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哪怕失去了最好的治疗时机，也要赌一赌

Q：听说你们最近救治了一个病情很严重的孩子，放在过去可能是要放弃的那种。

A：我们救治的这个孩子患的是重度肺动脉高压，属于治疗偏晚型。很多先心病刚开始肺动脉压力并不是很高，如果不及时治疗，拖延到一定程度，肺动脉压力会越升越高。早期及时手术，肺的压力还可以逆转到正常，但到一定阶段就不可逆了。

到我们这里的孩子很多已经失去了最好的治疗时机，说得直白点，有点像从死人堆里再找找，看看有没有能再想办法能救治的。

随着医学进步，有更好的药物和检查手段，再结合我们的临床经验，已经能够更精准地判定患儿到底还有多少机会。即使这样，每次治这样的病人，都是在“赌”。通过经验、医生的直觉判断可能有七八成把握，但是毕竟还有20%～30%的可能是失败的。但这也值了，毕竟10个没有希望的病人里能救活七八个。

Q：再小的手术都有风险，那是一条命，失败了以后压力也更大吧？

A：没错，失败了以后会很懊恼。但是就看这件事值不值得做，有60%、70%的病人能够通过各种医疗手段，从无法治疗到能接受治疗，这个意义还是挺大的。前两天刚做的一个出生7天的孩子，手术风险是普通手术的几十倍甚至上百倍，但不做，他可能就没有命了，值得去冒这个风险。

家长的理解对医生来说很重要

Q：有没有家长觉得我带着巨大希望来了，结果人财两空？

A：经常面对这个问题。如果病人好了，他即使借了钱，也非常容易理解。最不愿看到的就是我们尽力了，但最终挽救不了病人，而挽救的过程中花费很高，这时候个别家属不理解，有时也挺沮丧。

多数时候家长还是能理解的。其实医生每天的工作，家长绝大多数都看在眼里，尤其是医患沟通以后，他非常理解你的工作，他也知道医生在想方设法挽救孩子的生命。也有孩子没治好，家长依旧来感谢，那个时刻医生的心里是很酸的，带着暖的酸，很复杂，其实我们就要一个理解。

有一次，全科的人夜以继日為一个孩子奋战，但最终还是没有救过来。那是一个冬天的晚上，下雪了，我跟另外一个护士抱着孩子跟着家长下楼，到了楼下家长扑通一声跪下了，当时我心里为之一振，不知道说什么，眼泪就下来了。我觉得作为医生我做的一切没有白做，每次遇到这样的病患家属，可能就会再一次增加我们继续从医的信心。

Q：面对生和死，你们是什么心情？怎么调节？

A：心情起起伏伏跌跌宕宕，有喜悦有挫败，但是不会因为这个就职业倦怠了。

当然面对生死比较多，可能更理智一点，但那只是表面。有很多外科医生，手术挫败了以后会找朋友去聊天、去发泄，但不会让同事看到，更不会让家长看到。只能我们自己去找方法宣泄，你总是要再上路的。

年轻时，有个上级大夫说：“你能不能失败三次还爬起来？如果你能站起来，你就能走下去。如果连续3次失败，你被打怕了，你这辈子都出不来。”

如果大家都躲着不做，这些病人的出路在哪？

Q：心病，重在预防和早发现、早治疗小儿先心外科目前的趋势是怎样的？

A：小儿先心外科大的趋势就是不断和国际接轨。我们做的手术有这样的特点“小、难、重”——小年龄、复杂、病情重。别人都觉得不可治，要放弃掉，我们来治。如果没有团队愿意去尝试、具有愿意付出的激情，那么病人也就不能从中受益。

国外越大的中心往往会做这种很小、很难的手术。现在随着国家的经济好了，外地医生的水平也不断提高，北上广传统上很强的医院或医生更要迎难而上，必须迎接挑战。

家长或者社会越信任医生，医生越愿意拿出他全部的知识，尽力去挽救病人。虽然这是一个“赌”的过程，但并不是盲目地赌。很多生命奇迹就是这么发生的。

Q：如何预防孩子患先心病呢？孕期要注意什么？

A：先天性心脏病病因复杂，到目前为止其发病机理仍不明确，公认的原因是遗传和环境综合因素的相互影响造成胚胎心脏发育异常。做好孕期（特别是孕早期）的保健对预防小儿先天性心脏病的发生尤为重要：

·尽量别做高龄准妈妈;

·居住空间应空气新鲜、阳光充足，严禁接触放射性物质，避免在空气污染较重的环境中工作和生活;

·食用新鲜蔬菜应该用清水多次浸泡以便减少残余农药;

·不吸烟、不饮酒;

·妊娠早期要注意卫生，积极预防风疹、流感等病毒性疾病，不随便用药;

·增补叶酸可减少婴儿先心病，尤其是危重复杂的先心病的发生;

·整个孕期，定期做产前检查。

Q：先心病会有哪些症状呢？如何早期发现？

A：平时家长发现孩子有以下表现时应警惕患有先心病：

·经常感冒，反复出现支气管炎、肺炎;

·喂奶困难或婴儿拒食、呛咳，常出现吃吃停停、呼吸急促、面色苍白、憋气等;

·皮肤持续地出现紫绀，在鼻尖、口唇、指（趾）甲床最明显;

·能走路的孩子，在行走或玩耍时常会主动蹲下片刻;

·较年长的孩子手指及脚趾末节粗大、颜色变暗;

·孩子诉说易疲乏，体力较差，平素多汗、口周发青、咯血;

·发育不正常，表现为瘦弱、营养不良、发育迟缓等;

·孩子出现胸痛、晕厥。

Q：先心病的孩子在日常生活中要注意什么？

A：预防感冒：注意室内通风，避免接触过多人群

·少食多餐：每次吃七八分饱

·防治腹泻：腹泻会加重心功能损害

·减少运动：年长的孩子减少剧烈活动

Q：关于先心病的治疗，需要父母特别注意的一点是什么？

A：先心病特别需要早发现早治疗。

很多孩子因为各种各样的原因被耽误了，有的家长总觉得孩子太小受罪，想等大一点再说，可再大一点孩子就没机会了。还有一部分基层医生对这个专业并不太了解，想法跟家长一样。

解决办法就是让知识下沉，让老百姓、基层医生懂得利害。比如说，有的病人可能小时候做手术花四五万，大了以后可能花20万也解决不了;再往后，还有的孩子可能需要肺移植，和早期手术修复相比，肺移植的花费、人的生活质量、寿命都不一样，所以我特别想呼吁这一点。