黄 蓉，张 娜，王佳丽，周 易

(同济大学附属第一妇婴保健院妇科，上海 201204，huangrong_1986@hotmail.com)

子宫腺肌症是指子宫内膜腺体和间质侵入子宫肌层中，并伴有周围肌层细胞的代偿性肥大和增生。子宫腺肌症被称为“不死的癌症”，好发于40岁以上婚育妇女[1]，大多患者饱受月经量增多、经期延长、逐渐加剧的进行性痛经、不明原因的月经中期阴道流血和性欲减退等痛苦[2]。护士是患者在住院期间接触最多的医务工作者，也是发挥重要照护力量的人员[3]，因此身心受创的子宫腺肌症患者对护理的需求越来越多。本研究通过质性研究方法深入探索子宫腺肌症患者住院期间对护理服务的需求，旨在为其提供有针对性的健康教育和护理服务的参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究采用目的抽样法，于2018年5月至7月选择上海某三甲专科医院妇科被确诊为子宫腺肌症住院患者共18例进行深入访谈，样本量以信息饱和原则确定。纳入标准：①被确诊为子宫腺肌症并住院患者；②知情同意，愿意参与本研究；③有良好的沟通交流能力，语言表达清晰。排除标准：①中途退出者；②有精神疾病病史；③语言交流障碍。其中年龄为27～50岁，平均(38.89±5.60)岁；患病时间为2～13年，平均(6±2.49)年；已婚16人，未婚2人；已育14人，未育4人，一般资料详见表1。

表1 研究对象的一般资料

注：生育史依次表示“足月生产-早产-流产-存活”的次数

1.2 研究方法

通过质性研究中现象学研究方法，采用半结构式访谈提纲对研究对象进行一对一、面对面深入访谈。在访谈前向受访者详细解释研究目的、方法、意义等，征得受访者同意并签署知情同意书。访谈地点为护士长办公室，访谈前将其布置成私密的会谈空间。每位受访者在研究中被称为个案，每个个案访谈时间为20～40分钟；并且经受访者同意对谈话过程进行全程同步录音和现场记录，在研究过程中遵循自愿、保密原则，采用恰当的语言和不加评判的态度，鼓励受访者表述[4]。内容包括：受访者患病期间的切身感受和想法，患病期间疾病症状的表现，患病期间治疗的过程和心路历程，疾病对自身的影响，患病过程中的需求。

1.3 资料分析方法

每次访谈结束后24小时内将资料转录成文字资料，本研究采用Nvivo10.0质性资料分析统计软件进行资料整理；通过Colaizzi分析法对资料进行分析[5]。对资料反复阅读、提取重要陈述、形成主题，返回研究对象求证，最后确定主题[6]。

1.4 质量控制

①充分考虑样本的代表性，选择不同生育史、不同年龄的受访者；②在访谈的过程中，采用不同方式对同一问题反复提问；③将整理后的资料返回受访者处，以核对真实性；④资料分析时试图融入受访者感受，避免先入为主的偏见，分析过程不受既有经验影响[3]。

1.5 伦理审批

本研究通过同济大学附属第一妇婴保健院伦理委员会审批(编号：2018-[29])。

2 结果

经过对访谈资料的分析与提炼，最终形成子宫腺肌症患者在患病过程中3个主要需求：对疾病相关信息需求、对个性化护理的需求、对情感和社会支持的需求。

2.1 主题1：对疾病相关信息需求

2.1.1 求医之路艰难

由于对疾病诊断和治疗方案存在不确定感，所有子宫腺肌症患者对疾病相关信息的需求非常强烈，四处寻医却不得良方。N14：“得了这个病，我先后尝试过中药、老家偏方、火疗、刮宫、放曼月乐，但是我的子宫还在增大，为了治病，在上海、广州、郑州各地寻找合适的治疗方法，最后医生给我一个字‘切’，我实在不想切子宫(哭泣)，我还年轻，还没生孩子呢……有没有其他更好的办法？”

2.1.2 担忧未来生育

对于有生育要求的子宫腺肌症患者来说，他们对未来怀孕、生育感到担忧，希望能获得更多健康知识。N9：“‘二孩’政策开放后，我和先生都想再要一个孩子，一个孩子太孤独了，很想知道得了子宫腺肌症对怀孕有没有影响。”N11：“我还没有生孩子(沉默)……听说得了这个病最后得把子宫拿掉，我还能做妈妈吗？(哭泣)”

2.1.3 科普疾病知识

受访者提议能将子宫腺肌症知识和先进的治疗方案进行科普，让更多的患病女性受益。N12：“毕竟是妇科疾病，不可能所有人都知道，如果能把疾病知识宣传到企业、走进社区，就不会觉得这个疾病很小众，也能让更多人关心我们，理解这个疾病带来的痛苦。”N13：“医生说网上的信息也不能完全信，我就迷茫了，不像子宫肌瘤大家都知道，这个疾病很小众，电视、报纸都很少有报道，只有从网络这个渠道获得相关知识，除此以外我不知道从哪里可以获得信息。” N17：“子宫腺肌症到底是什么原因导致的，如果能有预防措施，提前普及一下，让更多年轻女性了解到，认识到这个病的严重性，可以提前预防起来。”

2.2 主题2：对个性化护理的需求

2.2.1 及时控制症状

子宫腺肌症患者通常会经受疼痛和大量出血的折磨，对工作、生活产生负面影响，所有受访者都希望能有效控制症状，提高生活质量。N12：“月经时间很长，大概有8～9天，月经结束还会继续痛，就觉得子宫被一只手拉着，很疼很疼，医生说可能是病灶水肿引起，这种疼痛一直持续到月经结束后1周……如果计划去旅游，必须要避开月经期，一个月大概只有一两个礼拜是正常的，严重影响平时生活，也找不到更好的办法能减轻疼痛。”

2.2.2 提供温馨舒适的环境

受访者感到住院期间对环境陌生，同时伴随疾病痛苦，若能提供温馨的治疗环境对改善身心状态大有裨益。N3：“在病房里面对的都是患者，感觉自己永远都是个患者，如果能建立一个让心情放松的环境，最好有一个小房间可以听听音乐，看看电视，可以暂时分散一下注意力。”

2.2.3 同伴支持

子宫腺肌症相对于其他妇科常见疾病较为小众，在住院期间相同疾病的患者互相交流，能够获得更多信息，并从中得到同伴的支持，减轻患病孤独感。N4：“对这个疾病不了解的时候，我会去问跟我相同疾病的病友，了解别人通过什么方法治疗，放曼月乐？吃避孕药？还是做手术？我也希望把我了解到的知识告诉其他病友，大家可以互相交流。”

2.3 主题3：对情感和社会支持的需求

2.3.1 听到医务人员鼓励的话语

每一位子宫腺肌症患者都会出现不同程度的焦虑、恐惧、无望感，即便医务人员一个温暖的眼神、一句简单的问候都能让患者感到心安。N3：“我出血量很大，血色素从11克掉到7克，当时很焦虑很抑郁……有时候迷茫无助的时候可以说我的脑子已经不正常了，这个时候就要靠医生和护士去引领，心理关怀很重要，心理关怀加专业的治疗是对我们患者最大的帮助。” N5：“有时候护士跟你说不要紧的，看起来比前两天好一点，护士给你一些关怀的话，我们心情也会随着好一点。”N17：“医生能够耐心多一点，讲解清楚，特别是得了子宫腺肌症后会很焦虑，情绪需要排解一下，别让我们觉得治病无望心里好难受，毕竟痛的时候跟生孩子时痛得差不多。”

2.3.2 得到家人理解和支持

持续的生理不适甚至会影响患者和家人之间的和睦，子宫腺肌症患者希望得到家人和朋友的支持与鼓励，帮助她们树立信心。N2：“很多男人觉得大部分女人都有痛经，很正常的，但我在这5天的时间里是很痛苦，很煎熬的，我希望老公更懂得关心老婆一点。”N12：“就像我家人，包括我外婆说她们也是这样过来的，也照样干活，不像现在女孩子这么娇气，她根本无法知道每个月来月经的时候，除了难以忍受的疼痛，动辄大量鲜血像小便一样哗地流出来，还会出现头晕、恶心、想吐、吃不下东西、整个身体冒虚汗，有时候甚至手麻，脸发麻……哎，连家人也无法理解。”

2.3.3 关爱女性举措

大部分受访者感到每个月月经来潮时，症状严重导致无法正常工作，呼吁工作单位甚至社会能给予一些关爱女性的举措。N12：“女性一个月的例假，至少给个假期，哪怕就给一天也好，最难受的一天可以休息一下，也不至于每个月都要请假。不管痛不痛，女性都应该享受一天或两天的假期，希望这一点能得到社会对女性的关爱。”

3 讨论

3.1 提供全面疾病相关信息

子宫腺肌症病因及发病机制尚不清晰，漏诊、误诊率较高，诊断需结合患者病史、临床症状、辅助检查等综合分析。其治疗方法不一而足，在治疗的选择中需要考虑患者年龄、病程、生育要求、临床症状、病灶大小和部位等因素[7]。本研究中发现子宫腺肌症患者对于疾病的诊断、治疗以及对生育的影响存在疑虑。患病过程中，经反复治疗症状未能改善带给患者不良的体验，对获取疾病知识和治疗方法产生强烈需求。因信息不对称和缺乏官方了解疾病信息的渠道，患者还容易出现认知偏差，比如认为子宫切除是唯一有效的方式，盲目相信非科学的治疗方法。护理人员可通过专业知识制作疾病科普资料，利用网络资源普及和宣传疾病相关信息，为患者提供专业化指导意见。例如De Montfort大学制作的网络资源如患者真实生活影片、健康教育及临床医生建议等能为子宫腺肌症患者提供有效的疾病知识[8]。

3.2 给予个性化人文护理

个性化护理服务是一种新护理模式，基于整体护理进一步发展而成，充分体现人文关怀的更高境界[9]。其内涵体现在把每一位患者都当作一个独立的个体来对待，善于发现并结合其独特的性格、病情、家庭情况、治疗情况等，进行有针对性的护理[10]。剧烈疼痛和大量出血是子宫腺肌症患者常见的临床症状，严重影响患者日常工作和生活。本研究中，患者均表示希望有效控制症状，有患者提出温馨舒适的环境有助于放松，与同伴交流可获得支持。有研究认为针对性的护理干预可明显提高子宫腺肌症患者护理质量，可制作温馨提示卡[11]，内容包括止痛药物使用方法及注意事项、物理治疗实施方法、如何预防感染等，为患者提供可反复阅读的健康宣教材料，提高患者症状控制的自我管理能力，密切观察患者病情变化以针对不同并发症给予预见性护理[12]。根据子宫腺肌症患者住院期间实际需求，护士为其提供个性化的人文护理至关重要，如为患者提供温馨舒适环境、播放轻音乐、布置患者休憩场所，从而分散患者注意力、有效降低患者焦虑紧张情绪[13]。此外，可以为患者提供座谈会、俱乐部等形式的同伴支持平台。相关研究表明通过该干预模式，患者可以与自己有类似医疗和情感过程的同伴进行交流，减少孤独感和社会隔离，增加归属感，也提升对生活的信心[14-15]。

3.3 倡议提高社会支持水平

子宫腺肌症患者生存质量相较于健康人群普遍偏低[16]。本研究中患者由于疾病出现严重临床症状，继而导致负性情绪强化、社交活动减少、无法正常工作等影响生活质量的现象。因此，须重视患者渴望得到来自社会、工作场所、家庭和医护人员多方理解与帮助的诉求，在治疗照护过程中倡议应给予患者高水平的社会支持。据报道[17]，社会支持能减轻疾病的症状和发展或改变患者的行为，影响患者对治疗方案的选择，提高患者对治疗的依从性，影响患者对治疗方案的选择。呼吁社会多方尊重并理解患者的疾苦，关注患者心理，保障患者的人格尊严；鼓励患者家属一同参与健康教育，理解患者艰难的患病经历进而更关爱患者，同时也能了解疾病相关照护方式；医护人员拥有同理心，通过积极沟通和心理护理缓解患者紧张焦虑等不良情绪，尤其对历经磨难而治疗不得法的患者、对捍卫女性尊严而不愿选择切子宫的患者、对生育渴望而又艰难重重的患者，可以将叙事医学理念融入人文护理，听取并理解患者的疾苦感受，与子宫腺肌症患者构建情感共同体，建立信任感，有助于缓解患者的消极情绪[18-19]。通过多方提供的高水平社会支持，将对患者康复大有裨益。