史秀霞, 田丽, 吕丹

1天津医科大学三中心临床学院(天津 300270)； 2天津市第三中心医院护理部(天津 300270)

心力衰竭(以下简称心衰)是一种累进性疾病，其病死率与癌症相似，存在突然或过早死亡的风险，需要在延长生命和提高生存质量方面做出决策[1]。当心衰发展到Ⅲ～Ⅳ级时，生存质量明显下降，症状加重，平均寿命仅为6～12个月，最后6个月是经常住院，重症监护，通常在医院死亡的时候达到顶峰[2]。基于全球197个国家的统计显示，2012年中国的心衰患者所花费的疾病成本在中低收入国家中为最高，占全球心衰疾病总成本的5.01%[3]。虽然心衰在治疗上有了长远的进步，但患者的生存质量并不十分令人满意，传统的心衰治疗主要集中在如何延长患者生命，而不是提高患者的生存质量，2014年1项全球性调查显示[4]，存在姑息照护需求的成年中，心血管疾病患者占38.7%，高于癌症患者位居第一，所以当代提出一种治疗心衰的趋势即姑息治疗的综合管理[5]。姑息治疗是由Cicely Saunders建立的临终关怀哲学发展而来的，旨在提高患者的生活质量，满足个人需要，预防和减少患者的生理，心理和精神上的痛苦，照顾患者家庭[6]。国外有关心衰姑息治疗报道较多，国内相对较少，而且国内没有建立完善的相关政策，法律及流程，心衰姑息治疗又迫在眉睫，故本文旨在将姑息治疗应用到出院心力衰竭患者及照顾者中，探讨其应用效果，现将报告如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取天津市第三中心医院2015年7月至2016年7月诊断为心衰患者80例。(1)纳入标准：①根据纽约心脏病协会分级Ⅲ～Ⅳ级;②慢性心衰频繁失代偿;③生存质量逐步下降。(2)排除标准：①癌症患者;②认知功能下降，无法正确完成问卷调查患者;③有辅助机械治疗的患者;④有心理障碍的患者。在患者出院后次日向患者及照顾者发放调查问卷，介绍调查目的及意义，得到患者及照顾者知情同意，根据入选顺序随机分为对照组和干预组，两组患者一般情况的比较差异无统计学意义(P>0.05),见表1。

1.2 方法 对照组采用常规的心衰护理，干预组采用在常规护理的基础上实施姑息治疗方法。

1.2.1 常规护理 对照组采用常规心衰护理，告知患者及照顾者心衰发作的诱因、临床表现，如何监测心率、心律、血压、血糖；心衰常用药物的不良反应，饮食指导，健康指导：保持情绪的稳定，心理护理，指导有氧运动，预防感冒，保持大便通畅等。

1.2.2 姑息治疗 干预组在常规护理的基础上使用姑息治疗。

1.2.2.1 建立姑息治疗小组 建立多学科团队，包括心内科医生、临床心理学家、营养师、物理治疗师及护理团队，并确定核心工作者。 小组成员包括：3名护士：均为主管护师，本科学历，心血管工作经验10年以上；一名心内科医生：硕士研究生及以上学历，5年以上心血管工作经验； 一名心理咨询师：研究生学历，3年以上临床工作经验。培训：对姑息治疗小组进行为期3个月的培训，内容包括：心衰诱因，临床表现，药物治疗，用药事项，心脏康复，与家属沟通技巧，姑息治疗知识，如何推行死亡教育及有关伦理知识。 随访：第1个月每周随访1次，第2个月每2周随访1次，第3～12个月每月随访1次，电话随访时间在30～40 min。随访计划[7]参照表2。

表1 患者基本资料比较 例(%)

表2 随访计划

1.2.2.2 建立信任，改变患者思维 建立信任最有效的方法是授权，以往健康宣教都是以“授课”形式，医务人员是主导，这样患者及家属吸收率及执行力低，结果不理想，现将方向从患者对疾病知识单纯的吸收转化技能来管理自己，不能只依靠别人来督促，遇到问题随时向医务人员咨询同时医务人员针对性的指导，保证有效的互动。

1.2.2.3 症状管理 自我管理包括以下过程：认识到症状的改变，评估症状的变化，决定采取什么样的行动，执行治疗策略，评估采取治疗行动的结果[8]。例如，有的患者发现自己脚踝部出现肿胀，而且体重增加，那回顾最近利尿剂是否按时服用，若按时服用，向医务人员咨询是否调整用药，观察调整用药后体重及尿量变化。心衰患者往往不是只存在一个症状，而是一个症状群即3个或3个以上症状，我们在给予干预时还要评估，确定主要症状进行优先干预。

1.2.2.4 推进提前护理计划 提前护理计划反映了一个人的愿望或价值观，支持患者的自主性和参与决策，其中包括患者在生命最后阶段拒绝或偏好哪些，它反映了完全以患者为中心的一种理念。让患者在清醒时以书面的形式表达出来，内容包括患者基本信息、治疗行为，如：有些患者临近死亡时拒绝任何抢救，包括CPR、插管等各种机械性操作，本人签字及日期，一式三份，患者，照顾者及医务人员各保存一份，患者在丧失决定能力之前该计划随时可以更改。

1.2.2.5 推行死亡教育 不必向患者及照顾者讲解过深的死亡教育理论，主要是彼此详细沟通，了解患者对死亡的看法及态度，在此基础上加以启发、引导、开通、倾听，挖掘患者惧怕死亡的症结，根据患者的焦虑，害怕进行针对性的教育指导。可以利用教育课程及宣传资料，或者讲解真实案例进行死亡教育。

1.2.2.6 情感支持 (1)心理需求：包括心理安慰，同情，在与患者交谈时要学会换位思考同时也要让患者有安全感，被重视，有价值感，很多患者反复住院，除疾病因素外，觉得在医院安全。(2)精神需求：患者及照顾者保持希望的同时，他们也开始意识到有些目标可能不会变成现实，所以要帮助他们不断建立新的目标。(3)社会需求：包括财政需求，需要独立，尽可能满足患者履行家庭及社会角色。

1.3 评价指标 在干预前，干预后3、6、12个月分别对两组患者进行症状，生存质量及照顾者负担质量进行评价。患者症状评估使用埃德蒙顿症状评估量表(ESAS), 该量表由加拿大Bruera[9]等编制的，主要用于评估晚期癌症或是接受姑息治疗的患者身体症状，内部一致性信度为0.85[10]。患者生存质量的评估使用堪萨斯城生存质量表(KCCQ)[11]，0～100分，分数越高，生存质量越好，Cronbach′s α≥0.8，家属的负担评估使用护理负担量表(Zarit)[12]，该量表Cronbach′s α系数为0.88。

1.4 统计学方法 使用SPSS 17.0统计软件，计数资料采用2检验，计量资料采用表示，使用重复测量方差分析，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者症状评估比较 两组患者在干预前和在干预后3个月时比较差异无统计学意义(P>0.05)，在干预后6个月及12个月比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表3。

2.2 两组生存质量评估比较 两组患者在干预前和在干预后3个月时比较差异无统计学意义(P>0.05)，在干预后6个月及12个月比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表4。

2.3 两组患者照顾者负担评估 两组患者在干预前较差异无统计学意义(P>0.05)，在干预后干预后3个月、6个月及12个月比较差异有统计学意义(P<0.05)。见表5。

表3 两组患者ESAS得分比较 分

表4 两组患者KCCQ得分比较 分

表5 两组患者照顾者Zarit得分比较 分

3 讨论

近年来，姑息治疗已被越来越多的医疗机构重视，它不仅限于癌症患者，慢性疾病患者也可以从中受益，它改善的不仅仅是患者还包括照顾者。姑息治疗核心元素包括：多维评估识别，预防，减轻痛苦，跨学科团队评估和治疗，有效的沟通技能和帮助医疗决策[13]。本研究发现虽然姑息治疗不能延长患者生命，但是能提高患者生存质量，使患者有尊严地死去，面对死亡不再惧怕，减少再住院率，同时减轻了家庭及社会的经济负担。

3.1 症状的管理是姑息治疗的核心 症状的表现直接影响患者的心理，从而影响患者生存质量，姑息治疗的目的是让患者在整个姑息治疗中对症状形成自我监控，问题解决，目标的设定，以及一些提高心衰患者临床疗效的基本自我保健策略[14]。所以对于患者及照顾者如何监测症状，识别症状，改善症状，评估症状是关键。我们采用行为认知疗法[15],即以技能为中心的治疗方法，旨在通过改变患者的想法，行为或两者同时改变不良情绪的反应，同时提供给患者有效信息，包括：疾病病因，症状，药物作用及不良反应，心脏康复知识等。从结果分析来看，干预组患者症状明显优于对照组说明姑息治疗能改善患者症状，但干预组得分(48.38±10.27)相比国外还是略偏高，可能与我国姑息治疗不完善、不成熟有关，同时本次转诊姑息治疗患者往往都是终末期心衰，症状较重，而国外姑息治疗介入比较早。在干预后3个月患者症状缓解不明显，与患者对姑息治疗理解偏差有关系，患者从6个月时症状明显改善，说明患者经历了一个从不相信慢慢转变为信服的一个过程，所以说姑息治疗是一个长期干预的过程。我们还发现症状缓解程度与患者文化水平有关，文化水平高的患者症状缓解较快，因为他们获取知识渠道比较多，依从性强，自我管理与维护效应强，这与国内苏士云[16]研究相一致，所以还应加强对低文化患者及照顾者的宣教，加强管理。

3.2 姑息治疗对患者生存质量的影响 患者的生存质量与患者症状相关，在干预后3个月时患者症状缓解不明显，所以伴随的生存质量提高不明显，干预后6个月，患者症状明显改善，生存质量也明显提高，说明两者是互相影响的。

3.3 姑息治疗能改善患者及照顾者生存质量 我们在随访中发现心衰患者与其照顾者的健康之间存在着复杂的相互关系，随着照顾患者负担的加重，照顾者的身体及心理承受着巨大的压力，他们有可能在同一时间发生身体危机，会同时住院，所以我们建议有必要了解照顾者具体情况，对于较脆弱的照顾者给予充分的支持，当照顾者有技能为患者提供护理时，患者就会得到支持，彼此的生存质量就会有所提高。还要注意家庭中“隐藏家庭照顾者”，其有效地参与到患者护理中。在调查中发现，照顾者负担加重与患者反复住院造成巨额医疗费用以及患者症状加重，照顾者无从下手有关，经过姑息治疗，Zarit得分干预组显著低于对照组(P<0.01)，说明姑息治疗能显著降低照顾者护理负担。

3.4 我国姑息治疗发展缓慢 姑息治疗在国外发展已相对成熟，而在国内姑息治疗主要还应用于癌症患者，其原因如下：(1)患者和家属的原因，经调查[17]，患者及照顾者对心衰的严重程度和预后没有充分的了解这一原因占了81.1%。尤其对于低收入的患者，他们对疾病的治愈有更多的期望值，因为他们没有足够的疾病信息来源[18]。(2)再者是疾病因素，姑息治疗能应用于癌症患者，一个主要原因是癌症疾病容易预测，而心衰疾病轨迹比较复杂，很少有可靠的预后指标能预测患者何时进入疾病最后阶段[19]。这就造成医务人员没有明确的时间点对患者提出姑息治疗。还有包括医务者对该知识的匮乏，甚至有些心脏专家也否定姑息治疗，可见推广姑息治疗的必要性。

通过本研究，发现姑息治疗确实能改善患者及照顾者的生存质量，现在来判断姑息治疗是否有效还为时过早，但它确实能满足患者及照顾者需要。由于本研究选择样本数量偏少，而且只随访了12个月，对于远期生存质量还有疑问，有可能患者症状进一步改善后，遵医行为有所下降，所以建议建立医院与社区联合教育，提高从医行为，后续还需要完善姑息治疗的流程相关法律的建立，需要大样本进行研究。