陈小琴，张易，张佳佳

（复旦大学附属肿瘤医院护理部，复旦大学上海医学院肿瘤学系，上海，200032）

宫颈癌是女性生殖系统恶性肿瘤之一，其发病率在女性恶性肿瘤中位居第2位［1］。近年来，宫颈癌发病年龄趋于年轻化，年龄≤35岁患者的发病构成比由9%上升到24%［2-3］。与妇科其他恶性肿瘤比较，宫颈癌具有明确的致病因素和癌前期病变，经过早期发现治疗，患者的5年生存率可以达到94%［4］。宫颈癌根治术是早期宫颈癌的有效治疗措施，尽管手术治疗能明显提高患者的生存率，但面临丧失生命和生育预期性的精神压力，患者术后会出现一系列消极反应，影响患者的生存质量及预后［5］。康复期（治疗结束后3个月）是年轻宫颈癌根治术后患者回归社会的关键过渡期，患者的生活感受、面对的问题及可能影响康复期质量的隐性因素值得医护人员关注。因此，本研究采用质性研究方法，深入了解年轻宫颈癌根治术后康复期患者的真实体验，为患者心理指导提供依据。现将方法和结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用立意取样法，选取2018年11月—2019月2月本院妇瘤科行宫颈癌根治术后患者为研究对象。纳入标准：①年龄≤35岁；②行宫颈癌根治术及治疗结束3个月；③具有良好的语言表达能力；④自愿参加本研究。排除标准：①既往有精神疾患；②有严重的听力或语言表达障碍；③伴有其他躯体严重疾病；④既往有恶性肿瘤病史。样本量的确定标准为受访者的资料重复出现，而且资料分析时不再有新的主题呈现，即资料饱和［6］。为保护患者隐私，用N1～N12代替患者的姓名，基本情况见表1。

表1 患者基本情况 （n=12）

1.2 研究方法

1.2.1 伦理学要求 受访前向患者详细说明研究目的、方法和内容，在征得患者同意，对整个访谈进行全程录音，并签署知情同意书。访谈时间提前预约，地点选择在安静、整洁、无人打扰的会议室进行一对一访谈。向受访者承诺所有访谈资料仅为本次研究所用，严格遵守伦理学原则。

1.2.2 资料收集方法 访谈前，通过检索查阅相关国内外文献［7-12］，拟定访谈提纲，邀请妇瘤科医生及护理专家对访谈大纲进行评价和修改，经过2例患者预访谈，进一步修订访谈大纲后确定。采用半结构式访谈法，以开放提问方式进行面对面自由访谈，时间为40～60min，问题不分先后顺序，根据患者的回答逐步深入询问，耐心倾听，不给予引导和暗示，包括“出院后这段时间您康复的情况怎样？如饮食、睡眠、伤口、体力、休息、心情等”“出院后碰到了哪些问题？”“哪个问题对您影响最大”“碰到问题后您是如何解决的？”“对疾病的康复您有什么想法？”“您希望从医务人员那里获得哪些帮助？”访谈中全程录音，对重点语句、话题手写记录，随时观察受访者的语气、表情、动作、点头、沉默片刻、情绪等，以辨别访谈内容的真实性。

1.2.3 资料整理与分析 在访谈结束24h内，将录音转换成文字，结合现场笔记的资料，对所有资料进行整合。借助NVIVO8.0软件，采用Colaizzi现象学7步分析法［13］进行分析：①仔细阅读所有记录；②析出有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观点；⑦返回参与者处求证。通过对资料反复对比、归纳、推理和演绎，对重复出现的相关性的词语、句子、段落进行归纳编码，归类分析，从而提炼出相关主题和因素，形成初步框架，然后根据初步框架复核本研究中出现的陈述，根据资料的实际情况完善主体框架，对分析的结果进行详细地描述后，返回受访者处进行求证。

2 结果

2.1 年轻宫颈癌根治术后康复期患者存在的问题

2.1.1 负性情绪 癌症不仅使患者身体上承受巨大伤害，而且也对其心理造成较大的影响。宫颈癌治疗结束后，患者身体状况开始好转，心情渐渐平复，能够接受癌症带来的伤害，但部分患者仍旧不能坦然接受，担心肿瘤复发。受访者中有9例患者提到 “为什么这么不公平，是我得这个病？”N1：“我才只有22岁，还没有结婚生孩子，如果这个病看不好，我爸爸妈妈怎么办？（轻轻抽泣）”N5：“刚出院那段时间，家里人都去上班了，我一个人在家就胡思乱想，夜里经常失眠。现在慢慢接受了，也没办法，医生让我什么时候去复查我就去。”N7：“我从网上查到性生活过早会得这个病，我对以前的行为很后悔，以后还不知道能不能结婚。”N10：“我一直担心这个毛病，怕复发，晚上经常睡不着。”

2.1.2 对性生活及生育的担忧

2.1.2.1 对性生活担忧 和谐、愉快的夫妻生活对维持家庭关系的美满及稳固起到重要作用。夫妻双方不论从生理还是心理的角度，都渴望从和谐的性生活中获得满足［14］。10例患者提到，这个年龄正是生理需求旺盛的时期，虽然生病了，但是心理还是渴望的，同时对性生活又有担忧，怕引起疾病复发。N3：“我知道应该要过夫妻生活，但是还是害怕，万一里面伤口没长好，出血了怎么办？我就是过夫妻生活的时候出血我才来看病的。”N4：“我对那个事情（性生活）还是蛮在乎的，可是实际又不敢，如果复发了怎么办？”N9：“虽然医生说可以有夫妻生活，但是我还是不敢，怕子宫里面没长好，他（丈夫）要求的时候拒绝了。”N12：“我刚刚有过一次夫妻生活，是他（丈夫）提的，我想想总归要过（夫妻生活）的，否则以后我的婚姻怎么办？”

2.1.2.2 对生育的担忧 宫颈癌治疗后，患者担心丧失了生育的能力，遭受丈夫及亲人的嫌弃，同时由于丧失做母亲的权利，对家人有歉疚感。N1：“我本来有个男朋友，谁知道得了这个病，还是病理类型不好的，哪还敢告诉人家生了这个病，以后可能就一辈子不会结婚了。”。N5：“我不知道得了这个病，我和老公结婚4年，想生孩子一直在不孕不育门诊治疗，后来检查出来才知道是这个病。现在子宫拿掉了，保命要紧，其他也就不想了。”N10：“我不敢和他（丈夫）谈论这个话题，怕他有想法会嫌弃我。”N11哽咽：“我现在这样不能生育了，虽然大家都告诉我身体重要，但是我有次看到我妈妈盯着别人家的孩子在偷偷抹眼泪。”

2.1.3 对疾病及经济压力的担忧

2.1.3.1 对疾病的担忧 年轻宫颈癌术后患者治疗后最担心的是癌症复发，所有受访者在谈到这个问题时，都表现出担心、害怕的情绪。N1：“我现在不敢去复查，就怕查出来有什么问题，如果前面手术化疗放疗都没有效果的话，我也不知该怎么办了（眼里有泪水）。”N6：“医生说我的这个病已经看好了，我在网上查到一些关于宫颈癌的报道，最好还要放化疗，我放化疗也没有做，不知会不会复发。”N8：“要是现在发现转移了该怎么办？是要放化疗吗？是不是手术的效果不好？”

2.1.3.2 对经济压力的担心 年轻宫颈癌患者作为家庭的重要成员，是家庭经济来源的主要途径之一。虽然宫颈癌能够早发现、早治疗，但是手术加上放化疗全程规范治疗，按现在的医疗收费标准大约 10万元左右［5］，这也是宫颈癌患者主要的心理负担之一。N7:“我还在学校读书，父母是农民，家里经济本来就不宽裕，我本来今年毕业可以工作赚钱，谁知生病需要这么多钱治病，家里的亲戚都借过了。”N9：“我和老公一起从老家出来打工的，治这个病手术和放化疗已经花了很多钱，家里的农村合作医疗报销对外地就医报销比例很低，现在只有我老公一个人挣钱养活全家，负担很重。”

2.1.4 角色的转变 癌症对整个家庭的打击是巨大的，使每个家庭成员都承受着重大压力。患者在家庭中承担着母亲、妻子、女儿等多重角色，而且患者正处于事业的建立和发展阶段，承担着重要的社会活动角色［15］。术后患者需要对自己的生活方式进行转变才能达到并保证康复效果，但患者从原来的独立个体到患病后的依赖状态，对她们来说极其痛苦，而能否及时适应术后患者角色，并持续性地习惯术后生活状态的变化是影响疾病康复的隐性因素。N5：“我生病后，家里人什么也不让我干，每天叫我好好休息，我感觉我都成一个废人了。”N10：“我本来在单位里是业务骨干，现在在家什么都不做，整天无所事事，不知干什么才好。”N11：“我现在感觉已经步入老年生活了，每天就散散步，好像也没什么可做的。”

2.2 年轻宫颈癌根治术后康复期患者对康复知识具有强烈的需求

对疾病康复知识的了解可以帮助癌症患者提高自我护理意识，产生对自身疾病知识的满足感，能增强战胜疾病的信心，提高治疗效果。访谈中所有受访者均有获得康复知识的需求，部分受访者认为目前的健康知识已不能满足自身康复的需求，文化程度高的患者选择通过专家咨询、阅读相关资料、上网查询等方式获取有关宫颈癌术后康复知识。N4：“我在网上查找关于性生活的信息，但是网上说法不一。”N6：“我和爱人一起在网上查找宫颈癌的知识，资料说5～10年不复发也就没事了。”N7：“我上网上查找关于宫颈癌的相关治疗信息，但是网上写的我觉得不是很适合我，最好医院有相关的讲座提供给我们听听。”N12：“我在门诊复查的是时候咨询了医生，可不可以同房？”

3 讨论

3.1 需关注年轻宫颈癌根治术后患者康复期中的负性感受

本研究结果显示，年轻宫颈癌根治术后患者康复期负性情绪普遍存在。手术后，担心手术失败、疾病复发及丈夫对性行为等方面不满是导致患者术后抑郁、恐惧、焦虑情绪的主要原因［16］。甘燕玲等［17］研究结果显示，宫颈癌患者焦虑、抑郁发生率分别为47.83%和52.17%。本研究结果显示，宫颈癌根据术后患者都有不同程度的焦虑、低落、抑郁和自责等情绪体验，特别是高学历的患者焦虑、抑郁状况更加严重。分析原因为年轻女性在面对癌症时自我调节能力不强，同时又担心生育能力丧失、性生活障碍及过早衰老等使家庭生活及工作受影响；高学历者，自我要求较高，对自身价值的实现和对事业成功的期望值也较高，易产生对治疗后工作和生活的不确定感，从而导致焦虑、抑郁的发生。本研究中部分患者由于子宫切除，不愿与他人进行沟通及交流，特别是自己最亲近的人，害怕与丈夫发生亲密行为从而导致疾病复发、转移。因此，护理人员应该注重与患者的沟通与交流，评估患者存在的问题，让患者宣泄苦恼和疑虑，并提供专业的帮助。

3.2 建立有效的情感支持和社会支持系统

宫颈癌根治术后患者的社会支持系统越强，其心理成长越显著，社会支持有利于患者获得知识、提高自信、减少心理压力，对患者的生存质量有很好的改善与提高。年轻宫颈癌根治术后患者普遍渴望得到亲人的支持鼓励及医护人员和社会的关心。本研究中所有受访者表示，患病后得到来自家人的关心、理解和包容，是她们战胜疾病的坚强力量。年轻宫颈癌患者对生活质量的要求比年龄大的患者要求更高，她们的社会角色功能也更多样性。尽早恢复工作，融入社会能增强患者与同事之间的沟通、交流，工作带来的愉悦感，使自身价值得到体现，从而改善患者的不良情绪。正确定位自身术后的角色能够帮助患者寻求有效帮助，并在治疗过程中积极配合医疗和护理工作。护理人员有责任在患者的角色适应中起指导作用，包括鼓励患者及其家属积极参加各种健康讲座，参与各种病患交流群，充分利用目前网络带来的便利，加强护患之间相互沟通；鼓励患者参与社会活动，适当劳动与锻炼，有利于家庭和社会功能的恢复；对于经济困难，因病致贫或因病返贫的患者，可帮助或指导其申请医疗救助、医院济困帮扶等社会支持，减轻患者因经济负担重而造成的压力，让患者感受到社会的温暖，提高患者的生活质量［5］，同时通过有效的指导调动患者的主观能动性，防止患者角色消退等角色适应不良现象［18］。

3.3 提高疾病康复及性知识普及，帮助患者正确认知疾病

康复期间，患者最担心的是疾病的转归，她们更渴望得到来自医护人员专业、权威的疾病治疗与康复的信息。本结果显示，绝大多数受访者表明希望获得与疾病相关的治疗及康复方面的信息，同时也有部分受访者主动提及性生活的问题。一方面由于医务人员临床工作繁忙和不够重视，对患者的健康教育流于形式，尤其是性生活的指导几乎缺失；另一方面，受我国传统理念影响，患者观念保守，对于性的问题羞于启口，同时受到年龄、文化程度等方面影响，通常很少主动向医护人员咨询术后性康复相关问题或表达性需求［19］。因此，护理人员应该与患者积极沟通与交流，特别是在患者康复开始阶段，可建立微信平台、专线电话等随访活动，宣传疾病知识，使患者了解疾病康复知识，树立正确性观念，以改善患者的生活质量。

3.4 启示

年轻宫颈癌根治术后患者康复期质量对术后病情的转归至关重要。本研究发现，年轻宫颈癌患者在术后康复期存在着较多的情感变化。心理支持能有效改善年轻宫颈癌患者不良情绪，特别是出院后回归家庭与社会时的康复期。由于缺乏相关的疾病康复知识指导，使患者焦虑、抑郁等负性情绪加重，因而更加需要医护人员的专业心理疏导。宫颈癌治疗后性生活是患者家庭生活中重要的一部分，很大程度上直接影响患者的生活质量和婚姻的稳定，可结合患者的职业，受教育程度等优化患者术后的个体化管理，以改善患者术后性生活质量，进而提高其术后生活质量。

4 结论

本结果表明，年轻宫颈癌根治术后康复期患者存在着较多的情感变化，如抑郁及焦虑、对性生活及生育的担忧、对疾病及经济压力的担忧及社会家庭角色的转变等问题，同时也对疾病康复知识具有强烈的需求。护理人员应通过探索更多的应对策路，为患者提供个性化的心理支持和照护，建立有效的情感和社会支持系统，帮助患者改善负性情绪，以提高其疾病康复效果。