马德佳

编者按

2019年5月19日是全国助残日，这是中国残疾人的节日。1990年12月28日第七届全国人民代表大会常务委员会第十七次会议审议通过了《中华人民共和国残疾人保障法》，该法规定每年五月第三个星期日为全国助残日，这一天要进行“助残日”活动。每年一次的“全国助残日”活动，动员了从中央到地方的各级领导及数以亿计的群众参加，形成了强劲的声势和规模，为众多残疾人提供了切实可行的帮助和扶持，有力地推动了残疾人事业的发展，其意义广泛而深远。兰州市城关区辅读学校作为我省开办的第一所智障儿童受教育的专门机构，也是全省唯一一所专门进行智障儿童启智教育与康复训练的九年制义务教育半寄宿专业学校，为智障儿童的发展提供了平台。在第29个全国助残日，让我们一起走进这所学校，感受这所学校为孩子们带来的希望与美好。

一个寒冬的早晨，兰州市城关区辅读学校的何宏兰老師，因感冒上课时不停地咳嗽，一脸疲惫。下课后，她发现班上一名先天智力落后的女孩怯生生地站在办公室门口，女孩紧张地展开右手，手心有一粒药，低声地说：“老师，这个药给你吃，这是我妈妈给我的，妈妈说吃了药就不咳嗽了。她给了我两片，我送给你一片，你吃了也就不咳嗽了。”何宏兰听后泪眼模糊……

很多刚到特殊教育学校的老师都会有些不甘心，因为一旦走上这个岗位，就意味着自己的职业生涯不会有一份耕耘一份收获的慰藉，更不会有那份“桃李满天下”的无限荣光。可是，当她们真正接触到特教学校的孩子就会发现，这里的孩子都是那么的可爱，即使他们有的人身体残缺、智力低下、语言含糊、表情奇特，但是他们的内心和普通孩子一样单纯、善良，他们每个人都在默默散发着纯情而灵动的微光。在采访中，辅读学校的校长杨永霞告诉记者：“在这个学校任教的老师，只有真心喜欢学生、爱护学生，才能无怨无悔地在这里工作五年、十年、二十年……”

辅读学校，为世界增添一抹绿色

兰州市城关区辅读学校坐落在城关区大众巷内，这所学校不像我们印象中的九年制学校那样，有气派的教学楼，宽阔的操场，厚重的题字牌匾……可就是在这座不起眼的小楼里，39名春蚕般的教师，为了这些特殊的孩子，放弃了自己原有的梦想与追求，用爱为这些孩子的世界增添一抹绿色。

校长杨永霞告诉记者，学校于1996年正式挂牌，前身是城关区山字石小学1986年创建的弱智班，1992年经区政府批准改建成辅读学校。学校为进一步推动特教事业快速向前发展，解决更多智障孩子上学的问题， 2005年10月，学校由山字石老校址搬至新装修的，适合智障儿童生活、学习的下水巷校址，学校的规模和软硬件建设得到了较大发展。

几十年来，学校针对学生生源的多样性及复杂化，一直在坚守与改革中谋求发展。为填补城关区智障儿童学前教育的空白，学校于2012年开始对学前智障儿童进行学前康复教育，开设了学前康训班;根据自闭症儿童在特殊教育学校中有逐渐增加的趋势，学校于2015年开设了一个自闭症结构化教学班，专门针对自闭症儿童进行康复训练与教育。如今，学校又以康复训练为切入点，不断探索“康教一体”办学模式……

学校的思路是：以课程改革为突破口，提高学生生活适应能力;以康复训练为载体，挖掘学生潜能，补偿学生缺陷;以学前康训和结构化教学为突破口，研究培智教育办学规律，形成多措并举、共同育人的长效机制。

由于现有培智课程过于学科化以及近几年生源的不断变化，迫使特殊教育学校必须进行课程改革。再加之特教先进理念的丛生，教师的教育观念发生了极大的变化，为课程改革注入了生机与活力。所以，学校近几年来一直以课题研究带动课程建设，致力于打造康教一体的课程体系。现阶段，面对学校学生以中重度智力障碍为主的发展趋势，学校深入研究，结合学生需要开始进行康复训练课程模式的构建，根据知觉——动作康复领域正在进行动作与感知校本课程的开发。通过以上对培智学校课程的实践探索，逐步构建了符合学校校情、学情的七彩阳光课程体系。

点燃心灯，在送教上门中传温情

砰地一声，小A把一个玩具火车重重地扔在地上，随即开始哇哇大叫，大吵大闹。小A属于极重度智力障碍并伴有肾病综合症，平时经常情绪极不稳定，不知道这是他第几次情绪发泄了。孙丽华老师虽然对他进行了多次强化训练，可是见效甚微。有时他会蒙住头，有时他会抖动手脚，根本不能进行正常训练。于是，孙老师改变方法，采用行为矫正原理、情绪调控法，在不断的强化训练和细心抚慰中，小A渐渐地改变着。

“呸”的一口，小B因为发脾气，把口水吐到了魏学谦老师的身上，还斜着眼睛瞪他。小B的家人非常不好意思，魏老师却毫不在意，连声说没关系，若无其事地将口水擦掉，继续微笑着引导小B，帮助她做康复训练。因为魏老师知道，吐口水、咒骂甚至捶打，都是这些孩子表达情绪的方式。小B现在有这样的反应，是因为还对自己不熟悉，总有一天他会接纳自己。

这些都是兰州市城关区辅读学校教师送教上门的日常，如今已是老师送教上门的第四个年头了。为切实保障城关区不能入学接受教育的极重度残疾孩子享有受教育的权利，真正体现“教育公平”，从2015年开始，学校便正式启动了送教上门工作，并将送教上门内容纳入学校的课程管理中。如今，“送教上门”工作已逐步走上正轨，取得了一些成绩，积累了一些经验，其中的点点滴滴都饱含着学校教师对特殊教育的付出与努力。

因为送教上门工作是学校日常工作额外的工作，为保证工作顺利进行，学校坚持统筹与兼顾的原则，成立了送教工作领导小组，制定了详实的送教工作制度、送教方案和评价方案，安排送教课程。学校一般选派师德过硬、业务能力强的骨干教师承担送教上门工作，两人一组，1人为主，1人为辅，每周送教不少于2次，每次时间不少于2小时。每学期送教过程中，领导小组多次召开送教上门专题会议，对送教上门具体做法和评价机制做出部署，明确职责，提出整改措施和具体要求。现在学校教师能本着无私奉献的精神，积极主动地做好此项工作，并得到家长的好评。

小A的爷爷就特意给校长杨永霞打电话说道：“看着别的孩子都去上学，而我的孙子只能在家呆着，有时甚至只能一个人关在屋子里，我感到十分痛苦和无助……在你们的多次训练和引导下，现在我孙子已经有了很大的进步。祝你们好人一生平安！”

学校老师阎莹莹告诉记者，每学年伊始，学校针对城关区残联登记在册的有“送教”需求的每一个对象进行深入分析逐个排查，根据实际情况做出送教方案实施送教。“我们先通过电话和家长取得联系，初步了解孩子的基本近况，讲清楚送教上门的方式及具体做法，完成基本情况登记表的填写。在了解了孩子及家庭的大致情况后，送教老师会电话回访家长，征得家长同意后，约定具体时间上门走访，对送教对象逐一入户家访，进行评估。”

在充分了解送教对象现状后，送教上门团队会由主教老师牵头制定切实可行的个别化教育训练方案，送教上门团队进行讨论审核，根据孩子的实际情况精心选取合适的教学内容，主要開设生活自理及社会适应能力训练、身体康复训练、认知训练、特色发展等课程，采取适合重度智障孩子发展的教育训练方法服务孩子。

智障的孩子个体差异大，个体需求不同，送教教师本着注重发展智障孩子的教育潜能，提高认知能力、适应生活、适应社会的能力为宗旨，不断提升自身专业素养和技能，针对送教上门服务对象的生理、心理特点和残障类别，制定切实可行的个别化教育计划，有目的、分阶段地对学生进行运动、感知、语言交往能力等方面的训练。教学过程不求快，只求有起色、有进步。

其实，教育不仅是一份工作，还是一门艺术，特殊教育事业更是一种爱的传递、爱的奉献，这也要求教师对送教上门的极重度的智障儿童更要有爱心。

胡鹏彪老师送教的孩子小C，右手、右腿残疾，走路颠跛得厉害，发音有障碍，至今生活还不能自理。胡老师送教上门时，结合孩子的智力状况和身体特点，将动作分解，反复演示，直到孩子能较为熟练地掌握。童莉莉老师和秦莉老师在送教时把小D、小F搂在怀中，教他们说话、唱儿歌，指导他们做康复小游戏，每次去的时候，小家伙都缠着老师，舍不得老师离开。正是这些送教上门的老师，用自己的爱点燃孩子们的心灯，才把温暖的“阳光”送进孩子们的心坎里，让孩子们体验到了人性的温暖、社会的关怀，而伴随这些孩子的努力、进步，我们的老师也在专业化的道路上不断成长着。

自闭症班，阳光透进紧闭的门

“世界上最远的距离不是生与死的距离，而是我站在你面前，你却不知道我爱你。”用泰戈尔的这句诗来表达特教老师和这些“星星的孩子”们之间的情感再合适不过了

“‘星星的孩子是对自闭症孩子的一种称呼，他们似乎活在另外一个世界中，和我们没有沟通和交流。他们的爸爸妈妈因为孩子的特殊承受着巨大的痛苦，同孩子们一样在漫长而又艰辛的人生路上充满了无助和孤独。”王雯迪老师说这话时，眼里流露出无奈和怜惜。

王雯迪老师还告诉记者，自闭症孩子的内心充满了不安和焦虑，作为一名自闭症孩子的老师，有责任和义务帮他们打开内心紧闭的门，使他们以及他们的家人沐浴阳光，感受生命中的温暖。

“由于自闭症学生存在着典型的社交沟通障碍和重复的刻板行为以及突然性爆发的情绪问题，使得部分自闭症学生无法融入到我校的正常班级教学之中。针对这种情况，我校在反复的研究与实践探索中构建了自闭症课程。主要包括一般性课程：语言与认知、思维与认知、绘画与手工、生活自理、动作与感知等五个学科;选择性课程：唱游与律动、工作时间、康复训练小组课，形成了‘三课一体的课程模式。”校长杨永霞告诉记者。

通过进一步了解，记者得知，“三课”就是为学生设置三种课堂：基于智力障碍共性特点的集体课堂（学科常规教学）;基于自闭症学生个体特点的个人课堂（包括个训和个人工作时间。个人工作时间即老师根据学习内容，结合结构化教学，给每个孩子布置相应的任务，使其自主或在家长和老师的辅助下完成）;基于自闭症学生共性特点的融合性课堂（将自闭症学生融入学校符合教学需求的相应班级进行随班上课）。这三类课程相互补充，紧密结合，构成一个相对完整的课程体系，尽可能在自闭症教育中发挥教育康复的主要作用。

在给记者展示自闭症班学生的转变过程时，童莉莉老师带给记者另外一种感受，她和内心柔软，心思细腻的王雯迪截然不同，给人以灵动、活泼和开朗的感觉，和王雯迪老师构成互补。

童莉莉老师在和记者交谈时，如数家珍地展示了很多自闭症班外出实践活动的照片，每张照片都记录着她对自闭症孩子母亲般的关怀。

“我们外出实践，我们很开心。”“我们还拍了张全家福。”

“我们爬了白塔山，我们将食品垃圾袋扔到了垃圾桶里。”“王老师说我们进步了，是懂事的好孩子”……从这些只言片语中不难看出，一动一静的两位老师平时是怎样将真情和热情投入到这些“星星的孩子”身上的。可是当记者问他们收获如何时，王雯迪老师告诉记者，她们总是对孩子们充满无限关爱和无限期盼，为了这些孩子她们不断学习国内外最新的自闭症康复训练及教育教学理念、知识，尝试使用不同的方法对他们进行教育康复，希望这些孩子能够成长和进步。但是，虽然她们付出很多，孩子们微小的进步却和她们的预期相差甚远，令她们感到一丝失落和挫败。

“可是这些失落和挫败，让我更加深刻地体会到孩子父母的苦衷和无奈，也让我更加迫切地希望孩子们能够学到更多的知识，学到更多沟通和交流的方法，以此陪伴和帮助他们去适应生活、适应社会。”

在这种课程建设中，最大的受益者就是学生和老师。“目前已有两位自闭症学生通过两年的训练与学习，进入我校“普通”班级进行融合学习，训练效果还是比较明显的。”校长杨永霞说。

特奥运动，让孩子沐浴特奥阳光

“2018年6月20日，一个让我觉得十分有意义的日子，我参加了在临夏市举办的甘肃省特殊奥林匹克运动会，项目是200米和女子4×100米接力，能为学校争得荣誉我非常高兴。我们跟着胡老师来到了运动场上。运动场好大啊！各地方的运动员也早早来了。比赛开始了，只见运动员们快速地在跑道上你追我赶，努力拼搏。观众们挥动着手，高喊着：‘加油！加油！”这是四年级学生婷婷在特奥运动会后写下的一段日记。

同样参加这次特奥运动会的还有四年级学生旭旭，旭旭在日记中写道：我的项目400米马上就要开始了，只听见“各就各位”口令，我迅速上了起跑线，左腿半蹲着，右腿跪着，双手撑在地上，做好了起跑准备。“预备——‘砰！”发令枪一响，我全身一震，拔腿就跑！另外几位选手也飞快地向前跑去。快要到终点了，眼看有两位选手要超过我了，我一下子鼓足了劲，咬紧牙，两眼盯着终点的红线，猛地一冲，得了第一名！

像婷婷和旭旭这样在特奥运动会上取得成绩的孩子已经不是凤毛麟角了。近年来，兰州市城关区辅读学校在积极探索中，以特殊奥林匹克运动项目训练为切入点，不断充实与完善体育资源，强化特奥体育项目的建设，建立了特奥轮滑、特奥滚球、特奥篮球、特奥乒乓球、特奥足球、特奥高尔夫球、特奥羽毛球、特奥田径等10余项特奥运动项目，形成了具有特色的特奥体育校本课程。学校利用每周二、四下午时间，采取全校走班的形式，根据学生的运动潜能分组进行训练。现在，大多数学生至少都掌握了一项特奥技能，体现了“人人参与”的特奥精神。学校学生在全国、省市特奥比赛中屡屡获奖，为学校争得了荣誉，自身也得到了发展。

何宏兰主任在给记者介绍开展特奥工作的初衷时说：“智障儿童要回归社会成为自食其力的劳动者，不但要有一定的文化知识，更需要有一个强壮的体魄做基础。而学校特奥工作恰恰是通过特奥项目教学和各类特奥活动增进学生身体健康，增强学生体质，矫正和补偿他们的身心缺陷，促进康复，为他们成为自食其力的劳动者打下基础。”

因此，学校领导多方争取经费，购置特奥器械，满足了教学的需要。为了保证特奥工作有效扎实地开展，学校成立了特奥工作领导小组，每年定期召开会议，研究部署特奥工作，确定目标，制定措施，提出要求，并在期末进行检查督促总结，保证了特奥工作顺利进行。

特奥教学是特奥工作的一个重要环节，而特奥教师的素质高低直接关系到特奥教学的效果。为了提高学校特奥教师的素质，学校从青年教师中选派了四名热爱特奥工作，有较好特奥素质的教师去广州、西安、北京等地参加特奥教练员培训班，学校鼓励他们到西北师大进行学历进修，提高特奥教师的业务素质、专业技能。在教学中，学校要求特奥教师严格依据特殊教育课程标准，结合学生实际，以学生为本，站在学生的角度确立目标。改革传统的教学方法，将认知、音乐、律动、游戏、动作康复融汇到特殊奥林匹克运动项目教学中，使课堂教学向外延伸拓展，激发智障学生的兴趣，使特奥运动项目成为学生的终身爱好。

通过多年的努力，学校特奥运动项目取得了骄人的成绩，特奥教练员张三红老师代领甘肃省运动员参加的 2015年5月在四川江油举办的“中华人民共和国第九届残疾人运动会暨第六届特殊奥林匹克运动会”取得9金12银17铜的好成绩。2016年12月，学校运动员参加了“中国智协2016年十省（区、市）特奥联谊活动暨云南智协首届特奥联谊活动”，代表甘肃省智协获得4金8银7铜的好成绩。2018年6月，学校受省残联委托，举办了甘肃省第四届特奥项目运动会，这为今后特奥项目的开展搭建了良好的发展平台。通过参加特奥项目运动，培养了智障学生参与集体活动的意识，提高了学生的自信心，为他们更好地适应社会生活打下良好的基础。

除了上面开展的阳光送教上门课程、阳光自闭症课程和阳光特奥运动项目课程外，学校还开设了适应学科知识课程、阳光康训课程、阳光班级艺术特色活动课程、阳光个别化教育课程。这七大课程体系都是学校结合“阳光”校园文化建设，在不断反思与变革中逐步提炼出来的。

在采访中杨永霞校长告诉记者，下一步学校还将探索开展职业教育，目的是讓学生经过九年义务教育后，到拥有法定劳动年龄这个空档期内，能够在学校学到一些生活实用技能，掌握生存本领，将来能够融入社会，成为自食其力的劳动者。

杨校长说这话时，记者不禁一阵阵地被感动，其实杨校长的愿望就是：在孩子们感到无助和害怕的时候，她和学校的老师们，能够尽一己之力，让这些孩子们看到希望，主动参与社会实践，自信生活。当记者问学校的老师们，是什么样的教育情怀才甘心在特教这块土地上播种、耕种时，阎莹莹老师以这样一首小诗给出了答案。

《仰望特教的星空》

我仰望特教的星空/它是那样渺小而灵动/那闪动的微光/让我苦苦地求索追随。

我仰望特教的星空/它是那样纯洁而美好/那含糊的话语/让我充满热爱不愿离去。

我仰望特教的星空/它是那样自由而宁静/那舞动的情怀/让我不顾一切勇往直前。