孙春红，崔咪咪，周 旋，余艳丽，王晓宁，郭彩利

(西安交通大学第一附属医院血液内科，陕西 西安 710061，sunsunchunhong@126.com)

多发性骨髓瘤(Multiple Myeloma，MM)是一种克隆性浆细胞异常增殖的恶性疾病，在很多国家是血液系统第2位常见恶性肿瘤[1]。我国MM发病率约为1/10万，低于西方发达国家的约4/10万，近年来，随着人口老龄化，发病率有逐步增加的趋势[2]。该病好发于中老年人，尤其以老年男性多见，主要表现为骨痛、贫血、肾损伤、反复感染以及髓外浆细胞瘤等，病情重，疾病进展快，临床表现复杂多样，往往是多器官受累，患病后患者会出现一系列的躯体症状和心理反应。近年来，随着多发性骨髓瘤分子病理机制研究的进展，硼替佐米、沙利度胺等治疗药物问世，患者生存时间得到延长，但疾病与药物所致的疼痛、疲乏、周围神经病变仍严重影响患者生命质量[3]。

当前临床上对于这些特殊患者的研究报道较少，本研究采用现象学的方法,目的在于探索该类患者就诊、治疗、康复过程中真实的心理体验，使医护人员能够针对患者的心理问题给予科学、系统、有效的心理干预，以提高患者生活质量。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2017年6—12月在西安交通大学第一附属医院血液内科住院治疗的多发性骨髓瘤者患者为研究对象。纳入标准：①能够用语言表达自己的感受，思维清晰；②了解自己病情，自愿参加该研究；③符合中国多发性骨髓瘤工作组2011年修订的《多发性骨髓瘤诊治指南》，访谈时处于化疗间歇期，病情较为平稳。样本量以资料饱和为原则[4]，考虑到研究对象的代表性，根据患者年龄、职业、经济能力、性格特征、化疗方案等选择样本。共访谈12位患者,年龄48～72岁，一般资料见表1。

表1 被访者一般资料

1.2 研究方法

本研究以质性研究中的现象学方法为指导，采用面对面、半结构式的深度访谈形式，开放式提问方法、没有引导及暗示地与患者访谈[5]。对12例确诊并接受化疗3个月以上的患者进行一对一访谈,现场采用录音和笔录相结合方式进行，访谈结束后24小时内将录音转录为文本。

1.3 资料收集

访谈前查阅文献资料，制定访谈提纲，与2位资深血液病护理专家(2位均副主任护师)共同讨论，最后确定提纲主要内容为：请您谈一谈患病的经过和确诊后的感受？您认为疾病带给您的生活、工作以及家庭哪些影响?家庭经济状况如何？您住院治疗的报销途径是什么?患病后最担心的是什么?经过治疗，身体有什么不舒服？支撑自己治疗的动力是什么？您需要得到哪方面医护人员给予的帮助与支持?所有受访者自愿参与此研究并签署知情同意书。访谈安排在患者每次入院化疗前，访谈地点安静不被打扰，每位研究对象共访谈2～3次，每次时间约20～40分钟，可根据患者的实际情况适当的缩短或延长时间。访谈过程中，访谈者不对患者的观点进行评判，整个访谈过程为开放式提问，避免引导、暗示性语言。征得患者及家属的同意后对访谈内容进行录音，访谈过程中密切观察患者情绪变化。

1．4 资料分析

运用Claizzi分析程序分析：①仔细阅读所有资料；②分析取有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点；⑦返回参与者处求证[6]。通过对资料的细致分析、推理，总结、归纳形成主题，探索出多发性骨髓瘤患者患病后的真实体验。

2 结果

2.1 主题一：临床表现多样化，不良生理体验缺乏特异性——误诊

多发性骨髓瘤发病过程缓慢，早期临床症状不典型，患者多有轻度贫血，不同部位的骨痛等老年人的常见症状，不影响其日常的工作和生活，常常被患者及医生忽视，未能得到及时的诊治；随着疾病的进展，临床症状不断加重，患者多个系统的功能受损，表现为骨痛、贫血、肾损伤、反复感染以及髓外浆细胞瘤等,患者经常由于临床症状复杂多变出现误诊、漏诊。

常见的临床不良体验包括：

①疼痛：访谈中有9例：“经常感觉到腰痛、腿痛，到医院去看，医生说年龄大了，缺钙，多喝牛奶，多补钙”；2例：“腰椎骨折，在骨科做手术，病理检查才发现”；N5：“一年骨折了两次，两家医院给诊断骨质疏松。”

②小便异常：2例：“尿少，全身肿胀，在肾脏科就诊，进一步做检查确诊。”

2.2 主题二：确诊后强烈的情绪反应——焦虑

多发性骨髓瘤多发于中老年人，以60岁以上老年男性多见，患者病程长、症状多，病情重，确诊前每位患者均先后多次就诊骨科、肾内科、风湿免疫等科室。年龄因素加上辗转的就医过程使他们对疾病有一定的心理准备，因此，患者在确诊后的情绪反应有别于血液系统疾病的其他患者，他们大多没有怀疑、否认、悲伤等心理历程，而突出的情绪反应表现为深深的焦虑，忧虑全身疼痛、骨折、透析，生活不能自理，谁来照顾自己？昂贵的医疗费用从哪里来？

①经济压力：多发性骨髓瘤治疗时间长，并发症多，患者需要经常入院治疗，且该疾病的治疗药物费用昂贵。在访谈中，8名被访者表示治疗费用造成严重经济负担。N1：“我腰椎骨折不能动，每个星期还必须去医院透析一次，每次去得4个人帮忙，愁得我整晚睡不着觉。”N3：“我生病了，家人都花很大精力照顾我，没法出去赚钱，我挺担心孩子高考及学费。”N7：“听说治疗需要很多自费药物,不知道花这么多钱能不能治好。”

②心理负担：每位患者均担心疾病的治疗周期和预后。N10:“医生说，我这病要一直坚持治疗，这什么时候是个头呀，每次治疗恶心、呕吐特别难受，头发也掉光了，还不知道能治成什么样。”

2.3 主题三：承受剧烈的躯体疼痛——骨痛

此类患者常伴有不同程度的骨损害，表现为骨骼破坏、顽固性疼痛、病理性骨折、高钙血症及脊髓受压等，称之为骨髓瘤骨病(MBD)[7]，是MM的特征性病变。大约90%以上的患者在发病初期或者在疾病进展过程中会出现以骨痛和骨折为主要表现的骨髓瘤骨病，增加了临床治疗难度，造成患者极大的伤残率[8]。N2:“这种病引起的疼痛，没有经历的人体会不到，是钻心的痛，一般的镇痛药都没有效果。”N6:“打了个喷嚏肋骨就骨折了，呼吸都痛。”N3:“我腿痛、腰痛一年多了，到处看病都没查出原因，这一年我都是在疼痛中度过的。”

2.4 主题四：家庭功能状态与生活质量——相关

相关研究表明[9]，家庭结构和家庭功能与个人的健康状况、疾病的发生及预后均有紧密联系。家庭功能良好可以增强癌症患者自尊和被爱的感觉，常采取积极应对方式，有助于其维持最佳心理和健康状况提高生活质量。由于疾病诊断困难，病程迁延，临床症状复杂多变，患者只能通过反复住院化疗、营养支持来延长生命，需承受沉重的经济压力；同时由于该病的高致残性，导致患者需专人照顾，家庭丧失一定的劳动力，使家庭生活模式发生巨大改变。N9：“以前我还能帮儿子带孩子,现在不但帮不了，他还得照顾我，儿子和媳妇已经越来越没有耐心了，出院后经常是我一个人在家，发烧想喝口水都没人。”N10：“生病后把我在外辛辛苦苦打工几年的钱全部花光了，还借了不少外债，我老婆是农民，没有挣钱的能力，都不敢想以后家里的日子咋过?”N8：“我爱人为了照顾我辞职了，生病一年多花光了家里的所有积蓄，大儿子休学打工挣钱贴补家用，家人对我这么好，所以化疗再难受我都要好好配合。”

3 讨论

3.1 加强血液专科知识的宣传，减少误诊、漏诊的发生

多发性骨髓瘤发病过程缓慢，早期临床症状不典型，多有轻度贫血、颜面部水肿、不同部位的骨痛等，表现为多器官受损，患者往往就诊不同的专科门诊，目前，由于我国县、乡级医院多未设立血液专科，而血液病专科性极强，其他专科的医生常常对患者复杂的症状缺乏准确的判断分析，导致疾病诊治延误，增加了患者的痛苦和伤残率。本研究中有一半的患者因误诊、漏诊使疾病未能得到及时救治。因此,加强基层医院尤其是乡镇、社区卫生所医务人员多发性骨髓瘤相关知识的学习，对减少患者就医延误、误诊、漏诊的发生具有重要作用。

3.2 关注疼痛护理，减轻患者疼痛

骨痛是多发性骨髓瘤的常见症状，也是多发性骨髓瘤的主要症状之一，约75%的多发性骨髓瘤患者因骨痛而就诊[10]。本研究12位患者中有9位出现不同程度疼痛，给患者造成很大的痛苦，严重影响患者的心理变化和生活质量。医护人员应关注患者的疼痛管理，入院时对其进行准确疼痛评估，对患者从药物选择、心理护理、饮食护理、健康指导、局部按摩等方面进行护理干预。药物选择时应根据不同的疼痛程度使用不同阶梯的镇痛剂；密切观察患者的心理变化，通过心理疏导缓解患者的不良情绪，增强战胜疾病的信心；嘱咐患者进食富含高热量、高蛋白、高维生素、富含钙质的饮食，促进患者骨骼的损伤修复；指导患者卧硬板床休息，注意避免剧烈或过重的活动，防止发生新的骨折；各种治疗、护理操作尽可能集中实施，以减少刺激引起的骨痛等，通过以上综合的护理干预最终达到控制疼痛的目的。

3.3 良好的社会支持可减轻患者焦虑和抑郁的发生

焦虑和抑郁发生与社会支持密切相关[11]。MM是一种严重影响患者生理、心理及社会平衡的疾病，漫长的诊治过程、剧烈的躯体疼痛、严重的化疗反应、病情的复杂多变、沉重的经济负担使患者承受巨大的心理压力；而MM发病以老年人居多，老年人应对突发事件的能力较差，使患者心理承受能力大大降低。随着诊治时间的延长，经济压力的增大、亲属对患者的关注度减低，这些不论客观还是主观的因素都会影响患者焦虑、抑郁的程度。因此，在客观方面，医务工作者在日常工作中要合理检查、合理用药，尽量使用医保报销范围内的药品，为患者节省医疗费用，呼吁国家应进一步优化医疗保障体系，提高对血液肿瘤医疗费用的报销比例，减轻患者的经济压力；同时与家人、朋友讲明社会支持对患者心理支持的重要意义,协助患者维持良好的社会团体及家庭婚姻关系。在主观方面，要关心、理解、支持、尊重患者的感受，使患者产生好的情感体验和满意度；在对其心理健康教育的过程中，应注意培养其社会交往与适应能力，充分利用社会支持体系。

3.4 良好的家庭延续护理功能可提高患者的生活质量

Olson家庭功能(3-D)线性模型理论认为[12]，在亲密度和适应性上得分高的家庭的功能是良好的。研究显示[13]，MM患者的家庭功能的家庭适应性较国内常模处于低水平。而家庭亲密度、适应性提高，家庭功能发挥得更好，患者整体生活质量会提高[14]。MM好发于中老年人群，可引起广泛性的骨质破坏，大部分患者在患病后长期依赖于他人的生活照顾；患者临床症状多，常伴有剧烈的躯体疼痛，严重影响患者心理变化和日常生活；疾病迁延不愈，化疗药物昂贵、经济负担大。癌症作为重大负性事件，不仅使患者承受巨大的痛苦，还给患者家属带来严重的身心创伤[15]。家庭成员无法适应这样的应激，使患者家庭生活模式发生巨大改变，严重影响患者的生活质量。本研究中有4位患者认为自己生病导致“家庭生活一片混乱”，有放弃治疗的想法。

鉴于MM治疗时间长，且容易反复，患者需要经常入院治疗疾病，且治疗后的不良反应一直存在，所以患者出院后的延续护理尤为重要。因此，护理人员应积极给患者家庭提供解决问题的途径，在患者出院后1周内进行电话随访，要询问患者身体状况、用药情况、心理状态等，随访人员给予针对性指导；建立微信群，患者可随时在群里咨询医护人员有关疾病方面的问题。逐步建立多发性骨髓瘤患者随访评价体系，保证延续护理的质量，提高患者生活质量。