[8⁃9]，主要包括角色丧失、亲密关系的缺失、失去自由、愤怒，对未来的焦虑和感觉孤立，所有这些都可能导致照顾负担的进一步增加。一项对94 例痴呆病人照顾者预期性悲伤的研究发现，预期性悲伤主要表现为亲密关系丧失（52%）、与病人沟通方式改变（32%）、失去自由（31%）、失去对未来的规划（30%）[10]。Loos 等[11]在1997 年调查痴呆症照顾者中，出现了4 个与悲伤相关的主题，即社交和娱乐活动的减少、失去对生活事件的控制、失去幸福以及职业的丧失。Sanders 等[12]还调查了253 例痴呆症护理人员在看护过程中所遭受的预期性悲伤体验，68%的照顾者表现出预期性悲伤。其他研究发现，最常见的悲伤来源是对他们的关系感到模棱两可，失去以前确立的角色和亲密关系，失去情感控制[13⁃15]。

3 晚期痴呆病人主要照顾者预期性悲伤的测量工具

3.1 预期性悲伤量表 预期性悲伤量表（Anticipatory Grief Scale，AGS）由Theut 等[16]于1991 年编制，主要用于测量痴呆病人亲属对预期性死亡的反应和应对方式，该量表共有27 个条目，采用Likert 5 级评分法，1 分代表非常不同意，5 分代表非常同意，得分越高说明悲伤程度越严重，量表的Cronbach′s α 系数为0.84，测评者可在10～15 min 内完成。目前，该量表已经被汉化[17]，主要用于测量晚期癌症照顾者的预期性悲伤水平。虽然该量表的信效度良好，但目前该量表在痴呆照顾者预期性悲伤的应用研究仍匮乏，其信效度有待进一步验证。

3.2 Marwit⁃Meuser 照顾者悲伤量表（the Marwit and Meuser Caregiver Grief Inventory，MM⁃CGI） 此量表由美国学者Marwit 等[14]2002 年编制，并于2005 年发展了简化版照顾者哀伤量表[18]。该量表主要测量痴呆病人照顾者的悲伤严重程度。简版的照顾者哀伤量表包括个人牺牲负担、内心悲伤和渴望、忧虑和被孤立感3个维度，共18 个条目[18]。采用Likert 5 级评分法，1～5分表示非常不同意到非常同意，得分越高表示哀伤水平越高。高钰琳等[19]对Marwit⁃Meuser 照顾者悲伤简表进行翻译和汉化，并用于测量我国阿尔茨海默病病人照顾者的感受，其Cronbach′s α 系数为0.740，各维度的Cronbach′s α 系 数 为0.835～0.878。该 量 表 主 要 用于测量痴呆病人居丧期的哀伤水平，其在评估照顾者预期性悲伤水平的信效度有待进一步验证。

4 晚期痴呆病人主要照顾者预期性悲伤的影响因素

4.1 人口学因素 影响晚期老年痴呆照顾者预期性悲伤的人口学因素包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、照顾时间等，其中性别、婚姻状况被认为是影响照顾者预期性悲伤的主要因素，但不同的研究结果存在较大差异。Garand 等[20]探索73 名中重度痴呆病人主要照顾者预期性悲伤的影响因素发现，女性照顾者预期性悲伤水平更高，这可能与女性的情感更细腻、更容易感受到预期性悲伤有关；该研究还指出婚姻质量并不影响照顾者的预期性悲伤水平，但与病人关系更亲密的照顾者的预期性悲伤水平更高。该研究样本量偏小，存在一定的局限性。Rebecca 等[21]研究也发现照顾者的性别、与病人的亲密关系程度会影响照顾者的预期性悲伤水平。Givens 等[22]对123 名老年痴呆照顾者的一项前瞻性队列研究显示，年龄是老年痴呆照顾者预期性悲伤的影响因素，照顾者年龄越小，体验到的预期性悲伤越多，这可能与年龄小的照顾者生活阅历较少有关。

4.2 社会文化因素 智谋是个体独立执行日常事务的能力以及当个体无法独立执行日常事务时从外界获得帮助的综合能力[23]。研究发现，社会性智谋会对照顾者预期性悲伤产生积极影响，提示可以通过建立以智谋理论为基础的心理干预方法来提高照顾者应对预期性悲伤的能力[24]。Liew[25]通过调查72 名不同文化背景的痴呆照顾者发现，文化背景是照顾者预期性悲伤的影响因素，与马来西亚和印度人相比，中国的老年痴呆照顾者表现出更多的担忧和被孤立感，也经历更多的预期性悲伤，可能与中国传统的孝道文化以及避免谈论死亡有关。此外，Ott 等[26]研究发现，宗教信仰是晚期痴呆病人照顾者预期性悲伤的影响因素。在未来研究中，需探索中国文化背景下的老年痴呆照顾者哀伤的影响因素。

4.3 病人因素和照顾负担 一项对80 名中晚期痴呆病人主要照顾者预期性悲伤的调查研究表明，照顾负担越重的照顾者预期性悲伤程度较为严重，预期性悲伤水平受到痴呆病人激越行为、抑郁及经济费用的影响[27]。Kiely 等[28]对21 个护理机构的315 名老年痴呆照顾者预期性悲伤的研究显示，老年痴呆的病程越长，病情越严重，照顾者预期性悲伤水平越高，重度痴呆是照顾者预期性悲伤的影响因素。此外，病人的年龄也是影响照顾者预期性悲伤的因素[26]，年龄越小的病人的照顾者感受到的预期性悲伤水平较高，这也从侧面反映了病程和照顾时间长短是照顾者预期性悲伤的影响因素。因此，需要关注中重度、病程较长的老年痴呆病人的照顾者并及时提供预期性悲伤干预。

5 晚期痴呆病人主要照顾者预期性悲伤的干预措施

5.1 辅导干预 辅导干预来源于心理学，是一种个体化的干预方法，侧重培养咨询者解决问题的能力。通过询问、给予客观的反馈、提供信息、支持、辅导一系列的步骤，使咨询者意识到自己需要行动，明确实施行动的可能性并采取行动[29]。国外的辅导干预主要应用于丧亲后的照顾者复杂性哀伤的研究[30]，由专业的心理治疗师实施个体化辅导，包括支持性哀伤咨询、哀伤教育、情感支持、社区相关资源介绍，对改善照顾者丧亲后的延长性哀伤有显著的效果，但未有研究将其运用于预期性悲伤的干预之中，其次，辅导干预对实施者的要求较高，需熟练掌握老年痴呆疾病和哀伤转化的相关知识，因此，辅导干预对改善晚期痴呆病人主要照顾者预期性悲伤的效果有待进一步验证。

5.2 认知行为干预 Meichsner 等[31]的一项随机对照试验研究显示，对干预组实施认知行为干预（CBT），主要包括7 大模块(鼓励照顾者表达痛苦的思想和情感、管理痛苦情绪、接受不良情绪、使用认知技术识别异常的想法、接受疾病、提高应对能力、适应关系的改变），实施干预6 个月后，老年痴呆照顾者的预期性悲伤显著改善，应对丧失的技巧提高，心理上的负担减轻。但我国此类研究较少，因此，CBT 是否适用于我国老年痴呆照顾者哀伤的干预，还需要进一步探索。

5.3 其他 其他干预方法还包括意义疗法，有研究证实该疗法可用于痴呆照顾者复杂性哀伤的干预[32]，但该研究只对16 名照顾者进行了研究，样本量较小，且未有研究将该疗法用于晚期痴呆病人照顾者预期性悲伤的干预之中，其疗效有待于进一步验证。

6 小结

预期性悲伤作为痴呆病人主要照顾者失去亲人前的痛苦体验，对其产生较大的不良影响，同时也会影响居丧期的悲伤水平。目前国外关于照顾者预期性悲伤的研究较多，而国内研究多集中在照顾者照顾负担和居丧期悲伤，对晚期痴呆病人主要照顾者预期性悲伤的关注及相关研究仍十分有限。因此，借鉴国外的研究经验，引进适合我国文化背景的预期性悲伤评估工具，进一步制定适合我国痴呆照顾者需求的预期性悲伤干预措施，以促进照顾者身心健康，降低居丧期复杂性哀伤，是下一步研究的重点。