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孤独的性与爱

2019-12-19张瑞

看天下 2019年32期
关键词:自闭症儿子孩子

张瑞

以下这篇报道源于我听到的一个父与子的故事,关于一个父亲,当他发现自己自闭症的儿子在成年之后,有了情欲和被爱的渴望,如何竭尽全力。我辗转联系上这位父亲,希望和他见一面,老实讲,我并没抱多大希望。但让我意外的是,这位父亲说,那你来吧,感谢你关心这些孩子。

第一次见面是在天津,他来这儿出差。当我走进房间,听到周围人称呼他W总。W今年51岁,当他站起来时,我注意到他的肩膀左低右高,西裤里的左腿明显比右腿瘦上一圈。他也是一个残疾人。

“我小时候得过小儿麻痹症。”W请我坐下来,点上一支烟。他的烟瘾很大,桌上的烟灰缸满是烟头,他的嗓音有些嘶哑,“今天我和你实打实地说,我不瞒你,只说真的。”

他说这一切缘于一个下雨天。他躲在熄了火的汽车里,窥视车外儿子的一举一动。儿子离他一百米,站在公交站台,雨线在脚边溅出小花。儿子记得他的车牌号,所以这辆车是借来的。他知道儿子在等一辆603路公交车,但603来了好多趟啦,儿子还是睁大双眼站在原地(儿子有着和他一样的浓眉)。儿子身高一米七十几,体重一百九十斤,在人群中保持静止,就有些扎眼。这一等就是四个小时。有时候他也佩服这个家伙,认真起来就像一辆熄了灯的列车驶进隧道——拥有超越常人的专注力,书上是这么说的,他讪讪地想,一根接一根地抽烟。又一辆603来了,W看见他踏了上去,司机是一个留着长发的女人,儿子垂着头,选了一个靠近她的位置。公交车开走,他知道接下来儿子将一直坐在那儿。女司机不会在意他那个沉默的儿子,但他们将一起经过这座城市的繁华之地,火车站、市民广场、钟楼古塔,循环往复,一场喧嚣中沉默的漫游,直到女司机交班为止——天天如此,原地等待,毫无厌倦,就像一个暗恋之人所做的愚蠢之事。

W说,他本以为没有自己办不成的事。他有着偌大的事业,光是留在儿子名下的房产,就够他活三辈子,但那一刻,他只觉得无可奈何,心如刀绞。在孤独之外,他也喜欢起了女人,但谁会喜欢他呢?

“你儿子还要耍朋友?”朋友们听说后笑起来。

“他也是人啊。他也是人啊。”他愤怒地重复这句话,心里就难过起来。

W仿佛回到了多年前那个夏日,自己抱着两岁的儿子坐在北京西站的候车室,脑子里一片空白,束手无策到了可耻的地步。儿子在这一天被确诊为自闭症,他们远道而来,全国最好的医生却向他宣判了儿子的死刑,从此之后,他都讨厌北京。

“我是一个残疾人,我儿子还是一个残疾人。”他感到自己被击碎了。他理解残疾人的痛苦,小时候,他随身在包里带一块砖,那些戏弄他的、推搡他的,你们等着,他不介意从背后给他们开瓤。他以一种强硬的方式对抗命运,不仅不承认低人一等,还要比所有人做得更好。

他曾经想尽办法让儿子变得像一个“正常人”。他把他送进全省最好的小学,儿子能记住多年前某一日做过的事,能记住随口说出的电话号码,但他不是所谓的“天才”,他没有朋友,无人理会,人们看他还是像看个傻子。他想,去他妈的吧,就把儿子接回了家。

儿子七岁那年,他牵着他走在求医的路上。他的腿不好,啪!突然摔倒了。几个路边的小孩指着他哈哈大笑——他对此倒是习惯 了。

是他一直沉默的自闭症儿子骂出了声,脸都扭起来,“笑你妈X,滚!”那一刻,W百感交集,说脏话当然不好,但是儿子保护了他。

“我是残疾人,我知道残疾人最需要的不是同情,不是怜悯,是一种尊严。”W已经陪了儿子二十七年,他发誓以自己强硬的手段,让儿子获得这些。但现在,W感受到了巨大的危机,“谁会喜欢一个自闭症?”这不再是他能控制的。

 成人礼

“感情这东西对正常人来说不奢侈。”W掐灭了烟说,“其实很多正常人挥霍掉了,但是恰恰我们挥霍掉的是他们一辈子没法得到的。”

W看到了27岁的儿子是怎么以一种笨拙的方式向女生示好,用零花钱送根冰棍买杯饮料,请她带自己玩,又或者小心翼翼地申请摸摸她们的头发,他不懂得伪饰,但都是一些近似小孩子的举动。他凑到女孩旁边,但不会聊天,“说两句就跑题了”,得不到任何回应时,他就傻傻站着看人家笑,友善而胆大的女孩会当他不懂事,还是小朋友,胆小的就直接落跑了。

但这不妨碍他在心里依恋她们,比如一个卖煎饼果子的姑娘,在离家几百米的菜市场做工,有一年时间,儿子每天都去看她,只是离得远远的,不敢靠近。“她工作忙”,他这么告诉父亲。后来女孩不见了,离开了市场,他还是每天早晨去转一圈,失望而归。他不知道女孩的名字,就在心里给她取了假名,一个姓“吴”的姑娘——这其实取自菜市场所在的地名。

“你喜欢她?”“嗯。”“你找她要电话了吗?”“她说她没电话。”W一听就知道是人家拒绝了,“现在谁还没个电话”。

自闭症让儿子一直活在自己的世界,他总是一个人看电视,一个人坐公交车环城,一个人幻想。W原以为他虽然活得孤单,但不会感到孤独,但现在,他不确定了。

他不知道儿子为什么后来又喜欢上了603的女司机,可能是坐公交時人家对他态度友善,可能是人家没有嫌弃他。

儿子十四岁时,W知道他学会了手淫,当他反锁住卧室的时候,又或者洗澡时花了太长时间。当时他有些高兴,“最起码这块儿他正常了”。

但“成人”之后,男女之情却成了不可逾越的障碍。毕竟自闭症的两大核心症状,就是“社会交流”和“社交互动”的持续性缺损。他们难以分辨他人的面部表情,没有能力揣摩他人的心思,听不懂那些微妙的言外之意,更加说不出甜言蜜语。当他们还是孩子时,人们可以用天真来包容他们,但当他们去喜欢一个女人,成人的世界就自然显露其残酷之处。

“你说他真是那种傻子,咱还开心了,我还真的希望他就是那样子,最起码精神上不痛苦。现在他想,但他做不到,他就不痛苦吗?”

一家沈阳的医院说可以解决这些自闭症孩子的情绪问题。去了才知道,所谓的解决,是医生会用伽玛刀靶向定位,钴-60发出的射线几何聚焦,照射在大脑中的杏仁核上——一个主管情绪的部分,犹如阳光透过放大镜烧死蚂蚁——这样他就再没有任何的情绪起伏。

很多人劝他做了算了,“你看孩子现在这样子”。W愤怒地拒绝了。

他想过分散儿子的注意力,有一天,儿子突然说想当演员。W便托了关系,送他去片场,当个小兵。

在片场,儿子穿上军装,浓眉大眼,拿上枪,身高体壮,混在群演中,没人能意识到他和旁人有什么不同,导演也不能。男女主就位,导演一声令下,拍戏开始。

但状况出现了,儿子突然大喊了起来,603!603!没人知道他在说什么,导演气得跳脚。

模拟演练

根据统计,中国自闭症患者超过1000万,发病率达到百分之一,现代医学对病因依然莫衷一是,更别说治愈方法了。其中儿童有200万,换句话说,进入青春期或者成年的,就有800万。

这和我们通常的印象不同,在媒体上,典型的自闭症患者是一个儿童的形象,我们赞许他们的童真,惊讶他们奇特的记忆力,即使交流时显得笨拙,但在儿童身上,这非但没有不合时宜,反而有几分天真,总而言之,我们很少注意他们也会长大。

与W第一次见面后,我开始寻找更多的自闭症家长,在北京我见到了另一位自闭症孩子的母亲L。“特殊孩子跟普通孩子,你觉得一眼看去他们有什么不同?”“应该没有吧。”我有些不确定怎么回答。

但L说,区别是有的。长大后,自闭症的孩子多数偏胖,因为他们总是待在家里,不会克制饮食。穿着也不一样,自闭症青年很少会穿皮鞋,也很少穿衬衫、系皮带。整体打扮依然近似儿童。“人家一个孩子出来,穿着衬衫,穿着皮鞋,穿着西裤,多精神啊,我们的还是胖胖的,一件T恤,一条运动裤,穿着运动鞋,或者拖鞋就跑出来了。”

就像一条人生的分岔路,在童年之后显现了出来,一条指向被社会所期待的成长,一条则趋于静止。

L所在的家长团体曾经组织了一次志愿者活动,那些富有爱心的女大学生们,面对比她们高一头的自闭症小伙子,还是一口一个“小朋友”。她只好客气地提醒她们,他们不是小孩啦,比你们还大呢。

他们不是孩子了,L说,他们的心智发展会慢一些,但生理的发育是一样的。他们也会有对异性的憧憬,但因为自闭症,“他们更难以理解人与人之间的关系”。

L听过许多这样的例子。一个大龄的自闭症男孩,已经可以去咖啡店打工,如果你知道全中国拥有类似工作的自闭症青年只有十个人,就明白在这个群体中他有多优秀了。他喜欢眼睛大大的女生,遇到这样的女顾客,他格外殷勤,一会儿要帮人家拿包,一会儿要帮人家占座,还要凑上去自我介绍,顾客走了,他送到电梯口按电梯,还想送出门,然后他就被女顾客投诉了。还有一个男孩,他喜欢上了同学,放学了跟着人家,女孩到家了赶他走,他就在对方家外站了一晚上,搞得家长紧张得要报警。还有被騙的,喜欢的女生让自闭症男孩给自己的直播打赏,他打了两千又打了两千,人家还是不喜欢他。

“他们不明白,为什么不可以。”L的儿子还没有喜欢的女孩,这让他暂时避免了痛苦,但她也担心,“当他有那种情感了,然而对方对他的所有示好都是回避、拒绝,他就会受伤害。”

L是一个坚强的母亲,她坚持让儿子接受普通教育。儿子学了油画、学了摄影,还会做一桌好菜。从一个细节就能看出她为此付出了多少心血,一起吃饭时,如果筷子上沾上了饭粒,儿子知道要把饭粒弄掉再夹菜。儿子满了18岁,L甚至让他搬出去自己住。

她投入了极大的热情培养儿子与异性交往的能力。她组织了特别的“礼仪课”,让女大学生志愿者们和这些自闭症少年一对一“模拟演练”,模拟应该怎么和异性交往。比如走路时要保持“一臂距离”,看电影不能只选自己想看的,怎么聊天就更重要了,他们关心的都是些让人接不下话的话题,比如地铁线路、股指高低、楼房沙盘。每次模拟“和异性吃饭”,她都要再三告诫,这次可不能聊这些了。

当课程结束的时候,她问,有谁愿意当我儿子的女朋友吗?不全是在开玩笑。但女孩们惊讶地看着她,没有人说话。

小姐

第二次和W见面,是在他所在城市的办公室。这一次,我还见到了他的儿子,小名凑凑。“你认识吴家坟卖煎饼果子的姐姐吗?”他问我。“我不认识。”我看向W,他说凑凑这两天又去菜市场逛了,还去了对面蛋糕店,问的也是这句话。

2019年5月15日,北京一家自闭症疗育中心,一群自闭症患者在上绘画课(东方IC 图)

我们接着上一次的聊天继续。凑凑对我们的谈话充耳不闻,只在W提到他的名字的时候,偶尔抬起头看看父亲。

故事的下半场,是W决定给儿子找女朋友。

他考虑过找个残疾人,又想到聋哑人无法互相交流,盲人不能互相照顾,肢体残疾的也是一样,一起生活只是给各自带来麻烦。而且他也有私心,儿子已经“不正常”了,他希望儿子拥有的,是一个“正常”的家。他幻想着,如果真的有一个人愿意和他在一起,都说爱情的力量足够伟大,说不定也能改变他。

他不介意女方是为了“改变命运”而来,事实上,这是他唯一能提供的东西。对于那些小心被骗的提醒,他不放在心上。“结婚了你给人家女孩子买套房子很正常呀。就是走了,那要点家产,要点东西,都是人之常情。”各方面条件好的女孩,怎么都不会看上凑凑,他需要的是“匹配”。

W的第一次尝试是一位医院的护士,女孩的父母都是聋哑人,在街上给人擦皮鞋。中间人劝女孩,“老板人不错,家里条件也好,如果你们成了,以后衣食无忧”。第一次吃饭时,W带着妻子儿子一起出席,他是大老板,妻子是高级知识分子,说起来怎么也不算差了,但女孩看了看凑凑,低着头没有说话。这也不能怪对方,凑凑的话题要么是《西游记》,要么就是“尼桑蓝鸟”。

在健身房,一个打工的女孩出现在他面前,女孩脸圆圆的,是开朗爱运动的类型,她甜甜地叫他叔叔,请他办卡。他不仅办了卡,还把儿子拖了来。

“你看我儿子这情况,你愿不愿意和他试一试?”后来,他小心地问女孩。“嗯。”女孩看了看他,答应了。“谢谢谢谢。”他喜出望外,但又忍不住说,“可能要对他多点耐心。”

后面的剧情都是一样,他先是带着一家人请女孩吃饭,然后让两个人单独吃饭。一起逛街,凑凑不知道等对方,一个人直直走到前面去了,他看着也干着急。但这个女孩没有转身离开,反而走到儿子身边,拉起了他的手。女孩家境清贫,父母在她童年时离异,她和母亲一起生活,母亲再婚又离婚,她就多了一对弟弟妹妹。后来W去见了女孩母亲,母亲非常高兴自己的女儿能有这样一个归宿。

W尽力让女孩感受新家庭的温暖,他给她介绍了新工作,租了新房子。妻子送给她玉石手表做见面礼,他就给她办了一张自己名下的信用卡。男朋友做不好的,就由他这个老父亲亲自出马,下班晚了他开车去接,家里有情况了他亲自去办,心里不痛快了也由他来开导,他只想让女孩多担待自己的儿子。让W欣喜的是,女孩也在努力,她愿意陪着凑凑看《西游记》,会带着他坐公交车,还带着他见自己的朋友,而他儿子竟然快乐地给女孩洗起了衣服。

一年后,女孩同意和凑凑订婚,他们住在了一起。W感到一切真的要变好了,只有妻子依然忧心忡忡,后来他想,大概还是女人更了解女人。

“那一天,女孩前一晚没回来。早上七点钟,她给我发了一个信息,叔叔,我留了一封信在房间床头柜下面压着。我就有一种不祥的预感,我冲进房间,打开信封,给她买的玉石手表,买的钻戒、三金,全部都放在里面。我拿着那个信,出来坐在沙发上,第一行就是‘叔叔,对不起。”W从未如此难过,在沙发上,他坐了多久,就哭了多久。

后来,W才知道,虽然女孩和儿子早就住在了一起,但女孩心中排斥,他的儿子也就一直缩在床的一头。

W做了一个比他这辈子所有商场征伐都要困难的决定。他请一个朋友带着凑凑,去找小姐。“我看见他上了楼,我在楼下的车里坐着。那时候心里就一个念头,真是荒唐。”

W找到了小姐,问,你一个月能挣多少?小姐语气迟疑,大概两万。我给你一个月三万,W说,你做我儿子的女朋友吧。

这就是儿子的第三个女朋友。W说,那也是一个善良的女孩,只要女孩同意,他希望他们结婚。但半年后,这个女孩也走了。

“他永远不明白。”故事说到这里,W转头看向儿子,“凑凑,你说为什么她们都走了?”“嫌我洗澡老是呆的时间长。”儿子看着父亲。“还有啥?”“还有胡乱跑,老坐公交车。”“还有啥?”“我也不知道。”

这就是故事的结尾,他努力在流沙之地堆塔,然后失败了。

福利断崖

在广州有一个叫“爱成长”的机构,为心智障碍者,主要也就是自闭症孩子,提供性教育课程,我于是去拜访了负责人胡敏婷。

聽闻我的来意,胡敏婷说,性教育的目的,不是让他们以后能谈恋爱结婚。教育的目的,更像是社会规范的习得,社交礼仪的内化。即使简单到和异性吃一顿饭,从着装到餐桌礼仪都要进行练习,目的是让他们以后能更好地融入社会,以符合规范的方式和异性接触,不会被讨厌,不会被隔离。

“那接受课程之后,他们可以走到下一步吗?”我的意思是婚恋。“这是一个很宏大的话题,我解答不了你。”胡敏婷说,这涉及自闭症孩子的能力,还有家长的意愿。课堂上,一个自闭症男孩喜欢上了志愿者,不停邀请对方去他家吃饭,对方一旦没有在他认定的时间内回复(比如三分钟之内),他就会气急败坏,最后女孩拉黑了他。

而且,胡敏婷不觉得大部分自闭症孩子真的有这个想法。一个家长惶恐地告诉她,17岁的儿子突然说,妈我要谈恋爱。“这就真的是他想谈恋爱吗?”胡敏婷帮她分析,“因为从小他们在学校没什么朋友,看见人家出双入对,他就很羡慕,以为只要谈恋爱了,就有一个朋友可以经常陪伴我,其实是不掺杂性冲动的。”我想到W的故事,如果是这样,对W也算一个好消息,但又有些怀疑。

胡敏婷理解家长的想法,他们希望在自己老了之后,孩子依然能过上有质量有尊严的生活,但这些并不必然要通过恋爱婚姻来解决。“如果是为了找另一个人以后来照顾他们,或者传宗接代,这对他们的伴侣非常不公平。”

《大西洋月刊》曾经提出了一个叫做“福利断崖”的说法,当自闭症孩子成年之后,他们不再得到来自政府和社会的支持,人们关心的是孩子,期盼他们康复,遗忘了那些不能康复的成人——他们是这个社会的异类或者“失败者”,我们不知道该拿他们怎么办。即使在美国,超过85%的自闭症患者终身和父母生活在一起,成为孤独的整体。

在广州,我见到了这篇报道最后一位采访对象H。她在家长圈内投下了一颗“原子弹”,——让儿子在30岁这一年结婚了。

“他18岁的时候,我上过一个亲子课程,老师讲你们想象一下,十年之后,你的孩子是怎样。我想,对啊,十年后他28岁了。当时脑海里的画面就是,他开着车,带着他的老婆孩子,在秋风中徐徐地过来,我和我先生就站在路边等着他们。”H是一个小个子的妇人,“从那一天开始,我就为这个画面而奋斗”。

从美国来的特殊性教育专家给家长们举行了讲座,她问对方,老师你见过多少自闭症孩子结婚的?美国专家看着她,一时没有说话。我见过两个,后来老师说。H告诉他,那我儿子就是第三个!

在普通人看来,送奶是又苦又累没有什么技术含量的工作,但对于自闭症患者来说这份工作也不容易。图为妈妈陪着已经成年的自闭症患者一起送奶(东方IC 图)

她想得很清楚,这只能靠自己。她要努力赚钱,要给儿子加分,“不然你这个儿子凭什么吸引人家嫁你”。H的丈夫破产了,在家中一蹶不振,她在40岁之后重新杀入职场,从电脑开始学起,投简历找工作,花了三年时间还清所有债务。

H以务实的态度为儿子寻找女朋友,她找钟点工阿姨打听,让卖菜的、卖猪肉的老板留意,极力撺掇自己的修甲师和儿子见面,还想过去孤儿院里寻找。

一个广西女孩经人介绍来了,刚大学毕业,家里为了她读书已经倾尽全力。他们也是一家人和女孩见面,但见到了儿子后,女孩不愿意,H就买了车票送她回去。

儿子喜欢上了一个在美容院工作的藏族姑娘,就在她给儿子开的店的楼上。儿子每天上楼给女孩送刚蒸出来的包子吃,女孩20岁,儿子唤她小青。小青,明天我给你带束花来。但后来小青消失了,她有偷东西的积习。

最终,一个农村女孩出现在H眼前,她在广州的服装店打工。第一次见面同样不顺利,女孩发誓再也不要见了。但H争取到了再见的机会。在她工作辛苦之余,请她来家里坐坐,吃个便饭。他们要用待女儿的方式来娶她。慢慢地,女孩和他们熟悉了起来,她一个人很孤单,H就让她搬到了家里。H告诉儿子要守规矩,一方面这是教义的规定,另一方面她觉得女孩可以好好考虑,不管最后愿不愿意,她都没有任何损失。

女孩的父母也从家乡而来,他们倒是很满意,对女儿说,你不嫁这样的家庭嫁什么样的家庭?

H知道,女孩经历了艰难的心理抉择,有一次她说着说着就哭了,她说她一直想嫁一个能照顾自己的人,从来没想过会和一个要自己照顾的人在一起,她说她真的很难接受。

一年后,女孩同意和儿子结婚。婚礼那一天,H紧张极了。儿子和女孩站在牧师身前,她和老公站一边,女孩的父母站另一边。牧师问,你愿意娶她为妻吗?話筒交给儿子,儿子却突然不说话了。那一刻,H生怕儿子要搞砸,乱说起来。她急急扑过去,要抢话筒,没想到这时,儿子说话了,他大声说,我说到做到,决不食言!

照相机在那一刻响了,拍到了儿子立誓的画面,也拍到了她这个母亲伸出的手。

后来,H警告儿子,无论你怎么做,爸爸妈妈都不会离开你,但是太太不一样,如果你对她不好,她会走的。

“啊?会离婚吗?”儿子又是惊讶又是害怕。“对,会的。”她肯定地说。

“现在她整天骂他,我儿子就笑眯眯,打不还手骂不还口。”H说,“她总以为儿子是被我们宠坏的,她骂他是希望他能改,比如他总是做些怪动作,自言自语,或者不愿意跟人交往。她觉得他能改,但我们知道,这个是一辈子的,不能改的。”

“她不知道他有自闭症吗?”听到这儿,我问H。“我们没和她说这个。”H说,孩子还小的时候,她和丈夫就决定不在儿子面前提到这个词,不想他被贴上标签,他们也没有给儿子申领残疾证,“但我们给了她充分的时间考虑,和他接触,这也是她自己的选择,我们没有骗她。”

现在,每天清晨,女孩六点多起床,熬放了核桃和枣的豆浆,H的丈夫随后起来,给全家人做工作时吃的午餐。女孩会在走前叫醒丈夫,H给儿子找了新工作,他在一家工厂做模型,不用与人打交道的事正好适合他。到了晚上,一家人回到家一起吃晚餐。H不知道未来会怎样,女孩会不会最终失望离开,但她觉得,至少现在,他们成了一家人,过上了平静的生活。

(文中受访者均为化名,有删改)

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