郑红，韩凤，杨信才，刘涓，井坤娟，徐月清△

1河北大学护理学院(河北保定 071000)； 2河北大学附属医院康复科(河北保定 071000)

在中国，脑卒中每年发病率为150/10万，每年以8.7%的速度不断增长，在中国国民的死亡原因中位居第一[1]。即使经治疗后处于稳定期的脑卒中患者，身体功能仍遗留有障碍的患者约占3/4，其中40%属于重度残疾[2]。脑卒中幸存者面临着生活无法自理，需要长期依赖照顾者，担心自己成为照顾者的负担等问题。因此，患者往往会对照顾者产生愧疚、责备等心理，造成患者自我感知下降，即自我感受负担(self-perceived burden，SPB)[3]。SPB是患者感受到的最重要的心理应激反应，引起患者被重视和自我价值感下降，影响患者的康复信心和治疗决策，导致生存质量下降[4]。Soundy等[5]研究证实希望作为生命的一种潜在动力，能够提高患者的心理应激水平，使患者更加积极地对待生活。目前，国内外的研究多局限于SPB和希望水平的研究，缺乏两者之间的相关性研究。本研究旨在探讨脑卒中SPB和希望水平的关系，为降低脑卒中患者的SPB提供依据，以期提高患者生存质量。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 对象 采用多阶段随机抽样法选择2017年9月至2018年3月在保定市3所三甲医院住院治疗的105例患者作为研究对象。纳入标准：(1)符合1996年全国第4次脑血管病学术会议制定的脑出血(ICH)或脑梗死(CI)的诊断标准[6]；(2)用简易智力测试量表(Abbreviated Mental Test，AMT)筛选具备读写和表达能力且无认知功能障碍(AMT≥8分)的患者；(3)经治疗后生命体征稳定且意识清楚。排除标准：(1)合并恶性肿瘤患者、肝肾功能不全者、活动性肝病、恶性进行性高血压、肺功能衰竭、心功能衰竭或其他严重躯体疾病不能配合的患者；(2)经解释后不愿参加本研究者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 (1)一般资料调查表，包括年龄、性别、文化程度、婚姻状况、工作状况、家庭人均月收入、付费方式、居住状况、主要照顾者、照顾者照顾能力。疾病相关资料包括卒中类型、卒中次数、病程、对疾病的了解程度、有无并发症；(2)自我感受负担量表(Self-Perceived Burden Scale，SPBS)，该量表由Cousineau等在2003年编制，此量表经过发展和多次修改，精简到10个条目，包括身体因素、情感因素和经济因素3个维度。其中身体因素维度包括1、10两个条目；情感因素维度包括2、4、5、6、7、9五个条目；经济因素维度包括3、8两个条目。Simmons在2007年将对106例晚期癌症患者进行评估，发现该量表Cronbach′s a系数为0.938。武燕燕等在2010年将该量表翻译成中文版本，且对晚期癌症患者进行调查，测得Cronbach′s a系数为0.91。采用Likert 5级评分法进行评分：1分表示“没有”，2分表示“偶尔”，3分表示“有时”，4分表示“经常”，5分表示“总是”，每个条目相加后的总分作为评定标准，总分范围为10～50分。得分越高说明SPB越重。评价指标：<20分为无明显自我感受负担；20分≤SPB<30分为轻度自我感受负担；30分≤SPB<40分为中度自我感受负担；≥40分为重度自我感受负担。因各维度包含不同的条目数，采用因子分进行比较各维度的得分差异(因子分=维度均数/条目数)[7]；(3)希望水平评定量表(Herth Hope Index，HHI)，该量表最初由美国学者Herth[8]于1992年编制，本研究采用赵海平和王健翻译的中文版量表，包含采取积极的行动(4、7、10、12条目)、对现实和未来积极的态度(1、2、6、11条目)、与他人保持亲密的关系(4、7、10、12条目)3个维度和12个条目。采用Likert 4级评分(1=非常不同意，2=不同意，3=同意，4=非常同意)，得分越高，希望水平越高。其中12～23分表示处于低希望水平，24～35分表示处于中等希望水平，36～48分表示处于高希望水平。该量表重测信度为0.92，Cronbach′s α系数为0.87，其结构效度为0.85。

1.2.2 调查方法 选择符合纳入标准的患者，安排患者在单独、安静、轻松的环境中进行匿名问卷调查，使用统一培训的指导语向患者介绍研究目的及意义，取得患者同意并签署知情同意，对于因功能残障等原因无法自行填写的患者，由调查者严格按照患者的选择代其填写，调查时间20～30 min/次。所有问卷当场收回并检查漏填和填写不清的选项，及时给予纠正，确保问卷真实有效，共发放调查问卷110份，5份无效问卷被剔除，实际回收有效问卷105份，有效回收率占95.45%。

1.3 统计学方法 用SPSS 22.0统计软件，双人进行核对。计数资料用例数、百分比进行描述，计量资料用均数、标准差进行描述。因患者的SPB得分不符合正态分布，故患者自我感受负担与希望水平的相关性用Spearman秩相关进行分析。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 脑卒中患者的一般资料 纳入的105例脑卒中患者年龄33～83岁，平均(61.67±11.2)岁。其他一般资料见表1。

2.2 脑卒中患者自我感受负担状况 脑卒中患者总体SPB得分(24.50±9.65)分，处于轻中度水平。其中无明显SPB 34例(32.4%)，轻度36例(34.3%)，中度27例(25.7%)，重度8例(7.6%)。患者SPB各维度得分及总分情况见表2。

2.3 脑卒中患者希望水平状况 脑卒中患者希望水平得分(34.98±3.82)分，处于中高等水平。其中2例(1.9%)处于低希望水平，58例(55.2%)处于中等希望水平，45例(42.9%)处于高希望水平。患者希望水平各维度得分及总分情况见表3。

表1 脑卒中患者一般资料调查表(n=105)

项目分值范围得分因子分排序经济负担2～125.13±3.102.57±1.551情感负担6～3014.87±6.212.48±1.042身体负担2～104.68±2.332.34±1.173总分10～5024.50±9.65

项目分值范围得分因子分排序积极行动7～1612.30±1.753.08±0.441亲密关系7～1411.53±1.432.88±0.362积极态度7～1511.15±1.532.79±0.383总分22～4434.98±3.82

2.4 脑卒中患者自我感受负担与希望水平的相关性 SPB总分与希望水平总分、积极态度、积极行动的相关性差异有统计学意义(P<0.01)，SPB总分与亲密关系不相关(P>0.05)。SPB与希望水平呈负相关，希望水平越高，患者SPB水平越低。SPB中身体负担维度与希望水平总分、积极态度、亲密关系之间的相关性差异有统计学意义(P<0.05,P<0.01)，与积极行动不相关(P>0.05)；SPB中情感负担维度与希望水平总分、积极态度、积极行动的相关性差异有统计学意义(P<0.05,P<0.01)，与亲密关系不相关(P>0.05)；SPB中经济负担维度与希望水平中积极行动维度的相关性差异有统计学意义(P<0.05)，与希望水平总分及其他维度均不相关(P>0.05)。见表4。

表4 脑卒中患者自我感受负担与希望水平的相关性研究 r值

*P<0.05，**P<0.01

3 讨论

3.1 脑卒中患者的自我感受负担处于轻中度水平 本研究显示，脑卒中患者的SPB总分为(24.5±9.65)分，处于轻中度水平。67.62%的患者存在SPB。与以往研究相比，低于国内张健等[9]对失能老年脑卒中患者(32.33±1.46)的研究，但高于Lofaso等[10]对癌症患者的研究。在SPB的各个维度中，“经济负担”维度的平均得分最高(5.13±3.10)分，其次是“情感负担”、“身体负担”，这与殷利等[11]研究结果一致。分析其原因：虽然近年来医保制度已相对改善，但是脑卒中致残率高达75%[3]，需要长期的康复治疗，大多数患者面临自理能力受限，劳动能力降低甚至丧失，工作能力大大减弱[12]。本研究中约67%的患者因无职和病假而缺乏固定收入来源；同时，脑卒中为慢性病，本研究中78%的患者存在糖尿病或高血压，严重的患者还伴有褥疮、脑心综合征、肺部感染、急性肺水肿、中枢性呼吸困难等并发症。患者病情重，用药量大，住院时间长，即使患者病情稳定后，仍需要接受长期的康复治疗，长期就医需要高额的医疗费用[13]；另外，该病易反复发作，本研究中26.7%的患者有过复发病史，有多次住院的经历，中国目前的实际医保报销费用仍不能满足患者的需要。因此，该类患者的经济负担较重。脑卒中患者大部分存在不同程度的残障，需要长时期依赖家属进行照护，本研究中88.6%的患者需要长期依赖家属进行照护，患者易产生内疚、自责和自我感知下降等负面情绪，导致情感负担的产生[14]；本研究大部分照顾者都是家属，且老年人居多，部分家属自身也患有疾病，有的家属在工作之余还要照顾患者，导致患者因担心家属而出现身体负担。医护人员在工作中要严谨负责、积极预防并发症的发生，减轻患者的经济负担，完善中国的医疗保障制度也是亟待解决的问题。临床工作中，应给予患者更多的关爱与理解，鼓励照顾者给予患者精神支持，减轻患者的情感、身体负担。

3.2 脑卒中患者的希望水平处于中高度 研究[15]发现，与其他慢性病相比，脑卒中患者不仅要面临疾病治疗及复发的风险，更要承担脑卒中后所带来的身体改变与心理冲击，因此脑卒中患者更容易产生负面情绪。然而，本研究显示，脑卒中患者的希望水平总分为(34.98±3.82)，处于中高度水平，略低于肺癌患者(36.22±2.64)[16]和食管癌患者(35.64±2.85)[17]的调查结果。在希望水平的各个维度中，“采取的积极行动”维度条目均分最高为(3.08±0.44)，其次是“与他人保持亲密的关系”、“对现实与未来的积极态度”，这与殷静静等[17]对食管癌患者希望水平的研究结果相同。调查结果发现，98%的患者存在中高度的希望水平，说明脑卒中患者普遍存在中高度的希望水平。分析原因：Escobedo等[18]研究发现，当希望一旦受到不利影响时，个体会通过各种方式来重塑希望。希望理论模式表明，希望可随着背景进行变化，即当患者一旦遭遇脑卒中这一不良事件时，患者会对认知进行调整以适应脑卒中所带来的身体残障和照顾依赖的困扰。患者发生脑卒中后大部分遗留有身体残障，需要通过自身积极配合康复治疗，才能达到康复的目的[19]；Gittler等[13]认为，随着医疗水平的提高，脑卒中患者经过手术与康复治疗，大部分能够生活自理，顺利回归家庭和社会。通过积极控制血糖、血压，合理饮食，坚持康复治疗，依然能够保持较高的生存质量；本次调查的脑卒中患者大部分为首次发病，患病时间短，能够积极配合治疗。因此，该类患者能够采取积极行动，并产生较高的希望水平。脑卒中患病期间，家属的陪伴和悉心照顾以及同事、朋友的关心和支持能够使患者与他人保持亲密的关系。本研究中，91.4%的照顾者的照顾能力都好，其中大部分与自己亲密的家庭成员，有利于患者对疾病预后充满希望；另外，先进的医疗机构和专业的医疗人员可以使患者增加信任感，提高希望水平。Demian等[20]认为希望不仅受个体身体功能的影响，患者对医护人员专业水平的信任以及对诊疗机构和医疗设备的信赖也影响着患者的希望水平。本调查选取的医院均为河北省内一流的三级甲等医院，医疗技术先进，患者对治疗及康复预后抱有很大的希望，因此，患者能以积极的态度应对疾病治疗和康复状况。医护人员应充分利用患者较高的希望水平，提供与疾病相关的健康教育，从而引导患者从心理和行动上积极配合治疗，达到康复的目的。

3.3 脑卒中患者SPB与希望水平呈负相关 本研究结果显示，脑卒中患者SPB总分与希望总分、积极态度、积极行动呈明显负相关关系。这表明提高患者的希望水平，对降低其SPB来说意义重大。同时，正性、积极的态度有利于改善患者的SPB。国外Rajandram等[21]研究认为，希望的本质是人内心的信念，引导个体相信目前的困难是可以战胜的，从而缓解患者的负面情绪。而SPB是患者因照顾依赖而对照顾者产生的一种挫折感和内疚感的负性心理体验，希望也会对其产生影响。国外研究[22]也证实，家庭支持作为社会支持的主要来源，与家属亲密度高的患者，对疾病预后的希望较高。希望可以给患者提供直接或间接的外部资源，在困境中看到希望，对患者的心理有积极的作用，从而克服困难。满怀希望的患者会主动寻找解决困难的有利支持，因此可以形成良性循环，有利于疾病的转归。

从维度的角度来看，SPB中身体负担维度与希望水平总分、积极态度、亲密关系呈负相关关系。在患者治疗期间，取得患者的信任，给予其情感支持，鼓励家属和其同事给予患者足够的关怀，增加患者的喜悦感和社会归属感，使其与他人保持紧密关系(亲密关系)，提高患者的自我价值感和积极向上的生活态度(积极态度)，减轻患者因被照顾依赖影响家属身体健康而产生的愧疚感和自责感(身体负担)。SPB中情感负担维度与希望水平总分、积极态度、积极行动呈负相关关系。脑卒中患者绝大多数遗留有功能障碍，SPB这一负性心理，直接影响着患者对卒中后的适应，鼓励家属提供主观上的心理支持，阻止或缓解疾病造成的负面反应，使患者逐渐适应疾病所带来的生活方式，增强对现实和未来的积极态度(态度维度)。研究[23]证实，在家属的鼓励和支持下，卒中后患者仍然能够重新建立起自我形象的肯定和提高自我感知，适应自身的形象改变，将重心转移到以积极的思想和态度面对未来生活当中。积极的态度帮助患者适应卒中后机体功能残障的存在，如遵医嘱正确进行康复训练和按时服药(积极行动)，有助于脑卒中患者建立对自身身体状况的正确评价，提高家属对患者疾病预后的信心，使患者能感受到家属的关爱和支持，减轻患者给家属造成负担的自责心理(情感负担)。SPB中经济负担维度与希望水平积极行动维度呈负相关关系。鼓励患者积极配合医务人员进行疾病的治疗和术后康复(积极行动)，尽量减少并发症和复发的危险，最大限度地降低患者的医疗费用，降低患者因担心经济而造成的心理负担(经济负担)。Roche等[24]认为，希望是个体对所期望的目标充满信心但不确定的心理体验，心存希望的患者能够乐观应对疾病，积极配合治疗，缓解疾病带来的负面心理，保持健康的心理状态。

综上所述，脑卒中患者的SPB水平总体处于轻中度且大部分患者会出现SPB，应该引起社会的足够重视。同时发现，该类患者的希望水平较高，且SPB和希望水平两者存在负相关关系。提示降低患者的SPB，医护人员可以从提高患者的希望水平进行干预。医护人员应注重患者的心理健康，充分调动家庭和社会的力量，给予患者足够的心理支持来提高患者的希望水平，从而降低患者的SPB，最终提高脑卒中患者的生存质量。